Arkiv
Tag "sorg"

Vi er mennesker i krise, os med de kræftramte børn. Ingen tvivl om det. Men hvor går grænsen så for, hvordan vi kan tillade os at opføre os over for hinanden?

Er i dag blevet voldsomt overfuset af en gal mor. En mor til et barn i behandling for kræft. Har jeg mon selv under vores egen intensivfase talt lige så grimt til andre som hun? Og kan det undskyldes med, at man er i sorg over sit barns sygdom?

Livet i Kemoland gør én mere tyndhudet og følsom end ellers. Men er det så i orden, at man behandler sine medmennesker uanstændigt?

Har i dag nået en milepæl i mit liv: Mens jeg sorterede aflagt børnetøj på stuegulvet, gik det pludselig op for mig, at småbørnsfasen i vores familie definitivt er forbi.

Drømmen om et tredje barn er røget i vasken til fordel for beslutningen om at leve i nuet og glædes over dem, jeg allerede har.

Afklaringen skete for mig lige præcis midt imellem æbleblusen og jordbærkjolen. Gevaldigt sørgmodig og ufatteligt lettende følelse.

Angsten for at stå tilbage med kun ét barn, hvis det utænkelige skulle ske, blev i dét øjeblik erstattet af troen på, at Ella da klarer skærerne.

Selvfølgelig! Så afsted med alle tøjstørrelser under 116 til småpiger i omgangskredsen! Forårsoprydning….

Øh! Har lige fået at vide, at indehaveren af forlaget sgu’ lige pludselig har stillet træskoene her blot en måneds tid før udgivelse af Kemoland. Og oven i købet under mistænkelige omstændigheder(!), udtalte politiet til lokalavisen i formiddags.

Stresset ihjel over alle sidste-øjebliks-rettelserne, jeg vil have foretaget i bogen? Snigmyrdet af et par regions-politikere i frygt for at den skinbarlige sandhed om hospitalssystemet skulle risikere at komme frem???

Hvilken betydning, det kommer til at have for projektet, har jeg ingen idé om. Måske oplaget bliver opkøbt af første og bedste spirituelle bogklub og solgt som selvhjælpsbog med vedhæftet røgelsespind – eller shippes til genbrug og omdannes til luksus-lokumspapir?

Det er trist, hvis hele arbejdet viser sig at være spildt.

Det er trist, hver gang et ungt menneske dør.

We continue to wait. Feeling Piper and her soft self, so unlike the girl in the past and yet still fabulously alive. I find myself sitting with her and crying while smiling. Praising while pleading. Lovingly letting my daughter loose into the arms of the only One who can possibly love her more than I have.

Sådan skrev Pipers mor i går på Needham-familiens blog om deres magtesløse kamp mod spædbørnsleukæmien, og her i nat:

The Lord gave and the Lord has taken away; blessed be the name of the Lord.”. (Job 1:21b). Piper Jean Needham ran into the arms of Jesus April 3, 2012 3:35pm.

Selv om mange af os, der har fulgt den lille piges kamp, aldrig har mødt hende, slår nyheden om hendes død ubegribeligt hårdt – for mit vedkommende fordi hun havde samme alder og samme diagnose som vores egen lille Ella-mus. Jeg kan mærke, at Pipers mor Susanna – ligesom jeg – finder glæde og ro i sine skriverier, men hendes tanker adskiller sig meget fra mine på ét essentielt punkt:

Familien er troende. Det mente jeg nu også at kunne kalde mig selv, men jeg er alligevel jævnligt blevet overrasket over den dybe trøst, de er i stand til at finde hos Jesus i denne allersværeste tid i deres liv. Egentligt ret så misundelsesværdigt, når jeg tænker nærmere efter. Men også ufatteligt. For jeg kan umuligt hamle op med den lid, de sætter til, at deres lille smukke datter nu har det bedre og er mere elsket hos Gud end hos dem selv.

Nej, jeg nægter at tro på, at nogen som helst kan klare min opgave som mor bedre end mig, når det kommer til kærlighed til mine børn. Det er ganske simpelt umuligt. Jeg elsker mine to tøser helt op til månen og tilbage igen – and then some…

På trods af stress og jag, depressiv adfærd, sure miner og generel udslukthed efter Ellas lange og benhårde sygdomsforløb , så er mine børn bedst tjent hos mig og Anders, deres mor og far.

Og dermed basta!

Har lige været et smut forbi Helene her i Roskilde, som – sammen med syv andre – har forfattet en lille børnebog om et stort emne: At miste en, man holder af. I bogen stilles spørgsmål som

- gør det ondt at dø?
- hvad er en sjæl?
- kan man komme ud af en kiste, når der er låg på?

Bogen Må man være glad når man er ked af det? koster kun 65 kr. inkl. forsendelse og kan bestilles på forfatterens coaching-site.

 

Facebook-lussing af dimmensioner her til aften fra en ulykkelig mor, hvis dreng netop har fået konstateret tilbagefald.

Hold da kæft for noget gedigent møg!

Lille raskmeldt hjernetumor-patient skal hele møllen igennem for anden gang; sikkert med endnu skrappere kemo- og strålebehandling end sidst. Og i øvrigt: Hvad skulle hele den der fancy og månedlange strålebehandling hos specialisterne i Houston så til for?

Sorgen dunker i tindingerne.

Anders og jeg kigger tomt på hinanden og tænker på vores egen lille fighter. Én udfordring er at komme igennem en kræftsygdom med et levende barn, nogenlunde velfungerende søskende og et ægteskab i behold. Men at skulle opleve det to gange i træk??? Og drengens familie har netop fået en ekstra lillebror til børneflokken og skal flytte ind i drømmehuset om under en uge.

Grusomt umenneskeligt! Hvilken gud tillader dog, at nogen udsættes for så store strabadser her i livet? Det er i hvert fald ikke en gud, jeg gider have noget med at gøre! Men måske går det heller ikke ud på at finde en mening – men at være i stand til at bruge forhindringerne konstruktivt til et rigere liv? Men hvem fanden bliver lige rigere af at få et barn med en livstruende sygdom… for ANDEN gang???

Den eneste behandlingsmulighed nu er muligvis stråling af hele hovedet. Med uundgåelig hjerneskade til følge.

PIS! Og gammel mågelort!

Sikke en gedigen møgdag!

Vågnede her til morgen op til hård og ubarmhjertig besked på Facebook om, at lægerne har opgivet en lille trold i vores internationale netværk, som nu er sendt hjem for at dø. Tilbagefald har resulteret i en knoglemarv med over 90% leukæmiceller.

Prøver at skubbe de dystre tanker i baggrunden og fortsætter filte-aktiviteterne fra gårdagens syaften med de andre unger og forældre oppe i SIV. Anders ringer, netop som de kulørte påskeæg begynder at tage form (opskrift nedenfor) – han er også berørt af nyheden. Tårene triller ned af mine kinder. Jeg lægger på og suser ud på toilettet for at tørre øjnene. Pædagogerne smiler kærligt til mig. Pyh!

Nå, men det blev da til et par fine filte-sager, og vi pakker os sammen og ud i bilen efter en gang eftermiddagsfrugt.

Fuck! Handikap-transport-kassevogn har blokeret for vores bil, og – uanset kreativ 20-punkts-vending – kommer jeg ikke forbi. Men får i stedet smadret et blomsterbed med omkransende betonfliser. Great!

Nå, endelig kommer der assistance, og en super-sød far dirigerer mig sikkert og roligt ud på vejen. Ella hyler og skriger, for hun er træt og sur over den lange ventetid, og da vi endelig er på vej, ringer min redaktør: Hun synes grafikerens forside-forslag til Kemoland er fremragende og forstår ikke, at jeg får det fysisk dårligt af farvesammensætningen. Vi er i tidsnød og skal finde et kompromis snart. Øv!

Og øv igen…

Filtede påskeæg: Karteuld, éngangs-skum-vaskeklud, shampo og vand.

Shampo i balje i varmt vand. Del ulden i ca 20 stykker à ca 0,5 x 20 cm. Spred hvert enkelt stykke, så det bliver fladt og helt gennemsigtigt. Fold vaskekluden til lille oval bold. Læg nu filten stramt omkring. Husk at skifte fibrenes retninger, så filter det bedre. Hold fast rundt om ægget og læg hånden i baljen. Svup sæbevand ind i ægget. Op af vandet og masser/udglat nu ægget (10-15 minutter), til filten skrumper omkring. Husk: Ingen folder – det skal nok selv krympe, hvis du er tålmodig…

Ophænges i tynd uldtråd, mønstret bånd eller lægges i kurv/vase. Broder evt. på ægget.

Har lige læst på vores globale Facebook Infant Leukemia Support Group, at soya-produkter måske kan give spædbørnsleukæmi! Fantastisk siger jeg bare…

Under min graviditet med Nora drak jeg discount-koldskål i lange baner, og med Ella i maven var det altså økologisk soya-drik med vanille.

Hmmm… den der skyldfølelse af “hvad nu hvis” forsvinder måske aldrig.

Den ene dag er hun ved at dø – den næste tæsker hun rundt.

Anders og jeg har svært ved at komme ud af sengen her til formiddag. Vi er i chok efter i går, rystede helt ind i sjælen. Tårerne ligger på lur, kan jeg mærke – lige inden under øjenlågene, som er varme og prikker lidt.

En Dr. Nielsen bitter må vist være på sin plads?

Så skete det igen – har lige set endnu en af de allermest smertende Facebook-statusser:

Savnet af dig er noget vi skal lære at leve med, det virker svært lige nu…. I går måtte du giver efter, at den kamp du så sejt og modigt har kæmpet IGEN, blev tabt.

Den modige og kloge store dreng, som vi lærte at kende på turen til Mallorca med LaVida i juni er død. Han nåede lige et par måneder som gymnasieelev… og så var det slut.

Sorgen over aldrig mere at skulle opleve hans tørre og kulsorte humor mere og angsten for at havne i samme grusomme situation som hans familie lige nu gør ondt helt ind i sjælen.

Hans historie er helt ubegribelig: Leukæmi som lille – herefter ti raske (og lykkelige, som hans mor siger) år. Så en ny kræftsygdom; denne gang hjernetumor. Grangiveligt forårsaget af den første hårde kemobehandling.

Jeg græder mig selv i søvn.

På endnu en rejse, søde Magnus – men denne gang uden os. Glem ikke stråhatten.

“Det må også være hård for personalet heroppe i Siv” , siger en mor henkastet, “det må være slemt at få sådan nogle beskeder.”

Jeg spørger, hvad hun mener og får det svar, jeg havde frygtet: Lille Johannes er død.

Tjekker straks Facebook og finder på 5054-støttegruppen en lille stille kommentar fra en mor, der mistede sin datter for blot en måned siden:

Har i dag tændt 2 lys i vinduet. Ét for vores egen smukke Maja og ét for Johannes, som i dag har lukket sine øjne for sidste gang. Himlen har fået endnu en engel. Hvil i fred, Johannes. ♥ Maja vil nok gerne lege :-)

Smukkere kan det ikke siges – hvor er det ubeskriveligt smerteligt.

Ungerne sover inde bag skydedøren, og opvasken er klaret. Går en lille tur ud i haven og indånder den fantastiske sommerduft af skov og græs. Hælder lige den sidste lille sjat rødvin op og sætter mig i sofaen ved siden af Anders og tjekker lidt Facebook-nyt (dejligt med hurtigt internet her i skuret, når alt kommer til alt…:

Maja sov stille ind lørdag den 9. juli kl. 21.43. Hos hende var mor,  far,  storesøster,  mormor,  morfar,  farmor og bedstefar, så hun var tryg og ikke bange.

Is indhyller lammende min krop – det suser i ørerne. Lille ven, da. Lille Maja, som vi kender fra Børnehuset Siv. Alle vidste jo godt, hvad vej det ville gå. Men alligevel…

Nej, den der ADSL-forbindelse sløjfes prompte, hvis det står til mig. Jeg vil ikke være med mere!

Tumor-i-hjerne-drengens mor springer fra begravelsen dagen før: ”Jeg tror ikke, jeg kan klare det alligevel – det er simpelthen for tæt på.” Tager af sted alene så. Vinker farvel til familien, indstiller gps’en (min nye bedste ven) og tænder for radioen. Smutter lige ind efter lidt blomster i en butik på vejen. Kvinden bag disken foreslår et mindre arrangement af hvide roser og mørkviolet floks. Mens hun binder buketten, får hun otte måneders frustrationer kogt ned til fem minutters talestrøm. Hun nikker til mig og siger, at hun altid har haft det sværest med at skulle pynte de små kister i sit virke som kirke-blomster-dekoratør.

Regnen tager til i styrke, og det er svært at finde en passende vinduesvisker-indstilling. Nå, så blev den indtørrede fugleklat da vasket af efter at have siddet der det meste af højsommeren…

Piske, piske – det vælter ned, da jeg kører ind på kirke-parkeringen. Venter til det stilner af og åbner bildøren. En høj jamrende hulken trænger ind til mig, og jeg ser den sortklædte mor med den efterladte tvilling i skørterne et par meter væk. Jeg overvejer et øjeblik seriøst at køre min vej igen men beslutter mig for, at det er det rigtige at vise familien min respekt og rarest i min sjæl med et ordentligt farvel.

Gruset knaser endnu under mine høje hæle, da jeg sætter mig på den tredjebageste bænk. Deroppe står den, en hvid lille kiste, med en hurtigt voksende hale af blomster. ”Du vil altid være i vores hjerter”, stod der i dødsannoncen, jeg fandt på nettet. Klichéer får en anden betydning i disse tider, og der er ikke mere rammende ord, end lige netop dem. Jeg vil aldrig glemme denne lille vidunderlige krudtugle – og denne forfærdelige dag.

Ringer veninde Tine op efter gravøllen og inviterer mig selv på kaffe – jeg kan være der om ti minutter. Forbi Ærmelunden på den smukke gamle allé gennemgår jeg bisættelsen:

Under første salme finder jeg en Kleenex frem til min ukendte siddekammerat, der taknemmeligt beder om endnu en til sin mand, mens saxofonens rene toner dansende indhyller de sørgende i en smuk og smertende tornekrans. Orgelet giver sig til kende og fletter sig fløjtende med i melodien, Elefantens vuggevise. Nu stemmer også pigekoret i, og vi alle græder i flok. Får et glimt af forældrene. Kind mod kind kigger de krampende på kassen for an dem, som rummer så meget glæde, så meget sorg. Hele deres liv – og ingen verdens ting. Kunne måske have været foruden præsten snørklede og højtravende fortolkning af Paulus’ utallige breve – måske ikke. For mig gav det ingen mening, ingen trøst. Men hvem er jeg, andet end en heldig overlevende… so far.

Regnen er stoppet, da vi alle træder gennem søer af tårer ud til gravstedet. Endnu et par rituelle ord fra prædikanten, da han har parkeret sin paraply i en nærtstående buskbom. Et digt læses højt, dog ikke højt nok til, at jeg kan høre det. Rystende hænder kaster roser ned i dybet, og der snubles tilbage ad trappen fra jordkastnings-platformen. Jeg krammes først af moren, der – som i trance – messer: ”Det tog os ti år at få dem, det tog os ti år at få dem”, dernæst af faren, der holder mig fast, mens han inderligt takker mig for vores samtaler over kaffe og computerspil i fælleskøkkenet: ”Hvor må det være svært for dig at komme her i dag. Jeg har vendt og drejet den nat i hovedet hundrede gange og kan ikke lade være med at tænke, hvad jeg kunne have gjort anderledes. Jeg ringede hele tiden efter sygeplejersken og tiggede bad om en læge, men han kom først alt for sent. Vores lille dreng var blå helt ned ad ryggen og kold på hænder og fødder, hans puls var alt for høj, og jeg var så bange. Det giver ingen mening – hvordan kunne det dog ske? Jeg vil så gerne gennemgå det hele med dig en dag, vil det være ok?”

Déjà vuet ruller kvalmende op fra min mave og presser på næse og øjne. Nu slutter festen! Jeg finder mig ikke i mere fra Rigshospitalets afdeling 5054. Det her er dråben!

Min første børnebegravelse…

Aften. Dagens Facebook-statusser kigges igennem:

- Første skoledag som klasselærer – tøjkrise.
- Hjemvendt fra fantastisk ferie med familien.
- Glæder mig til aftenens koncert.
- Frygtelig afdeling at ligge på – kan ikke undgå at blive mindet om, at ikke alle børnene klarer den.
- Uhm – mandens lasagne er…

HOV! Hvad er det? Ikke alle børnene klarer den, hvad vil det sige – har der været endnu et dødsfald derinde??? Ringer fluks profilens indehaver op, en medindlagt mor til hjernetumor-dreng. Jo, den er desværre god nok: Vi har mistet endnu et barn på afdelingen; denne gang den lille fireårige purk Alexander med leukæmi. Jeg sidder stum med telefonen i hånden, og tårerne presser sig på. Jamen, ham kender jeg jo. Og hans raske tvillingebror. Og hans vidunderlige og brave forældre. Jeg har hele tiden vidst, at det måske en gang ville ramme en af de familier, vi omgås med, men følelsen kommer alligevel helt bag på mig; dyb og smertende sorg.

Men vi har da lige fejret drengens sidste kemo med balloner og hygge! Hvordan i alverden kunne det dog ske? I røret hører jeg videre om, hvordan hun havde hørt et barn klage hele aftenen bag sit hovedgærde, og dagen efter havde været et mylder af gæster ud og ind af stuen ved siden af. Ud fra en overhørt samtale mellem pårørende i elevatoren, har hun stykket nok info sammen til at konkludere, at der muligvis er sket et lægeligt svigt. Personalet udtaler sig ikke. Jeg ringer lidt rundt til et par venner fra afdelingen for flere detaljer, men ingen ved noget som helst. Dog svirrer spekulationerne om endnu en utilsigtet hændelse. Beslutter at kontakte vagtstuen men uden resultat – sygeplejerskens ellers så rappe kæfte er hermetisk lukkede med syv sejl og gråbrunt gaffatape.

Insomnia-nat. Grådfyldt nat. Kvælende mørk og døduhyggelig nat. Sætter mig op i køkkenet med en baileys og forfatter en rørstrømsk og tårervædet ode om den dag, vi måske mister vores eget barn.