Arkiv
Tag "håb"

Idag har jeg oplevet foråret for første gang nogensinde.

38 skønne, opløftende og sprøde forår – ét ægte.

Aldrig før har farverne forekommet mig så lysende. Luften så ren og mild. Tjørn i et markskel, anemoner på en skovbund – kridhvidt mod skriggrønt.

Taber helt pusten.

Og hvorfor nu det? Ikke alle forgangne år er da kickstartet på Rigets grå linoleumsgange eller i hjemmet under strenge isolationsregler. Kun de seneste to. Men mon det er nok til, at jeg så ser alting på ny?

Jeg er ikke den samme, verden er en anden.

Første forår.

“Au revoir sulfametoxazol!” siger vi efter den månedlige kontrol på Riget. Ellas immunforsvar har bevæget sig op på normalen; så i skraldespanden med den absolut sidste og såkaldte weekend-medicin mod cyster i lungerne. (Hermed ligeledes slut med tilklistret håndvask og opmagasinering af fem tons éngangssprøjter i badeværelsesskabet.)

Med afslutning på medicineringen er Ella kommet et skridt nærmere børnehavestart. På konferencen næste tirsdag vil lægerne lægge en præcis plan for de næste måneder ift. hvilke vacciner, vi skal have klaret inden da:

1/2 år efter sidste kemo (som jo var i december) kan hun stivkrampe-vaccineres, mens der skal gå et helt år, inden de levende vacciner såsom MFR kan klares. Da stivkrampen er esseintiel, så bliver der nok tidligst indkøring til august.

Jeg er lettet, da vi går ud til bilen – for det går planmæssigt fremad. Men jeg er også skuffet, fordi det nu går op for mig, at vi er blevet fejlinformeret omkring tidshorisonten. Vi har hele tiden fået at vide, at Ellas tal var afgørende for børnehavestart – men nu viser det sig, at det ret faktisk er vaccinationsprogrammet, vi venter på, og at genoptagelse af et normalt liv ikke kan komme på tale på denne side af sommeren, hvilket vi ellers hele tiden har troet.

Rundtosset og ør i knolden smækker jeg Ella ind i den forkerte bil på p-pladsen og oplever et par forvirrede minutter i troen på, at vores barnesæder er blevet stjålet. Først da jeg åbner bagagerummet og finder en stor bunke ukendt habengut, går det op for mig, at vores egen auto står en tand længere til venstre (!)

Hej alle!

Der venter faktisk et fantastisk liv efter en lang isoleret tilværelse – trods evig bekymring om tilbagefald.

Og det har vi jo allerede prøvet én gang.

Det er nu 14 dage siden, at Mathias blev “sluppet” ud i den virkelige verden. og vi har været på MCDonalds, kørt i tog, været på café, shoppet i Toys “R” US og i dag tog vi så METRO’en til Kgs Nytorv og Mathias sad forrest i toget på skødet af farmand og var fuldständig opslugt. Det var en kæmpe oplevelse for ham og mit hjerte var ved at sprænges af glæde og tårene stod i kø…og når jeg tænker på, hvor syg han var i sommers efter 3 knoglemarvstransplantationer!!

AF HJERTET TAK.

Og afsted gik det på hans lille blå bil til Amalienborg, hvor vi tilfældigvis var, da der var vagtskifte – Mathias fik endnu en fantastisk oplevelse. Derfra til Emmery’s, hvor vi spiste og drak økologisk godt, mens vi sad og kiggede ud på trafikken. Og så retur med METRO og tog til Skovlunde. FANTASTISK – og så var det lige meget med vejret, der var lidt gråt. Vi strålede om kap med hinanden i min lille familie. Lykkelige og glade for dagen og livet. Næste weekend går turen med tog og metro til lufthavnen for at se på fly, besøge hhv starbucks og burger king hæ hæ…

Jeg håber inderligt at vi kan få lov til at leve livet nu – og jeg sender mine tanker og dybeste medfølelse til de forældre, som aldrig nåede hertil, hvor vi er nu. Men jeg ved også, at vores liv kan vende meget hurtigt. Vi har allerede oplevet et tilbagefald og næste scanning er igen om 1 måned igen.

En god dags beretning fra mig ;-)

Lizette

Flag, levende lys, croissanter og gaver – hyggelig fødselsdagsmorgen. Må der komme mange flere!

Tillykke med fødselsdagen, min lille ged :-)

Gårsdagens blodprøvesvar: Ellas immunforsvar er endelig begyndt at stige igen – første spirende håb…

Hvor er det dog ubeskriveligt hårdt at se en dokumentar som denne, når man selv har et kræftramt barn. Tårerne trillede her til aften, men som den beskrives af Danske Hospitalsklovne:

En gribende dokumentarfilm om en hospitalsklovn, en dreng, en elektrisk guitar, magi – og kræft. En historie om at være helt alene, og at have nogen at være alene sammen med.

Nu er det snart et år siden, at jeg anskaffede mig min Kristuskrans.

Jeg ved, at jeg er troende, men graden af tro varierer fra dag til dag. Konceptet fængede mig imidlertid øjeblikkelig, da jeg stiftede bekendtskab med det ved babysalmesang med Ella, da jeg så vores dejlige præst Marianne bære dette fine lille armbånd. Hun fortalte mig om baggunden og brugen, som kan minde lidt om rosenkransens:

På vandringen med Kristuskransen møder man både inspirationen fra kirkefædrene og fra Østens spiritualitet, formidlet med hjertet dybt forankret i nutidens mennesker. Hver af perlerne får igennem bogen en særlig betydning og ved at bruge perlekransen i bønnen, bliver den en hjælp til at fastholde tankerne og udvikle den personlige meditation.

En del præster benytter kransen som konfirmanters introduktion til kristendommen. Idéen falder i min smag, idet det er op til en selv, hvorvidt, man vil bruge den i forbindelse med bøn, meditation, indlæring eller blot til pynt.

Anyway, min krans er af luksusslagsen med ægte sten og perler og blev fremsendt fra Bethesdas Boghandel sammen med koralbogen til den nye salmebog (en gammel kirkesanger må immervæk følge bare lidt med i udviklingen). Jeg har endnu ikke helt fået den til at fungere som andet end et smykke – men den er rar at finde frem en gang imellem og tage på eller sidde og nusse med, når man er lidt vemodig.

Så måske har den fundet helt sin rette plads hos mig alligevel?

NB. Findes også som app

I dag bliver Ellas centrale venekateter opereret ud. Lidt tidligere end normalt i behandlingen pga. tilstopnings-problemer, men den sidste intravenøse kemo er jo overstået…

Så det er STORT! Men også lidt uhyggeligt. Én ting er, at vi ikke længere skal være bange for, at flere bakterier kan snige sig herigennem og ind i hendes krop fra sandkasse eller snavset badevand, men noget andet er, at vi ikke mere har den sikkerhed det er at have direkte adgang til blodbanen, hvis hun pludselig skulle havne i sepsis igen eller noget andet skrækkeligt.

Det er imidlertid en grande begivenhed, og det bliver rart, at den dinglende slangestump pludselig ikke vil hænge ud af hendes bryst mere.

Et skridt på vej i den rigtige retning – helt klart!

Dagens lægenoter i journalen:

Resten af behandlingstiden bliver i form af vedligeholdelse med tabI. Opstarter idag vedligeholdelsesbehandling med MTX 20 mglkvadratmeter og 6 MP 50 mq/kvadratmeter.

Nå, det var så det! Farvel til den dødsensfarlige intravenøse fase og goddag til mildere vedligeholdelsesfase med kemo i tabletform.

Og så er Ella er oven i købet blevet udskrevet i dag efter 11 dages antibiotikakur og skal først møde ind på Riget igen om en tre dages tid (forhåbentlig ikke før) til fjernelse af cvk.

Dejlig sommerhygge i vente!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vidunderligt solskinsvejr!

Sommeren er for alvor kommet til landet – og med dén en raskere lille Eltu… håber vi. Sommeren 2010 betyder, at hendes cvk snart skal opereres ud, nu hun ikke får intravenøs medicin mere. Livlinen, som har koplet hende til den skrappe kemo men også de gode bolusser. Begge livreddende.

Og så skal vi ha’ markisemanden på besøg om et par dage (man bor vel i et pensionistkvarter…). Har fået godt tilbud i fællesskab med vores nabo. Tænker lidt i råhvide baner…