Arkiv
Tag "angst"

Sidder i min lille kutter og tøffer støt og roligt afsted. Følger strømmen. Bump, ritsch! Snittede lige kysten med højre flanke. Nå, nu må jeg vist hellere lige skifte damebladet ud med søkortet og koncentrere mig: Supplerende informationer i nederste hjørne advarer om farefyldte vande forude.

Det blæser op – skulle måske kaste anker og venter på, at vejret ændrer sig? Nå, det er åbenbart den rene dødsdom – må forsøge mig med navigation gennem smal klippefyldt sejlrende uden bøjeafmærkning eller radardækning. Hvad så med et lille ledefyr eller assistance fra havnefoged? Heller ikke.

Åbner mig en Irma-pilsner, bider tænderne sammen og fatter roret.

- – - – -

Sidder på sengestuen og kigger på en sovende Trulle. Læner mig tilbage i puderne. “Klynk, snøft – min mave gør ondt”, piver Ella. Lukker MacBook og løfter op i hendes t-shirt. Ringer på sygeplejersken: “Min datters mave er hævet helt vildt op, hvad er det, der sker?” Læge tilkaldes. Mulig søforklaring: Intramuskulær peg-asparaginase-shot i sidste uge har givet feber pga. akut pankreatit – betændelse i bugspytkirtlen – med tilhørende væskeophobning omkring organerene. Gisp! Sonde stoppes øjeblikkelig (fyldte tarme kan forværre tilstanden) væske øges + infusion af æggehvidestof (binder væsken) og vanddrivende (udskiller væsken). Tøsen ligger slatten hen.

“Erhm, vi venter vel med at gå i gang med næste kemo-blok, til Ella er frisk igen?”, spørger jeg forsigtigt. “Ikke nødvendigvis,” er svaret, “det afhænger helt af resultatet af den snarlige knoglemarvsbiopsi; er der ikke opnået den ønskede remision af leukæmi-cellerne, følger vi protokollen – uanset hvad – for at kræften ikke skal sprede sig.”

Åbner mig en Irma-pilsner, bider tænderne sammen og kysser Bel.

“Du bliver nødt til at tro på det …”, sagde en sygeplejerske til mig i sidste uge en sen aften. “Næh, gu’ gør jeg da ej!” svarede jeg hende, for hvorfor i alverden skal jeg ignorere min angst, som jeg arbejder så hårdt på at forliges med. Prøver at blive rumme følelsen af, at det kan gå begge veje med lille Ged, hvilket faktisk giver mig en indre ro. For første gang i hele forløbet er jeg ikke konstant bange. Bare afventende.

Mens jeg forsøger at leve et sammenhængende liv blandt løver.

Så er der selvfølgelig dage, hvor det hele vælter, og jeg bare sidder og tuder som besat. Besat af sorg og stress. Et kærligt foto fra Anders på spadsertur med Ella fik mig i går til at bryde fuldkommen sammen. Ella i en af hospitalets barnevogne – ude af stand til selv at tumle omkring. Ligbleg og slatten med tørre dreadlocks, der nok falder helt af en gang i indeværende uge … Sammenlignet med tilsvarende foto fra luftetur i Fælledparkens vandpytter for blot seks dage siden, er det her da den rene jammer.

Så jeg jamrer.

 

 

“Skrid ud af mit værelse, Mor – UD!”

Var endelig ved at døse hen ved 04-tiden, da Ella lossede mig på hoften med sin lille tykke fod. Vågner et par timer senere ved, at hun kærligt aer min kind: “Jeg er sulten!” Bravo – her har tøsen nægtet at indtage føde det meste af ugen, og lige netop i dag, hvor hun skal fastende i narkose, vil hun ha’ mad.

Holder hende hen med Teletubbi på min iPhone og håber, vi snart kommer ned som planlagt.

Intet ringere end fire kvinder kitler sig på ude i mellemgangen til dagens stuegang. Gisp – hvad sker der? Dårligt nyt??? Nå, det er stuegangslæge, gæstelæge fra andet hospital, sygeplejerske samt føl (i.e. stud.)

“Tror du, hun klarer det?” spørger jeg og kigger overlægen direkte ind i øjnene.

Hun skeler til siden: “Jeg tror, hun får den rigtige behandling.” “Men tror du selv inderst inde på det?”, presser jeg. “Jeg tror på, det kommer hende til gavn, at tilbagefaldet lå så sent efter afsluttet behandling.” Giver ikke op: “Nu kigger du altså væk, når jeg spørger – fuldstændigt ligesom din kollega ved sidste stuegang …” Lægen smiler og runder af.

Kan huske prognosen sidste gang freakede mig ud til at begynde med men derefter var en hjælp. Hellere den barske sandhed her og nu – så kan man forholde sig til den og starte sorgprocessen. Uvished er noget møg. Men måske aner lægerne simpelthen ikke en disse om Ellas overlevelses-chancer?

Tidsplanen skred tre timer og et kvarter – sur og tvær Puttepige køres til o.p, hvor triple intraspinal kemo, næsesug, anlæggelse af sonde og kæmpestor Harry-dukke venter. Nå, de tre vira, der har givet opkast og tyndskid er på vej retur, og hun brækker sig overraskende ikke efter opvågning men hiver øjeblikkelig slangen ud af næsen, så nu skal hun bare ha’ det tabte kilo på igen ad naturlig vej. Og håret af. De der lange totter overalt på bluser og hovedpuder er til at få spat af.

Beder Anders medbringe saks og trimmer ved vagtskifte …

“Jeg tror ikke, hun klarer den,” hulker jeg ind i røret. Har barrikeret mig med iPhonen på badeværelset, så Nora ikke kan høre min gråd. Min mor forsøger at trøste mig, men jeg kan ikke høre noget. “Lille Ella – vil ikke miste hende, vil ikke miste hende, vil ikke miste hende,” messer jeg og krummer mig sammen på toiletbrættet.

Får vist ikke børstet tænder og hår. Tumler direkte ind i seng, går øjeblikkelig ud som et lys, da jeg har lagt mig. Sover den tungeste søvn længe. Kl. 9: Serverer varm kakao for Nora på sengen og inviterer hende med ned i soveværelset til lidt morgen-tv. Siden i tirsdags har hun fået nyt og voksent udtryk i ansigtet. Lillesøsters tilbagefald rynker hendes bryn og får blikket til at flakke. Sammenbidte tænder. Angst. Vi ligger tæt med armene om hinanden. Tre kvarter senere river hun sig løs og går ud i stuen for at bygge en forhindringsbane.

Det er frygteligt på Riget at være magtesløst vidne til, at dødsensalvorlig sygdom & behandling svækker min yngste datter dag for dag. Men det er endnu værre at være derhjemme – uden for kysse/kramme/nusse/trøste-rækkevidde. Kaster mig over Nora i stedet, som bliver forvirret af den overdrevne og voldsomme opmærksomhed.

Endelig genforenet med Sveske. Christ, hvor er hun bleg og gusten! Og pissesur. Svarer “nej!” til alle spørgsmål: Is? Chips? Milkshake? Ostehaps? Mælk? IPad? Historie? Tv? Legestue? Klynke, klynke, klynke. Højdosis-medikamenter i syvende potens med hydrering, ph-tjek i bleen og perifære blodprøver i fingerspidsen hjælper heller ikke synderligt på humøret. Endnu en narkose, triple intraspinal kemo og efterfølgende opkast.

Det er den vildeste protokol, det her. Og forløbet er kun lige startet …

Efter en skøn weekend i skuret – seks personer under samme lille tag med ild i brændeovnen – er der ro på nerverne. Tror jeg dropper den der ekstra-test, jeg fik tilbud om i sidste uge og ringer til Riget. Sygeplejersken viderestiller øjeblikkelig samtalen:

“Nej, det går ikke”, fortæller en komplet ukendt læge mig i røret, “hun skal ind, og det haster – helst i dag eller i morgen! Hun havde jo et kraftigt fald i trombocytter, som vi skal tjekke …”

Jeg forklarer ham, at det jo var mig selv, der var alarmeret og havde bedt om en ekstra prøve – ikke lægen.

“Nej nej, ud over de lave tal, er der jo fundet umodne røde blodceller i prøven, så det er meget vigtigt at få hende ind med det samme!”

Den velkendte isnende og brændende fornemmelse i maven. Summen for ørerne, sitren i benene. Hvad er det han siger? Umodne røde blodceller??? Forsøger at få en forklaring, men samtalen afsluttes.

Sidder og stirrer frem for mig i sofaen. Farer op, da telefonen ringer. En sygeplejerske vil gerne booke en tid i morgen til os. Jeg ryster og beder om at tale med vores egen behandlende læge, som vi kender. “Han er ikke her i ambulatoriet – han ta’r sig vist af de indlagte børn oppe på afdelingen i dag.” Nu vender angsten til vrede: “Jeg forstår ikke noget – hvornår er de der dårlige prøver kommet retur, og hvorfor er jeg ikke blevet informeret noget tidligere? Jeg nægter at få den her slags beskeder af andre end Ellas kontaktlæge. Bed ham derfor ringe mig op øjeblikkelig, tak!”

En halv time senere ringer vores egen gode læge og forklarer mig i rolige vendinger, at der er drysset nogle skæve tal ind efter maskin-tællingen et par dage efter sidste prøve. De skal naturligvis undersøges manuelt ved udstrøg, og derfor skal vi ind til ekstra-tjek. Ni ud af ti gange er det bare krusninger i blodet, der retter sig.

Men hvad så med den ene gang ud af 10? Ja, jeg ved det jo godt indeni. Så er der tale om tilbagefald af kræften.

Min lille Ella har været træt, bleg, haft ondt i benene, blå mærker og manglet appetit. Men det slog lægen ved sidste kontrol jo hen med børnehavestart. Angsten forsvandt nu aldrig, den ulmede i mig og er nu på sit højeste.

I morgen tager Anders Ella til den aftalte blodprøve på Riget, og senere på dagen skal det så vise sig, om vi har haft vores sidste dag i friheden, og om vi skal igennem hele møllen endnu en gang.

Har ikke flere ord. Slut for nu.

Månedlig kontrol i dag. Anders ta’r turen; jeg kan slet ikke holde tanken ud om at skulle ind på de skumle dødsgange. Jeg har noteret et par bekymrings-punkter ned på vores fælles Notespark-note, som alle gør mig angst for tilbagefald:

Q: Hvorfor har Ella blå mærker og ondt i benene?
A: Øh, hun er jo startet i børnehave …

Q: Hvorfor er Ella så træt og svinger i appetit?
A: (Jfr. sidste)

Q: Men hvorfor er hun så bleg?
A: Lægen finder hende ikke specielt bleg (men kunne det hænge sammen med faktor 50 sommeren igennem?)

Intet kan berolige mig, og da de kommer hjem, ringer jeg ind til ambulatoriet for at høre, om blodprøvesvarene måske allerede er kommet:

Hæmo: 8,0
Leuko: 9,7
Neutro: Endnu ikke talt op
Trombo: 164

“De der trombocytter, de er da godt nok faldet noget, siden sidste kontrol, hva’?” Den søde og imødekommende sygeplejerske (der i øvrigt på ringetonen kunne høre, at det var mig, der ringede!) beroliger mig og siger, at de godt kan svinge lidt og stadig ligger inden for normalområdet 150-400. Det hjælper ikke det fjerneste, for jeg har en knude i maven, da samtalen er slut, som nu bare er blevet endnu større, for tallene liger da mega-tæt på grænsen! Og kan lave trombocytter ikke være et af tegnene på tilbagefald??? Vi ved jo, at hvis kræften kommer retur, så sker det højst sandsynligt inden for første år ude af behandling. Og vi er nu på tiende måned!

En time senere ringer sygeplejersken mig op og tilbyder – efter snak med lægen – en ekstra blodprøve på mandag, så jeg ikke skal gå en hel måned og vente på at opleve tallene stige igen – hvilket de ifølge hende nok skal.

Uuuuuuh!!! Jeg er idag blevet mere hørt og mødt af plejepersonalet end nogensinde før, og så er det åbenbart også galt! For nu kan jeg ikke lade være med at tænke på, hvorfor mon lægen er enig i, at der skal tages en ekstra prøve. Er han da også nervøs??? Jeg sitrer i benene, da jeg sætter mig til bords til middagen – er godt nok ikke meget værd her til aften. Pyh, udmærket at Nora er hjemme hos en veninde.

