Arkiv
Tag "kræft"

Vagtskifte

Af: Dorte
29-09-2012
Skriv kommentar

“Jeg tror ikke, hun klarer den,” hulker jeg ind i røret. Har barrikeret mig med iPhonen på badeværelset, så Nora ikke kan høre min gråd. Min mor forsøger at trøste mig, men jeg kan ikke høre noget. “Lille Ella – vil ikke miste hende, vil ikke miste hende, vil ikke miste hende,” messer jeg og krummer mig sammen på toiletbrættet.

Får vist ikke børstet tænder og hår. Tumler direkte ind i seng, går øjeblikkelig ud som et lys, da jeg har lagt mig. Sover den tungeste søvn længe. Kl. 9: Serverer varm kakao for Nora på sengen og inviterer hende med ned i soveværelset til lidt morgen-tv. Siden i tirsdags har hun fået nyt og voksent udtryk i ansigtet. Lillesøsters tilbagefald rynker hendes bryn og får blikket til at flakke. Sammenbidte tænder. Angst. Vi ligger tæt med armene om hinanden. Tre kvarter senere river hun sig løs og går ud i stuen for at bygge en forhindringsbane.

Det er frygteligt på Riget at være magtesløst vidne til, at dødsensalvorlig sygdom & behandling svækker min yngste datter dag for dag. Men det er endnu værre at være derhjemme – uden for kysse/kramme/nusse/trøste-rækkevidde. Kaster mig over Nora i stedet, som bliver forvirret af den overdrevne og voldsomme opmærksomhed.

Endelig genforenet med Sveske. Christ, hvor er hun bleg og gusten! Og pissesur. Svarer “nej!” til alle spørgsmål: Is? Chips? Milkshake? Ostehaps? Mælk? IPad? Historie? Tv? Legestue? Klynke, klynke, klynke. Højdosis-medikamenter i syvende potens med hydrering, ph-tjek i bleen og perifære blodprøver i fingerspidsen hjælper heller ikke synderligt på humøret. Endnu en narkose, triple intraspinal kemo og efterfølgende opkast.

Det er den vildeste protokol, det her. Og forløbet er kun lige startet …

Nydiagnosticeret … igen

Af: Dorte
26-09-2012
5 kommentarer

Ok nat – kun vækket én enkelt gang af utilkoblet(!) dropapparats bippen. Skal godt nok lige lære funktionerne på de herssen nye pumper at kende – savner helt de gamle blå klodser …

Mens vi ventede på røntgen af brystkasse (her skal det centrale venekateter cvk sidde) kl. 21 i går aftes, foreslog Ella en omgang morgenmad, nu hun ikke måtte få den i morgen tidlig pga. faste. Jeg indviligede og sammen tøffede vi ned i fælleskøkkenet til en portion havregryn og kop varm automatkakao. Hun har dog fuldstændig glemt seancen, da hun vågner her til morgen – galer på mad & drikke hvert femte minut. Spises af med en iPad, indtil portøren kommer tre stive timer senere. Pyh!

I hopla på operationsgangen. Bundhysterisk på opvågningsstuen. Indgrebet gik fint: Lægerne er nu forsynet med lumbalvæske- og knoglemarvsprøve og Ella med cvk. Atter en gang.

Hyleriet ta’r godt halvanden time, hvorefter hun snupper sig en lur i den lille grønne metalseng. Anders er ankommet, og nu er der stuegang. Her deltager Amanda også, der lige har hevet et barn til verden gennem kejsersnit et par etager under os. To læger informerer; den ene vores gamle kontakt-overlæge med speciale i spædbarnsleukæmi:

80 procent kræftceller i blod / 40 procent i knoglemarv. Umiddelbart ingenting at spore i spinalvæske. Ved mere om detaljerne (gen-translokation) i morgen over middag, men vi kan godt regne med omkring tre runder kemo, knoglemarvstransplantation om et par måneder efterfulgt af et halvt års højisolation.

