Arkiv
Tag "riget"

Københavner-kollektivet McDonald Huset. Værelse 2. Stueetagen.

Svigernes påskeblomster i vand, lyset slukkes, døren låses, nøgle i elevator, grå kælder, “Helkropstæller” (underligt skilt – og hvad i himlens navn er det egentlig – kun optælling af hele kroppe???) nå, hen  til Opgang 4, elevator til 3. sal, Intensiv, Ellas lyserøde stue, banke banke på, er der nogen hjemme?

“Jamen dog!” Jeg snapper efter vejret.

“Ja, er den ikke fin? Det er den nyeste model, og de var kun et par dage om at skaffe den.” Sygeplejersken smiler bredt. Nej det er den absolut ikke! Ingen kørestol til min lille pige. Det var overhovedet ikke planen med vores liv – et handikappet barn. Om det så kun er i et par genoptrænings-måneder eller ej.

Ud på gangen med den. Væk!

Ella ligger med benene bukket, fodsålerne i madrassen. Sidder faktisk næsten helt op og sover. Spændende med nyt personale – gør tingene på anderledes måder end vores faste passere. Men lidt hårdt alligevel at skifte sygeplejersker så tit. Nye personer at forholde sig til. Men de er dæleme sat godt ind i sagerne. Projektledelse på højt plan at være intensiv-ansat. Koordinerer, udregner, nurser, lytter. 1.000 bolde i luften samtidig. Mindst. Og de gør det sindsygt godt.

Jo jo, lyt endelig med – for det er sgu’ ikke tit, der kommer rosende ord fra den bitre Cancer Mom her.

Vasker og spritter. Stiller den medbragte kaffe og slukker for telefonen. Sætter mig ved min lille datter.

Kysser.

Kysser så meget, at hun vågner med et grynt og virrer på hovedet. Åbner et salve-indsmurt rødsprængt øje på klem. Trækker på smilebåndet. Ganske lidt. Men det var der. Smilet.

Et dynebetræk? Uh, er hun ikke lidt kold? Sygeplejersken informerer om forhøjet temperatur for lidt siden. Ok, men den er altså væk nu – på med dynen! Kroppen er dækket af blårøde prikker – petekier. Ikke farligt, bare monsteruhyggeligt. Hånden er slap, hvornår begynder hun at bevæge den? Retter lidt på brændsårs-nettet med voks, som beskytter plaster-blødningerne. Uh, væsker lidt endnu.

Iltmætning: 45, sat 98. Wow, fremragende! “Men om lidt kommer hun om på siden, så kan det godt være, der er behov for mere luft”, informerer sygeplejersken mig kærligt, “men det går støt fremad”, forsikrer hun.

Hun taster ved skrivebordet, som livet det gjaldt. Om lidt er der stuegang. Læge tilbage fra golfferie i Portugal.

Jeg vil sgu’ da også på golfferie i Portugal!

Men en gåtur rundt om søerne i det gode forårsvejr kan også gøre det.

For nu.

Tårerne er væk.

Sidst de fik frit løb var i tirsdags under MusikBeRigets rørende intimkoncert for lille Komagøj. Da the Godfather afløstes af Idas Sommervise begyndte jeg at græde og fortsatte resten af dagen.

Men siden da har de holdt sig tilbage i spænding:

Ella dør, Ella lever, Ella dør, Ella lever …

Hvor meget kan en mor mon holde til, inden hun går i tusind stykker?

 

Læge: “Hvis det ikke lykkes at holde Ellas ilt oppe under intubationen, må hun tilbage i koma.”

Panisk mor: “Nejnejnej, jeg vil ikke ha’ hun skal i koma igen – kan du så høre efter, hvad jeg siger!!!”

Læge: “Ja, men det kan du ikke bestemme; det er en lægelig beslutning om livreddende behandling. Men vi undgår det naturligvis også helst.”

Panisk mor sætter sig hen i et hjørne med velskænket Riesling fra nabostuen og broderer i trance på sin ugle, mens datter sendes til drømmeland.

Vellykket intubation, denne gang via næsen.

Tøsen makkede ret, iltede fint under hele indgrebet og undgik dermed koma. Panisk mor rejser sig og pakker sytøjet sammen; om ti minutter er der fællesspisning i McDonald Huset, og Storesøster venter.

Hov, må lige ta’ et til glas med på vejen …

Et 4.000-år gammelt symbol på styrke, livskraft og genfødsel har fundet sin vej til Riget fra to kære venner i Egypten.

