Årets første brombær.
Ella slendrer rundt på terrassen efter en vellykket men trættende første børnehavedag. Hænger selv på en havestol med long coffee og boligblad.
Husker en hin sommer for snart mange år siden, hvor Nora kom til at sluge et grønt et af slagsen, som satte sig fast i halsen. Den oplevelse ønsker jeg ikke gentaget, og holder lige et ekstra øje med Ella – dog lidt på afstand.
Skulle lige passe, at ungen bliver kvalt i køkkenhaven, netop som hun har kæmpet sig igennem kræften …
Sommerhus-livets indvirkning på ungerne kan mærkes.
Selvom de også sagtens kan drive hinanden til vanvid heroppe, oplever jeg alligevel en større ro og afslappethed i deres samvær. Eller måske er det bare en reaktion på, at jeg selv er mere rolig, når vi er i lyngen?
Har også et kronisk behov for at komme ud af hjemmet. Fjerne mig fra vores lille dobbelthus i Roskilde, som har været min arbejdsplads – og ikke fristed – under hele Ella-orloven.
Vi er løsladt! Florlette og fuglefri til at flyve hvorhen, det skulle være.
Men det skulle så ikke være længere end 65 km væk. For mentalt er det rigeligt til at glemme Kemoland for en stund – eller i hvert fald prøve. Gennem daseri og leg. Kys og kram.
Åh, mine kære piger; hvor jeg dog elsker jer! Bliv hos mig begge to …
Grønne parasoller, kølige Heineken og badetøj – så er vi dem, der er daffet til stranden.
Ella går hele vejen derned, og vi sludrer om, at hun nok aldrig har spadseret så langt før. Kemo-stivheden i benene er helt klart ved at fortage sig, og hun ligner jo efterhånden også en helt almindelig pige. Nora må også kunne mærke det, for hun provokerer hende dagen lang … men det er vel et sundhedstegn, at hun er tryg ved at drille sin lillesøster igen?
I år kommer Ella helt under vandet og plasker rundt på den bløde riflede sandbund i flere timer, mens storesøster bygger sandslot. Harmoni og hygge – og så har manden sandelig også medbragt chorizo-hapser til øllen!
Begiver os hjemad med to overtrætte unger i trækvognen.
Sender en kærlig tanke til alle jer, der ligger på Rigets uhyggeligste afdeling med jeres børn og spiser ispinde fra sponsor-fryseren, da jeg sætter tænderne i min karamel-vaffel med lyserødt guf.
I ønskes alle en rolig aften.
Her til formiddag har jeg fået færdiggjort 5054-støttegruppens børne-oversigt, som min kære husbond for nylig opstartede, ud fra denne lille hjemmelavede skabelon:
Navn, født
Diagnose, tidspunkt:
Forældre:
Søskende, født:
Om (forløbet, tanker mm.):
(Senest opdateret)
Informationerne har jeg fundet rundt omkring i gruppen, og det har godt nok været et tungt stykke arbejde. For bag hver lille beskrivelse ved jeg, der gemmer sig et utal af tårer. Dyb sorg og frustation. En lille person. En lille fighter. Der indtil nu har klaret det. Eller ej …
Pigerne kom flere gange løbende for at få mig med i en leg, men jeg har været helt opslugt af de små sjæle med de hårde diagnoser.
I er alle i mit hjerte.
Endnu en lille dejlig dreng, vi kender, har netop fået konstateret tilbagefald.
Tumoren er kommet stærkt igen, så nu står den på over 1/2 år kemo – og endnu skrappere end før.
Han nåede lige en lykkelig raskmelding og et par skønne måneder i friheden.
Hvor er det ondskabsfuldt. Hold kæft hvor er jeg gal!!!
Kommer hjem til glad trold, der har kørt med offentlig transport, været på shopping og tisset på toilet.
For første gang i sit liv.
Marie, som vi kender fra Børnehuset Siv (og som også er ude i friheden som Ella!!!), er en heldig kartoffel. Hun fik nemlig lov til at skyde årets Tour de Paris i gang i morges for 170 danske og svenske cykelryttere.