Alene med Snut. Hun kaster narkosen op af flere omgange. Som sædvanlig. Fik ellers husket at bede om både smerte- og kvalmestillende for ud for indgrebet. Også som sædvanlig.

Déjà vu - og så ikke helt alligevel. Kender fælleskøkken og legestue men ikke alle ansigterne. Kender sygdommen men ikke den nye behandlingsprotokol. Kender proceduren ved indlæggelser men ikke store Ellas reaktion. “Læge, vil du gøre mig rask?”, spørger hun frejdigt alle sygeplejerskerne i flæng og “Mor, hvorfor er jeg egentlig syg?” Jeg nåede lige på vejen herind i taxaen i går at gennemgå et par fotos med hende på iPhonen fra 2010, men hvad kunne hun egentlig bruge det til? “Babyer har ikke noget hår!”, konstaterede hun, da en étårig Ella Skaldepande dukkede op på skærmen.

Jo, det havde du faktisk, lige indtil du røg i kløerne på fagfolkene herinde. Og så sidder vi her sgu’ igen  …

Tilbagefald :*-(

Af: Dorte
25-09-2012
7 kommentarer

Kl. 14: “Jeg er lige blevet ringet op af lægen”, meddeler Anders rystet, da han træder ind af døren, “der er kommet svar på blodprøverne fra i morges – og det ser ikke godt ud. Der er fundet kræftceller i blodet.”

Køkkengulvet blævrer under fødderne på mig. Jeg vakler over til trappen og kigger ned på Ella, der pænt tager jakke og sko af efter indkøbsturen med Far. “Hej Mor, vi har købt mælk!”

Kl. 18.30: Ankomst til Riget. Lader chaufføren pådrage sig en arbejdsskade med autostol, overfyldt IKEA-pose og IT-taske, for jeg kan intet bære; kan knapt holde min krop oprejst. Tunge fødder, gummiknæ. Datters lille lune hånd i min.

Metastaser af sorg.

“Hurra”, jublede hun, da jeg fortalte hende, at vi to skulle på udflugt til Riget og spise is og ostehapser inden sengetid. Hun gik fluks igang med at pakke sin lilla tur-taske – kunne næsten ikke vente, til taxaen kom. Tog afsted, inden Nora nåede hjem fra svømning.

Kl. 22, Roskilde: Storesøster græder over dagens nyheder. Anders trøster.

Kl. 22, Børneonkologisk Afdeling 5054: Ella sover sødt. Mor drikker medbragt Barbera d’Asti Superiore med MacBook på skødet:

Kære alle venner – her får I lige en dum nyhed: Vores lille fighter Ella har fået konstateret tilbagefald, og vi indlægges i aften :(

og

Kære alle 2.c-forældre – Noras lillesøster Ellas leukæmi er kommet tilbage. Vi er helt i chok herhjemme og er tilbage til start med indlæggelser og isolation. Det bliver et hårdt og farligt forløb, hvor Nora får brug for alle sine gode venner. Vi håber, I vil tale med jeres børn om situationen, så de forstår, hvorfor Nora er ked. Mange hilsner fra en trist fam. Rasmussen

 

 

Et chok

Af: Dorte
24-09-2012
3 kommentarer

Efter en skøn weekend i skuret – seks personer under samme lille tag med ild i brændeovnen – er der ro på nerverne. Tror jeg dropper den der ekstra-test, jeg fik tilbud om i sidste uge og ringer til Riget. Sygeplejersken viderestiller øjeblikkelig samtalen:

“Nej, det går ikke”, fortæller en komplet ukendt læge mig i røret, “hun skal ind, og det haster – helst i dag eller i morgen! Hun havde jo et kraftigt fald i trombocytter, som vi skal tjekke …”

Jeg forklarer ham, at det jo var mig selv, der var alarmeret og havde bedt om en ekstra prøve – ikke lægen.

“Nej nej, ud over de lave tal, er der jo fundet umodne røde blodceller i prøven, så det er meget vigtigt at få hende ind med det samme!”

