Arkiv
Tag "guf"

Kaffe på sengen :-)

Af: Dorte
18-02-2013
2 kommentarer

Mørbanket og smadret.

Fandt først ro et godt stykke over 03 i nat. Latterligt ikke at sove, når nu jeg har muligheden her mellem indlæggelserne, men tankerne svirrer rundt i knolden på mig. Da jeg endelig faldt i søvn, drømte jeg om en hel børnehave, der skulle kureres for leukæmi. Ella var den eneste, der ikke blev rask. Møg-marreridt.

Efter at have slået vejrmøller på stuegulvet og leget indretningsarkitekt for sit nye prinsesseslot en times tid i morges, syntes Nora, det var tid til, at jeg stod op. Må endnu en gang pointere, hvilken fremragende investering det var i sin tid at undervise pigerne i selvstændig betjening af den dejlige Saeco.

Hep!

Den blå mødregruppe

Af: Dorte
15-02-2013
4 kommentarer

Så står vi der igen, os mødre og fædre til afdelingens knoglemarvstransplanterede unger. Ude i fælleskøkken, som vi deler med indlagte familier på Rigets Børnemodtagelse og Infektionsmedicinsk afsnit. For at undgå deres kedelige bacciller, åbnes dørene for os KMT-forældre et kvarter før spisetid.

“Go’da’, go’da’”, smiler vi indforstået til hinanden og spritter grundigt hænder inden entré. Jeg er – som de andre – iført blå elektrisk papirkittel med tyndt bindebånd, der ækelt understreger den manglende talje (+15 kg – væddemålet er mega-tabt).

Bakker og service aftørres med spritservietter, delikatesserne portioneres, og tallerkenerne forsegles med sølvpapir, alt imens der smalltalkes: “Næh, tillykke med marven i går!” og “Hvordan går det med mundbetændelsen?” og “Er der nogen, der ved, om børnene må få agurk, eller er det forbudt ligesom peberfrugt?”

De øvrige frokostgæster danner kø derude bag glasruden, men vi bliver alligevel lige hængende et par minutter til, for det er så rart at networke med ligesindede fra mødregruppen, som en forælder i går så rammende kaldte os.

Også selv om det blot er for en kort stund.

Eventyr

Af: Dorte
12-02-2013
6 kommentarer

“Der var engang to søstre”, hvisker jeg gennem masken. Ella famler efter apparatet og trykker et ekstra skud morfin ind i venen.

“De boede i et lille dobbelthus i en hyggelig by”, fortsætter jeg og kigger ind i et par alt for klare øjne med et fjernt blik. “En morgen vågnede Lillesøster ved at fuglene sang unden for vinduet. Sikke en dejlig dag, tænkte hun, jeg må hellere vække Storesøster, for i dag skal vi jo på tur!” Holder en pause og aer en lille sonde-befængt kind. Hvor er det dog godt at se hende igen!

“Hvor skulle de hen, Mor?”, snøvler Ella.

Historien fortsætter, og mens jeg masserer et par tynde lår under dynen pakker familien køletasken og kører  et smut til deres helt eget frodige ferieparadis ved vandet: Deres dejlige lille sommerskur.

“Her hopper de på trampolin, gynger, bygger hule, fisker i åen bag annekset, daser i hængekøjen og besøger naboerne på den anden side af den lille skov. De byder på kølig hvidvin og saft.”

Ella klynker og rejser sig rystende op på albuerne. Hun fatter brækposen og kaster en omgang grønt galde og rødt frisk blod op. Vi pauser fortællingen og fikser nu måsen, der pludselig sejler rundt i flydende sort bæ.

Godt så:

“Når eftermiddagssolen forgylder birkene, slendrer de til stranden og hopper ud i bølgen på den riflede sandbund. Det er godt, de har husket en spand, for så kan de lave et højt sandslot. Det skal pyntes med muslingeskaller. Flot. Nu kan det da også godt være, at de skal se at vende næsen hjemad igen. Op i trækvognen og adsted. På vejen køber de en is.”

