Arkiv
Tag "kræft"

Ufuldendt

Af: Dorte
20-06-2012
2 kommentarer

Undertrykte host, knirkende lædersko. Blomsterne lægges nu i de skrå vindueskarme; ikke mere plads på gulvet. Heller ikke mere plads på bænkene, hvor vi sidder skulder mod skulder. Andre må stå.

Hvorfor hulker jeg ikke som de fleste? Var vi ikke tætte nok i vores venskab, eller er jeg blevet følelseskold? Det er jo trods alt ingen børnebisættelse, det her…

Halvejs igennem ceremonien gives ordet videre til Trines bedste-veninde. Det formelle sprog står i underlig kontrast til hendes bævende stemme og røde øjne. Men et fint farvel.

Nu græder jeg også. Ikke voldsomt og ukontrolleret men som en stille sommerregn. Præsten tager over igen, min dejlige og rummelige præst Marianne.

Vi tre tøser – en amputeret mødregruppe – holder om hinanden, mens kisten køres bort. Følger efter og fortsætter ned til sognegårds-kaffe, wienerbrød, oversmurte boller og en hel del velkendte lokal-ansigter i enkemandens kondolence-kø.

Brusende hyldevand herhjemme med sød filtemor + datter. Lasagnen er i ovnen, og mit hovede dunker som ind i helvede. Panodiler skal der til. Og hvidvin. Og mere hvidvin…

Et liv er slut. Ufuldendt som Gaudis kirke, eller det vævede fuglebillede i præstegårdens vindue, som Mariannes mor ikke nåede at færdiggøre.

Måske derfor forekommer det så smukt?

BetterNow

Af: Dorte
18-06-2012
Skriv kommentar

Ih, endnu et spændende tiltag!

Har kontaktet indsamlingsplatformen BetterNow, der gør det muligt som privatperson selv at initiere støtte til en god sag.

Jeg kunne se, at BørneCancerFonden allerede var på listen, men ville høre dem, om man ikke også kunne få Børnehuset Siv og Foreningen Cancerramte Børn med. Fik fluks svar på min mail: Ellas institution er ikke godkendt fra Skat, men det er vores skønne patientforening derimod.

Så hermed startskudet på et sjovt projekt, som jeg glæder mig til at deltage i :-)

(Kors, hvor jeg savner et arbejde…)

Kemosniksnak & malerværksted

Af: Dorte
17-06-2012
2 kommentarer

Nora: “Min lillesøster har fået kemo, og så faldt håret af.”

Matilde: “Det får min far faktisk også, men hans hår er ikke faldet af endnu.”

Nora: “Det kommer det til, men bare rolig – det vokser jo ud igen om et par måneder.”

Matilde: “Ja, det er rigtigt.”

Tine er på overnatning med sin store pige, og de to syv-årige veninder sludrer over morgenmaden.

Jeg finder Kemomanden Kasper-bogen frem fra Noras børnebibliotek under højsengen og lægger den på bordet. Så smutter jeg ned i stuen igen. Tøserne bladrer fornøjet i den.

Tine starter min Mac op og viser dem Sebastian Kleins lille film om en kræftafdeling. Den er sjov, synes de. Og så går de op på værelset og leger med lyserødt lego.

Efter denne succes beslutter mig for at fortælle Nora, at hendes veninde fra parallelklassen mistede sin mor tidliger på ugen. “Det ved jeg da godt!”, siger hun, og jeg sukker. For sådanne nogle store unger er jo ikke dumme – de opsnapper selvfølgelig, hvad der sker rundt omkring dem. Sorgbearbejdelse hos børn er en kunst, og det er vores ansvar som voksne at give informationerne uden pres, i rigtig mængde og på rette tidspunkt. Og rette tidspunkt er ofte med det samme…

Vi samler os sammen og suser ud til farmor og farfar for at dekorere Noras fødselsdags-tønde med flag og blomster. De har forvist gamle Lupo-leis til fortovet og indrettet malerværksted i carporten. Efter at Nora har vist sin veninde rundt i sit tredje hjem, dekoreres de rå brædder med motivet: Nora-på-bakketop-med-lyserød kjole-og-gylden-krone.

Wow! Nu hvor den særbestilte slikposeholder er fikset, kan pigefødselsdagen bare komme an!

R.I.P. Trine

Af: Dorte
14-06-2012
2 kommentarer

Har lige hørt fra en sørgende mand, der mistede sin elskede kone i nat:

… vi savner hende allerede.

Jeg er fuldstændig tom indeni. Ingen ord her til aften – kun rødvin…

Nej!

Af: Dorte
14-06-2012
Skriv kommentar

Sms:

…så det er vist bare et spørgsmål om tid.

Det er ikke til at bære. Min dejlige veninde fra Nora-mødregruppe og løbe/bogklub ligger for døden lige netop nu med brystkræft-spredning, og hendes familie er samlet hos hende på hospitalet.

Min første tanke er 100% egoistik – et umuligt ønske at opfylde: Et brændende behov for at se hende igen og sige farvel. Det er underligt at erkende, når noget er for sent, men det er det nu. Jeg har aldrig kunne forliges med tanken om, at hun efter sygdommen valgte os alle fra og kun fokuserede på de allernærmeste.