Den velkendte isnende og brændende fornemmelse i maven. Summen for ørerne, sitren i benene. Hvad er det han siger? Umodne røde blodceller??? Forsøger at få en forklaring, men samtalen afsluttes.

Sidder og stirrer frem for mig i sofaen. Farer op, da telefonen ringer. En sygeplejerske vil gerne booke en tid i morgen til os. Jeg ryster og beder om at tale med vores egen behandlende læge, som vi kender. “Han er ikke her i ambulatoriet – han ta’r sig vist af de indlagte børn oppe på afdelingen i dag.” Nu vender angsten til vrede: “Jeg forstår ikke noget – hvornår er de der dårlige prøver kommet retur, og hvorfor er jeg ikke blevet informeret noget tidligere? Jeg nægter at få den her slags beskeder af andre end Ellas kontaktlæge. Bed ham derfor ringe mig op øjeblikkelig, tak!”

En halv time senere ringer vores egen gode læge og forklarer mig i rolige vendinger, at der er drysset nogle skæve tal ind efter maskin-tællingen et par dage efter sidste prøve. De skal naturligvis undersøges manuelt ved udstrøg, og derfor skal vi ind til ekstra-tjek. Ni ud af ti gange er det bare krusninger i blodet, der retter sig.

Men hvad så med den ene gang ud af 10? Ja, jeg ved det jo godt indeni. Så er der tale om tilbagefald af kræften.

Min lille Ella har været træt, bleg, haft ondt i benene, blå mærker og manglet appetit. Men det slog lægen ved sidste kontrol jo hen med børnehavestart. Angsten forsvandt nu aldrig, den ulmede i mig og er nu på sit højeste.

I morgen tager Anders Ella til den aftalte blodprøve på Riget, og senere på dagen skal det så vise sig, om vi har haft vores sidste dag i friheden, og om vi skal igennem hele møllen endnu en gang.

Har ikke flere ord. Slut for nu.

Angst angst angst

Af: Dorte
18-09-2012
2 kommentarer

Månedlig kontrol i dag. Anders ta’r turen; jeg kan slet ikke holde tanken ud om at skulle ind på de skumle dødsgange. Jeg har noteret et par bekymrings-punkter ned på vores fælles Notespark-note, som alle gør mig angst for tilbagefald:

Q: Hvorfor har Ella blå mærker og ondt i benene?
A: Øh, hun er jo startet i børnehave …

Q: Hvorfor er Ella så træt og svinger i appetit?
A: (Jfr. sidste)

Q: Men hvorfor er hun så bleg?
A: Lægen finder hende ikke specielt bleg (men kunne det hænge sammen med faktor 50 sommeren igennem?)

Intet kan berolige mig, og da de kommer hjem, ringer jeg ind til ambulatoriet for at høre, om blodprøvesvarene måske allerede er kommet:

Hæmo: 8,0
Leuko: 9,7
Neutro: Endnu ikke talt op
Trombo: 164

“De der trombocytter, de er da godt nok faldet noget, siden sidste kontrol, hva’?” Den søde og imødekommende sygeplejerske (der i øvrigt på ringetonen kunne høre, at det var mig, der ringede!) beroliger mig og siger, at de godt kan svinge lidt og stadig ligger inden for normalområdet 150-400. Det hjælper ikke det fjerneste, for jeg har en knude i maven, da samtalen er slut, som nu bare er blevet endnu større, for tallene liger da mega-tæt på grænsen! Og kan lave trombocytter ikke være et af tegnene på tilbagefald??? Vi ved jo, at hvis kræften kommer retur, så sker det højst sandsynligt inden for første år ude af behandling. Og vi er nu på tiende måned!

En time senere ringer sygeplejersken mig op og tilbyder – efter snak med lægen – en ekstra blodprøve på mandag, så jeg ikke skal gå en hel måned og vente på at opleve tallene stige igen – hvilket de ifølge hende nok skal.