Den lille grønne keramik-skarabæ har på kun ganske få dage været vidne til en fremragende fremgang hos min datter.

Jeg sidder ved Ellas seng.

Holder hendes hånd som så ofte før; forsøger at ae uden om drop og plaster. Kigger til hendes sår på kroppen; de ser grumme ud og væsker – men lige så effektivt som personalet perforerer ungen, lapper de hende også kærligt sammen igen med salver og forbindinger. Pænere farver kan jeg konkludere. Dog stadig små prikkede blodudtrækninger ved navlen og fremtrædende blå rande omkring begge øjne.

Men tallene retter sig, og netop i dag er Ellas bedøvelse i udtrapning. Uden de muskelafslappende doser vender hendes mimik tilbage: Et smil? En rynken på næsen? Jeg kaster mig over ungen og borer næsen ned i hendes hals. Duften er den samme!

Dong! Dooooong!

Uh, hvad sker der? Kigger straks på skærmen og konstaterer, at pulsen er faldet fra 92 til 58 på et splitsekund. Ellas øjne har åbnet sig på klem, og hendes mund er bred og smal. En tåre triller ned af hendes kind.

Hun græder!

Åhr, lille Pus. Jeg standses af sygeplejersken før mit andet knus-elskelige kvælertag: “Måske hun trænger til at vågne stille og roligt over de næste par dage? Hun har jo været meget igennem, så lyde og berøring kan godt føles overvældende, når man har været i så dyb søvn så længe.” Fantastisk indfølende og respektfuld guide til den forvirrede mor:

Tilbage til livet for dummies.

Synger stille alle 117 vers af “Se min kjole”, før Ellas øjenlåg atter falder i, og pulsen normaliseres. Daffer undskyldende ud af stuen, og overlader min genopstående lille pige til professionelle.

For tidligt på dagen til en rødvin???

Intensiv-sygeplejerskerne har efterlyst fotos af Trold, så de kan få et indblik i, hvem hun er (når hun altså ikke lige ligger i koma), og hvad de kan forvente, når hun vågner.

Har lavet denne lille collage, som jeg vil printe ud til dem i morgen.

Kan ikke lade være med at fælde en tåre …

Blip blop, et væld af tal og kurver.

Ella ligger på siden. Venstre side. På den dårlige venstre lunge, der nær havde kostet hende livet i weekenden. Men hun er ok – og trækker selv vejret (ses på den brune kurve).

Læge svært tilfreds. Er absolut ikke kendt for at vælte sig i superlativer, men i formiddags valgte han ordet

MIRAKULØST

om Ellas lunges helbredelse over de seneste dage.

Respirator crash course: Ved en indånding af almindelig dagligstue-ilt skulle saturationen gerne være en 90-100 stykker.

Status: I weekenden kunne komagøjen – selv på max ilttilførsel fra maskinen – højst komme op på 80 i sat. Nu er hun oppe på hele 92 (lilla tal) og støttes kun med meget lidt ekstra ilt (den blå kurve).

Ergo: Pyh!

Sindsygt høj telefonkimen vækker mig; jeg farer op. Lægen på Ellas stue i røret: “Din datter er blevet dårligere over natten, så måske I skulle stå op og komme herover for at få rapport, inden min vagt slutter?” Flyver i bad. Roder i skabsdyngen efter en ren bluse. Sort? Nej, det er for dystert. Hun er her jo endnu.

Smølfine ligger blå og slatten på sin lyserøde stue. Ilten er skruet op på max, men det er ikke nok. Saturationen er alt for lav – og daler fortsat. For at undgå liggesår vendes Bellestegen hyppigt; sidste gang dog med kedeligt resultat. Personalet fortæller dystert, at Ellas tilstand er meget kritisk. Ingen ved præcist, hvad der er galt, men leveren lader til at have sluttet transplantationsfesten for både nyrer og venstre lunge. Væk med konfetti og frem med sørgebind.

Jeg hulker tilbage gennem kælderen.

Dagen snegler sig afsted i det højloftede familiehus. Besøger løbende lille lune Mus. Kvalmen trænger på, hver gang jeg nærmer mig Intensiv og afløses af gråd, når jeg kysser hendes pande.

Hvor jeg dog savner hende!!!

“Når jeg kysser Lillesøster farvel, har jeg ikke lyst til at gå men til at kysse hende endnu mere”, siger Nora efter vores godnat-visit. Jeg smiler til min store pige. Lidt kan jeg nemlig godt smile, for Ella har netop rettet sig fra “dygtig dårlig” til “stabil dårlig”, og  – på trods af skæve blodprøver – går jeg natten i møde med et lille håb. Om at kunne få nogle rolige timers søvn og om måske at blive vækket af morgensolen.

Frem for lægen …

Nødforsyningerne (primært af undertøj og broderigarn) er ved at slippe op, så turen går med Tine hjem til 4000.

I postkassen venter en overraskelse: Brev fra billedkunstner Betinna Malling, som donerer skytsengle til børn in need. Sikke en kærlighed min lille datter oplever. Fra nær og fjern. Og hvor jeg dog glæder mig til at hænge den op over Ellas seng i morgen!

Nora-status: Kan ikke sove af energi efter forrygende besøg af Jørgen og Annettes dejlige unger.

Anders-status: Træt & trist.

Dorte-status: Også træt men i ferie-stemning; holder fri for første gang i mange år. Har besluttet, at det ikke er forkert at nyde, at mit barn er i koma. (Selv om det godt nok ser noget besynderligt ud på skrift …)

Ella-status: ZZZzzzzz – men organmæssigt i fin bedring ifølge lægerne. Og dem vælger vi at tro på.

G’nat!

“Det er altså lidt som om, hun er død”, siger Nora efter første besøg hos Ella på Intensiv.

“Nej nej”, pepper jeg, “hun sover jo bare! Huden er dejlig varm, og jeg så hendes øjne bevæge sig under lågene, og vi kunne se på apparatet, at hendes hjerte slår, og og og …”

Vi alle føler det samme, men jeg kan simpelthen ikke rumme resten af familiens angst; har nok i min egen. Som jeg er ved at kvæles i.

Andet besøg går bedre. Jeg har taget lidt fed creme med til Ellas tørre fodsåler. Efter et kvarters massage, falder pulsen til 80, og lille Komatrold synker ned i dyb søvn. Det har en effekt! Hun responder på min berøring!

Hun er i live!!!

Jeg ved det jo godt. Ella er ikke i ukontrollerbart koma, men sover, fordi hun er dopet. Fordi hendes krop trænger til en pause – og lægerne arbejdsro til at finde fokus.

Og det ser ud til at lykkes. Vi ved nu, at Ellas vejrtrækning stod af efter en indre blødning i lungen, som i forvejen var trykket af væske i bughulen. Blødning pga. GVH (FUCK) / væske pga. VOD (SUK).

Efter dejlig klassefest i Roskilde er Nora træt. Men hun vil ikke sove, før hun har set Lillesøster. Ta’r hende og godnathistorien under armen gennem Rigets kolde kældergange til en hyggestund ved respiratoren.

Tilbage i luksus-suiten lader jeg mig omslutte af fjedrende hotelseng og knitrende linned. Vågner udhvilet. Let og svævende. Ingen hovedpine, ingen stress. Jeg ved, at Ella er i de bedste hænder. For første gang nogensinde mærker jeg en hundrede procent tryghed ved at overlade min syge datter til fremmede. Lader intensiv-sygeplejerskerne passe maskinen – og maskinen holde hende i live.

Vi ses i næste uge, lille Skattepige, når du er frisk nok til at åbne øjnene igen. Indtil da:

Sov sødt.

I går – på Ellas 4-års fødselsdag – røg hun i kunstigt koma og respirator.

Sådan! Dér fik I lige den barske nyhed uden omsvøb. Chokeret? Jeg ryster endnu …

Onsdag den 6/3. Det er den smukkeste forårsdag. Koldt men med sol og fuglekvidren. Ella har så sandelig bestilt godt vejr – og fået det. Men ak, hun får slet ikke nydt den klare himmel og de velfornøjede måger uden for transplantationsstuen. Nej, Ella er nemlig pissesur og kræver metalpersiennerne rullet ned. Helt ned. Så der sidder jeg i mørket og stryger hende over panden, smører hendes tørre læber, justerer hendes ilt.

Lægerne, der jo har udelukket, at Ellas grå tilstand skyldes en bakterie, vil højst sandsynligt fortælle os til stuegang om lidt, hvad der har gjort hende så dårlig. Dog er vi allerede blevet fortalt, at hendes nye knoglemarv fortsat arbejder flot, og at nyre- og levertallene lader til at rette sig fint. Et skridt i den rigtige retning, siger de.

Jo, det kan man måske godt kalde det, men når jeg kigger på hende, føler jeg nu ikke, der er så meget bedring at spore. Men på den anden side ser jeg sgu’ nok heller ikke selv for blændende ud. Hverken hun eller jeg har sovet mere end et kvarter ad gangen i nat, da den ene prøve afløste den anden til Ellas højlydte irritation.

Lille Mus – trækker hun ikke også vejret mere besværet end for blot et par timer siden? Og trækker hun det ikke lidt skævt? Kigger op på de to kulørte ranker, som vejrer under loftsudblæsningen; en HAPPY BIRTHDAY-vimpelrække og et par almuemønstrede danebrogsflag. Dem hængte jeg op med hospitalstape i nat, så de var klar til den store festdag.

Og fest det skal der være. Da morgensygeplejerskerne møder ind, tropper de op i døren med lagkage, gaver og sang.

Ella er ligeglad.

Heller ikke da Anders kommer, ses antydningen af smil. Min søster svinger forbi med flag og tilbyder at passe Storesøster Nora på vores McDonalds-værelse under stuegang. Super – så kan vi begge være uforstyrret med.

Christ, hvor Ella da hiver efter vejret. Og er hun ikke lige vel blå omkring munden? Hallooooo – Ella! Er du der??? Vores faste sygeplejerske har pludselig formeret sig til en hel håndfuld af slagsen samt tre læger. De flår Ellas sengegærde af, skifter iltmaske og kommanderer mig hen i hjørnet af stuen. “Hvad er det, der sker?”, bæver jeg ovre fra det brummende køleskab. I uhyggeligt rolige vendinger forklarer den ledende læge, at Ella er akut på vej til Intensiv – men først må hun intuberes, da hendes vejrtrækning er ved at gå i stå.

Jeg græder.

På sitrende ben danner Anders og jeg bagtrop til det enorme følge, da Ellas lille grønne seng køres ud på gangen. Møder et par velkendte øjne men kan ikke placere dem. Vores nabo? Nå, der står da den rare rengøringsdame, hende der fandt min forsvundne perleørering i skidtbunken. Men hov, elevatoren har da ikke plads til alle? Vi to forældre tæsker ned ad trappen og støder atter til vores datter & co. på 3. sal.

Så ja, i går – på Ellas 4-års fødselsdag – røg hun i kunstigt koma og respirator. Dagen som skulle have været så rar men blev så rædselsfuld.

Og hvad var det så, der skete? Hvorfor blev min Musling dog så dårlig? Der er en forklaring. Den er lang og kringlet, chokerende og uhyggelig. I får den i morgen.

Lige nu må jeg sove …

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

“Jeg kan jo ikke bevæge mig med den her pind i måsen!”, klager Ella og henviser til kateterslangen. Hun fortsætter:

“Min næse klør, så hjælp mig dog!”

“Gi’ mig da noget vand – jeg er tørstig!”

“Flyt dig så, din dumme sygeplejerske, jeg kan jo ikke se fjernsynet!”

Min lille yndige – snart fire-årige – datter hundser, brokker og kommanderer nat & dag. Hun er åbenlyst skidt men aldrig for skidt til at kunne dele skideballer ud til højre og venstre (sin mors datter …)

Efter yderligere stik, snit og skrål er vi nu øjensynlig kommet årsagen til organstrejken nærmere.

Lægerne troede først, at der var tale om en infektion i bughulen forårsaget af baterier fra ødelagte tarme. Nu viser grundigere prøver imidlertid, at hele bøvlet sandsynligvis kan føres tilbage til en kemo-syg lever. Både bange og lettet på samme tid. Megafarligt og Ella er dårlig – omend “stabil dårlig” som aftenlægen kaldte det – men nu kan vi dog målrette behandlingen.

Hun ser sgu’ ikke godt ud, lille Rappenskralde, men så længe der er brok er der håb, tænker jeg. Og lægerne med! De forstår simpelthen ikke, at en patient med så dårlige tal kan have så meget energi.

Tjo, men jeg synes nu altså, at hun er meget slatten, Svesken: Oppustet (trods over én liter drænet væske!!!), bleg, skaldet og med små morfin-dopede pupiller i de klare blå øjne. Hun har da også været en del igennem de seneste par døgn: Tre gange narkose (den ene helt unødig grundet utilsigtet hændelse på fremmed afdeling – orker ikke at forklare) samt et utal af tests via slanger, elektroder, scanning, røntgen og almindeligt lægetilsyn (“Skrid så ud af min stue!” Lockout?)

Er hjemme i Roskilde for en kort stund. Begge hold bedster har taget deres tørn med NoraFlora, mens forældrene har siddet og rystet på Riget. Havde så fine planer om, at Storesøster skulle flytte med ind på vores helt vidunderlige fristed på McDonald Huset, men nu udskyder vi det nok til Ellas fødselsdag onsdag. Dér bør de to tøser da se hinanden. Uanset tilstand. Ville nu bare så gerne, at vi er lidt mere ovenpå, inden Nora fistrer med rundt derinde.

Men det bli’r vi sgu’ nok aldrig …

Banketræt! Sad hele natten i stolen ved Ellas seng og holdt iltbrillen på plads, så hendes trykkede lunger kunne få en slapper. Hopper ind i dobeltsengen til Nora, så snart jeg har drukket min urte-the (rødvinen er tom, ak!).

Så vil jeg lukke øjnene og tænke tilbage på det korte vidunderlige og smertelige øjeblik i går eftermiddags, hvor jeg holdt om min lille lune Ella for første gang i over en måned.

Det MÅ ikke blive sidste!

Møgnat: Stress, postyr og en milliard målinger. Mindst.

Står hernede på minius 1. sal og venter på elevatoren sammen med en gul truckfører og to køkkenmedhjælpere. Føler mig endnu mere træt nu, end da jeg lagde mig til at sove ovre i McDonalds Huset, mens Anders tog vagten.

Ren luksus ellers: Varmt bad, god kaffe og blød dobbeltseng her i vores nye ekstrahjem på Riget. “For alvorligt syge børn og deres familier”, står der på hjemmesiden. Og sikke et fantastisk værested. Stort spisekøkken, sofagrupper, legestue og masser af hygge og samvær – og så kun en kældergang væk. Skønt at kunne tage et par timer på langs, nu hele natten stod på intens overvågning. Påtænker at flytte Nora med derover i næste uge, her efter at hendes opvisning i springgymnastik er vel overstået.

Synes tiden er inde til, at familien er samlet …

Kort fortalt så går det skidt med Ella, som har pådraget sig en rigtig lorteinfektion i bughulen. Hun har ophobet endnu mere væske derinde siden i går, og nu er nyren begyndt at stå af (eller “tage en slapper”, som lægen så underdrevent kalder det). Ingen af de fancy plasma- eller vanddrivende præparater har nogen som helst effekt, og lægerne (som vi!!!) er i vildrede. Da jeg returnerede fra middagsluren krævede jeg rasende anlæggelse af dræn, så min Lillepige ikke skulle ligge der og lide. ASAP tak! Fik en god og kærlig forklaring af lægen, som imidlertid også lige nåede at smække det rædselsfulde ord “dialyse” i min overfyldte svimle knold.

Hjælp!

Åh.

Hvor skal jeg dog begynde, kære trofaste læsere?

Nå, men jeg kan jo starte med at fortælle om min fantastiske rødvin. Den er skænket i plastglas men dufter helt vidunderligt trods den ringe service, jeg byder den. Og den er tiltrængt. (Tak søde Brian!)

I den grad.

Kort efter sidste indlæg blev Ellas nye medicin sat op. Den var netop ordineret i at hast, efter scanningssvarene forelå, for at hjælpe hende af med al den væske, der har ophobet sig i hendes mave, ved lungen og i leveren.

Bid venligst mærke i, at det altså var en meget vigtig medicin.

Ella var godt gal i skralden over alle overgrebene på hende – herunder i særdeleshed urinkateteret – og da hun endelig lod til at falde i søvn, lagde jeg iltmasken ved hendes næse og lænede mig tilbage. Sat på 98; meget tilfredsstillende. Efter en tre kvarters slumren i hhv. stol og seng ville jeg lige tjekke bleen for lort. Gisp:

Dyne, pude og bluse var pjaskvådt.

Hvad var der dog sket? Sygeplejersken og jeg kiggede overalt og fandt lækagen: Hendes cvk (venekateteret). Ud af et lille bitte hul piblede en klistret gullig væske.

PIIIIIS!!!

Den direkte adgang til venen må under ingen omstændigheder blotlægges, så der kan komme bakterier ind, og hvad med den essentielle medicin?

Lapning required, så vi ringede efter cykelsmeden (i.e. annæstesien), som akut gjorde klar til dagens anden narkose. Det sidste Ella klynkede til mig ved smagen af bedøvelsen, inden den slog hende omkuld, var: “Åh nej, Mor, ikke nu igen???”

Sidder her på en Ella-tom stue og venter på, de ringer fra opvågningen. Og tuder.

Og drikker.