Arkiv
Tag "angst"

“I hører kun fra os, hvis der er noget galt med tallene”, smiler børneonkologen, “ellers så ses vi igen om en måned.”

Jeg forsøger at forklare ham, hvor svært jeg har ved uvished, og hvor godt det vil gøre mig (og dermed min familie) at få blodprøvesvarene på Ellas kontrol, når de foreligger. Også selvom alt er i den skønneste orden. Alle formuleringerne vil ud samtidig, og jeg kigger hjælpeløst på sygeplejersken. Lægen lytter utålmodigt på min usammenhængende ordstrøm. Han forklarer, at det er bedst for mig selv at give slip og bare nyde livet, nu vi er kommet igennem sygdommen.

Sidste kemo og vupti: Så er familien på fode igen dagen derpå. Er det virkelig sådan, hospitalet forventer, jeg skal reagere efter 2 1/2 års livstruende kræftforløb hos min skønne lille lækker-grisling?

Not! Vi er rent faktisk ikke igennem en skid, at I ved det. Vi sidder stadig midt i lorten til en orientering!!!

Posttraumatisk stress eller hysteri; kald det, hvad I vil. Men i nætterne før de rutinemæssige tjek på Riget, ligger jeg søvnløs og mærker struben snørre sig sammen. Kan ikke synke – kan ikke få luft nok ned i lungerne. Rejser mig fra sengen og vandrer hvileløst rundt i huset. Farer sammen, når månen kaster en skygge gennem ovenlyset, snubler over legesager og gulvtæpper. Lægger mig ved Ella for at sikre, at hun stadig er her. Er til. Er midt iblandt os i vores lille familie. At hun trækker vejret ubesværet. Ikke har feber, blå mærker eller blodudtrækninger – men bare er en helt almindelig rask og frisk pige. Får dårlig samvittighed og smutter videre til Nora. Må dele sol og vind lige. Store smukke Florin med de lange slanke ben, hun har viklet rundt om dynen. Mine to tøser!

Sygeplejersken fornemmer godt min desperation og tillader – ganske ekstraordinært – at jeg ringer hjemmefra 15.30 og får resultatet at vide:

Hæmo: 8,3
Leuko: 9,3
Neutro: 5,02
Trombo: 233

Et lettelsens suk, Jeg falder sammen på sengen og sender manden afsted efter en gang fastfood. Fuck, hvor er jeg træt! Nu er der heldigvis en hel måned til næste gang…

Jeg er sgu’ altid så hunderæd, hver eneste gang, jeg sætter fod på Rigshospitalets matrikel.

I dag var Ella til månedligt tjek på Børneonkologisk ambulatorium inkl. øjenundersøgelse og børnevaccine. Kontrol af øjnene, fordi vi frygter, at hendes skelen skyldes senfølger. Vaccine fordi alle antistoffer er nulstillet. Hurra for kemo. Håber sgu’ den også har gjort lidt gavn…

Anyway, her sad vi så og ventede i timevis, mig og så Belletrunten. Hun med fars hjemmebagte rugbrød og iPad -  jeg med min bog. Vi har alle været hoste-syge på skift de sidste 14 dage, så jeg måtte sidde og svede med maske på for ikke at smitte de andre immunsvæklinge. Pyh, drønhedt! Og det hjalp ikke på ansigtstemperaturen, at jeg var nået til et rituelt sexorgie uden sidestykke i min murstensroman. Piiiiinligt – følte alle ved de små caféborde kunne se, hvad jeg sad og læste lige nu.

Shakede os lige en pina colada-opstrammer herhjemme for lidt siden; så kan nerverne måske falde lidt til ro? Intet nyt må være godt nyt. Nu de ikke har ringet os op efterfølgende, går jeg ud fra, at blodprøverne er tilfredsstillende???

Nå, nu gik den ikke længere – har lige ringet til afdelingen og bedt om blodprøvesvarene. Ved godt, at vi her i opfølgningsfasen ikke kan forvente svar på hver en blodprøve, men vi er jo ikke mere end et par måneder efter endt kemo. Forstående aftensygeplejerske slog straks tallene op, og de var bare FLOTTE!!! Alle lå inden for normalområdet, så jeg er bare lettet… og smadret.

G’nat.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kl. 04 i nat meldte jeg mig ud af samtlige Facebook-støttegrupper for forældre til cancerramte børn. Sådan! Jeg er kommet til et punkt, hvor jeg simpelthen ikke kan klare at høre mere om alle de små syge puslinge, vi kender. Farvel & tak; I må fortsætte jeres dødskamp uden mig en stund, hvis jeg skal forblive hos min egen familie i ét stykke og ikke havne på Skt. Hans en af de nærmeste dage…

Jeg er rystende udkørt. Trist og uden den fjerneste energi. Angsten for at miste min Ella gnaver værre end nogensinde før, og jeg ryster ved den mindste forandring i hendes fysiske eller psykiske tilstand: Hvad er det for røde mærker der på kinden – skumle blodudtrækninger som tegn på lave trombocytter? Og hvorfor er hun pludselig begyndt at stamme? At skele? Snuble over sine egne ben? Lægge sig ned på jorden midt under en gåtur? Er det tegn på tilbagefald???

Om jeg begriber det! Er børneonkologerne på Riget da fuldstændig uvidende om den rædselsfulde tid, vi familier går igennem – ikke kun under behandlingen men i særdeleshed efter? Her er ingen kemo til at holde kræften i skak, og den kan så let som ingenting dukke op igen på den dejligste forårsdag side om side med hyasinter og liljer. Hvorfor får vi da ikke tallene at vide efter blodprøverne? En enkelt opringning om, at alt er vel, er da ikke for meget forlangt… Jo, for vi kontaktes kun, hvis der er noget rivende galt. Så vi venter troligt og farer sammen, hver gang telefonen ringer. Vente, vente, vente.

“Sørgelig meddelelse”, stod der i rundskrivelsen om endnu en nabos død her i vores pensionistkvarter. Sørgelig??? Han har haft et langt og rigt liv, den gamle, med kone, børn og børnebørn. Oplevelser og indtryk. Rend op hop! Sørgeligt, det er når børn bliver syge og dør. Børn, der ikke kan forstå, at det skal gøre så ondt, når de iskolde stamceller sprøjtes ind i deres små varme kroppe. Når vennerne er i børnehave og skole, men de værsgo’ selv kan ligge i en hospitalsseng og zappe mellem to og en kvart kanal. Når mor og far ikke magter at lege med Brio-togbaner eller Disney-prinsesser, fordi de lige har fået besked om, at endnu en lille engel, de kender, er død.

Nå, der var vist lige et glas Chardonnay tilbage i flasken fra i går…

Facebook-lussing af dimmensioner her til aften fra en ulykkelig mor, hvis dreng netop har fået konstateret tilbagefald.

Hold da kæft for noget gedigent møg!

Lille raskmeldt hjernetumor-patient skal hele møllen igennem for anden gang; sikkert med endnu skrappere kemo- og strålebehandling end sidst. Og i øvrigt: Hvad skulle hele den der fancy og månedlange strålebehandling hos specialisterne i Houston så til for?

Sorgen dunker i tindingerne.

Anders og jeg kigger tomt på hinanden og tænker på vores egen lille fighter. Én udfordring er at komme igennem en kræftsygdom med et levende barn, nogenlunde velfungerende søskende og et ægteskab i behold. Men at skulle opleve det to gange i træk??? Og drengens familie har netop fået en ekstra lillebror til børneflokken og skal flytte ind i drømmehuset om under en uge.

Grusomt umenneskeligt! Hvilken gud tillader dog, at nogen udsættes for så store strabadser her i livet? Det er i hvert fald ikke en gud, jeg gider have noget med at gøre! Men måske går det heller ikke ud på at finde en mening – men at være i stand til at bruge forhindringerne konstruktivt til et rigere liv? Men hvem fanden bliver lige rigere af at få et barn med en livstruende sygdom… for ANDEN gang???

Den eneste behandlingsmulighed nu er muligvis stråling af hele hovedet. Med uundgåelig hjerneskade til følge.

PIS! Og gammel mågelort!

Sikke en gedigen møgdag!

Vågnede her til morgen op til hård og ubarmhjertig besked på Facebook om, at lægerne har opgivet en lille trold i vores internationale netværk, som nu er sendt hjem for at dø. Tilbagefald har resulteret i en knoglemarv med over 90% leukæmiceller.

Prøver at skubbe de dystre tanker i baggrunden og fortsætter filte-aktiviteterne fra gårdagens syaften med de andre unger og forældre oppe i SIV. Anders ringer, netop som de kulørte påskeæg begynder at tage form (opskrift nedenfor) – han er også berørt af nyheden. Tårene triller ned af mine kinder. Jeg lægger på og suser ud på toilettet for at tørre øjnene. Pædagogerne smiler kærligt til mig. Pyh!

Nå, men det blev da til et par fine filte-sager, og vi pakker os sammen og ud i bilen efter en gang eftermiddagsfrugt.

Fuck! Handikap-transport-kassevogn har blokeret for vores bil, og – uanset kreativ 20-punkts-vending – kommer jeg ikke forbi. Men får i stedet smadret et blomsterbed med omkransende betonfliser. Great!

Nå, endelig kommer der assistance, og en super-sød far dirigerer mig sikkert og roligt ud på vejen. Ella hyler og skriger, for hun er træt og sur over den lange ventetid, og da vi endelig er på vej, ringer min redaktør: Hun synes grafikerens forside-forslag til Kemoland er fremragende og forstår ikke, at jeg får det fysisk dårligt af farvesammensætningen. Vi er i tidsnød og skal finde et kompromis snart. Øv!

Og øv igen…

Filtede påskeæg: Karteuld, éngangs-skum-vaskeklud, shampo og vand.

Shampo i balje i varmt vand. Del ulden i ca 20 stykker à ca 0,5 x 20 cm. Spred hvert enkelt stykke, så det bliver fladt og helt gennemsigtigt. Fold vaskekluden til lille oval bold. Læg nu filten stramt omkring. Husk at skifte fibrenes retninger, så filter det bedre. Hold fast rundt om ægget og læg hånden i baljen. Svup sæbevand ind i ægget. Op af vandet og masser/udglat nu ægget (10-15 minutter), til filten skrumper omkring. Husk: Ingen folder – det skal nok selv krympe, hvis du er tålmodig…

Ophænges i tynd uldtråd, mønstret bånd eller lægges i kurv/vase. Broder evt. på ægget.

Har lige læst på vores globale Facebook Infant Leukemia Support Group, at soya-produkter måske kan give spædbørnsleukæmi! Fantastisk siger jeg bare…

Under min graviditet med Nora drak jeg discount-koldskål i lange baner, og med Ella i maven var det altså økologisk soya-drik med vanille.

Hmmm… den der skyldfølelse af “hvad nu hvis” forsvinder måske aldrig.

Snotforkølet unge – øv! Må pænt holde os væk fra de andre immunsvæklinge i børnehuset med vores bacciller.

Mens vores dejlige rengøringshjælp suser rundt her til formiddag, går Ella og jeg en tur på legepladsen i solen. Efter et par meter på den nye grønne scooter begynder ungen at hive efter vejret men insisterer på, at vi fortsætter. Åh nej, har det sat sig på lungerne? Jag af angst…

Efter et par gyngeture og en enkelt på rutshebane, lægger tøsen sig ned på jorden: “Mor, jeg har det ikke så fint – må jeg godt komme hjem og putte lidt på den røde sofa?”.

Vi er stadig i en farlig fase, indtil Ellas immunforsvar er tilbage på rette køl – vi skal ikke narre os selv. Højeste alarmberedskab fortsat!

Kurs mod sofa, lunt smølfetæppe, varm kakao og Donut Maker på fars iPad…

Ellas balance og kemo-stive ben virker værre end normalt i dag. Hun slingrer rundt og snubler over sine egne fødder. På tur til byggelegeplads i Skovlunde med Mathias’ & co. fra Ellas børnehus er der rig fysisk udfoldelsesmulighed, og tøsen tæsker da også fra kaniner og marsvin til heste og geder – men ikke uden at falde et utal af gange undervejs. “Hovsa – op igen”, siger jeg kækt, men angsten lurer i maven: Hvad nu hvis kemoen har givet permanente skader? Hvad nu, hvis balance-problemerne skyldes en tumor i hjernen? Kemo er jo – pudsigt nok – kræftfremkaldende.

Jeg bliver nødt til at skubbe tanken til side og glæde mig over, at Ella er glad, og at stedet – på trods af mudder og hestepærer – rent faktisk byder på et par inspirerende og æstetiske oplevelser som de her små kulørte byhuse smukt opsat på gammel væv.

I rigtigt trist humør i dag. Bange.

Kan ikke lade være med at være nervøs for den månedlige tjek på Riget på tirsdag:

Hvad nu, hvis tallene er helt skæve, og lille troldepigen får tilbagefald? Og hvad nu, hvis hun har fået ødelagt immunforsvaret og aldrig kommer op i i tal igen nogensinde? Hvis hun alligevel kun var til låns, og vi skal miste hende til den her grusomme sygdom?

Lad os komme tilbage på kemo – så ved man da, at leukæmien holdes i skak.

Jeg skrev her forleden denne her post på vores 5054-støttegruppe på Facebook:

Hej alle! Ella fylder snart tre år og afsluttede behandling for infant ALL i december – frekventerer dog stadig Sivhuset, indtil tallene er på rette køl igen. Vi har svært ved at glæde os over det lykkelige budskab, for de sidste to år har drænet hele familien for energi. Vi har så længe talt ned til denne dag, men nu er vi bare fire slatne karklude herhjemme. Hvor er livet en underlig størrelse…

Fik super-dejlig respons fra andre forældre. Det er måske ikke helt så ualmindeligt at være post-traumatisk oven på sådan en omgang nærdøds-oplevelser, men det er sgu’ hårdt!

Hører Rasmus Seebachs Nangijala, mens tårene triller ned af kinderne. Tænker på en mor og en far, der købte skoletaske til deres lille datter sidste sommer – vel vidende at hun ikke ville leve længe nok til første skoledag. Tænker på alle de dejlige børn, som skal dø.

Ella ser Peter Pedal.

Er ved at dø af skræk; Riget har lovet megamonsterforsinket svar idag på sidste knoglemarvsbiopsi. Hvis den er leukæmifri, slutter kemo, og tøsen er rask.

Hvis ikke… tør slet ikke tænke tanken.

Ella kan uden tvivl mærke min nervøsitet og er pissesur…

… forhåbentlig! Ella er på o.p. i dag for at få tjekket knoglemarv og spinavæske for kræftceller.

Det er så hårdt hver eneste gang at lægge sin dejlige lille varme mus i søvn og lukke døren bag sig, og denne gang er ekstra-hård, for det er svarene fra denne prøve, der kan raskmelde hende – eller sende hende og hele hendes ganske familie lige lukt tilbage til Kemoland!

Åh gud, hvor er jeg dog bange for at miste dem!