Uuuuuuh!!! Jeg er idag blevet mere hørt og mødt af plejepersonalet end nogensinde før, og så er det åbenbart også galt! For nu kan jeg ikke lade være med at tænke på, hvorfor mon lægen er enig i, at der skal tages en ekstra prøve. Er han da også nervøs??? Jeg sitrer i benene, da jeg sætter mig til bords til middagen – er godt nok ikke meget værd her til aften. Pyh, udmærket at Nora er hjemme hos en veninde.

Og øv, surt at vi er løbet tør for rødvin ..

Fighter Ella vol. II

Af: Dorte
17-09-2012
3 kommentarer

Endnu en brilliant morgen!

Ella skreg, fra hun stod op, til hun var afleveret i børnehave. Gennem hyleriet forsøgte Nora at forklare mig, hvorfor hun ikke drikker sin skolemælk, mens hun formede bogstaver og tal af sin grovtoast med tænderne.

Under hele morgenmaden hang Ella over mig: Kyssede min arm, aede min hals, smækkede sine ben op på mit skød eller fingererede med mit hår. Mens hun græd. Stress!

Tårene tog til, da jeg gav hende tøj på og ordnede hår. Nu vidste hun godt, hvad næste skridt var: Afsked med Moaaaaar! Jeg fik slet ikke sagt farvel til store Flor men hastede om bag stuegardinet og tjekkede gennem en sprække, at de kom godt ind i bilen. Nu er de begge afleverede, og der er kun ekkoet tilbage af Ellas hjerteskærende skrigeri.

Det her holder bare ikke! Efter at have levet hver en vågen time sammen med sine forældre, skal Ella nu pludselig tilbringe hele formiddagen alene i børnehave. Hver dag!

Jeg afleverer ikke i øjeblikket; de små arme, der ulykkeligt rækker ud efter mig, når jeg forlader hende, kan jeg slet ikke bære. Så hellere tage afsked  herhjemme.

Den første uges tid gik ellers ok. Efter farvel-seancen skulle Ella (efter sigende) holde mund. Troede faktisk ikke helt på personalet, så jeg sneg mig hen og kiggede ind ad et vindue en morgen – men ganske rigtigt: Tøsen grinede og legede med de andre. Men nu siger pædagogerne, at hun er blevet mere stille og ofte bare sidder og betragter legen. Måske alvoren er ved at gå op for tøsen? At livet for altid har ændret sig, og de lange hygge-dage i vores lille dobbelthus permanent er ovre.

Så hun sørger. Og jeg sørger. For er det spor rimeligt at smide sit barn i institution, lige så snart hun har overvundet kræften? Burde hun da ikke have en mulighed for at komme til hægterne igen – og få sjælen med?

Min lille smukke Ella-ged kæmper stadig. Og ikke kun med at holde leukæmien fra døren men for at komme op på siden af alle sine jævnaldrene, der for længst har oparbejdet fysikken og psyken til at begå sig ude i samfundet.

Ude i den store store verden.

R.I.P. Sylvester

Af: Dorte
15-09-2012
3 kommentarer

Fra i dag af er jeg færdig med at tro på det gode her i verden. Tror ganske simpelt ikke mere.

Igår faldt verden sammen for et ulykkeligt forældrepar, da de pludselig mistede deres søn. En lille dreng, som – sammen med Ella – for ganske nylig holdt afskedsfest i Børnehuset Siv. Fejrede at livet tegnede lysere, og kræften var overvundet.

Nej, der er ingen mening …

1/4 mio zumba-moneter

Af: Dorte
12-09-2012
Skriv kommentar

FLOT!!! Pengene er talt op, og Zumba for Livsglæde kan overrække i alt 250.000 kr. til Foreningen Cancerramte Børn efter en række vellykkede arrangementer landet over 1. juli.

Succesen gentages naturligvis næste år, så sæt allerede nu kryds i kalenderen

24. august 2013

Jeg skal i hvert fald med – skal du?

Cancerbarn.dk – ny hjemmeside

Af: Dorte
09-09-2012
Skriv kommentar

Jeg er så taknemmelig, hver gang jeg kan få lov til at bruge hjernen en smule her i den sløve syge-orlovsperiode. Ella giver mig sgu’ ikke den vildeste stimulering med sine billedbøger og smølfefigurer, så jeg tager gladeligt imod udfordringer.

Og det var lige, hvad arbejdet med Foreningen Cancerramte Børns nye hjemmeside har givet mig: Masser af kreative opgaver som projektleder og webredaktør, jubi! Sitet gik i luften sidste uge på www.cancerbarn.dk.

Ønskerne var en portal, som kunne fungere som 1) præsentation af foreningen for familier med cancerramte børn, hospitaler, sponsorer og andre interessenter samt 2) informationskilde og virtuelt netværk for foreningens medlemmer, der ofte lever en meget isoleret tilværelse under kemobehandlingen. Kravspecifikationen omfattede online-tilmelding til foreningens mange arrangementer, debatforum og nyhedsmodul.

Tillykke til os alle med vores nye site!

Let’s be aware …

Af: Dorte
08-09-2012
Skriv kommentar

På Saxo.com

Af: Dorte
07-09-2012
1 kommentar

Ja ja, jeg ved det godt …

Der har været stille her på bloggen i over en uge. Helt stille! Og det er ikke fordi, jeg og så min MacBook har holdt fri – tværtimod.

Sideløbende med korrekturlæsning af prøvetryk nr. 1. har den stået på børnehaveindkøring af datter nr. 2. Kemoland er endelig sendt tilbage til forlaget med mine rettelser – så nu kører det! Ella er netop hentet fra institution – så nu står det stille!

Trolden kan selvfølgelig godt mærke, at jeg har været fraværende de sidste dage, så hun klæber sig til mig og spenderer størstedelen af tiden herhjemme på mit skød. Alt går i stå, og jeg sidder i sofaen – som i de gode gamle amme-dage – og stirrer ud i luften, mens ungen får sig en lille velfortjent lur.

Men hjernen kværner: Fik jeg nu rettet alle kommaerne? Skulle skriften ikke være større? Er der nok termer med i minilexet?

Kan blive ved med at ændre i teksten, men på et tidspunkt må man sige stop. Én af pointerne ved min dagbog er jo netop, at fortællingen er så autentisk og uscensureret, som den er – men de, der kender mig, ved, hvor meget bare den mindste grammatiske uregelmæssighed støder mit øje ;-)

Anyway, forsiden er på plads, manus så godt som, og forudbestilling på Saxo i vinkel.

Pyh!

Sky – og ikke på den fluffy måde …

Af: Dorte
26-08-2012
6 kommentarer

Fatter det ikke!

Jeg, der ellers elsker folk omkring mig – the more the merrier – kan slet ikke holde større menneskemængder ud i øjeblikket. Jeg bliver forvirret og svimmel, magter ikke at forholde mig til andre end bare de allernærmeste. Og i små flokke, tak! Kan blive helt panisk ved udsigten til en tur på Bakken, pizza-arrangementer ved vandet eller børnefødselsdage (hvor jeg såmænd bare skal aflevere/hente). Overskudet til at socialisere er helt væk, gnisten brutalt slukket; kan sågar knapt klare mit eget selskab mere …

Tidligere har mit liv har været fuldt af dynamisk arbejde blandt 20.000 andre frivillige, kor-optrædener for hundredevis af betalende gæster, kontraktforhandlinger, præsentationer, salgstaler. Og jeg elskede det!

Hvad er det lige, der sker???

Har her i weekenden fået lov til at smugkigge i genoptrykket af Susans bog, Mor må jeg få din pc hvis du dør?, som kommer på markedet i oktober samtidig med min egen. Hun beskriver, ligesom Voices of Survivors, hvor svært det kan være at – ikke kun overleve kræften – men overleve til et godt liv.

Kræft er livsforandrende, ingen tvivl om det. Men at jeg skulle opleve en efterreaktion på Ella-truntens sygdomsforløb, der ændrer min personlighed så drastisk, som det er tilfældet, det kommer godt nok alligevel bag på mig.