Og øv, surt at vi er løbet tør for rødvin ..

Omkring hver femte dansker oplever på et eller andet tidspunkt at have ondt i sindet. Det kan spænde fra en mild depression til psykotiske sygdomme. I dag taler vi åbent om alverdens sygdomme. Men når det kommer til psykisk sygdom, er der stor tavshed (…)

Sådan introduceres Det Sociale Netværks site PsykiskSårbar, hvor du kan du læse nyheder inden for psykiatrien samt personlige beretninger fra mennesker, der har psykiske lidelser tæt inde på livet eller chatte med ligesindede.

Har bladret lidt rundt på siderne på må og få – hvor jeg bl.a. er stødt på Karin Mørchs historie – og har fået oprettet mig som bruger med en kort beskrivelse af mine egne seneste måneders PTSD-lignende oplevelser i forbindelse med Ellas raskmelding.

Hvor man jo ellers skulle være så glad …

Printe klippe klistre.

Det er hårdt. Hårdere end jeg umiddelbart havde troet …

Omslaget hos Nautilus’ grafiker (mit gamle forlag) var så godt som på plads, da ejeren pludselig besluttede sig for at stille træskoene. Det tager en rum tid, inden advokaten, der varetager boet, kan overdrage mig rettighederne, så – for at overholde tidsplanerne – må INDBLIK (mit nye forlag) og jeg begynde helt forfra.

Det skal stadig være en mosaik, er vi enige om. Fragmenter af en kemokur, som giver indblik i livet med en kræftramt baby. Denne gang står jeg selv for en stor del af designet, og selvom det er mega-monster-hårdt at udvælge kun 78 snapshots ud af de mange, vi tog, er det intet imod de knuder i maven, det giver at bladre igennem iPhotos gengivelse af tiden Kemoland.

Ush! Frygter når jeg lige om lidt skal til at læse korrektur på hele prøvetrykket på knap 300 sider …

 

Så er dagen kommet, hvor Ella bydes velkomen i sin børnehave. Hun har været på et par korte visitter over sommeren, men nu er det børnehavestart.

Lægerne er jo forsinkede med de afgørende blodprøvesvar, som skal fortælle, om seneste børnevaccine (herunder stivkrampe) har bidt sig fast denne gang – eller om vi skal vente et par måneder igen igen.

Børnene, pædagogerne og ikke mindst garderobepladsen står imidlertid klar, så på trods af uvisheden, har vi nu altså alligevel – i samråd med onkologerne – besluttet os for at holde fast i datoen i dag. Riget har lovet, at svaret kommer senest i morgen, så vi tyvstarter lidt forsigtigt og satser på, at vi 1) undgår div. børnebid og hudafskrabninger og 2) får grønt lys i morgen.

Uuuuuh, hvor spændende!!!

Sommerhus-livets indvirkning på ungerne kan mærkes.

Selvom de også sagtens kan drive hinanden til vanvid heroppe, oplever jeg alligevel en større ro og afslappethed i deres samvær. Eller måske er det bare en reaktion på, at jeg selv er mere rolig, når vi er i lyngen?

Har også et kronisk behov for at komme ud af hjemmet. Fjerne mig fra vores lille dobbelthus i Roskilde, som har været min arbejdsplads – og ikke fristed – under hele Ella-orloven.

Vi er løsladt! Florlette og fuglefri til at flyve hvorhen, det skulle være.

Men det skulle så ikke være længere end 65 km væk. For mentalt er det rigeligt til at glemme Kemoland for en stund – eller i hvert fald prøve. Gennem daseri og leg. Kys og kram.

Åh, mine kære piger; hvor jeg dog elsker jer! Bliv hos mig begge to …

Endnu en lille dejlig dreng, vi kender, har netop fået konstateret tilbagefald.

Tumoren er kommet stærkt igen, så nu står den på over 1/2 år kemo – og endnu skrappere end før.

Han nåede lige en lykkelig raskmelding og et par skønne måneder i friheden.

Hvor er det ondskabsfuldt. Hold kæft hvor er jeg gal!!!