“Med ekstra guf, Trulle – lyder det ikke lækkert?”, tilføjer jeg.

Men Ella er faldet i søvn. Jeg putter hendes små kølige arme ind under dynen, afmonterer mundbind/handsker og fatter strikketøjet; gammelrosa uld-pulsvarmere med falske snoninger.

Kan nok godt nå et par pinde inden trombocytterne sættes op …

1.000 tak!

Af: Dorte
07-02-2013
5 kommentarer

For smukke buketter & lækker chokolade
For dybe telefonsamtaler & rørende emails
For hygge & opbakning
For støtte & omsorg

Og 1.000 tak til en tysk ung mand, der lige nu må være monster-øm i hoften …

Dag minus 1

Af: Dorte
04-02-2013
10 kommentarer

Status Roskilde
Jeg er blevet snotforkølet, møg, og da mine bacciller kan være livstruende for Tudse, er jeg forment adgang til transplantationsafsnittet minimum et par dage.

Saaaaaavner vores lille Kemo-ged helt ind i knoglerne. Det gør Nora også, fortalte hun mig i morges inden skole. Måske de kan FaceTime lidt fra deres iPads igen i aften?

Status Riget
Stakkels Anders, der nu opholder sig på fjerde døgn derinde i maskinrummet. Ella kører tårnhøj kemo med den vildeste hydreding. For at vi ikke drunker i udgående væske, har hun som sagt fået anlagt kateter. Trolden har slanger, ledninger og elektroder overalt på kroppen. Der holdes hele tiden øje med hendes elektrolyt-balance, puls, iltning, vejrtrækning, temperatur, blodplader, blodprocent, blodtryk, urin og almene tilstand as such. Ella er slatten, har kvalme af højdosis-cellegiften og sover en del.

Men er stadig Ella.

Husbond er træt, kan jeg høre, men ikke helt til rotterne. Har fundet sig en vis rutine på hovedbanengården. Morgenerne er de mest hektiske, da der skal bades, sprittes, steriliseres og rengøres. Både unge og suite. Kemoen har givet mavekludder, så en del af tiden går vist med bleskift og vask. Men en tur i kittel til køkkenet bliver det da også til i ny og næ. Vi KMT-(knoglemarvstransplantations)-forældre har specielle tidspunkter til afhentning af måltider, da det skal ske inden alle andre dukker op og gramser fadene til. Al service skal sprittes af og maden dækkes med staniol under transport til stuen. Derefter over på plastiktallerkener i slusen.

Slusen er i grunden et underligt sted. Man kan ikke komme ind ad den ene dør, før den anden er lukket. Men jeg synes nu, at åbn/lås-klikkeriet er meget beroligende – så ved man også, når der er et personale på trapperne. Hvilket, ifølge Anders, er hele tiden i øjeblikket. Ude i slusen ligger stashet af spritservietter, plastikhandsker, sprøjter, propper, slanger – og hvad har vi. Der er trangt, for sygeplejerskernes skuffedarie-arbejdsstation fylder en del sammen med affalds-sorterings-systemet. Mase, møve. Underligt, at vi ikke mere har denne lille mellemgang til vores ejendele ligesom på Børnekræftafdelingen nedenunder. Næh, heroppe er vores tøj og toiletsager forvist til et forældeskab flere stuer væk. Hertil har vi fået udleveret en nøgle. Og en anden til det sterile KMT-badeværelse, vi skal benytte. Tøjet hentes ligeledes i aflåst KMT-depot – kaffen i aflåst KMT-køkken. Brillierede lige for et par dage siden med at smide hele bundtet væk. Med snavsetøjet til Centralvaskeriet, øjensynlig. Flot da!

Agenda
Ellers en lidt spændende dag i dag. En af transplantations-sygeplejerskerne flyver om lidt afsted til Tyskland for at stå klar, når marven høstes. Håber dæleme, han dukker op, den 28-årige tyske gut, der lægger krop til i morgen; det skulle være ret så smertefuldt, så tænk hvis han ombestemmer sig??? Nå, men stafetten returnerer forhåbentlig om en 30 timers tid (askeskyer et al. frabedes) med eliksiren i køleboks, så infusion kan påbegyndes henunder aften.

Ved stuegang for lidt siden blev det besluttet at se mit helbred an dag for dag, inden jeg kan overtage vagten igen. Men svigerne har kogt mig en dejlig suppe, og vagtlægen udskrevet – helt ekstraordinært – Tamiflu, så jeg (7-9-13) forhåbentlig kan blive klar til den store Dag 0 tirsdag. Lader i hvert fald til, at feberen allerede er faldet …

Romtoddy!

Dag minus 3

Af: Dorte
02-02-2013
1 kommentar

Man må sno sig … Inviteret med Nora til Kusines/Mormors fødselsdag, men fætter har dårlig mave. Hvad gør en super-mega-immunsvækket familie, hvor maveonde kan koste det yngste medlem af familien livet? Holder arrangementet udenfor omkring bålet naturligvis. Trods frostgrader (brrr). Godt tænkt, Schwest!

“Sjov fest – sådan én vil jeg også ha’ til min fødselsdag”, smiler Nora, da vi skal hjem, og tilføjer tørt: “Men der håber jeg saftsusemig ikke, at det er snevejr …”

Sluttede dagen med MGP-besøg af Herdis & datter til mig og Nora; fire tøzer med stemmesedler og isdessert. Hygge!!!

Sidder her i sengen og nusser min store pige i søvn. Vi sover sammen, når vi er alene hjemme. Mest trygt for os begge, tror jeg. På Riget er der vist også ved at være ro på. Aftenkemoen sættes op efter lille måltid, og Ella pludrer.

Pludrede gjorde hun også i går før anlæggelse af sonde og kateter. Den skrappe cellegift giver mundsår om nogle dage, og inden da – under indløb – hydreres Pigelil så kraftigt, at en urinslange er nødvendig. Ved disse to indgreb gives normalt beroligende til børnene.

Første slap-af-sprøjte: Ingen reaktion. Anden sprøjte: Ella begyndte at snøvle venligt til alle omkring sig. Tredje sprøjte (her tilkaldtes annæstesilægen, da vi nu var oppe på ret høj dosis): Ella begyndte at synge. To sygeplejersker, en læge og de befippede forældre kiggede fnisende på hinanden.

“Nogle gange har præperatet altså den modsatte effekt”, fik vi at vide. Velfortjent koger til Cancerpige, men damn altså! Måtte gennemføre proceduren ved fuld bevidsthed, og endnu to overgreb under hyl og skrål kan nu føjes til listen over moderhjerte-smerter.

Og de smerter kan ikke beskrives med ord.

Dag minus 5

Af: Dorte
31-01-2013
10 kommentarer

Ja, nu tæller jeg jo ned til transplantationsdagen her i indlæggene for tiden, men en alternativ overskrift kunne ellers have været:

Flytning & kanin-serum

som er de to events, der uden tvivl har fyldt allermest i dag. Og min 39-års fødselsdag? Tjo, den har jeg jo fejret hele to gange på forhånd, og godt for det! For den skænkede jeg godt nok ikke mange tanker i dag.

Hov, skærmen bipper – hvad er nu det? Nå alle tal er i orden. Nok bare hendes sat-måler, der løsnede sig lidt, da hun vendte sig i sengen. Lille Pus. Hun gik omkuld efter en slatten FaceTime-konversation med Nora. Putter hendes lille kolde arm under dynen og læner mig tilbage. Behagelig lænestol, denne her. Kigger mig omkring; efter lettere ommøblering ser her faktisk helt hyggeligt ud. Her på den sterile transplantationsstue.

Indlogeringen var så dramatisk, at selv vores nye sygeplejerske fik tårer i øjnene. Intravenøse hormoner, der var en del af dagens behandling, slog åbenbart hårdere end gamle dages Dexamethason i pilleform. Om muligt(!) Tøsen fik sin infusion ved ni-tiden i formiddags, og en time efter sad hun i sengen og sparkede og skreg, mens hun prøvede at flå sengegærdet af. Hun havde lige været i bad: Fem vaskeklude, fem håndklæder, sprit, sæbe, klorhexidin, alt efter nøje foreskrifter og i helt særlig rækkefølge.

Herefter var så planen, at hun – iført sterilt tøj – skulle overflyttes til transplantationsstuen indpakket i et dynebetræk (fra top til tå!). Den del af aftalen var Ella imidlertid ikke enig med os i. Med de indsprøjtede hormoner piskende rundt i kroppen leverede hun uppercuts til alle omkring sig. “Jeg vil ned!” galede ungen, men jeg holdt hende fast, for gulvet måtte under ingen omstændigheder betrædes – så kunne hele badeseancen begynde forfra. Situationen eskalerede, og jeg traf en hurtig beslutning. Overgrebet tog under et minut, mens jeg bar en bindegal bokser ud på gangen. Ved stue 15 afleverede jeg hende i slusen og skulle nu selv i bad, før jeg måtte følge med ind og trøste min lille ulykkelige datter. Tårerne fik frit løb under bruseren, da jeg endelig havde viklet mig ud af depot-junglen med håndklæder og tøj.

Sad den næste time med dyngvådt hår ned ad nakken og Hystade på skødet, mens jeg forsøgte at berolige hende gennem mundbind og plastikhandsker. Sejr! Vi nåede sågar udpakning, et slag memory og en eftermiddagskage, inden næste krise: Kanin-krisen.

Spørg mig endelig ikke om detaljerne, for jeg fatter ikke en bjælde. Men man kan øjensynlig udvinde et eller andet helt fremragende stof af de små bløddyr, som Ella åbenbart lige netop står og mangler til at banke immunforsvaret i bund. Så den er vi da med på. Men vi er ikke med på dundrende hovedpine som bivirkning. Ikke på min lille Troldepige. Morfin-beredskabet stod gudskelov klart, og ungen blev lagt ned på tredje sprøjte.

Og sover endnu.

Fuck, hvor er jeg træt! Nå, men nu skal dagens tredje runde kemo sættes op, så skål da …

Lille soldat

Af: Dorte
20-01-2013
8 kommentarer

Ush, nogle hårde dage.

Ella har kastet op i over en uge nu – og er blevet tynd og slatten. Maveondet fra før jul er for længst ovre, og kemoen på pause indtil transplantationen.

Så hvorfor???

Denne tid skulle tøsen da bruge til at samle kræfter til den store Dag 0, og i stedet svækkes hun time for time.

Holder nøje regnskab med væskeindtag kontra bræk og konsulterer Riget ofte. Men så længe hun er på højkant og til stede, må hun åbenbart godt svinde ind.

Lille Mus- så tappert hun ligger der og smiler med de korte nye vipper & bryn, der ihærdigt titter frem, inden de om føje tid atter smuldrer bort.

Opsøges af uhygge så snart lyset slukkes: I nat drømte jeg, at jeg gik ned med en luksusliner, og natten før, at jeg blev halshugget. Ingen af delene, imidlertid, med dødelig udgang. Men med skumle mén:

Drukneulykken efterlod mig gennemsigtig og blævrende som en vandmand, og efter halshugningen var jeg dømt til permanent rullekrave i kradsende uld for at holde hovedet på plads.

Underligt nok går mareridtene ikke så meget direkte på angsten for at miste Ella, men på hvad en tragedie vil kunne gøre ved mig, hvis den indtræffer. Måske fordi det er det tætteste, jeg tør komme på den værst tænkelige tanke.

Den slags hjernegymnastik ved nattetide muterer mig til zombi i dagtimerne. Trætheden kan ikke beskrives med ord. Så det dropper jeg.

Vil derimod takke hele den pukkelryggede, som forhånds-fejrede min fødselsdag her i weekenden hele to overdådige gange. Inden tiden går i stå i uge 5, når Ella lukkes inde på transplantationsafsnittet.

Elsker jer alle hver og en!

NB. 7-9-13 ingen opkast siden i nat – min seneste teori om, at sondemaden har været for skrap for hendes sarte mave holder måske stik, idet hun langsomt er kommet i bedring, siden sonden atter røg med op i forgårs?

Brugskunst i Kemoland

Af: Dorte
18-01-2013
2 kommentarer

Oho, den er lækker, min sammenklappelige Koziol Babell julegave-etagère i blank plast.

Perfekt som kageopsats, frugtfad eller til organisering af igangværende små-kreaprojekter; super anvendelig!

Selv et par kemo-brækposer har fundet deres plads på toppen …

Fra afd. til afd.

Af: Dorte
08-01-2013
4 kommentarer

Dagens Riget-agenda:

1) Anlæggelse af sonde
2) Ambisome-kur over en time
3) Frokost i fælleskøkkenet
4) Formøde på transplantationsafsnittet
5) Hjem!

Ja, nu går den ikke længere – tøsen må opfedes inden Ragnarok ultimo d.m., og vi beder infusionssygeplejersken klargøre sonde til dagens kur. Alt er klappet og klart, da vi ankommer, og diætisten er oven i købet hidkaldt med opstartspakke under armen til intro om hjemmebrug. Selv Ella er varskoet og virker absolut ikke afvisende. Lige indtil selve indgrebet: OUVRÆÆÆÆÆL!!! Hun forsøger forgæves at kaste den op igen i et kvarters hysterianfald, men nu sidder den der – og byrden at få føde i ungen er hermed løftet fra vore skuldre og over på en lille gummislange. Humøret stiger også en hel del, da den gode faste pædagog OG de to vidunderlige hospitalsklovne kigger forbi. Hep!

Den forebyggende svampekur absorberes efterfølgende via den anden livline – Ellas CVK – under afslappet frokost i og omkring den røde sofa. Møder hele to nye familier herude. Så nye, at de stadig tumler rundt i jet-lag efter landingen i Kemoland. Stakkels dem, der netop står over for deres livs krise. Og stakkels os, der endnu sidder begravet herinde efter så mange år.

Men “selvfølgelig bliver da hun rask!” slår transplantationslægen fast med et bestemt og kyndigt blik. Godt så. Kan nu ellers godt komme lidt i tvivl undervejs i det halvanden-time-lange møde, hvor den ene indgående beskrivelse af livsfarlige komplikationer afløser den anden. Nye fagudtryk svirrer i luften, og jeg snapper efter vejret. Ingen tid til noter, for ved hver ny information må jeg jo lige huske at afkode lægens ansigtsudtryk og stemmeføring: Mener hun det virkelig, når hun nævner en mulig børnehavestart til efteråret – eller er det bare peptalk – og kan man virkelig overleve endnu et tilbagefald, hvis uheldet skulle være ude igen? Må betragtes som den uden tvivl hårdeste forelæsning i min akademiske karriere. Kan denne gang ikke bare lukke for input, tage kompendierne under armen og daffe fra auditorie til fyraftens-øl i studie-café. Eksamen står for døren, og jeg er hundeangst.

Angsten har imidlertid fået et værested. I vores tre-årige kemo-karriere har vi aldrig følt os så vel informeret og grundigt introduceret til en behandling som i dag. På trods af de usle fysiske rammer for intro-mødet i overfyldt forrådskammer med brummende køleskabs-kompressor som baggrundsmusik var velkomsten hjertelig, velovervejet og tryg.

På vores nye afdeling.

 

Tagine-guf

Af: Dorte
05-01-2013
8 kommentarer

Efter maveondet primo december er Ellas appetit faldet fra svingende til praktisk talt ikke eksisterende. De seneste par dage har hun været tydeligt forkvalmet af de forskellige kemopiller, hun har fået ordineret indtil transplantationen. I går nat vågnede vi brat ved, at hun kastede op – og kom i tanke om, at vi vist gav kvalmestillende efter torsdagens MTX under vedligeholdelsesfasen tilbage i 2011.

Lykkelige 2011. Hvor vi troede, at Ella var på vej mod et normalt liv som rask Tudse.

Nå, men ungen spiser meget sporadisk – og kun kød. Så vi lagde hovedet i blød og inviede i går Anders’ nye julegave-tagine:

The traditional tagine/tajine pot is formed entirely of a heavy clay. It consists of two parts: a base unit (can be taken to the table for serving) and a large cover (sits on the base during cooking) that is so designed to promote the return of all condensation to the bottom. 

Kort fortalt bevarer en tagine saft & kraft til alle simreretter og kan bruges over åben ild, på grill, komfur eller i ovn.

—

Kemolands simregryde: 800 g tykkam i klodser (2-3 cm), 3 løg i både, 7 tykke skiver chorizo-pølse, 1/2 kg kartofler, 1 stor rød peberfrugt i strimler, en bakke halverede cocktailtomater, 250 g kvarte champignoner. Brun kødet i olie lidt ad gangen. Fyldt taginen med alle ingredienser + 2 dl boullion. Ind i ovnen ved 225 grader ca to timers tid. Omrør et par gange undervejs.

Honninglaks til nytår?

Af: Dorte
29-12-2012
1 kommentar

Hun er sgu’ ikke til at blive klog på, hende frk. Kemoged: 1. juledag gik Ella amok over at skulle til svampekur på Riget; i dag ville hun slet ikke med hjem igen, da infusionen var færdig!

Havde begge piger med derind, så Anders kunne få sig et par uforstyrrede timer hjemme. Og uforstyrret var der i hvert fald ikke i bilen tilbage mod Roskilde det første kvarters tid, men halvvejs faldt hun heldigvis til ro, så jeg kunne få tid til en lille telefonsludder med dejlige Marie Louise.

Inden Holbækmotorvejen splittede op mod Rødby og Sj. Odde, havde vi nået at runde alt fra PMS til nytårsmad, og på hendes opfordring bringes hermed – til alle jer skønne læsere derude – Kemolands menuforslag til nem og lækker.

—

Honning-laks (Stines opskrift fra mødre-wknd i Sommerskuret): Køb en hel frisk lakseside – Super Best har nogle gode. Smør den rundhåndet ind i honning. Smut, grovhakhak og fordel en pakke mandler oven på honningen. Pres til sidst en halv citron eller lime og drys med timian. Ind i ovnen 20-25 min. – ud og træk ti min. Server evt. med creme fraiche-dressing, kartofler, lune rejer og salat.

Søstrenes jul

Af: Dorte
26-12-2012
2 kommentarer

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Juleferie!

Af: Dorte
21-12-2012
1 kommentar

I går – den 2012 2012 – fik begge mine to elskede piger juleferie. På samme tid.

Efter skoleafslutning susede Nora & Far til Riget for at hente Ella & Mor, hvor et flot stigende immunforsvar efter kemo sammen med et flot faldende infektionstal efter noro-virus udskrev tøsen ved dagens stuegang.

Søstrene grinede og fjollede på bagsædet hele turen hjem og kastede sig fluks over før-julegaven fra Mormor (der netop havde indlogeret sig under syden sol).

Mens Nora og Ella på sekundet faldt ind i hverdagens hyggestunder, kneb det som sædvanligt for mig og Anders at finde rutinen herhjemme med hele familien samlet. Vi talte begge forbi hinanden og vrissede, for det er sværere, end man skulle tro, sådan lige at lægge sin egen rytme som eneforælder i dobbelthuset væk og give plads og rum til resten af flokken.

Pæren over spisebordet var sprunget, og da ingen orkede at skifte den, tændte vi stearinlys i stedet. Med glögg i kop ved luens skær blev de fire stk. Rasmussen nu langsomt tøet op og er i dag så småt smeltet sammen til hel familie igen.

Lige ind til næste indlæggelse.

add

fb

om

De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.

arkiv

pins

kemoland

© 2024 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower