Høj musik og blinkende diskokugler. Mor krydser forsigtigt isen på et par lidt for store skøjter – klamrende til en orange kegle. Nora ler kærligt og ta’r mig i hånden: “Kom nu, bare én runde mere!”

Fra skøjtebane til poolområde, trampolinhop, legeland, spillemaskiner, trylleshow og udendørsservering i palmernes skygge. Børnedrinks og chokoladefontaine. Monky Tonky-sugerør til en ti’er.

Ungerne tæsker afsted. Klukker af grin.

Troede det her ville være for meget. For kunstigt, for proppet, for bakteriefyldt – for langt ude på landet. Men det er faktisk afsindigt sjovt!

Velkommen til syden. Feriestemning på blot en weekend. Fremragende koncept …

Tusind tak for turen til Foreningen Cancerramte Børn. I gør sgu’ en kæmpe forskel. Også for os, der er på vej op af dyndet …

Tåget oplevelse, indeed – men uden brillerne havde vi slet intet set.

Og nu til et sted, hvor solen altid skinner …

Off we go!

Ella-feber og hoste igen i går – tilbage på penicillin – endnu en fridag til tøsen.

Der spilles kort, males akvarel og sludres om seneste udflugter. Mens halsen varmes af nyt blødt fødselsdags-strik.

Bvadr!, si’r Mor. Wow!, si’r Ella. Forrige uges tur til Experimentarium inkluderede dissektion af diverse dyreorganer.

Uuuh!, si’r Mor. Juhu!, si’r Ella. Sidste uges tur til Cirkus Arena inkluderede syv køretøjer i globe of death.

Men hvor er vi i grunden velsignede. Trods alt. Det kan godt være, at yngste datters lunger – og ældste datters bogligheder – hænger lidt i bremsen. Men vi kan være sammen i familien til hverdag. Om gode og nærværende oplevelser.

Og det er ikke alle forundt. Ved vi om nogen …

NB. Knus til en lille skidt purk på Riget, der lige nu sammen med sin mor forsøger at holde fanen højt og skumfiduserne indenbords. Vi tænker på jer <3

Merino-halsedisse (to ngl. Lang Loop Merino Fine / rundpind nr. 6):

Slå 55 masker op og strik derudaf. Mega-langsom proces, da løkkerne hele tiden kommer i vejen. Men hyggeligt … og det hele værd. Syn’s Ella.

Renser, helbreder – bøgerne i mit liv.

Men oplevelser på ord kommer og går: Mødregruppens litteraturklub blev opløst af sorg, Rigshospitalets fælleslæsninger forladt i glæde.

Hoppede i aftes ind i dugfriskt skrivefællesskab. Uden for Kemolands trygge tjørnehæk.

Grænseoverskridende, befriende.

Om der kommer endnu en bog ud af det, vides ikke. Måske?

Østerbro. Måren Otto vogtede under stukken. Tolv til sofabords. Alle sammen forfattere. Udgivne eller in spe.

Kaffe & kage. Livshistorier & drømme.

I går gjorde jeg noget godt. Ikke for kræftsagen, sognet, vennerne eller familien.

Men for mig.

“Nå Dorte, hvordan har du så tænkt dig at komme tilbage på arbejdsmarkedet?”

Rundbordssamtale. Fem fagpersoner – en læge, en psykolog, en jobkonsulent, en børne/familie-sagsbehandler, en socialrådgiver – og så lille mig.

Smækker forvirret spørgsmålet tilbage, hvor det kom fra; jeg er da vel for hulen ikke eksperten? Har ligesom aldrig siddet i lorten før. Man kunne måske forvente et udspil fra kommunens egen side, eller?

Efter halvanden time står det soleklart: For at jeg fortsat kan modtage mine sygedagpenge, SKAL der være flueben ud for rubrikken “Ressourceforløb igangsat”. Uanset om det så er i form af skemalagte tudeture hos egen læge, gruppe-chitchat med andre lost cases eller – og her lærte jeg sgu’ noget nyt – ukrudtsbekæmpelse og mindfulness i en såkaldt terapihave. Hva’behar’?

Sidstnævnte lyder for absolut weird til at gå glip af, så den er jeg da med på (selv om jeg måske nok mest af alt har brug for lidt fred og ro efter fem år ved fronten …)

Anyway, handlingsplan lagt, lettet stemning, mødet hæves, hjem til eftermiddagskaffe.

For automaten ude på kontorgangen – den brygger skam kun til kommunens egne ansatte.

Til orientering …

Tillykke til verdens sødeste vanille-cupcake. Stærkeste habanero-chokolade. Min egen lille vidunderlige datter.

2 x fødselsdag i isblåt Frozen-tema vel overstået.

Med glade børn og skønne gaver. Svingende feber og søvnunderskud af dimensioner.

Nætterne har været hårdest. Temperaturtjek, antibiotika, pinex kl. pis (grumme minder om strenge kemovagter).

Stress. Hvorfor er Ella dog fortsat skidt så mange dage efter vaccinen? Kvikker op, da både børnehave og familie svinger forbi – men gråner atter hen, så snart gæsterne er gået.

Bedring på vej, da tøsen pludselig overmandes af kraftige bensmerter og mærkeligt hukommelsessvigt. Jeg fatter koldsvedende iPhonen og indtaster nummeret til Riget:

  • Vagthavende børnelæge 1: Hun må fluks indlægges, hvis feberen fortsætter. Som transplanteret er hun jo mere sårbar.
  • Vagthavende børnelæge 2: Hvorfor ringer I egentlig til os? I hører ikke længere til her! To år efter knoglemarv betragtes hun jo som rask og overgår til egen familielæge …

??? Forsøger rystende at google en plausibel forklaring.

Statens Serums Institut informerer kortfattet: MFR-vaccinens bivirkninger er milde og ufarlige. Nå, pyha! Instituttet fortsætter imidlertid tørt: Indtil nu har det ikke kunnet udelukkes, at der i sjældne tilfælde kan optræde hjernebetændelse. Argh, what?

Når knapt at konkludere på info, da ungen rejser sig og springer afsted i giga-hopla! “Se Mor, solen skinner – jeg kører lige en tur ud på mine rulleskøjter!” De overtrætte forældre kigger forvirret på hinanden og trækker i sweateren. Nuvel. Kaster sig over forårsklargøring af den lille gårdhave, mens de to søstre løber omkring og fanger mariehøns.

På årets mildeste dag.

Ella har i skrivende stund været feberfri i +12 timer. Nora er netop puttet efter lidt tv-hygge med Far. Mor sidder og døser med laptoppen. Måske et enkelt afsnit Hourse of Cards inden sengetid? Falder garanteret i søvn.

Og sover uafbrudt til den lyse morgen? Drømmer dejligt om sol og sommer?

Frozen-fødselsdag – download skabeloner herunder:

MFR viser tænder!

For pokker, hvor har hun været skidt; febril, hostende, klynkende. Nu på fjerde døgn.

Nattesøvn? Hvad er det???

Hårdt at kigge på blegnæbbet SlattenMus og vide, at hun ville have suset omkring i institutionen lige nu – hvis det ikke lige var for hendes nervevrag af en mor. Men vaccinen skulle hun jo ha’ før eller siden – og måske har vi sparret hende for en langt mere uhyggelig omgang, hvis det nu skulle komme til mæslinge-epedimi i nær fremtid.

Det trøster jeg mig med.

Mens jeg brygger en tår grøn opkvikker med vanille, ingefær og citron. Må holde øjnene åbne, til manden kommer hjem; yngstedatteren forlanger endnu et slag Fisk, og ældstedatteren er optaget andetsteds – hun er nemlig ved at kreere en selskabsleg til i morgen.

Jo, det er ganske vist. Vi har valgt at holde fast i Ellas børnehave-fødselsdag, så om under 20 timer invaderes hytten af Grøn Gruppe.

Det er den 6. marts, hun fylder år. Og så er det selvfølgelig den 6. marts, hun holder fest. For vi er færdige med at lade os diktere af sygdom. Faktisk. Så selvfølgelig bliver hun frisk. Lige om lidt.

Ik’?

Vaccine i hus.

Grønt lys fra Riget og afsted til familie-læge. Bare vi lover at være hurtige med akuttaske ved mindste feber/udslæt. Javel.

Kæk Ella i venteværelsets børnehjørne; tegner forestående seance til lægens opslagstavle: Stol, bord, sprøjte og domkirke-udsigt gennem vinduet. Dog knapt så kæk, da nålen nærmer sig overarmen. Skriger i vilden sky, at nu er det tid at komme hjem, altså!

Normal reaktion fra normalt barn. Lille hurra.

Heldigvis effektiv sygeplejerske, der sågar byder på tyggegummi efter procedure. Humøret stiger yderligere, da det lykkes os at fange lægen mellem to konsultationer, så han kan få overrakt den signerede tegning.

Halvgrå, halvblæsende eftermiddag. Spadsertur på gågaden. Blød og varm pigehånd i min.

Lykke.

Ella vælger lidt LEGO Disney-tilbehør til samlingen i legetøjsbutikken – Tornerose inklusiv tårnværelse og ten: “Ligesom mig”, siger hun eftertænksomt, “jeg sov bare ikke helt i 100 år … gjorde jeg vel?”

Så på frokost-café, forventningsfuld og med rank ryg. “Mange tak – lad mig nu se, hmmm …”, nikker hun og napper menukortet ud af hånden på tjeneren. “Hvad har I med laks? Og er den røget eller gravad? Desserten kan vi måske kigge på lidt senere.”

Triller stopmætte omkring min lille hyggelige garnpusher på hjemvejen og udser os et par nøgler til blødt halsrør. Og det har bare at være færdigstrikket til fødselsdagen i næste uge, får man at vide.

Krydser alle fingre for, at eventuel eftervirkning er drevet over til den tid …

Ambulatorie-sygeplejersken på Riget kan ikke længere huske Ellas cpr-nummer udenad.

Fantastisk tegn!

Hun skal nok spørge transplantations-lægen, om ikke det er ok, at vi får Ella MFR-vaccineret hos egen læge i morgen.

(Jeg har faktisk allerede booket akut-tid …)

“Forresten, så har I fået svarene fra Ellas TBNK-test, ik?”

Øh bøh, ved seneste blodprøve i november fik vi fik jo de overordnede tal samme dag … men TBNK? Hvad er nu lige det?

Og således fik vi endnu en fin ny forkortelse ind i vores lille – efterhånden ret så omfattende – ordbog over immunologiske termer.

TBNK: Sammenfatning af T-celler, B-celler og Natural-Killer-celler, som tilsammen kan give et mere dybdegående billede af Muserpigens forsvar. Siger Google.

Hvilket viser sig at være helt tiptop! Siger sygeplejersken.

Det er sgu’ en værre rutchetur, det her …

Faktaboks
Efter en knoglemarvstransplantation er patientens immunforsvar nulstillet og antistofferne pst væk. Gone with the Chemo. Derfor skal hele børne-vaccinationsprogrammet gentages.

Kære Dagbog
Jeg er i panik. Igen igen.

Under de seneste måneders fokus på den frygtede mæslinge-epedimi har jeg ellers følt mig ganske tryg. Var forvisset om, at vi var fint garderet imod det grimme virus, der netop har krydset Atlanten og nu truer med at ramme modtagelige 1) børn i vadmelstrøjer og 2) immunsvæklinge.

Alt som medierne blæste krisen op, slappede konen helt af. Vi havde intet at frygte med vores på det tørre; Ella blev jo vaccineret sidste år.

Lalleglad lod man sig interviewe af landsdækkende avis om situationen og opfordrede – med rolig Cancer Mom-ekspertise – pænt alle øko-familier til at give deres børn det lillebitte stik.

Hvornår præcist kortslutningen skete, vides ikke. Men kredsløbet er med garanti afbrudt.

For havde jeg været ved mine fulde fem, ville jeg da have genkaldt mig, at Ella stadig er i farezonen. Sidste års shot var jo netop kun med døde vacciner (difteri, stivkrampe, kighoste og polio). De levende vacciner (mæslinger, fåresyge og røde hunde) skulle først gives i år.

Hvilket Anders i sin cool facon stille pointerer ved søndags-morgenbordet, da snakken falder på emnet.

Meltdown.

Den gode sidste-dag-i-vinterferien-stemning forsvinder som dug for solen, og jeg raser.

Ved ikke lige nu, hvad jeg er mest gal over: Det faktum, at angsten aldrig nogensinde lader os i fred? Eller visheden om, at passiv kemobehandling uigenkaldeligt har stresset min hukommelse itu.

Sætter mig snøftende og grubler, mens Anders lufter ungerne. Inden solen går ned, skal planen være på plads. Enten:

1) Fremskyndet vaccine på Riget
2) Fremskyndet vaccine hos egen læge

Tænker vi lægger os fast på sidstnævnte. Da jeg netop har hørt rygter om mæslingeudbrud på selveste Transplantationsafsnittet.

!!!

Kun et par uger nu til Ellas fødselsdag, og i dag kom ønskesedlen på plads.

Om hun glæder sig???

Tøsen kan næsten ikke tale om andet …

Elsker dig, min lille skøre dejlige PrinsesseTrold!

Tre personer dræbt under weekendens terrorangreb i København.

Den bundfældes hurtigt. Forbløffende hurtigt.

Chokket lægger sig, og begivenheden lagres. Støder til det allerede tårnhøje beredskab, finder sin plads hos den evindelige angst.

Meningsløs, pludselig død og ulykke hører livet til. Det har jeg lært. Over årene.

I osteklokken.

Burde man dog ikke fælde en tåre? Bare en enkelt? For ofrene og deres kære?

Nej, jeg kan ikke. I er ikke mig, jeg er ikke jer. Ne suis pas.

Der er en evighed imellem os. Lever fortsat vores lille liv bag uigennemtrængelig mur. Beskyttet/fanget af det usynlige.

Deler ikke samme virkelighed. Endnu.

Pardon …

Foreløbig plan (mens Far passer arbejdet)

Mandag: Træfældning & krea i skoven
Tirsdag: Bif & sjov med Fætter & Kusine
Onsdag: Mormors fødselsdagsselskab
Torsdag-fredag: Hos Farmor & Farfar

Ahhh!

Yngstedatterens første fastelavn med helt almindelige unger i en helt almindelig børnehave ( … tænk engang; bare sidste år levede Ella fortsat et isoleret liv.) Kan ikke lade være med at glædes lidt over, at Disney-udstyret endelig blev forbigået, og tøsen valgte indianer-kostume til fredagens tøndeslagning. Nuvel, indianer-prinsesse-kostume – men alligevel …

Ældstedatterens måske sidste fastelavn med helt almindelige unger i en helt almindelig folkeskole. Isvaffel-veninden og Nora-soldaten ville vist i år blive de to eneste udklædte i klassen. Modigt og sejt gået af dem, synes jeg.

Øv at vinterens fastelavn er gået af mode i de større klasser – og erstattet af efterårets Halloween. Men jeg er nok gammeldags her …