Arkiv
Tag "riget"

Charterferie forlænget :-(

Af: Dorte
01-03-2013
5 kommentarer

Sad nok så frejdig i studiet for en 10 timer siden og spåede vårens komme om kap med TV2-vejrpigen: Sol, sol, sol – skyfrit over hele linien.

Not!

På Riget ventede nemlig en rigtig slatten Ella i meget tydelige mavesmerter.

God nyhed: De er dæleme hurtige på aftrækkeren heroppe på Transplantationsafsnittet; tjubang – Ella i narkose, udtrækning af grumset bughulsvæske med kanyle fra opspilet lille mavse, anlæggelse af kateter og kul på CT-scanneren.

Kedelig nyhed: Vi slipper nok ikke ud herfra før tid alligevel, øv! Kan nu føje “peritonitis” til mit fagterminologiske Cancer Mom-register.

Blandingsinfektioner fra mave-tarm-floraen

forklarer mikrobiologernes lille røde brugervejledning, som jeg lige “lånte” med ned på stuen fra et rullebord på gangen. Åbenbart i familie med efterårets kedelige pankreatit med nogenlunde samme behandlingsform. Antibiotika i rå mængder suppleret med vanddrivende (derfor kateteret).

Damn!

30 minutes of fame

Af: Dorte
01-03-2013
6 kommentarer

Invitation til Go’ Morgen-studiet for fjerde gang – føler mig efterhånden helt hjemme derinde …

Og så var Nora med på en kigger :-)

Go Ella!

Af: Dorte
27-02-2013
18 kommentarer

Stuegangslæge og plejeansvarlige sygeplejerske i ekstase.

Jeg kan heller ikke få armene ned efter dagens blodprøvesvar, som viser en ganske ekstraordinær stigning overnight:

Leukocytter: 2,3
Neutrofile: 0,8

Afisolering sat til i morgen!!!

Vagtskifte og farvelkys. Vender næsen hjem mod Roskilde, bristefærdige forsythiagrene fra svigerne, blød dobbeltseng, friskbrygget kaffe og …

min store NoraFlora :-)

 

Pandekagedag

Af: Dorte
26-02-2013
9 kommentarer

Mente ellers at ædegildet blev afholdt den 12 d.m. de fleste steder i landet, men på Riget er det altså i dag. Mums! Duften lokker mig ud fra isolations-cellen og voila:

Vores dejlige Kokken Kenneth med bageri transportable lige uden for stuen.

Men end ikke disse friskbagte lækkerier kan få kemoungen til at genoptage fast føde: “Nej tak, Mor”. Lokker lidt mere: “Nixen bixen – jeg har jo allerede sagt nej!”

Hm, har ellers taget til to pers og må nu guffe det hele selv. He he …

NB. Dagens tal:

Leukocytter: 1,9
Neutrofilicytter: 0,4

Fantastisk flot stigning – lægen smiler. Efter neutrofile på 0,5 eller derover to dage i træk, afisoleres vi, hvilket vil sige: 1) Slukning for den møg-hamrende-pisseirriterende vindmaskine (som er Melodi Grand Prix værdig) 2) Ingen handsker og mundbind (endelig kys og kram til min lille datter for første gang i over en måned, snøft) og 3) Et stort skridt nærmere hjemrejse!!!

Dag + 20

Af: Dorte
25-02-2013
8 kommentarer

Moster Line på besøg.

Heldigt vi har flag & ballonner på permanent basis her i indelukket, så vi var klar til at ønske hende tillykke med fødselsdagen, på trods af, at jeg da fuldstændig havde svedt den ud. Flot da! Det er anden gang på tre år – øv! Men gaven til hende – de uldne pulsvarmere med falske snoninger – er næsten strikket færdig, og de passer på en prik, så hvad gør det, at man ikke lige har styr på datoerne?

Eller noget.

I morgen er det dag + 21; en milepæl øjensynlig. Her skulle man nemlig gerne kunne detektere, at Ellas knoglemarv begynder at arbejde. Men det har den jo allerede gjort et par dage nu, og tallene fortsætter støt med at stige til alles store glæde.

Så ja: Også jeg er glad for, at Ellas livsensfarlige indgreb lader til at have virket. Men jeg er alligevel ikke glad. Sådan helt glad aller inderst inde. Og hvorfor i alverden er jeg så ikke det??? I disse dage skulle den nye marv ellers slå eventuelle resterende kræftceller ihjel i min lille datter, så hun har en chance for at komme hjem og begynde sit nye liv som en ganske almindelig snart-fire-årig pige. Jeg burde da være nærmest lykkelig: Fest og nøgendans på bordene?

Næh, sådan har jeg det altså bare ikke. Jeg er faktisk helt ufattelig ulykkelig. Sorgen knuger især om natten, når lyset er slukket, og jeg forsøger at døse hen. Så sparker den mig nådelsøst op og ud af sengen.

Har lige hentet mig en lille varm kakao fra køkkenet og opfangede et par ord fra personalerummet på vejen: “Vi får en ny tumor ind om lidt – og den skal måske opereres.” En ny tumor??? Næh nej, du gode læge – der er ikke tale om en tumor, skæve tal i en differentialtælling  eller skygger på en scanning.

Der er tale om et barn!

Der er tale om en kriseramt familie med søskende, bedsteforældre, kusiner, fætre, klassekammerater, venner og kollegaer, der netop har fået deres livs chok og aldrig kommer 100% til sig selv igen.

En ny familie i Kemoland.

Det stopper bare aldrig. Så jeg sørger.

Take!!!

Af: Dorte
23-02-2013
29 kommentarer

Juhuuu – så er der take! Eller med andre ord: Marven virker :-)

Leukocytter: 0,7
Neutrofilicytter: 0,2

Sort snak? Kort fortalt er Ellas immunforsvar på vej op med tyske gener. Fejrede dagen med Tine, der lige svingede forbi i lånebil og anrettede morgenmad ud af de sørgelige rester herhjemme, der endnu ikke var mugne …

Wiii!

Code Name: Hygiene

Af: Dorte
21-02-2013
2 kommentarer

Atter hjemme. Sætter fluks en vaskemaskine over, da vadsæk og toilettaske er pakket ud.

I tirsdags havde jeg som sædvanlig et par rene emballerede tøjdyr og huer (samt afsprittede Playmobil-prinsesser) med til Ella og tog så idag hendes brugte sager med retur. Efter en 60-graders maskinvask ligner bamserne godt nok ikke alle helt sig selv, men vi foretrækker løse øjne og fnulret pels frem for livstruende bakterier.

Og i går kom mit hækletøj (endelig langt om længe) retur fra Rigets strålehal med kun meget lille nuanceforskel. Fremragende, hermed er også det tilladt på stuen! Men min enthusiasme svandt med det samme, da jeg ikke kunne finde min rosentræ-hæklenål, som måske aldrig kom med fra Roskilde?. Så nu er min 3-d-cape i muslingemønster fanget i Kemoland og må ligge urørt i posen derinde indtil næste vagtskifte.

Hm.

Non Shopper

Af: Dorte
20-02-2013
2 kommentarer

Brug ikke penge på tøj det næste halve år

står der i beskrivelsen af FB-gruppen Non Shoppers. Er netop optaget og føler mig allerede som et meget dydigt medlem. For når jeg ikke er iklædt lånte hospitals-klæder her på Riget, tøffer jeg rundt derhjemme i gamle graviditets-t-shirts, som efterhånden er det eneste, jeg kan passe med mine mange sidebens-kemo-kilo.

Sulet, som stammer fra både antidepressiver og alt for mange eftermiddagskager på Børnekræftafdelingen, får jeg helt sikkert ikke bugt med det næste halve år, så jeg er PÅ til forbrugs-stop sammen med de 823 andre medlemmer. Suk.

Meltdown

Af: Dorte
20-02-2013
2 kommentarer

Første raserianfald på translpantations-afsnittet. Det afsnit, jeg ellers indtil nu udelukkende har opfattet som helt igennem kærligt, omsorgsfuldt, imødekommende og professionelt.

Personale: “Godmorgen, så skal Ella vækkes og op på vægten og i bad!”

Mig: “Kunne vi evt. vente et par timer? Hun har sovet meget lidt i nat pga. GVH-kløe og -smerter. Og nu er hun endelig faldet i søvn, efter håndværkerne er holdt op med at hamre og banke inde ved siden af?”

Jeg afvises kontant med, at alt skal klares inden frokost, da efterfølgende rengøring ikke kan nås, og det jo er for hendes eget bedste. Mor her understreger, at Ellas behandling også omfatter den gode søvn, og at vi da flere gange over de seneste par uger har ladet Ella sove til ved 12-tiden, hvis natten har været hård.

Det er absolut ikke personalets opfattelse, og jeg må vist tage fejl. Koordinatoren, som er hevet med ind af sygeplejersken som mægler, smiler overbærende.

Dråben!