4.30: Har det varmt. Fuglene larmer…

8.30: Sidder i sengen og sumper over Cirkeline (rennæssance herhjemme efter lancering af fed app) sammen med min lille blemås. Må hellere se at komme i bad…

11.30: To vaccinations-stik i låret og en blodprøve i armen; hold da helt kæft, hvor Ella hyler. Møder rejsefælle-mor fra La Vida-turen, som – selv efter et år ude efter raskmeldingen – har svært ved at vænne sig til hverdagen igen “Vi er bare ikke nogen helt almindelig familie mere”, sukker hun. Drengen har også indlæringsvanskeligheder; stress eller kemo-senfølge vides ikke.

13.30: Til frokost hos Tine efter blodprøve. Snubler over alle hendes flyttesager, spilder vand over hele bordet og fumler med kaffe-doseringen. Min skønne veninde smiler overbærende og rydder op efter mig. Hækler lige endnu en kulørt blomst som lovet. Venter. Sludrer om indretning af den lille families nye lejlighed, økonomi og kræft. Tine fisker en bog om danske oldtidsfund op af en af de utallige fyldte Netto-flytte-poser og konstaterer, at Solvognen – et vores væsentligste og smukkeste nationalklenodier – øjensynlig stammer fra mark lige i nærheden af vores sommerskur. Minde-sten så sandelig et besøg værd i sommerferien. Venter lidt mere.

15.00: Kan ikke klare ét sekund længere, så jeg ringer til ambulatoriet:

Hæmo: 8,6
Leuko: 7,5
Neutro: 3,77
Trombo: 247

Alt i skønneste orden og så oven i købet stigende blodplader, som ellers i dalende tilstand kan være et af tegnene på tilbagefald – pyyyyyh! Vender næsen hjemad med træt Ella på slæb…

19.57: Hvornår går ungerne i seng, så jeg kan sove???

Sikke meget friskskårne blomster kan gøre for humøret.

Jeg lover hermed at forsøge at bringe æstetikken, harmonien, og roen fra Børnehuset Siv ud i min videre færd. Det kærlige personale inspirerer på alle fronter til et mere nærværende liv.

Varme tanker til tre fightere her til morgen:

Til dig søde Trine, som tabte kampen i sidste uge – du er savnet!

Til dig lille purk, som lige nu gennemgår en af de voldsommeste kemo-behandlinger, der findes – hæng i!

Og til dig min elskede EllaBelleMøjsengøjs, som i morgen drager sammen med mig til den månedlige kontrol på Riget. Hvorfor pokker er jeg dog alttid så sindsygt bange? Det er vist bare en dag, der skal overståes…

Fødselsdag for familien til Skt. Hans i sommerskuret.

Man er helt udmattet efter sådan en række arrangementer i rap, men jeg har et kæmpe behov for at overøse Nora med al den opmærksomhed, hun mistede, mens Ella var syg.

Sommerskur lægger op til laissez-faire-fester. Og det er godt, for da gæsterne ankommer, vælter det ned. Man må improvisere, så vi fordeler os på de få m2 indenfor og guffer moster Lines hjemmebag. Så klarer det da også op, og fætter/kusiner tæsker ud i det knæhøje græs for at afprøve Noras nye trækvogn.

Der dækkes bord på terrassen i en solstråle. Fars roastbeef, farmors salater og mormors ris a la mande (i intermistisk plastbøtte med flag, lys og grydeske) er på menuen. Underligt som Nora har ønsket off-season aktiviteter og mad til sine selskaber – måske årets allerbedste oplevelser som fastelavn og jul bare skal høvles igennem en ekstra gang, nu der endelig er åbnet op for muligheden?

De Gule Spejdere (hvad hulen er det for nogen?) disker op med giga-bål og heks i nabobyen, så over stok og sten det går med slikposer, kaffe og rødvin i bagsmækken. Den magiske aftensstemning omslutter ungerne, og de vover sig lidt rundt på arealet på egen hånd. Ella løber op og ned af bakken for at holde sig vågen og ta’r sig indimellem et hvil hos sine kære bedstemødre.

Dagen er omme. Det er midsommer (tro det eller ej!). Nora har skoleferie om et par dage. Ella afisoleres om under en måned, og nyt liv er i vente.

Hvis ellers den månedlige blodprøve på tirsdag arter sig atter en gang …