Arkiv
Tag "riget"

To fremmede kvinder mødes i McDonald Husets elevator. Begge mødre. Begge til et alvorligt sygt barn.

Ellers ville de ikke være her.

Inden dørene lukkes i kælderen og åbnes på 1. sal kender de til hinandens dybeste sorg, højeste ønske.

Teksten fra mandagens fælleslæsning på hospitals-biblioteket får nu pludselig en ganske ny betydning. Moderne klassiker, indeed:

Du kender dem på deres alvorsblikke,
på søvnens em, der står i deres hår,
og de har altid travlt og ser dig ikke:
du er en årstid, som de aldrig når.

Skrive/tegne-værksted på Riget med børnebogsforfatter Kirsten Sonne Harild.

“Sikke en fantastisk skoledag!”, siger glad Nora og danser smilende afsted med sit eventyr under armen.

“Sikke et dejligt smil”, tænker grådlabil Mor og får tårer i øjnene.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En lille historie om Pegasus der kom til slottet

Kapitel 1
Der var en gang to prinsesser, der hed Prinsesse 1 og Prinsesse 2. De boede på et stort slot, der lå langt, langt ude på landet.

De måtte ikke gå uden for slottet for kongen og dronningen.

”Men må vi ikke bare gå ned til den lille bondegård, der ligger nede ved skoven? De har sådan nogle fine heste, og der er også nogle drenge, vi kan lege med” sagde Prinsesse 1. ”De vinker til os, når vi kigger ud ad vinduet.”

”Nej, så får I mudder og hestepærer på jeres fine sko,” sagde dronningen.

Og kongen sagde, ”jeg vil da ikke have at mine kongelige piger skal lege med bondesønner. Det er forbudt at vinke med bondesønnerne.”

”Årh, må vi ikke nok,” sagde prinsesserne i munden på hinanden. ”Vi keeeeeder os.”

”Nej,” sagde kongen og dronningen. ”Og dermed basta og slut prut!”

Hver morgen når prinsesserne stod op og havde fået deres fine kjoler på i omklædningsværelset, skyndte de sig hen og kiggede ud ad vinduet.

”Se de fine heste, der går der,” sagde Prinsesse 1 og pegede ned på græsmarken uden for bondegården, hvor der gik en flok heste og græssede. ”Jeg kan bedst lide den hvide med de brune pletter. Hvaffor en kan du bedst lide?” spurgte hun sin søster.

”Åh, se den sorte med den lange manke, den kan jeg bedst lide,” sagde Prinsesse 2.

Og så kiggede de længe på hestene, helt ind til deres lærer kom og sagde: ”Nu skal I i prinsesseskole. I dag skal vi lære at sidde pænt ved bordet.”

Samme aften var det fuldmåne, den hang og lyste stor og gul liiige over slottet og gav det hele et magisk skær.

Da de to prinsesser skulle til at gå i seng, sagde Prinsesse 2: Åh,  det er så varmt i aften, skal vi ikke lade døren stå åben, så vi kan få frisk luft?”

”Jo, lad os det,” sagde Prinsesse 1. og så åbnede de de store døre ud til springvandet og alle fuglene, så der kunne komme frisk luft og fuglesang ind til dem, mens de sov.

Kapitel 2
Men pludselig, mens de lå og sov, lød der et sus i luften. Swiisssssss swuissss, sagde det. Og midt imellem sengene stod en gylden Pegasus med lyserøde blomster i håret.

”Vågn op,” prinsesser, sagde den stille. ”Så skal jeg flyve jer en dejlig nattetur.”

Pigerne satte sig op og gned sig forbavsede i øjnene.

”Hvor mon den vil føre os hen,” sagde Prinsesse 1. ”

”Jeg er lidt bange,” sagde Prinsesse 2.

”Men vi gør det,” sagde de så i kor.

Så gik de ind i omklædningsrummet og tog deres frakker uden på nattøjet, og så satte de sig op på ryggen af Pegasus, som hurtigt fløj ud af vinduet.

”Hold godt fast i min manke,” sagde Pegasus, ”for nu letter vi.”

”Weeeeeee! Skreg prinsesserne. ”Det kilder i maven.”

De fløj ud over altanen, forbi papegøjen og de andre fugle og videre ud over voldgraven og lige hen mod bondegården, hvor de landede ved siden af den sorte hest med den lange manke og den hvide hest med de brune pletter.

”Jeg kommer og henter jer, når solen står op,” sagde Pegasus og fløj væk. ”

Så gik prinsesserne igennem mudder og hestepærer hen til de to heste.

Pludselig kom to af bondesønnerne ud. ”Hej sagde,” vil I med en tur ud og ride?”

”Vi kan altså ikke ride. Vil I ikke lære os det?”

Og det ville bondesønnerne gerne.

Og de red en lang tur ud over markerne og igennem skovene, og de blev gode venner med bondesønnerne og snakkede rigtig meget sammen.

Men pludselig lød det i luften Swuiisss schwuiiiissss. Det var Pegasus. ”Så nu står solen snart op. Så nu skal I hjem i jeres prinsessesenge.”

Han fløj pigerne hje og sagde: ”Jeg kommer igen ved næste fuldmåne” og prinsersserne vinkede fra altanen og gabte så og skyndte sig i seng.

De var SÅ glade.

Kapitel 3
Da prinsesserne kom søvnige ind til morgenmaden sagde dronningen.

”Hvad er det I har på jeres fødder? Er det hvad jeg tror, det er? Er det mudder og hestepærer?”

”Næ, jeg kan altså ikke se noget,” sagde prinsesserne i munden på hinanden.

Men kongen sagde: ”Jeg tror I har sneget jer ud på markerne i nat. Jeg vil grave en voldgrav, så det ikke sker igen.”

Men prinsesserne var ligeglade, de vidste jo at de ikke havde gået derhen. De var jo fløjet.

Og ved næste fuldmåne fløj kom pegasus tilbage og fløj hen over voldgraven og over til gården, hvor de legede med bondesønnerne og hestene hele natten.

Nu blev kongen rigtig sur. Så sur, at han besluttede, at prinsesserne skulle giftes væk.

”Der kommer nogle snart nogle prinser og frier til jer snart. Og så er det slut med at være bondepiger om natten og få mudder mellem tæerne.”

Prinsesserne græd og græd. ”Vi skal nok være søde. Men vi vil ikke giftes med prinser. Vi kan bedst lide vores gode venner fra gården.”

”I får aldrig en bondsøn,” tordnede kongen. ”det er I for fine til. Og så satte han gitter for vinduet og låste døren, så pigerne ikke kunne flygte ud om natten mere.

Kapitel 4
Så kom dagen, hvor prinserne skulle komme og fri.

Pigerne fik lavet fint hår og fik hvide kjoler med lyserøde og pink blå bånd ned over maven. Og så blev de sat i to store stole i den fine spejlsal.

De var så kede af det. De ville jo ikke giftes med prinserne, de tænkte kun på bondedrengene og hesten fra gården.

”Nu kommer prinserne,” sagde kongen. Og I har bare at sige ja.”

Prinsesserne tørrede deres øjne og kiggede ud igennem de store vinduer. Hvad var nu det. Hvorfor red de fremmede prinser på den sorte og den plettede hest, som de kendte? Og var der noget bekendt ved deres ansigter under de fine kroner.

”Det er bondesønnerne,” hviskede Prinsesse 1 til Prinsesse 2.

”Ja, det er. Måske er de virkeligheden prinser?” sagde Prinsesse 2

Og det var de nemlig. Det var to prinser, der havde klædt sig ud som bondesønner og slået sig ned på bondegården ved siden af slottet for at se om de to prinsesser var nogen søde prinsesser.

Og sådan gik det til at Prinsesse 1 og Prinsesse 2 sagde ja uden at blinke. Og prinserne flyttede ind på slottet. Og de fik  alle selv fik lov til at bestemme hvornår de ville gå i stalden og ride tur i skoven – og hvornår de ville være fine prinsesser – med hestepærer og mudder på skoene.

Og Pegasus fløj dem ofte frem og tilbage og flyttede ind i en meget særlig stald. Lige midt imellem det store slot og den lille bondegård.

Og de levede lykkeligt til deres dages ende

Slut prut finale!!!!

Jeg kan se det i deres øjne, medlidenheden. De fleste forbipasserende sender forstående og triste smil til vores lille familie, når vi triller rundt på Rigets matrikel. Ellas udstyrsstykke er heller ikke just diskret, for at sige det mildt: Skrigblå børnekørestol med kampestens-tung iltflaske. Bleg og afpillet Lillepige viklet ind i kemokalot og elektroder.

Men hallo; hun er jo ikke syg – hun er faktisk rask! Kræftfri for første gang i sit liv, genopstået fra koma. Drop jeres ynk og glæd jer med os! Jovist kunne det have været dejligt, at Ella ikke skulle nøjes med at betragte sin søsters balancegang om det nyrenoverede springvand. Men det skal nok komme. Og vi er ude! Ude af respirator og ude på tur. Nyder solen, luften og de royale heste, som lige kiggede forbi.

Fik ikke sat lys i vinduerne forleden men fyrer i stedet op for kandelaberen ved Ellas udskrivelse.

Ellas befrielse.

Som – ifølge lægerne seneste udmelding – skulle kunne finde sted allerede i næste måned.

Wiii!!!

“Sig mig, er det ikke snart påske?”, spørger Ella.

“Øh, møh, det har det faktisk allerede været, men der lå du og sov, min skat”, prøver jeg.

“Nå, men så leger vi bare, at den ikke er slut endnu!”, siger Ella bestemt og sender afdelingens pædagog ud efter en kasse æg, maling og pensler fra gemmerne.

Fremgangen er ved at tage pusten fra mig; sjælen kan næsten ikke følge med. Det ene øjeblik er min lille pige blåsort og dødsensdårlig – det næste grinende og på vej ud af sengen. Jo, den er god nok: Tøsen synes det er på tide med et nyt forsøg i kørestol, så vi indta’r alle fire frokosten på vores værelse i McDonald Huset.

Hvad si’r I så?

Multi-organ-svigtet er vendt til multi-organ-bedring. Petekie-prikkerne på kroppen mindsket, urinkateteret (i bogstavligste forstand!) smidt ud af vinduet, iltbehovet minimalt, polyneuropati-lammelserne på vej væk og immunforsvaret op. Alt i alt: Thumbs up fra stuegangslægen.

Tør man tro?

 

Google: Intensivt syndrom er en kendt komplikation hos patienter, som er indlagt på en intensiv afdeling. Tilstanden har karakter af en psykose.

Respirator-frihedens bagslag; Ella havner i midlertidigt delirium efter ekstubationen.

“Far, jeg vil gerne shshshskask nadsmshshshshsh”, snøvler hun og kigger Mor intenst i øjnene. “Vi skal huske at blhblhnl hihblblbuuuuu”, fortsætter hun og vender blikket op i loftet.

Efter 35 timer uklarhed vælger lægerne at medicinere ungen. Resultat: Frådende spasmer. Kendt bivirkning, men sikke en møgweekend.

Mandag eftermiddag: “Er det en kritik af mig, du kommer med?”, spørger sygeplejersken skarpt. Jeg beder hende tie stille, så min datter kan få ro. “For så vil jeg altså gerne have det at vide”. Hun giver ikke op, og jeg informerer hende om, at samtalen slutter her.

Slam!!!

Så lykkedes det mig at få endnu et personale til at smække med døren. Ella flyver op, og pulsen overstiger de 180. Jeg tuder. Sidder her ved siden af min lille rystende datter og hulker i frustration. Pudser næse i en gaze-serviet.

Og jo, for pokker. Selvfølgelig er det en kritik. Men det skal vel ikke drøftes hen over hovedet på tøsen? Det er en kritik af, at du svinger min lille psykotiske mus op i en kørestol – i opret stilling for første gang i halvanden måned – og lader hende sidde der og skrige hæst med dårlig vejrtrækning og høj puls, mens du skrider til frokost. Hvad fanden skal det ligne? Ingen forudgående sengekantstræning, ingen forberedende snak med de angste forældre, ingen tilstedeværelse under den grænseoverskridende øvelse. Ingen indlevelse what so ever.

Nå, men kun en lille håndfuld sure hvidkitler på mere end et halvt års indlæggelse er vel immervæk en udmærket statistik?

Hm.

På trods af mine forbehold for ekstubation på en fredag går proceduren over al forventning. Tøsen følger med i Gargamels evindelig smølfejagt på iPaden og mor drikker medbragt urtethe. Respiratorrøret bliver med kyndige hænder erstattet af en kort lille overgangs-pipe, der hjælper lungerne igang.

Jeg kan ikke få øjnene fra respiratoren: “Standby – patient ikke ventileret” Creepy! Finder ro i sat-måleren: “100%” Pyh!

Hun kan altså godt trække vejret selv. Det ta’r nok lige et par dage for den at sive ind.

Sekundet efter indgrebet kommer stemmen, hæs og forvirret: “Moar!!!”

Og så er freden forbi!

Forude venter benhårde træningsdage og søvnløse nætter. Ugevis af indlæggelse. Endnu et forsømt forår.

Men for lidt siden pippede Ella en hel sætning til mig, mens jeg holdt hende i hånden.

Og dét gør det hele værd.

Ingen ekstubation i dag, heller ikke i morgen – men muligvis fredag.

Hm, kender fra min tid som projektleder kun alt for godt til lanceringer lige op til en weekend. Der går altid noget galt, men alle holder fri.

Thanks, but no thanks. Tænker vi venter til på mandag.

(Hvis jeg da overhovedet har noget at skulle have sagt?)

Forsinkelsen skyldes lidt for meget væskeophobning i Svesken, og luftrøret må kun fjernes i tørlagte patienter for at undgå oversvømmelse i lungerne. Ergo: Vanddrivende behandling påbegyndt.

Nå ja, så længe det kun er Ella, der skal tørlægges (!)

Jamen vi ta’r da bare et par dage til i respirator. Et par hårde dage til, inden Havheksen giver min lille vågne Ella sin stemme tilbage.

Mens Lillesøster gled ind og ud af drømmeland på Riget, nød Storesøster gensynet med klassekammeraterne på den årlige hyttetur ved fjorden.

Mens Mor pendlede back & forth fra hotelsuite til intensiv-afd. i City, passerede endnu en smertefuld sten gennem Fars galdegange og gav ham en søvnløs nat på ni-mandsstue i køjeseng.

Stakkels husbond! Beklager, men fokus er på Møjsengøjsen, så du må sejle i egen sø og selv suse til vagtlægen, hvis anfaldet skulle gentage sig – du kender vejen … Nu smutter jeg op til min Tudse.

Kuk! Ella åbner et par vågne glukker og betragter skeptisk sygeplejersken, der klargør dagens sengebad. “Hej Puttegris!!!” Mor overdænger en blød kind med kaskader af kys. Ungen virrer vrissent på hovedet, og respiratorrøret løsner sig. Ups. “Er du min lille Muserpige?” Mor har nu kastet sig over Ellas mave og kærtegnene hagler ned over den halv-paralyserede komapatient. Nu er tøsen gal og vrikker arrigt med måsen for at ryste insektet af.

Ja ja da, men du er altså ikke den eneste med abstinenser, Ged! Jeg hungrer også efter et fix – et Ella-fix. Det er en evighed siden, jeg sidst har leget med dig. Læst, snakket, hygget, skændtes med dig. Og jeg savner dig!

Jeg har min datter lige her foran mig – og samtidig 1.000 lysår væk. Hun er ikke død – men heller ikke helt i live. Ella laller døsigt rundt i tusmørket, mens vi andre går til af utålmodighed.

Men netop som jeg er ved at sprænges af længsel, udtales de magiske ord:

“Hvis hun fortsat er i bedring, slipper vi Ella ud af respiratoren onsdag.”

Onsdag? Som i overmorgen-onsdag???

Wiii!!!

Og uhhh!!!

Svar på knoglemarv: Fortsat ingen kræft tilbage i Ged!

Og så var det jo, at vi skulle juble. Fest & farver.

Men så kom der lige en ny blødning i lungen på tværs. Christ, der kommer sgu’ hele tiden noget på tværs!

Blødningen kostede ikke Ella livet – kostede kun os andre et par søvnløse nætter og en guldbryllupsfest. (Tillykke MosGerda & co.!!!)

Men hvor er vi så nu? Fortsat på Intensiv (hvor gennemsnits-liggetiden er tre dage, ha!), fortsat i respirator, fortsat i kludedukke-kondition.

Fortsat fucked – men måske snart kun semi-fucked.

Og hvad er så planen? Se tiden an.

Mens man – med en håndfuld frivillige ildsjæle – kreativerer sig selv og sin store datter gennem den lange ventetid.

Drømte i morges, at Ella var død. Undervejs i bisættelsen vågnede hun pludselig op og begyndte at fægte med arme og ben – for derefter at lægge sig livløst tilbage i kisten.

Farvel, goddag, farvel.

Meget rammende! Vi når lige at mærke en snert af håb, når nye uhyggeligheder dukker op.

I dag knasede lægerne en kæmpekanyle ind i min lille datters hofteben for at stjæle et stykke knoglemarv – haps! (Jeg fik allernådigst lov til at overvære seancen – fascinerende …) Prøven blev sendt til mikrobiologerne og patologerne, som gerne senest i morgen skulle give et bud på, hvad hulen der holder tøsen tilbage fra at hoppe ned af sengen og ud på legepladsen.

“Vi skal undersøge om det er en virus eller nye kræftceller”, sagde lægen før indgrebet.

Og lige dér forsvandt min sidste fornemmelse af mig. Min røv mærkede ikke stolesædet, mine fødder ikke gulvet. Min knold blev forvandlet til en susende konkylie, der længtes efter havets bund.

Kræftceller???

Det er ikke den mest sandsynlige årsag til Ellas tilstand, men alligevel bør det udelukkes. Diagnoser, der bør udelukkes, er de diagnoser, der ødelægger nattesøvnen og giver stof til marreridt. Til en orientering.

Så jeg tyr til Gerda Bengtssons gode gamle broderibog – det snart eneste faste holdepunkt her i Kemoland – og syr bellis, til solen står op.

Og svaret foreligger.

Netop som havemøblerne er sat frem i Kemoland, dækkes de af store snefnug. Flofff!

Hvad pokker sker der lige der?

Alt er ellers klappet og klart; Ellas sovemedicin nedtrappes, og hun skulle små småt være ved at vågne op til den festlige ekstubation sidst på ugen.

Not!

Ungen bliver mere og mere slatten, som timerne går. Snorker dagen lang – og natten med. Jamen så luk da øjnene op, Trulle. Hallooo! Fatter ikke hvad, der foregår. Selv sygeplejerskerne undres også så småt.

Om en halv time er der stuegang, hvor både Transplantationsafsnittet, Intensiv og undertegnede deltager.

Håber dæleme på en ikke-uhyggelig forklaring!

Til de to garvede overlæger, der idag regnede sig frem til respirator-fri Ella om en uge (håber håber håber planen holder).

Til kærligt staff, der trøster, nusser og genoptræner min lille pige (@ Rigets ledelse: I kan godt spare jer flere trusselsmails – jeg viser selvfølgelig ikke fotos af personale, der ikke ønsker det …).

Og sidst men ikke mindst til jer, der hjælper os igennem vores livs krise med opmuntrende hilsner og skønne gaver (pardon hvis vi ikke har nået at svare alle).

 

Ny Kemoland-server = stilhed på bloggen. Pardon; ked af, at mange af jer nåede at blive nervøse. Så nu til sagen:

Ella i bedring :-)

Respirator-rutchetur indeed! Den ene dag er tøsen ved at stille futskoene, den næste i hopla. Og med hopla menes et vågent øje på klem. Store sager! Fra sprækken følger hun med i bleskift, rensning af luftrøret, stuegang og sin mors overvældende kærlighed.

Er lige kommet tilbage fra et lille eftermiddagsbesøg. Ella slumrede, men jeg vækkede hende. Tit tit, min Tut! Lidt vrissent blik – og især da jeg tog et foto. Men jeg blev nødt til at forevige min Komaged endnu en gang. Nuvel, hun ser da ikke helt frisk ud – det medgi’r jeg – men det går i den rigtige retning.

Lidt slatten har man altså også lov til at være oven på den omgang:

Vi ved nu, at leversvigt, nyrersvigt, væskeophobning i bughulen og blødning i lungen gjorde Ella ude af stand til selv at trække vejret. Derfor røg hun akut til Intensiv i respirator for snart en måned siden. Men hvorfor hendes krop pludselig gik amok efter en ellers vellykket transplantation, kan ingen med sikkerhed sige. Der er dog mange gæt. Disse er fortsat et par af de mest sandsynlige:

GVH: At Ellas nye knoglemarv har angrebet organerne. Det ville være noget rigtigt lort, så det satser jeg (og heldigvis også lægerne) på ikke er tilfældet.

VOD: At det er den kraftige kemo, Ella fik for at slå den gamle knoglemarv ihjel, der er skurken (hvilket giver bedre mening).

Uanset hvad, så er lever- og nyrertal stabiliseret, blødningen stoppet og lungen renset.

Næste skridt: Slukning af respiratoren.

(På den gode måde, altså …)

Svinger forbi og indtager aftenkaffen hos BelleMusen. “Godaften på stuen!”

Mærker stemningen med det samme, jeg træder ind af døren; den trykkede og travle stemning. Kaster et blik på tallene: Gallopperende puls, alt for lav saturation. Halvnøgen Ella ligger rystende og græder lydløst ind i respiratorrøret med sammenknebne øjne. Kaster hovedet fra side til side. Ikke-kontaktbar.

Åhhh, lille Pus!

Forsøger at få de tre komplet ukendte personaler i tale: “Øh, hej – jeg er den bekymrede mor (så er I advaret). Hvad er det, der sker???”

“Ja, hun blev jo dårlig for et par timer siden, og ingen af os – heller ikke lægen – har turdet forlade stuen”,

“For et par timer siden? Jamen, hvorfor i alverden har I dog ikke ringet os op???”

Intet svar. På under et sekund har Snedronningen – med sit anklagende spørgsmål – tryllet to sygeplejersker og en læge om til kolde urørlige stenstøtter. Lægen henter uden et ord et stort apparat på hjul, som han sætter ved Ellas side. Gør et par kanyler klar.

“Hvad er det for en? Og skal I til at stikke i hende?”, bæver jeg.

“Det er umuligt for mig at udføre mit arbejde, når der ikke er ro på stuen!” Lægen skridter arrigt tilbage ud af døren med apparatet på slæb.

Øh?

Middagstid dagen derpå: Ella stabil.

Vores kærlige overlæge og dejlige velkendte sygeplejerske (nu vover I på at holde påskefri!) beretter roligt om abstinenser efter de mange ugers sovemedicin og et par trætte lunger, der snart – men endnu ikke helt – er klar til at trække vejret selv. Medicinen reguleres, så vi forhåbentlig kan undgå lignende kedelige udsving i iltningen en anden gang.

Så ny dag, ny plan.

Men fandeme ikke ny mor: Jeg spørger, til jeg får svar. Og er jeg utryg, får I det at vide.

Sgu’!