Jeg skal fandengalemig ikke mistænkes for at lyve. Så gå da for helvede ud og kig i papirene, som I altid har så pissetravlt med at udfylde ude i mellemgangen! Der vil I kunne se, at Ella så sent som i går først kom i bad ved middagstid. Hvis det så ikke stemmer overens med “dagsrytmen” (som det så fint hedder), så er det sgu’ noget, I må ta’ i personalegruppen og ikke her på vores stue. Nå!

Bliver endnu mere rasende, da jeg i min kære mødregruppe får bekræftet, at de andre indlagte da også tit udskyder de praktiske gøremål, hvis barnet sover. Se så!

Fuck, hvor skal der lidt til at vælte læsset. Søvnunderskud et par dage i træk, og jeg dræber, hvis man vover at sige mig imod. Og især hvis jeg har ret.

Nemlig!

Vejen ad hvilken

Af: Dorte
19-02-2013
4 kommentarer

Ella havde rødligt og kløende udslæt ved hals og mås, da jeg ankom.

Tegn på akut Graft-Versus-Host-reaktion, der kan forekomme, når der er smækket fremmede celler ind i kroppen.

Lidt GVH er helt ok, idet det bare viser, at den nye knoglemarv arbejder – men for meget er noget ged. Derfor er der blevet skruet på op på lægemidlet Sandimmun, som hjælper til med, at kroppen ikke afstøder marven.

Uh, lad os håbe, det virker!

Går på line for tiden, og balancerer os igennem de lange dage: En ny behandling sættes op mod bivirkninger fra en anden, vi forsøger at overholde aftalen om ligevægtig fordeling af isolationsvagterne mor og far imellem, lige meget opmærksomhed til begge piger.

Som min kloge Nora sagde, da vi i formiddags sumpede foran en dokumentar om de gamle tibetanske Tea Roads:

“Det ta’r godt nok næsten ligeså lang tid at komme igennem bjergene, som Ella har været syg, Mor – og det er mindst ligeså farligt!”

Og hvor har hun dog ret, min store pige. Vores rejse splitter også familier ad og giver anledning til sorg og savn. Vi kan nemt fare vild eller dratte ned i afgrunden med hest og oppakning, hvis vi ikke holder tungen lige i munden og begge ben på jorden.

Når vi mon så alle fire sikkert i mål?

Hold nu kæft, hvor hun galer. Bare fordi sygeplejersken ville tage et blodtryk. Ella har været i et underlig lune, lige siden jeg ankom. I eftermiddags spillede hun grinende fodbold (wow!) med Nora i sine grønne klipklappere, og nu ligger hun i sengen og skriger stortudende efter sin far.

Sorry, Puttepige – du må nøjes med SureMor her de næste par dage.

Ørepropper?

20 dages savn

Af: Dorte
16-02-2013
5 kommentarer

“Må jeg godt kramme hende?”, spørger Nora nervøst. Hun styrede straks hen mod sin elskede lillesøster men stopper nu pludselig op, inden hun når sengen. Vi forsikrer hende om, at det er helt ok. Hun har jo både været i bad, fået hospitalstøj på og derudover udstyret med isolationshandsker og -mundbind.

De går fluks igang med at lege – som havde de to søstre bare lige holdt en pause på et par minuttter. Da jeg hører dem småskændes lidt om Playmobil-prinsesserne, bliver jeg lykkelig. Ah, ingen overdreven omsorg eller usikker adfærd.

Bare Nora & Ella.

Vi når både kaffe, eftermiddagskage, stuegang og medicin-opdatering, inden Nora beder om at komme hjem. Hun har – helt forståeligt – iltmangel bag Disney-masken. Ella er også træt og vil ha’ tændt for skiløbet på svensk tv igen.

På hjemvejen traller Nora. Hun er lettet, kan jeg høre, for Ella er stadig Ella.

Svinger omkring City 2 og shopper en ekstra lille fødselsdagsgave til Mormor, der fylder 80 i overmorgen. Den skal hun ha’ i aften, inden hun suser til endnu en solferie. (Plads til en blind passager?) Dukker mig lidt i menneskemylderet; havde godt nok ikke regnet med så mange folk så kort før lukketid. Snubler nær over en lille purk, der kravler på gulvet foran boghandlen. Ush, en masse bakterier, han får på hænderne. Kan næsten se dem. Og hold da op, hvor alle dog nyser. Vil hjem og er så godt som ude, da vi pludselig hører MGP-vindersangen for fulde gardiner. Halløjsa – børnestjerner på 1. sal. Vi suser grinende derop og skynder os i kø til et par fine autografer, mig og så min store pige. Og nu hjem til lasagne og hygge.

Efter fem dage i cellen.

Den blå mødregruppe

Af: Dorte
15-02-2013
4 kommentarer

Så står vi der igen, os mødre og fædre til afdelingens knoglemarvstransplanterede unger. Ude i fælleskøkken, som vi deler med indlagte familier på Rigets Børnemodtagelse og Infektionsmedicinsk afsnit. For at undgå deres kedelige bacciller, åbnes dørene for os KMT-forældre et kvarter før spisetid.

“Go’da’, go’da’”, smiler vi indforstået til hinanden og spritter grundigt hænder inden entré. Jeg er – som de andre – iført blå elektrisk papirkittel med tyndt bindebånd, der ækelt understreger den manglende talje (+15 kg – væddemålet er mega-tabt).

Bakker og service aftørres med spritservietter, delikatesserne portioneres, og tallerkenerne forsegles med sølvpapir, alt imens der smalltalkes: “Næh, tillykke med marven i går!” og “Hvordan går det med mundbetændelsen?” og “Er der nogen, der ved, om børnene må få agurk, eller er det forbudt ligesom peberfrugt?”

De øvrige frokostgæster danner kø derude bag glasruden, men vi bliver alligevel lige hængende et par minutter til, for det er så rart at networke med ligesindede fra mødregruppen, som en forælder i går så rammende kaldte os.

Også selv om det blot er for en kort stund.

Adspredelse

Af: Dorte
13-02-2013
2 kommentarer

Hvor hyggeligt – en vaskeægte historiefortæller kigger forbi hos Ella & co. i dag. Co. er begejstret – men Ella skal lige varmes lidt op. Hun er stadig fornærmet over, at jeg bad hende gå hele vejen over til vægten men kan dog ikke undertrykke sit grin, da BowlerBedstes tøjhund siger muh! Skønt at se hende smile igen, min lille Trold. Det har været et par hårde dage …

Bowlerhatten viser sig at sidde på et yderst interessant hovede, der rummer viden inden for rytmik, børnemotorik, creative dance, massage, healing, anatomi, psykologi, dybdeafspænding, stemmetræning, meditation, kunsthistorie, litteratur, filosofi, sprog og fremmede religioner.

Vi aftalte at bytte bøger (som forfattere jo gør, hø hø), og jeg glæder mig meget til hendes seneste børnebog Monsterhæren om, hvor træls det er at være indlagt, fordi man skal have ny knoglemarv. Hørt!

 

Eventyr

Af: Dorte
12-02-2013
6 kommentarer

“Der var engang to søstre”, hvisker jeg gennem masken. Ella famler efter apparatet og trykker et ekstra skud morfin ind i venen.

“De boede i et lille dobbelthus i en hyggelig by”, fortsætter jeg og kigger ind i et par alt for klare øjne med et fjernt blik. “En morgen vågnede Lillesøster ved at fuglene sang unden for vinduet. Sikke en dejlig dag, tænkte hun, jeg må hellere vække Storesøster, for i dag skal vi jo på tur!” Holder en pause og aer en lille sonde-befængt kind. Hvor er det dog godt at se hende igen!

“Hvor skulle de hen, Mor?”, snøvler Ella.

Historien fortsætter, og mens jeg masserer et par tynde lår under dynen pakker familien køletasken og kører  et smut til deres helt eget frodige ferieparadis ved vandet: Deres dejlige lille sommerskur.

“Her hopper de på trampolin, gynger, bygger hule, fisker i åen bag annekset, daser i hængekøjen og besøger naboerne på den anden side af den lille skov. De byder på kølig hvidvin og saft.”

Ella klynker og rejser sig rystende op på albuerne. Hun fatter brækposen og kaster en omgang grønt galde og rødt frisk blod op. Vi pauser fortællingen og fikser nu måsen, der pludselig sejler rundt i flydende sort bæ.

Godt så:

“Når eftermiddagssolen forgylder birkene, slendrer de til stranden og hopper ud i bølgen på den riflede sandbund. Det er godt, de har husket en spand, for så kan de lave et højt sandslot. Det skal pyntes med muslingeskaller. Flot. Nu kan det da også godt være, at de skal se at vende næsen hjemad igen. Op i trækvognen og adsted. På vejen køber de en is.”

“Med ekstra guf, Trulle – lyder det ikke lækkert?”, tilføjer jeg.

Men Ella er faldet i søvn. Jeg putter hendes små kølige arme ind under dynen, afmonterer mundbind/handsker og fatter strikketøjet; gammelrosa uld-pulsvarmere med falske snoninger.

Kan nok godt nå et par pinde inden trombocytterne sættes op …

add

fb

om

De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.

arkiv

pins

kemoland

© 2024 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower