Glæder mig til at overraske Nora med, at jeg har lavet en ny varmemus til hende.
Musen, som er fyldt med hvedekerner og kan opvarmes i mikroovn gang på gang, er syet af gammelt sengelinned og diverse stofrester.
Jeg har valgt at sy en ekstra inderpude i samme facon til kernerne, så betrækket kan vaskes – men det er kun fordi vi er så hulens immunsvækkede herhjemme. Vores oprindelige har kun ét lag.
Har lige prøvet den på min nakke, og ahhhhh – den virker 
Skolepige afleveret, sengen kalder. I stedet hopper jeg i bad og sætter kaffe over. I dag vil jeg nemlig sy.
For et par år siden fik pigerne hver en varmemus, som blev meget flittigt brugt. Begge er nu slidt op, og vi savner dem.
En varmemus er en trekantet stofpose med påsyede knappe-øjne, ører og snude i 90-graders-spidsen og hale-strop i modsatte ende (hypotenusen). Fyldet er hvedekerner.
Hele molevitten opvarmes i mikroovn, og ud over at dufte himmelsk, så holder de fusserne lune under dynen. Også gode over øm nakke/skulder.
Giver det overhovedet mening??? Vender tilbage med billede senere – måske en julegaveidé?
Må forresten lige se, om ikke jeg lige får husket at smutte forbi genbo-konen efter opskriften på det helt vidunderlige lille lune brød, hun kom over med forleden. Det blev guffet med Svigerne til kaffen med smør og ost. Mums!
Vagtskifte på Riget.
Lillesøster indvier Storesøster i alle trickene i Temple Run, som hun har fordrevet tiden med i sin isolations-celle de sidste fem dage. De griner indforstået og rykker tættere sammen i hospitalssengen.
Tror jeg er blevet lettere vanvittig. Er ved at forlade stuen med klipklappere på, da jeg haster afsted med Nora. Skal bare væk fra nabo-barnets højlydte jamren. Skal bare ud. Ud i det fri! Derud hvor luften bider og sneen knitrer. Hvor bilen kører mig hvorhen, det skal være.
Lægger hjemturen forbi Tine til sludder, strik og sushi. Nora guffer lystigt og får bagefter lov til en bane på sit nye iPad-spil inden julekalender. Nyder det hjertevarme julehjem; hendes simple ranke af røde paphjerter på uldsnor supplerer så fint min stjerne af filt med træperlependul fra sidste jul. Dejligt at se ens kreation komme til sin ret. Dejligt at have en soulmate for livet.
Tøvejrs-regnen vælter ned på hjemturen. Det er svært at orientere sig i vejarbejdet, når alle lys reflekteres i dråberne på ruden. Men pludselig er vi fremme, og jeg finder til min fryd et overraskende opryddeligt hus med opvask og vasketøj i skønneste orden.
Zacapa i glasset, datter ved min side og sms med gode blodprøvesvar på iPhonen.
Går natten trygt i møde …
“Jeg bortfører dig lige”, fortalte dejlige veninde Inge over telefonen og snuppede mig med i smukke julepyntede Tivoli, hvor vi guffede pulled pork-sandwich m/ coleslaw med den ene hånd og shoppede med den anden. Var så forelsket i min nye strikkede mink-hue fra pelsboden, at jeg havde beholdt den på under hele forestillingen, hvis ikke det havde været for publikum på rækkerne bag os.
Tak for invitationen, søde – det var tiltrængt! Hvor er jeg velsignet at være i dit hjerte …
Overbelægning og personale-shortage er en dårlig kombi.
Siden onsdag har Ella ligget brak i sin alt for store hospitalsseng. Grå og sur. Væske og ernæring via drop. Jeg overtog vagten i går og har allerede fået nok; hvor er det bare træls at være højisoleret!
Tøsen har – med sort tyndskid & hyppige opkastninger – været under anklage for at bære på den på afdelingen florerende Noro-virus (i.e. velkendte Roskildesyge), og derfor må ingen af os forlade stuen uden forudgående varsel. Ved det daglige bad alarmeres gangens andre beboere, og vi eskorteres i beskyttelsesdragt ud på badeværelset, der efterfølgende undergår klor-dampende special-rengøring. Maden serveres på éngangs-service, og bakkerne pakkes ind i poser og sendes til afspritning inden almindelig vask.
Al personale skal huske at lukke yderdøren, inden mellemdøren åbnes – og først når de er iført dragt, masker og handsker må de entrere. De adviseres forinden af gult advarselsskilt på ruden. Så farlige er vi.
Måske.
Hælder nu personligt mest til, at ungen brækker sig pga. kemo og hendes lort er tynd pga. manglende indtag af fast føde og sort pga. den ekstra kalium. Forsøger derfor også at lægge et godt ord ind for afisolering – om ikke andet så bare af moren her. For det er godt nok svært at få genoprettet madvanerne, når man er i sygeplejerskenes vold og – som i dag – skal vente en time på frokost og to på et glas mælk. Interessen er tit væk, når endelig det bestilte ankommer, og der kan gå længe inden lysten til føde atter melder sig.
Øvbøv – anmodning netop blankt afvist ved stuegang, da Ella først skal testes negativt for den pågældende virus, og dette øjensynligt kun kan foregå om tirsdagen (Øhhhhh???)
Harpeklang fra iPhone kommanderer mig op: Vække Nora, smøre madpakke, spidse blyanter, finde forsvunden vante og lokalisere hvidt tøj. Mega-hårdt når man har ligget vågen den halve nat. Først da min store pige hoppede ned til mig i dobbeltsengen, faldt jeg i søvn. Zzzzzz.
Egne drikkevarer skulle øjensynlig have været medbragt her til klassens årlige julemorgenmad, men en venlig sjæl har for en sikkerheds skyld sat en kande kaffe over på SFO’ens maskine, som jeg taknemmeligt snupper en tår af.
Så nu sidder jeg her 07.20 sammen med en hob af velduftende og velklædte 2.c.-forældre og forsøger at vikle mit uglede hår ud af marmelademaden, da sangen begynder.
Ikke en strofe kommer ud af munden på NoraFlora (tredje forrest), men vidunderlig og glad ser hun ud – så jeg frydes.
Og nu hjem i seng …
Sidder her på en grå hospitalsgang og tuder.
Dagen i dag her på afdelingen har budt på så meget smerte og sorg – og så få lyspunkter – at jeg er kommet i havsnød.
SOS – Stue 16 på vej ned med flaget; kom fluks med redningskransen!
Har siden i morges fulgt en lille bange families opdateringer på Facebook. De frygter, at deres datters leukæmi er vendt tilbage – ligesom Ellas. Er i dette øjeblik indlogeret på Odense Universitetshospital og afventer dommen.
Jeg kender jeres smerte, kære venner. Har ikke meget andet at sige. Men tankerne går til jer alle.
Og søens folk.
Meget apro pos dukker ex-prinsesse Alexandra pludselig op før frokost. Puf – ud af det blå! Læser eventyr for immunsvæklingene i fælleskøkkenet. Jeg inviterer hende gladeligt til at tage plads i den røde sofa, hvor jeg hænger ud med min datter. “Skrid væk!”, vrisser Ella og sparker arrigt ud efter hoffet. Erhm, pardon på ungens vegne. Suser ned efter en KEMOLAND og forærer grevinden et signeret eksemplar som plaster på såret. Hun tager hjerteligt imod bogen – glæder sig til at læse den.
Ella vil sove middagslur. For slukket lys og nedrullede persienner. Og mig? Hvordan skal jeg så lige få øje på maskerne i mit japanske uldstrikkeøj??? “Couldn’t care less – skrid ud af mit værelse Mor!”
Forvist til den hårde træbænk et par gemakker væk. Strikker lidt, suser ned efter sur kaffe, strikker lidt mere.
Aften. Menuen står på kartoffelmos med kødsovs. Sidstnævnte iblandet sirup, for at børnene ikke skal lægge mærke til paprikaen. Hm. Ella trues til et par mundfulde: “Du bliver nødt til at spise. Tre dage uden mad går ikke – så må vi altså lægge en sonde!” Den fatter ungen og tager en bid, mens hun kigger ondt på mig fra klapvognens dyb.
En far kæmper samme kamp med sin datter, der netop er blevet multihandikappet for en stund, da hendes tumor pludselig sprang læk. Jeg betragter mor til yndig lille purk. Hun savner sin nyfødte, som hun – helt imod al natur – må forlade for at passe sin cyste-befængte ældste. Han har det nu ellers godt og tusser omkring. Bukker sig ned efter lidt julepynt. Dryp! Blodet pibler frem fra det nye operationsar. Moren bryder grædende sammen og forlader maden og os.
Jeg har fået nok og vender tilbage til stuen. I seng med Ella – vi springer badet over i dag; hun er helt smadret. Effektiv kemorunde, denne her, må man sige. Nat nat, min Skattepige. Og ja ja – jeg kender min plads. Tilbage på bænken.
Ikke helt så ringe endda at sidde herude, trods alt. Falder i snak med reflekterende mor til syg teenager. Vi afbrydes af et par rødrandede øjne og en hulken. Dårligt nyt: Lille fire-årig med det skønneste opvakte blik responderer ikke på kemoen som håbet. Familien har lige fået besked. Hans mor knuger en varmepose ind mod sig: “Jeg havde det på fornemmelsen”, siger hun og tørrer en tåre væk.
Ok. Så er tiden inde til at dykke ned i Kokken Kenneths hemmelige vin-stash. Men oddsene er dårlige, for hele hans lager er brutalt nedlagt af seneste LEAN-proces, og flaskerne pst borte. Smiler til rask storebror, der sidder mutters alene hernede. Jeg indvier ham i mine skumle planer, og han fortæller mig, at han også kunne bruge et glas. Hvis han ellers var gammel nok til at drikke. For hans bror ligger for døden lidt længere henne af gangen. Kemoen er taget ned; ikke mere at gøre. Andet end at overdynge ham med julegaver. Hvilket denne mest kærlige og omsorgsfulde knægt så gør.
Sidder altså som sagt her på en grå hospitalsgang og tuder. Overvejer hvordan jeg skal komme igennem natten. Er godt klar over, at jeg uden tvivl også selv har delt et par ødelagte nætter ud over årene. Fik for nyligt at vide, at Ellas tilbagefald og min rapkæftede sniksnak om situationen har sendt en anden leukæmi-mor til krisepsykolog. Sådan er vilkårene herinde i Helvedes forgård. Jeg ved det.
Har det bare så skidt her til aften. Er så uendeligt trist.
Hvor er livet dog ondt.
Stille aften
. Tre sure unge hænger ud i fælleskøkkenet. Deres mødre sender hinanden små sigende smil, hver gang de ryster på hovedet af vores memu-forslag.
Forkvalmet? I smerter? Bare træt? Vides ikke – men Ella nægter at spise noget som helst. Heller ikke den ellers udmærkede tiramisu.
Under aftensbadet klynker hun konstant, men jeg forstår hende godt. Der er koldt herude på det sterile rum, og håndklæderne er på størrelse med viskestykker. Finder et dynebetræk frem fra forældreskabet på gangen og pakker en sitrende Pigelil ind. Masserer hende varm, børster tænder og fæstner CVK med strips.
Ella smiler saligt, da jeg løfter hende op i sengen og lægger den friske dyne over hende. Brrrrr – der blev så sandelig luftet ud herinde på værelset. Det blæser op udenfor – skulle blive snestorm i nat.
Bliver godt med min medbragte øl til strikketøjet, mens ungen slumrer. Tøffer ned til forældrekøleskabet: Nul Heineken! Aj, hvor tarveligt sådan at stjæle andres drikkevarer. Tapper mig en varm kakao i stedet og håber på, at den forælder, der har været på rov, så også nød den.
Øv. Og vi udskrives først på mandag. Dobbelt-øv.
“Ja, feberen er væk, så vi stopper antibiotika i morgen, hvor Ella så vil være frisk nok til at gå i gang med fjerde og sidste runde kemo inden transplantationen. Men da kræften er så fint i remmission, må I godt få en lille orlov hjemme et par dage – hvis I har lyst. Opstart på torsdag – hvordan lyder det?”
Wiii! Ella & Far hoppede fluks på en handikaptransport og voila – ind ad havelågen med tornyster på ryggen i den dejlige knirkende sne.
Dagen fuldendes ved:
1. Maveinfektion på retur
2. Spontanvisit af dejlige Lola Jensen til bogbytte-hygge inden middag
3. Menu med saftige hvidløgs-tigerrejer (bestilt af ungerne)
Første adventslys er tændt (kun tre dage forsinket …), Ella sover, Nora slapper af med Minecraft i sengen (igang med konstruktion af drivhus i en trætop) og jeg har netop knækket koden til centreret dobbelt-indtagning efterfulgt af wrap & turn på min nye vinterhalsedisse i grøn tweeduld (opskrift fra Farmorfabrikken).
En rolig stund, inden det atter går løs.
Nb. In desperate need of maskemarkører (kommer fluks på ønskesedlen); kan ikke anbefale røde køkkenelastikker til formålet …
Tak for hyggelig stund til tre inspirerende, reflekterende og lækre damer.
For dyb snak over god vin og Narnia-tur gennem fnuggene til Roskildes uigenkaldeligt mest lyserøde drink. På en af min gymnasietids natklubber.
Følte os kun en kende for gamle …
Nyd det nu – for det er ikke så tit hende fru Gal-i-skralden skriver positive indlæg for tiden. Men i dag var faktisk en god dag
Den primære årsag var måske, at jeg fik sovet igennem på Ellas seng (og drømt op til fire sære drømme), mens Anders tog Trolde-vagten i soveværelset. Så selvom Nora var ligeså distræt, som hun plejer her til morgen, var overskudet bare større, og der var ikke ét eneste skænderi med hende inden skole. Men det slutter ikke her. Næh, vi fandt nemlig en fremragende p-plads i første forsøg og blev både hørt og mødt i overraskende grad til dagens en-times-kur på Riget:
Indledningsvist 1) susede en ambulatorie-sekretær ud til os i kulden med et Disney-mundbind, da vi havde glemt selv at medbringe, så jeg trygt kunne køre kemoungen op i elevator. Derefter 2) foreslog infusions-sygeplejersken helt af sig selv at yde den ekstra service (!!!) allerede nu at bestille BAS-test i tilfælde af, at blodprøverne ville kræve blodtransfusion inden for de nærmeste par dage. Således vil vi kunne spare op mod tre timers venten næste gang. Halløjsa! Og slutteligt 3) fik jeg dejlig ros for KEMOLAND af en sød mor, der netop er nået til bogens sidste sider.
På trods af et grande Ella-meltdown undervejs, da Grovæder ikke også måtte guffe Mors medbragte madpakke, var dagens behandling en succes, og begejstringen så stor, at jeg indvilgede i lidt IT-support til Mormor, hvis laptop lige skulle nurses om. Mens hun nursede om sit kræftramte barnebarn. Win/win.
Som kronen på værket var dagens infusions-gave to optrækkelige kyssegrise i lækkert træ, der hermed slår de sædvanlige plastik-dimser med flere længder. Og lige om lidt kommer min dejlige NoraFlora hjem efter rytmik.
Vi forsøger at holde ved de glade tanker. Hum, hum, huuuuum …
Binyrebarkhormoner (f.eks. Dexamethason) er hjælpestoffer, der sammen med kemoterapien dræber kræftcellerne. De væsentligste bivirkninger er opstemthed, søvnløshed, hjertebanken og indimellem mavesmerter på grund af øget dannelse af mavesyre.
Sådan skriver Kræftens Bekæmpelse om et af de præparater, som Ella guffer sideløbende med sine kemoblokke.
Opstemthed er måske lige vel mild nok en term for de der jævnlige hysteri-tilfælde, hvor der skriges og sparkes til alle sider. Øget dannelse af mavesyre? Er det mon så beskrivelsen af det permanente ædeflip, Ella har haft gang i over seneste måned?
“Hvornår er der mad igen?”. Pladen kører i samme rille dagen lang.
Her til aften dækkede Ella bord, men da vi havde sat os, opdagede vi, at hun kun havde taget bestik til sig selv. Og allerede i fuld sving med at skovle biksemaden indenbords: “Lad nu være med at tage for meget, Mor – der skal være nok til mig!” kommanderede hun med munden fuld af spejlæg.
Og det er ikke kun mængden af mad, der er gået i vejret; hendes trang til lige netop kød er eksploderet, og hun efterspørger frikadeller og leverpostej med sky fra tidlig morgen til silde aften.
Har netop puttet hende efter bad, historie … og så lige en ekstra rundtenom. Uden skorper. Ella var meget træt. Det blev kun til en kort tur på legeplads i dag og et par timers hygge med søster efter skole. Så spurgte hun, om der ikke snart kom nogen og gjorde hende klar til natten.
Hun er på vej ned i tal efter sidste blok, og om et par dage er hun dykket helt til bunds, forventer vi. Fremtrædende røde kemo-rande under øjnene. Tunge skridt. Bare hun nu kan holde infektionerne væk denne gang også.
Ville ikke slippe mig efter godnatkysset. Holdt ikke fast men blev ved med at ae min kind ganske stille med sin lille varme hånd, mens hun kiggede på mig gennem tusmørket. Store blå øjne med nu kun ganske få vinter-visne vipper tilbage.
Godnat lille Pus.
1. december ligger lige rundt om hjørnet.
Vi forbereder os, mens vi venter. Ikke kun på jul – men på krig. Der planlægges og hamstres:
Juleønskerne nedfældes. Skabene fyldes op med espressobønner, rørsukker og langtidsholdbar mælk – fryser med indiske færdigretter, frikadeller og tigerrejer.
Inden det går løs.
For inden vi ved af det, skal træet tændes og ungen måske transplanteres …