Fighter Ella

Af: Dorte
25-08-2012
5 kommentarer

Stafet for livet er kommet til min gamle hjemkommune Frederiksberg, som denne weekend danner ramme om et af Kræftens Bekæmpelses fighter-døgn.

Ella & co. samler sig sammen (Anders lidt modstræbende efter gårsdagens sommerfest) og daffer mod staden. Det skulle blive køligt i dag, så der er pakket uldsweatre og lune sokker i min spritnye Fjäldräv.

Vi henvender os ved info-skranken på Søndermarkskolen og får fighter-t-shirt str. nej-det-kan-da-ikke-passe-at-den-lille-pige-virkelig-også-har-været-kræftpatient udleveret.

Det gør ondt men er også enormt rørende at opleve deltagernes medlidenhed med trunten, da hun tæsker rundt i hælene på storesøster fra hoppeborg til klatrestativ i sit stafet-outfit. Rart, egentlig også, at opleve en dag, hvor det er så åbenlyst for alle, hvad Ella har været igennem, og vi godt kan lade alle forklaringerne blive hjemme.

Hun har jo aldrig lignet en kræftpatient: Som baby var der intet underligt i at være skaldet (ingen kunne vide, at hun var født med kæmpe garn, som kemoen nådesløst svitsede væk), og hun har hverken brugt sonde (mere end en 12 timers tid) eller pådraget sig store operationsar.

Men med t-shirten over den blomstrede sommerkjole advarer hun jo på forhånd alle omkring sig om sine år i Kemoland. Ingen uvidenhed idag – ingen tabuer.

Borgmesteren dukker op kl. 12. Hans opmærksomhed rettes også straks mod Ella – stafettens absolut yngste deltager – og vi får at vide, at han i sin tid var involveret i etablering af Børnehuset Siv for immunsvækkede børn i Farum; jeg er ham inderligt taknemmelig for indsatsen.

Herefter en tale, endnu en, og så et par stykker til. Endelig: Fighterrunden, som skal skyde stafetten igang. Vinden har taget til i styrke, og jeg skutter mig i mit alt for tynde multifarvede sjawl. Brrr – og nu begynder det sågar at støvregne. Men pyt, for alle 53 tilmeldte fightere, deres pårørende og 20+ stafet-teams har varmet pladsen godt op med deres nærvær, da Ella danner fortrop med sin nye survivor-ven Erling i hånden. Runden slutter tilbage ved scenen, hvor de gule balloner slippes løs ved dæmpet live-musik. Ellas ryger op i en trækrone før tid, og hun må fælde en tåre. Men da hun ser, at alle de andres flyver til tops kort efter, tørres øjnene.

Networker os igennem resten af eventen, spiser Slagteren ved Kultorvets kød-box til frokost med en af Anders’ gamle kollegaer og vender næsen mod Roskilde lige netop som regnen for alvor tager til.

Tusind tak for en smuk oplevelse og fortsat go’ stafet til alle jer gæve survivors & co-survivors!

 

Puslespil

Af: Dorte
18-08-2012
Skriv kommentar

Printe klippe klistre.

Det er hårdt. Hårdere end jeg umiddelbart havde troet …

Omslaget hos Nautilus’ grafiker (mit gamle forlag) var så godt som på plads, da ejeren pludselig besluttede sig for at stille træskoene. Det tager en rum tid, inden advokaten, der varetager boet, kan overdrage mig rettighederne, så – for at overholde tidsplanerne – må INDBLIK (mit nye forlag) og jeg begynde helt forfra.

Det skal stadig være en mosaik, er vi enige om. Fragmenter af en kemokur, som giver indblik i livet med en kræftramt baby. Denne gang står jeg selv for en stor del af designet, og selvom det er mega-monster-hårdt at udvælge kun 78 snapshots ud af de mange, vi tog, er det intet imod de knuder i maven, det giver at bladre igennem iPhotos gengivelse af tiden Kemoland.

Ush! Frygter når jeg lige om lidt skal til at læse korrektur på hele prøvetrykket på knap 300 sider …

 

add

fb

om

De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.

arkiv

pins

kemoland

© 2024 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower