Arkiv
Tag "kræft"

Foreløbige (og-dog-med-vis-ussikerhed-forbundne) tal:

Under 1 procent kræft tilbage i Snøvs!!!

For syv sytten da, hvor er jeg lettet. Stuegangs-læge ligeledes overordentligt tilfreds – skulle gerne være under 5 procent på dag 29, og det her er marv-svar fra dag 15. Så det var li’godt en relativt udmærket nyhed. For at sige det mildt. Kemoen virker, og det er da altid et lyspunkt, hva’? Skænker mig en lille ensom Carbernet-Shiraz herhjemme. Glæder mig til at kysse min Fighter i morgen. Så langt, så godt. Skål!

NB. Bel fortjener vist en gave og har nu i flere uger efterspurgt McDonald-figuren Madagaskar-Marty. Vi skulle vel ikke være så heldige, at en af jer ligger inde (og går af) med én sådan???

Sidder i min lille kutter og tøffer støt og roligt afsted. Følger strømmen. Bump, ritsch! Snittede lige kysten med højre flanke. Nå, nu må jeg vist hellere lige skifte damebladet ud med søkortet og koncentrere mig: Supplerende informationer i nederste hjørne advarer om farefyldte vande forude.

Det blæser op – skulle måske kaste anker og venter på, at vejret ændrer sig? Nå, det er åbenbart den rene dødsdom – må forsøge mig med navigation gennem smal klippefyldt sejlrende uden bøjeafmærkning eller radardækning. Hvad så med et lille ledefyr eller assistance fra havnefoged? Heller ikke.

Åbner mig en Irma-pilsner, bider tænderne sammen og fatter roret.

- – - – -

Sidder på sengestuen og kigger på en sovende Trulle. Læner mig tilbage i puderne. “Klynk, snøft – min mave gør ondt”, piver Ella. Lukker MacBook og løfter op i hendes t-shirt. Ringer på sygeplejersken: “Min datters mave er hævet helt vildt op, hvad er det, der sker?” Læge tilkaldes. Mulig søforklaring: Intramuskulær peg-asparaginase-shot i sidste uge har givet feber pga. akut pankreatit – betændelse i bugspytkirtlen – med tilhørende væskeophobning omkring organerene. Gisp! Sonde stoppes øjeblikkelig (fyldte tarme kan forværre tilstanden) væske øges + infusion af æggehvidestof (binder væsken) og vanddrivende (udskiller væsken). Tøsen ligger slatten hen.

“Erhm, vi venter vel med at gå i gang med næste kemo-blok, til Ella er frisk igen?”, spørger jeg forsigtigt. “Ikke nødvendigvis,” er svaret, “det afhænger helt af resultatet af den snarlige knoglemarvsbiopsi; er der ikke opnået den ønskede remision af leukæmi-cellerne, følger vi protokollen – uanset hvad – for at kræften ikke skal sprede sig.”

Åbner mig en Irma-pilsner, bider tænderne sammen og kysser Bel.

Ella låner Mors iPhone med i barnevognen til middag i fælleskøkkenet. Hun er sur og nægter at spritte hænder ved ankomst. Men det skal hun – det skal alle – og humøret går støt nedad over den næste time. Til frokost røg 1/2 portion kartoffelmos ned før hunde-vaske-computer-spil, så hun er ikke sulten og meget træt. Da jeg tilbyder hende en varm kakao inden badet, råber hun: “Skrid, din dumme Mor!” Nok er nok, og jeg konfiskerer min telefon midt i en Teletubbi med finsk tale: “Det er ok, at du ikke vil have noget at spise og drikke, men vi taler altså pænt til hinanden!”

“Oooooaaaaahhhhh!”

Ungen hyler, da jeg storsvedende bugserer en klods af en barnevogn + rullende dropstativ ud og tilbage på sengestuen. Fed start på aftenritualet. Og jeg skulle jo faktisk have nået at klippe det sidste hår af i dag inden badet – men det orker jeg ikke …

Badeværelse nr. 1 har bruser i udu, så vi hiver da gladeligt Skrigeskinke & habengut over til den anden gang. Her observerer jeg kæmpe tyndskid op ad Ellas ryg og mave. Bad forsinkes. Endelig sidder hun på taburetten og hulkeskriger. Jeg vasker hendes korthårsfrisure (nænnede ikke at klippe hende helt skaldet alligevel i går), men store totter løsner sig og klistrer fast ved et gabende venekateter-hul og under sonde-plasteret. Det damper, og mine bukser er nu plasket helt til. Sygeplejersken hjælper med den gule klorhexidin-svamp på såret og rydder op efter mig, mens jeg gør Ella sengeklar.

Den gamle fornemmelse af utryghed og stress ta’r over her til aften, og jeg tænker, om det hænger sammen med det voldsomme og helt ukontrollerbare hårtab? Troede egentlig, jeg havde forsonet mig med tanken, men det slår hårdt alligevel. Én ting er at klippe i sin datters gyldne lokker – en anden er, at de bare ryger af helt selv, uden at man har noget at skulle have sagt.

Tænker på Marianne Davidsen-Nielsens kloge ord ved foredrag i forgårs: “For at komme helskindet gennem en alvorlig sygdomsperiode gælder det om at finde hjem til sig selv i stedet for at være ude af sig selv.” Jeg er på vej, det ved jeg, men Guderne må vide, hvor jeg kæmper …

 

Kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt. Kedeligt at være isoleret!

Ella gider ikke spise. Mor forsøger ihærdigt med kartoffelmos, fagilité-kage & creme fraiche, milkshake, ostehaps, is m/ vingummi-pind og varm kakao. Ender med at konsumere det hele selv. Får mavepine.

Hun piveklynker men peger pludselig på Niller Pilfinger-plakaten, som selveste forfatteren forærede mig tidligere i dag til workshop på forlaget. Finder fluks MacBook frem og YouTuber højtlæsning af første del. Tøsen er fuldstændigt opslugt af fortællingen, da computeren løber tør for strøm. Stikket hjælper ikke på situationen. Hm.

Jeg ta’r mig sammen og får hende ud i det daglige bad. Fæstner iPad på puslepude og smækker ungen på badetaburet med håndklæde. Det lægger en lille dæmper på hysteriet over Mors overgreb ved aftenstide. Tilbage på sengestuen fikser vi Panodil, Vogalene og tandbørstning. Konstaterer, at Pigelil i processen har tabt sin ene hjemmesko. Må kigge efter den senere.

Ella ligger i sengen og rækker mig den ene tot hår efter den anden: “Ta’ den, Mor – den er dum og irriterende!” De tabte lokker gør mig ikke specielt trist – de føjes bare til den store klump af sorg, jeg i forvejen bærer rundt på. Gør hverken fra eller til … Hun vender sig om på siden og lukker øjnene i. Nat nat.

Hopper selv i seng og fisker romanen frem. Åhr, nu er pæren i sengelampen sprunget. Ringer efter udskiftning & latte. Den findes ikke, og latten er slatten (det rimer). Dropper læsningen og gør i stedet klar til at sove. Trykker på fjernbetjeningen til sengeryggen. Intet sker. For pokker – er der da for fanden ingenting der virker, her på det her gamle skodhospital??? Jeg kan sgu’ da ikke sidde og læse uden lys. Eller sove oprejst. Pis!

Det viser sig, at strømmen i panelerne på samtlige sengestuer er gået – løsning findes i morgen. Indtil da bugserer sygeplejersken og jeg min seng over til modsatte væg (Ella brokker højlydt over postyret) og kobler ledningen til en kontakt, der virker. Sengen lægges ned og køres tilbage. Sådan. Og godnat! Sikrer mig lige, at livreddende udstyr ikke påvirkes af strømafbrydelsen. Ok.

Nb. Hvis der er nogen af jer på afdelingen, der har set Ellas lille Kvickly-hjemmesko på badeværelse eller gang – så sig lige til til! Vi kommer til at savne den.

Hvis hun nogensinde kommer på benene igen …

“Se Far, der er stjerner!”

Ella peger mod en mørk oktoberhimmel, da hun trisser ned til taxaen med Bamse i hånden. Jeg lukker døren i og tuder til mig selv i garderobespejlet.

Pulsen var kommet op på 140 og feberen stigende. Det blev til én enkelt overnatning hjemme i Roskilde, så måtte hun atter indlægges.

“Pis”, mumler jeg, mens jeg rydder op i stuen, hvor Ella har tilbragt det meste af dagen på sofaen med tæpper og puder. I badeværelset, hvor Ella fik sit aftensbad, mens hun rystede over hele sin kræftramte krop. I køkkenet, hvor Ellas service står ganske urørt, fordi hun endnu en gang kastede op, netop som hun skulle til at sætte sig til bords med os andre.

Hendes ansigt er på få dage blevet gammelt og sygt at se på: Hvid og stram omkring munden, smalle fortrukne læber. Rød under øjnene, halvlukkede låg. Gusten i huden – pånær omkring hendes nyligt anlagte venekateter, hvor operationen har efterladt blå mærker og gult operationssprit. Håret er dødt og uglet; om en uges tid begynder det at falde af.

Et hemmeligt sted dybt inde i mig har jeg allerede sagt farvel til min lille pige.

Det er hårdt at erkende men sandt. Jeg forsøger skam ikke at beskytte mig selv ved at forestille mig det værste – følger såmænd bare mine instinkter. Og de siger, at det ikke kommer til at gå denne gang. Tror ikke mere. Har jeg mon nogensinde gjort det?

Må man være glad, når man er ked af det? hedder en børnebog om sorg, som jeg stødte på for et halvt års tid siden. Titlen beskriver meget præcist de tanker, jeg fik, da pakkeposten kom med min KEMOLAND:

1. Hurra – jeg er blevet forfatter :-)
2. Øv – skulle min lille Ella virkelig få leukæmi, før jeg blev forfatter :-(

Men jeg tillod mig at feste. Midt i det blæsende efterår svingede min forkølede og febrile søster kort forbi med bagværk og hentede sit eksemplar. Terrassen dannede ramme om første bogsignering, fordi Lines bacciller under ingen omstændigheder måtte viderebringes – men hvor var det egentligt skønt at sidde udenfor med varm kaffe & te. Vi ringede og inviterede vores mor over til hygge, og hun blev og sludrede, efter at en hostende og spruttende Line var kørt hjem under dynerne igen.

Et par timer senere solgte jeg mit første eksemplar i Noras SFO til en mor, der havde rede penge på sig. Hermed er KEMOLAND skudt igang.

Wiiiii!

Dagens program (pr. kl. 10:48)

- Kl. 7:30-8:14 G’morgen & stort smil + smølfefilm
- Kl. 8:14-8:35 Pakke flere dejlige gaver op
- Kl. 8:35-8:55 Makrel(!) til morgenmad
- Kl. 9-9:15 Vikristin-infusion
- Kl. 9:40-9:57 Guffe Moster & Kusines chokofanter
- Kl. 9:57-12:30 Højdosis Cytosar-infusion
- Kl. 12:30- 13:30 Trombocyt-infusion (er dalet til 26)
- Kl. 12:30-13:30 Lille frokost?
- Kl. 13:30- 13:31 Intramuskulært Asparginase-shot
- Kl. 13:32-15:31 Overvågning for anafylaksi – uh!!!)
- Kl. 15:31-15:32 Lille eftermiddagskaffe & kage?
- Kl. 15:32-17:32 Blodtransfusion (dalet til 4,8)
- Kl. 18:00 Velfortjent middag

(… hvis ikke ungen er faldet i søvn inden da???)

MedCoat er et prisbelønnet svensk produkt, hvormed man selv kan forsyne tabletter og kapsler med et tyndt overtræk lige inden indtagelsen.

Ella har lige fået tilbudt en gang coating her før frokost.

Spøjs idé – hvorfor var det ikke mig, der fik den?

Kreativiteten blomstrer på afdelingens legestue.

Indtil videre har Ella lavet en håndfuld tegninger, bagt en perleskål og malet en keramikelefant.

Skålen er lavet af de store Hama Maxi, som er lette at håndtere for små fingre. De er lagt på indersiden af en oliesmurt glasskål op ad kanten og efterfølgende smækket i ovnen, til perlerne begynder at smelte.

Dejligt med lidt adspredelse, men jeg kunne nu ikke lige lade være med at pointere over for personalet, der klarede bageriet i Børnekræftafdelingens fælleskøkken:

Nylig miljø-rapport fraråder altså perle-strygning i daginstitutioner, mens børnene er til stede, pga. udskillelse af …

Kræftfremkaldende stoffer(!)

Sov du bare en lille middagslur, Muserpige – så henter jeg mig lige lidt frokost hos Kokken Kenneth.

På trods af, at der her på Rigets Børnekræftafdeling er indført såkaldte “plejeteams” siden Ellas første forløb, dukker der jævnligt nyt personale op, som vi ikke kender, og som ikke kender os.

Stødte for et halvt års tid siden på Striving4More, som er en:

Nonprofit organization that was created in response to the alarming lack of psychological and emotional support available in hospitals for children with cancer.

Inspireret denne gang af deres “About me cling” biksede jeg en lille Ella-præsentation sammen i aftes, som skal hænge på døren og over hendes seng.

Striving4More’s “cling” er vist en slags tavle, som man kan udfylde og viske ren. Måske man skulle få en af patientforeningerne til at få trykt et par afdelingssæt?