Tillykke, dejlige tøs – flot gået!
Det måtte jo ske før eller siden: Benzin-påfyldning i vores leasede diesel-bil.
Hump, hump, host og hark; et par hundrede meter efter tankstationen kører jeg ind til siden og stopper. Hva’ hulen sker der? Sådan sagde den da ikke før tankning. Oh, tankning??? Shit, jeg er vel ikke kommet til at putte forkert brændstof på dyret?
Fik ikke kvittering, så jeg googler nummeret og ringer tankpasseren op. Snarrådig ung gut spørger ind til tidspunktet og finder to tankninger frem fra standeren, der passer. Sherlock her yder mere end fantastisk service, for nu vil han pludselig gerne vide, om jeg har langt lyst hår. Øh bøh, tjo det er jo så mig, indrømmer blondinen (!!!). Ja, men så kan han da informere mig om, at jeg – ifølge overvågningen – ganske rigtigt har tanket med den forkerte tankpistol.
Great!
Fat i Europcar (der sender en autohjælp) , fat i Anders (der indstiller madlavningen) og – ikke mindst – fat i to iPads til ungerne. Inden længe løber den ene imidlertid tør for strøm, men der findes en gud, for under tømningen af bilen, der kort efter bliver udskiftet med en gammel ildelugtende Hyundai, finder jeg to slikkepinde i handskerummet. Yes, hjemturen er sikret, og jeg Glympser husbonden, der har middagen klar ved ankomst.
Egentlig et små-problem sammenlignet med de frygtelige børne-diagnoser, jeg møder Siv-huset.
Men egentlig også et kæmpe-problem, når man i sin PTSD-knold knapt kan overskue dagen i dag …
Om tre dage afisoleres Ella. Kræften er overvundet, kemoen ude af kroppen, og til august kalder børnehaven; en helt almindelig institution med raske børn.
Om tre dage skal vi vinke farvel til Børnehuset Siv, hvor Ella de sidste to år i Kemoland har haft sin eneste kontakt til andre børn ud over storesøster Nora:
Immunsvækkede cancer-, nyre-, lunge-, hjertebørn, børn i behandling for livet – nogle blot for en stund. Børn, som døde undervejs – nogle endnu i live men når måske ikke voksenalderen. Børn, som blev raskmeldt men fik tilbagefald. Børn, som blev raskmeldt og har det godt.
Om tre dage starter vores sommerferie for alvor. Vi har så absolut ikke haft den sidste cykeltur til havnekiosken eller legedag i sommerskuret og på stranden.
Men denne gang byder ferien også på noget ganske nyt for familien: Bakterie-fyldte butikker, supermarkeder, restauranter, caféer. Og uhumske offentlige toiletter.
Om sølle tre dage!!! Er stille og roligt ved at dø af skræk …
Om under to uger siger vi farvel til Siv, og Ella af-isoleres for første gang i 2 1/2 år.
Selv om legepladsen og pølsevognen nok stadig vil få besøg af os, åbnes nu op for et væld af ekstra muligheder såsom butikker og indendørs forlystelser. Skønt og skræmmende på samme tid. Men det er vel bare et spørgsmål om vane?
Så går forfesten i gang ude på pladsen. Orange dundrer løs med lydprøver om kap med den bragende torden (mudder hører vel festival til…)
Kigger fotos fra en svunden tid, hvor børnene end ikke var på tegnebrættet. En evighed siden. Jeg vil væk! Nægter at sidde her på sygeorlov atter en gang og høre på andres fest. Jeg SAVNER at være en del af maskineriet. Ville have haft 20-års jubilæum her til sommer, hvis ellers ikke den lille Ella-fis lige skulle få kræft.
Jeg sagde: Øv!
My Sister’s Keeper er en smuk og tankevækkende film med super cast:
Hvad stiller man op, når ens cancerramte barn mangler stamceller, knoglemarv og andre reservedele, men der ingen matchende doner er? Så laver man da bare én i form af en gensplejset søster. Men hvad nu, hvis denne redningsplanke så en dag ønsker sin krop tilbage, når der netop er allermest brug for den?
In Los Angeles, the eleven year old Anna Fitzgerald seeks the successful lawyer Campbell Alexander trying to hire him to earn medical emancipation from her mother that wants Anna to donate her kidney to her sister.
En til af de stærke cancer-historier (kommer fluks på min linkliste) – men denne med et lille sejt twist. Trist men ikke overtrist.
Og så bliver man jo også lidt nørdet efter et par år i Kemoland: Vi kender til de to leukæmityper ALL (som er Ellas) og AML, men hvad hulen er APL? Vi måtte straks pause filmen og tjekke online lægehåndbog. Man bliver hele tiden lidt klogere …
Rar psykologtid i dag satte ord på, hvor forskelligt jeg og Anders navigerer gennem denne PTSD-tid – Handling vs. emotion. Vi har begge behov for at tilegne os lidt af hinandens indgangsvinkler: Jeg selv kaster mig over diverse projekter og researcher på livet løs om børnecancer og fysiske og psykiske senfølger for patient og familie, mens Anders distancerer sig fra hverdagen med gourmet-kokkerering og science fiction.
Kunne godt mærke, at han tog filmen lidt tungere end jeg selv men er taknemmelig over, at jeg ikke skulle se den alene.
4.30: Har det varmt. Fuglene larmer…
8.30: Sidder i sengen og sumper over Cirkeline (rennæssance herhjemme efter lancering af fed app) sammen med min lille blemås. Må hellere se at komme i bad…
11.30: To vaccinations-stik i låret og en blodprøve i armen; hold da helt kæft, hvor Ella hyler. Møder rejsefælle-mor fra La Vida-turen, som – selv efter et år ude efter raskmeldingen – har svært ved at vænne sig til hverdagen igen “Vi er bare ikke nogen helt almindelig familie mere”, sukker hun. Drengen har også indlæringsvanskeligheder; stress eller kemo-senfølge vides ikke.
13.30: Til frokost hos Tine efter blodprøve. Snubler over alle hendes flyttesager, spilder vand over hele bordet og fumler med kaffe-doseringen. Min skønne veninde smiler overbærende og rydder op efter mig. Hækler lige endnu en kulørt blomst som lovet. Venter. Sludrer om indretning af den lille families nye lejlighed, økonomi og kræft. Tine fisker en bog om danske oldtidsfund op af en af de utallige fyldte Netto-flytte-poser og konstaterer, at Solvognen – et vores væsentligste og smukkeste nationalklenodier – øjensynlig stammer fra mark lige i nærheden af vores sommerskur. Minde-sten så sandelig et besøg værd i sommerferien. Venter lidt mere.
15.00: Kan ikke klare ét sekund længere, så jeg ringer til ambulatoriet:
Hæmo: 8,6
Leuko: 7,5
Neutro: 3,77
Trombo: 247
Alt i skønneste orden og så oven i købet stigende blodplader, som ellers i dalende tilstand kan være et af tegnene på tilbagefald – pyyyyyh! Vender næsen hjemad med træt Ella på slæb…
19.57: Hvornår går ungerne i seng, så jeg kan sove???
Sikke meget friskskårne blomster kan gøre for humøret.
Jeg lover hermed at forsøge at bringe æstetikken, harmonien, og roen fra Børnehuset Siv ud i min videre færd. Det kærlige personale inspirerer på alle fronter til et mere nærværende liv.
Varme tanker til tre fightere her til morgen:
Til dig søde Trine, som tabte kampen i sidste uge – du er savnet!
Til dig lille purk, som lige nu gennemgår en af de voldsommeste kemo-behandlinger, der findes – hæng i!
Og til dig min elskede EllaBelleMøjsengøjs, som i morgen drager sammen med mig til den månedlige kontrol på Riget. Hvorfor pokker er jeg dog alttid så sindsygt bange? Det er vist bare en dag, der skal overståes…
