Fra i dag af er jeg færdig med at tro på det gode her i verden. Tror ganske simpelt ikke mere.
Igår faldt verden sammen for et ulykkeligt forældrepar, da de pludselig mistede deres søn. En lille dreng, som – sammen med Ella – for ganske nylig holdt afskedsfest i Børnehuset Siv. Fejrede at livet tegnede lysere, og kræften var overvundet.
Nej, der er ingen mening …
Vi ønsker at medvirke til, at de pårørende bliver efterLEVENDE og ikke efterLADTE.
Sikke et livsbekræftende slogan!
Landsforeningen Støtte Før Afskeden har til formål at mindske tabuet om døden samt støtte de pårørende til en terminal syg/døende med konkrete værktøjer.
Et af disse værktøjer er “englepakken”. Kittet indeholder blandt andet detaljeret viden om den sidste tid og fremstilles under et toårigt pilotprojekt.
Foreningen er grundlagt af en kvinde, som jeg håber at se en hel del til, idet hun netop står for at genudgive sin bog Mor må jeg få din pc hvis du dør?. Den blev så stor en succes, at den er udsolgt fra forlaget og udkommer på ny samtidig med min egen.
Tillykke, Susan, med projektet. Jeg glæder mig til at møde dig! Foreningen kommer fluks på min linkliste 
Her til formiddag har jeg fået færdiggjort 5054-støttegruppens børne-oversigt, som min kære husbond for nylig opstartede, ud fra denne lille hjemmelavede skabelon:
Navn, født
Diagnose, tidspunkt:
Forældre:
Søskende, født:
Om (forløbet, tanker mm.):
(Senest opdateret)
Informationerne har jeg fundet rundt omkring i gruppen, og det har godt nok været et tungt stykke arbejde. For bag hver lille beskrivelse ved jeg, der gemmer sig et utal af tårer. Dyb sorg og frustation. En lille person. En lille fighter. Der indtil nu har klaret det. Eller ej …
Pigerne kom flere gange løbende for at få mig med i en leg, men jeg har været helt opslugt af de små sjæle med de hårde diagnoser.
I er alle i mit hjerte.
Endnu en lille dejlig dreng, vi kender, har netop fået konstateret tilbagefald.
Tumoren er kommet stærkt igen, så nu står den på over 1/2 år kemo – og endnu skrappere end før.
Han nåede lige en lykkelig raskmelding og et par skønne måneder i friheden.
Hvor er det ondskabsfuldt. Hold kæft hvor er jeg gal!!!
Nora bokser Ella i maven, og jeg skælder ud og smækker med døren. Møgunger! Møgmand! Møgmorgen! Jeg sagde MØG!!! Mormor ankommer og forsøger med lidt mægling, men jeg er sur og tvær.
Og ked.
I dag skal vi nemlig sige farvel til Ellas institution, Børnehuset Siv, som har været vores faste holdepunkt i Kemoland. Min krop kan ikke rumme alle følelserne, så de brager ud i hovedet på min stakkels familie: Åh, kan ikke vente med at lægge det hele bag mig. Jo, kan sagtens vente med at lægge det hele bag mig. Kan, kan ikke, kan, kan ikke. Arghhhhh!!!
Gudskelov er vi tre familier, der lukkes ud i friheden i dag. Vores store smertelige farvel udvandes i postyret, og mine kram bliver i dag kun hurtige og overfladiske. Er bange for at dvæle ved sorgen og glæden. Så vil jeg gå helt i stykker foran dem alle og må fejes op med kost og blad. Og det går jo ikke an …
Tre mødre til tre raske børn shopper is, vafler og maregens til eftermiddags-arrangementet i spisestuen, der er pyntet med flagranker i dagens anledning. Mormor sætter Nora og Ella til bords og fylder deres tallerkener fra buffeen. Anders og jeg sidder og sidder
Festen er slut, og det er tid til at drage hjemad. Farvel til Siv, som fra nu af lever videre uden os, goddag til en nydiagnosticeret leukæmipige, der havde første dag i dag, og på gensyn til mormor, der ta’r forbi en veninde i nabolaget.
Vi henter bilen fra værksted (motor intakt så ingen monster-regning efter uheldet, pyh) og indtager middagen på McDonalds. Ja, McDonalds!!! Tænk engang: Pigernes drøm om at skulle indenfor på burgerbaren, når lillesøster en gang blev afisoleret, er gået i opfyldelse. Her har Ella aldrig været før. Hun suser fra legelandets snotunger ud til sit Happy Meal – og så helt uden at vaske hænder!!! Ush, hvor den OCD-ramte mor her stresser: Hvor er mine spritservietter? Og føj, hvor er bordet også klistret – karkludene skiftes garanteret kun én gang om dagen.
Noget af en prøvelse, det her. Der venter os en hård tid. Men også en dejlig tid. Håber jeg. Et nyt liv i friheden som en helt almindelig familie.
Næsten.
Sikke meget friskskårne blomster kan gøre for humøret.
Jeg lover hermed at forsøge at bringe æstetikken, harmonien, og roen fra Børnehuset Siv ud i min videre færd. Det kærlige personale inspirerer på alle fronter til et mere nærværende liv.
Varme tanker til tre fightere her til morgen:
Til dig søde Trine, som tabte kampen i sidste uge – du er savnet!
Til dig lille purk, som lige nu gennemgår en af de voldsommeste kemo-behandlinger, der findes – hæng i!
Og til dig min elskede EllaBelleMøjsengøjs, som i morgen drager sammen med mig til den månedlige kontrol på Riget. Hvorfor pokker er jeg dog alttid så sindsygt bange? Det er vist bare en dag, der skal overståes…
Undertrykte host, knirkende lædersko. Blomsterne lægges nu i de skrå vindueskarme; ikke mere plads på gulvet. Heller ikke mere plads på bænkene, hvor vi sidder skulder mod skulder. Andre må stå.
Hvorfor hulker jeg ikke som de fleste? Var vi ikke tætte nok i vores venskab, eller er jeg blevet følelseskold? Det er jo trods alt ingen børnebisættelse, det her…
Halvejs igennem ceremonien gives ordet videre til Trines bedste-veninde. Det formelle sprog står i underlig kontrast til hendes bævende stemme og røde øjne. Men et fint farvel.
Nu græder jeg også. Ikke voldsomt og ukontrolleret men som en stille sommerregn. Præsten tager over igen, min dejlige og rummelige præst Marianne.
Vi tre tøser – en amputeret mødregruppe – holder om hinanden, mens kisten køres bort. Følger efter og fortsætter ned til sognegårds-kaffe, wienerbrød, oversmurte boller og en hel del velkendte lokal-ansigter i enkemandens kondolence-kø.
Brusende hyldevand herhjemme med sød filtemor + datter. Lasagnen er i ovnen, og mit hovede dunker som ind i helvede. Panodiler skal der til. Og hvidvin. Og mere hvidvin…
Et liv er slut. Ufuldendt som Gaudis kirke, eller det vævede fuglebillede i præstegårdens vindue, som Mariannes mor ikke nåede at færdiggøre.
Måske derfor forekommer det så smukt?
Har lige hørt fra en sørgende mand, der mistede sin elskede kone i nat:
… vi savner hende allerede.
Jeg er fuldstændig tom indeni. Ingen ord her til aften – kun rødvin…
Sms:
…så det er vist bare et spørgsmål om tid.
Det er ikke til at bære. Min dejlige veninde fra Nora-mødregruppe og løbe/bogklub ligger for døden lige netop nu med brystkræft-spredning, og hendes familie er samlet hos hende på hospitalet.
Min første tanke er 100% egoistik – et umuligt ønske at opfylde: Et brændende behov for at se hende igen og sige farvel. Det er underligt at erkende, når noget er for sent, men det er det nu. Jeg har aldrig kunne forliges med tanken om, at hun efter sygdommen valgte os alle fra og kun fokuserede på de allernærmeste.
Da jeg mødte hende sidst, inviterede jeg mig selv til kaffe hos hende, da vi jo begge var på orlov pga. kræft. Hun krammede mig og sagde, at hun utroligt gerne ville sludre med mig, men jeg måtte love hende ikke at tale om sygdom. Det kunne jeg bare ikke. Jeg vidste, at det ikke ville fungere for mig med tabuer, så meget som Ellas sygdomsforløb har fyldt hos vores lille familie i så mange år. Hun smilede og sagde, at det vidste hun selvfølgelig godt, at jeg ikke kunne – men jeg måtte sige til, når jeg var parat igen.
Det blev jeg ikke.
“Sig fra og mærk efter” er en kommentar, alle kommer med til mig for tiden, og “Pas på dig selv”. Det er jo så det, jeg har gjort. For selv om jeg da ofte sniksnakker om andre end kræftrelaterede emner, så kan jeg ikke love at lukke helt af, hvis de dukker op.
Men det fortryder jeg nu. Og der er intet, jeg kan gøre. Jeg burde have taget Ella under armen og drukket kaffe med hende. Smalltalket om dansk design, psykologi og børn (åh gud, og hvad med hendes to dejlige unger???). Om vind og vejr.
Mit hjerte bløder!
Friske blomster på bordet i Børnehuset Siv igen i dag. Ved simpelthen ikke, hvordan jeg kommer videre uden dette fantastiske værested i baghånden fremover. Snøft.
Nå, men jeg sludrede over frokosten med mor til syg pige. Hendes kræftstadie var noget lort på diagnosetidspunktet, og kromosonerne ligeså. “Lort med lort på”, er morens rammende udtryk om den sag.
Ja, der er i rigeligt at kæmpe mod, tænker man. Men det er selvfølgelig ikke nok…
Oven i hatten skal de gudhælpemig også have problemer med pigens storesøster, som lige er kommet i skolealderen. I modsætning til børnehaven, som gav rum og plads til alle de følelser, hun havde i forbindelse med sin søsters sygdom, så lukker den nye SFO fuldstændigt af for emnet: Kræft bør ikke italesættes af hensyn til de andre børn og forældre, siger de, for de kunne jo blive forskrækkede. Det må hellere ignoreres, for tænk nu, hvis man skulle komme til at fælde en tåre?
Jeg er målløs. Har godt løbende læst om, at ikke alle institutioner er klædt på til at støtte børn i deres sorg, men så må de dælme se at blive det! Som den triste mor sagde, så er dødeligheden for mennesker jo 100%; netop derfor bør det ikke være et tabubelagt emne.
Projekt Om Sorg har – som før nævnt – pakkeløsninger til både personale og børn, som kan hjælpe med til, at der bliver taget fat på snakken. Jeg har kigget i et par af deres kompendier, og de er lige til at gå til og meget inspirerende. Uden at være tilhænger af, at børn skal dvæle i sygdom og død, er jeg sikker på, at tavshed gør ondt og ikke er godt for nogen. Især ikke den stakkels pige, hvis nye venner påstår, at hun lyver, når hun fortæller om sin lillesøsters stråle-tatoveringer på kroppen. Og det er de voksnes ansvar at få hendes venner ud af deres uvidenhed og hende ud af sin ensomhed.
For findes der noget mere ensomt i verden, end at stå alene med sin angst – angsten for at miste en, man har kær?
I går i svømmehallen knækkede Nora et stykke af hver af sine to fortænder efter en spontan-koldbøtte på lavt vand. Pis.
Afsted til skoletandlægen med hende og på med en gang plastik. Nå, nu har vi da veninde-proteser i overmunden, hun og jeg, efter mit eget nylige stunt :-/
En ganske almindelig hverdagsudfordring, som kan høre enhver ganske almindelig familie til, tænker jeg. Og så alligevel bliver jeg bare monster-ked…
1) Husbond: “Det var sørme ærgerligt, at Nora mister en bid af tænderne, men der er jo som sagt værre ting, et barn kan komme ud for (!!!)”
2) Mig: “Jeg skulle nu mene, at vi da har været igennem alle de strabadser, vi skal igennem her i livet. Så kunne man venligst blive forskånet for flere udfordringer, tak!”
Stopper den aldrig, smerten? Læser i øjeblikket C. S. Lewis for Nora, og jeg tænker på af hans ord:
Imagine yourself as a living house. God comes in to rebuild that house. At first, perhaps, you can understand what He is doing. He is getting the drains right and stopping the leaks in the roof and so on; you knew that those jobs needed doing and so you are not surprised. But presently He starts knocking the house about in a way that hurts abominably and does not seem to make any sense. What on earth is He up to? The explanation is that He is building quite a different house from the one you thought of – throwing out a new wing here, putting on an extra floor there, running up towers, making courtyards. You thought you were being made into a decent little cottage: but He is building a palace. He intends to come and live in it Himself.
Bogen Traumer set med barnets øjne er netop udkommet på dansk:
En lettilgængelig håndbog, der giver konkrete redskaber til, hvordan professionelle, forældre og andre omsorgspersoner kan støtte børn gennem smertefulde oplevelse.
I den forbindelse holder bogens forfatter, Peter Levine, foredrag i aften, men der er udsolgt. Øv!
I stedet har jeg planer om at købe bogen, for – som en mor til dreng med knoglekræft siger – så er kræftbehandling et voldsomt traume for børn at gå igennem.
Dybt forelsket i mit lille sommerskur! Ærmeløse toppe og solcreme; feriestemning:
Sad i sandet og fældede en tåre. Af glæde over nuet eller af sorg over de forgangne år i kemoland? Aner det ikke. Lasagne til middag og spritnye afsnit af Mad Men på Macbook fra iTunes Store i sommerstuen til langt ud på natten. Sorrig og glæde…
Er stødt på Projekt OmSorg, som tilbyder alderstilpasset vejledning i, hvordan man som voksen kan støtte børn i sorg:
Projektets mål er at sikre, at ingen børn er alene med deres sorg. Børn i sorg har brug for hjælp fra voksne til at komme igennem deres sorg, men alt for tit møder disse børn tavshed og rådvildhed i stedet for omsorg og støtte.
Primært omhandler projektets trykte materiale børn, der har mistet en mor eller far, men efter at have kigget lidt i Når små børn sørger og Om sorg – Handleplan, bliver jeg inspireret til at arbejde mere med Noras frygt for at miste.
Sorgen over at have et alvorligt sygt familiemedlem sidder i alle raske pårørende – herunder jo også søskende. Og Nora sørger uden tvivl (lige som jeg selv) over sygdoms-årene herhjemme. Selvom hun ikke har mistet sin lillesøster Ella, har hun mistet en del af sin barndom.
