Arkiv
Tag "legetøj"

Vagtskifte på Riget.

Lillesøster indvier Storesøster i alle trickene i Temple Run, som hun har fordrevet tiden med i sin isolations-celle de sidste fem dage. De griner indforstået og rykker tættere sammen i hospitalssengen.

Tror jeg er blevet lettere vanvittig. Er ved at forlade stuen med klipklappere på, da jeg haster afsted med Nora. Skal bare væk fra nabo-barnets højlydte jamren. Skal bare ud. Ud i det fri! Derud hvor luften bider og sneen knitrer. Hvor bilen kører mig hvorhen, det skal være.

Lægger hjemturen forbi Tine til sludder, strik og sushi. Nora guffer lystigt og får bagefter lov til en bane på sit nye iPad-spil inden julekalender. Nyder det hjertevarme julehjem; hendes simple ranke af røde paphjerter på uldsnor supplerer så fint min stjerne af filt med træperlependul fra sidste jul. Dejligt at se ens kreation komme til sin ret. Dejligt at have en soulmate for livet.

Tøvejrs-regnen vælter ned på hjemturen. Det er svært at orientere sig i vejarbejdet, når alle lys reflekteres i dråberne på ruden. Men pludselig er vi fremme, og jeg finder til min fryd et overraskende opryddeligt hus med opvask og vasketøj i skønneste orden.

Zacapa i glasset, datter ved min side og sms med gode blodprøvesvar på iPhonen.

Går natten trygt i møde …

Den smukkeste buket fra Mormors bror & familie + to ponyer med glitrende vinger og et farverigt bundt tegninger fra Ellas børnehave blev afleveret ved hoveddøren forleden.

Kemounge måtte tilbage til Riget i dag efter kun et døgn hjemme i friheden – så skidt var hun. Livet er lige nu næsten ikke til at bære.

Men kun næsten. For I er så mange, der støtter os, når vi vakler. Hjælper os med at komme igennem.

Og vi kommer igennem.

Alle fire.

Det skal vi.

Nu vi er ved skønt julepynt, som tages frem år efter år og har sin faste plads i hjemmet, så må jeg altså også lige nævne pigernes helt fantastiske Schleich Krybbespil, som de har fået af Tante Tine. Sammen med Farmors stråtægte stald er det anledning til timevis af fantasileg.

Og hvis jeg synes, at vores familie er landet i en krigszone, er det intet i forhold til hvad, de nybagte forældre går igennem i vindueskarmen, når en hær af flyveøgler frådende kaster sig over vise mænd og fårehyrder. Lige midt i presseveerne.

Nyd det nu – for det er ikke så tit hende fru Gal-i-skralden skriver positive indlæg for tiden. Men i dag var faktisk en god dag :-)

Den primære årsag var måske, at jeg fik sovet igennem på Ellas seng (og drømt op til fire sære drømme), mens Anders tog Trolde-vagten i soveværelset. Så selvom Nora var ligeså distræt, som hun plejer her til morgen, var overskudet bare større, og der var ikke ét eneste skænderi med hende inden skole. Men det slutter ikke her. Næh, vi fandt nemlig en fremragende p-plads i første forsøg og blev både hørt og mødt i overraskende grad til dagens en-times-kur på Riget:

Indledningsvist 1) susede en ambulatorie-sekretær ud til os i kulden med et Disney-mundbind, da vi havde glemt selv at medbringe, så jeg trygt kunne køre kemoungen op i elevator. Derefter 2) foreslog infusions-sygeplejersken helt af sig selv at yde den ekstra service (!!!) allerede nu at bestille BAS-test i tilfælde af, at blodprøverne ville kræve blodtransfusion inden for de nærmeste par dage. Således vil vi kunne spare op mod tre timers venten næste gang. Halløjsa! Og slutteligt 3) fik jeg dejlig ros for KEMOLAND af en sød mor, der netop er nået til bogens sidste sider.

På trods af et grande Ella-meltdown undervejs, da Grovæder ikke også måtte guffe Mors medbragte madpakke, var dagens behandling en succes, og begejstringen så stor, at jeg indvilgede i lidt IT-support til Mormor, hvis laptop lige skulle nurses om. Mens hun nursede om sit kræftramte barnebarn. Win/win.

Som kronen på værket var dagens infusions-gave to optrækkelige kyssegrise i lækkert træ, der hermed slår de sædvanlige plastik-dimser med flere længder. Og lige om lidt kommer min dejlige NoraFlora hjem efter rytmik.

Vi forsøger at holde ved de glade tanker. Hum, hum, huuuuum …

Hvad har to søløver, tre elefanter, fire zebraer og 1.600 tarteletter til fælles?

Jo, de var alle med til at gøre patientforeningen Fmkb‘s store juletræsfest for børnekræftramte familier til en forrygende oplevelse.

Ellamusen kemo-dykker i disse dage, så karusel og ris a la mande blev erstattet af ballet- og pandekage-hygge hos Farmor & Farfar. Egentlig tror jeg også, at Nora nød at have sine forældre for sig selv i dag – og ikke have lillesøster på slæb, når hun susede rundt i Cirkus Arenas vinterlejr.

Tak for et overdådigt arrangement med gaveorgie uden sidestykke.

Og tak til jer kære krigsveteraner for endnu en fælles stund. I ved, hvad vi er igennem, for I har prøvet det på egen krop. Derfor betyder jeres ord så meget. Derfor er jeres kram så varme.

Skønt at gense alle!

 

Og i går bankede Nora mig i det – tror vist fiskespillet kommer på ønskesedlen til jul …

En tung mørk sky hænger over weekenden. Nervøsitet. Men vi forsøger alligevel at nyde tiden sammen alle fire, for ingen aner, hvornår næste gang bliver.

I morgen skal Ella til AmBizone-kur på Riget for at forebygge en ud af kemoens myriader af bivirkninger. Samtidig trækkes de blodprøver, der skal vise, om hun er klar til tredje tur i spøgelsestoget.

BUH! Vi har ikke den fjerneste idé om, hvad der venter omkring næste hjørne, og hvordan hun vil klare sig igennem denne runde,

Første gav kedelige bivirkninger i form af feber, betændelsestilstand i bugspytkirtlen, væskeophobning i mave og ben, ødelagte slimhinder i svælget, kvalme og grå halvdød kulør i ansigtet.

Anden gav lidt træthed og ondt i benene – men generelt overraskende velbefindende efter et par blodtransfusioner resulterende i næsten to ugers orlov hjemme. Med dejlig leg i efterårsløvet, friskbagt rugbrød og varm kakao med flødeskum.

Og tredje? Vil Ella blive sengeliggende? Få smerter, som kun morfin kan dulme? Bløde fra munden? Få feber? Gå i septisk chok? Ryste, græde, skrige???

Eller kan hun atter komme hjem og hygge hos Mor, Far og Søster, mens giften slår de sidste kræftceller ihjel og klargør hende til knoglemarvstransplantationen?

Og er der i øvrigt ikke snart fundet en matchende donor i det internationale register???

Han er sørme god af sig i dag, ham Postmand Per. Men man skal da også ha’ lov til at blive lidt ekstra forkælet, når nu storesøster er i legegruppe efter skole og hele aftenen med …

@ Tante Tine: TAK for indsatsen!!!

Orloven lakker mod enden.

Ella har nu overstået to ud af tre indledende kemorunder og har i over en uge tusset rundt herhjemme med dykkende immunforsvar. I morgen skal kontrol på Riget vise, om hun tallene er tilbage på rette køl og Tøs dermed klar til sidste omgang.

Tror det er første gang nogensinde, vi er sluppet for infektion med indlæggelse efter en højdosis. Ganske uhørt. Ganske rart.

Selv om Ella har været slatten, træt og haft smerter i kroppen efter den skrappe kur, er lysten til samvær med storesøster stadig stor. De første orlovsdage hyggede de mest med iPads og film, men – efterhånden som kemoen udskilles fra Ellas lille varme krop – bliver legen mere fysisk. Og vi fryder os! For det gør hende helt sikkert godt med lille leg i gårdhave eller på legeplads i den friske efterårsluft.

Så lad os nyde det, så længe det varer. Man kan hurtigt rende ind i en agressiv komplikation, som lægger hende (og os) ned  …

Sidder du en dag og mugger for dig selv,
Går efteråret dig noget på?
Blæs på vejrets skiften – året går på hæld –
Så træk i trøjen – gå ud at gå!
Hallo-halli – se, her kommer vi.
Våde af regn – efterårstegn.
Vi vandrer bort fra byernes støv
ud i det gulbrune løv.
Og mens vi går mellem dryp fra våde træ`r
Så kommer solen frem og ler.
Hallo-halli – se, her kommer vi,
efterårskåde og fri

Foretrækker du en herlig vinterdag?
Et tidligt tøbrud? En sollys vår?
Sommeren den nyder du i fulde drag,
Men hvad er bedre end efterår?
Hallo-halli – se, her kommer vi.
Våde af regn – efterårstegn.
Vi vandrer bort fra byernes støv
ud i det gulbrune løv.
Og mens vi går mellem dryp fra våde træ`r
Så kommer solen frem og ler.
Hallo-halli – se, her kommer vi,
efterårskåde og fri

“Lille fooooon!”, lød genkendelsens glæde, da Far overrakte Ellas genfundne iPod touch. Den røg ned bag en reol for over et år siden, og ingen havde orket at fiske den op siden. Men forleden tog husbond en rask beslutning og flyttede alle konens 700.000 bøger.

“Jeg vil ha’ min iPod touch med ned i køkkenet!!!”, skriger stiktosset Ella. Mor insisterer på, at den skal blive på sengestuen, og at vi kan spille på den, når vi kommer tilbage. Uskik sådan at sidde og stirre ind i en skærm dagen lang; Far har vist andre rutiner herinde … eller er jeg bare for streng?

I nat ville hun gudhjælpemig sove med den under dynen. Hendes store iPad har fuldstændig fået den kolde skulder her efter genforeningen med den lille gadget.

Hyleriet fortsætter hele vejen ned til frokostkøen, og jeg forsøger at skåne de andre kræftramte gæster i fælleskøkkenet ved at tale hystaden til ro på en bænk udenfor.

“Goddag, vi har vist ikke mødt hinanden før”, siger en professor myndigt og rækker mig hånden. “Skal vi tage dagens stuegang?”

“Nej, det skal vi absolut ikke, før jeg får ørenlyd!”, pruster jeg og prøver at holde fast i hystaden.

“Nå øh, jamen så ta’r jeg da de to andre patienter først. Jeg kan måske komme tilbage lidt senere? Vil bare lige sige angående hendes pankreatit, så er tallene jo …”

“Stop! Jeg kan ikke samle mig herude på bænken – det må vente!”, vrisser jeg og vender mig bort.

Op i barnevognen med Ella – vaklende frokostbakke ovenpå. Kurs: Stue 6. Ged op i seng. Hun galer endnu, og jeg skynder mig at hugge min vegadelle indenbords.

Døren går op: “Goddag, jeg er phd-studerende. Ellas stigende pankreatit-tal viser jo, at hun måske stadig har betændelse i bugspytkirtlen, og det kan jo være alvorligt, så jeg skal scanne hende nu.”

“What? Hvem sagde du, du var? Og du skal så sandelig ikke foretage dig noget, inden jeg har talt med lægen. Betændelse? Var den ikke ovre??? Du kan godt smutte igen, indtil jeg har haft stuegang – farvel!” På porten med ham.

Melting pot af stress, sorg & angst i maveregionen.

Jeg sukker og vender mig mod journalisten fra Kristeligt Dagblad, der nu i over tre kvarter tålmodigt har haft blok og pen parat: “Nå, det var den der læge/patient-kommunikation, vi kom fra …”

Inspireret af Karinas bande-plade forleden.

Desværre var

H O S P I T A L S L E D E L S E N

for langt …

Foreløbige (og-dog-med-vis-ussikerhed-forbundne) tal:

Under 1 procent kræft tilbage i Snøvs!!!

For syv sytten da, hvor er jeg lettet. Stuegangs-læge ligeledes overordentligt tilfreds – skulle gerne være under 5 procent på dag 29, og det her er marv-svar fra dag 15. Så det var li’godt en relativt udmærket nyhed. For at sige det mildt. Kemoen virker, og det er da altid et lyspunkt, hva’? Skænker mig en lille ensom Carbernet-Shiraz herhjemme. Glæder mig til at kysse min Fighter i morgen. Så langt, så godt. Skål!

NB. Bel fortjener vist en gave og har nu i flere uger efterspurgt McDonald-figuren Madagaskar-Marty. Vi skulle vel ikke være så heldige, at en af jer ligger inde (og går af) med én sådan???