Da jeg mødte hende sidst, inviterede jeg mig selv til kaffe hos hende, da vi jo begge var på orlov pga. kræft. Hun krammede mig og sagde, at hun utroligt gerne ville sludre med mig, men jeg måtte love hende ikke at tale om sygdom. Det kunne jeg bare ikke. Jeg vidste, at det ikke ville fungere for mig med tabuer, så meget som Ellas sygdomsforløb har fyldt hos vores lille familie i så mange år. Hun smilede og sagde, at det vidste hun selvfølgelig godt, at jeg ikke kunne – men jeg måtte sige til, når jeg var parat igen.

Det blev jeg ikke.

“Sig fra og mærk efter” er en kommentar, alle kommer med til mig for tiden, og “Pas på dig selv”. Det er jo så det, jeg har gjort. For selv om jeg da ofte sniksnakker om andre end kræftrelaterede emner, så kan jeg ikke love at lukke helt af, hvis de dukker op.

Men det fortryder jeg nu. Og der er intet, jeg kan gøre. Jeg burde have taget Ella under armen og drukket kaffe med hende. Smalltalket om dansk design, psykologi og børn (åh gud, og hvad med hendes to dejlige unger???). Om vind og vejr.

Mit hjerte bløder!

Lort med lort på

Af: Dorte
12-06-2012
Skriv kommentar

Friske blomster på bordet i Børnehuset Siv igen i dag. Ved simpelthen ikke, hvordan jeg kommer videre uden dette fantastiske værested i baghånden fremover. Snøft.

Nå, men jeg sludrede over frokosten med mor til syg pige. Hendes kræftstadie var noget lort på diagnosetidspunktet, og kromosonerne ligeså. “Lort med lort på”, er morens rammende udtryk om den sag.

Ja, der er i rigeligt at kæmpe mod, tænker man. Men det er selvfølgelig ikke nok…

Oven i hatten skal de gudhælpemig også have problemer med pigens storesøster, som lige er kommet i skolealderen. I modsætning til børnehaven, som gav rum og plads til alle de følelser, hun havde i forbindelse med sin søsters sygdom, så lukker den nye SFO fuldstændigt af for emnet: Kræft bør ikke italesættes af hensyn til de andre børn og forældre, siger de, for de kunne jo blive forskrækkede. Det må hellere ignoreres, for tænk nu, hvis man skulle komme til at fælde en tåre?

Jeg er målløs. Har godt løbende læst om, at ikke alle institutioner er klædt på til at støtte børn i deres sorg, men så må de dælme se at blive det! Som den triste mor sagde, så er dødeligheden for mennesker jo 100%; netop derfor bør det ikke være et tabubelagt emne.

Projekt Om Sorg har – som før nævnt – pakkeløsninger til både personale og børn, som kan hjælpe med til, at der bliver taget fat på snakken. Jeg har kigget i et par af deres kompendier, og de er lige til at gå til og meget inspirerende. Uden at være tilhænger af, at børn skal dvæle i sygdom og død, er jeg sikker på, at tavshed gør ondt og ikke er godt for nogen. Især ikke den stakkels pige, hvis nye venner påstår, at hun lyver, når hun fortæller om sin lillesøsters stråle-tatoveringer på kroppen. Og det er de voksnes ansvar at få hendes venner ud af deres uvidenhed og hende ud af sin ensomhed.

For findes der noget mere ensomt i verden, end at stå alene med sin angst – angsten for at miste en, man har kær?

Ricebox for indlagte børn

Af: Dorte
10-06-2012
Skriv kommentar

Rissæk (billigste discount på markedet) + bedroller (babybadekar eller alm. stor plastkasse kan også gøre det) = årets idé for indlagte småbørn! Er netop stødt på den på vores Infant Leukemia Support Group (har meldt mig ind igen efter et par måneders pause).

Hvor kan jeg godt ærgre mig over, at vi ikke kendte til denne mulighed, da vi var indlagt med Bellemusen alle de lange måneder. Dropstativ og nysgerrigt barn på opdagelse er ikke en smart kombi, men ungen skulle jo have lov til at udvikle sig og opleve.

Denne løsning giver uden tvivl ro, finmotorisk snilde og sætter sanserne i omdrejninger – og så er den super-hygiegnisk:

  1. Hæld risene i boksen
  2. Tilsæt et par skovle, bægre og spande
  3. Smæk ungen oveni
  4. Og vupti – indendørs sandkasse-ish risboks

Risene kan også bare puttes i en balje, hvis barnet er sengeliggende. Og bedst af alt: På hospitalet gør man ikke selv rent, hehe…

Healing for børn

Af: Dorte
09-06-2012
1 kommentar

Lige et bogtip mere: Fik i forgårs lejlighed til at bladre i Healing touch for Children, og – uanset om barnet er kræftramt, stresset eller bare helt almindelig, glad, frisk og velfungerende – så synes jeg godt om idéen:

Research has shown that short, simple routines of massage practiced on children can help reduce stress and tiredness, increase alertness and concentration, and help combat a wide range of ailments, including breathing problems, coughs and colds, and myriad aches and pains.

Praktiserede jo selv stille-time for Belle-baby med musik og massage ved sengetid under den lange intensivfase. Om det styrkede immunforsvaret og reducerede risikoen for psykiske senfølger, ved jeg ikke – men det gjorde hende i hvert fald salig og døsig.

Og det kom jo os begge til gavn på den korte bane! Lægger den fluks på min bogliste…

Børn & traumer

Af: Dorte
08-06-2012
Skriv kommentar

Bogen Traumer set med barnets øjne er netop udkommet på dansk:

En lettilgængelig håndbog, der giver konkrete redskaber til, hvordan professionelle, forældre og andre omsorgspersoner kan støtte børn gennem smertefulde oplevelse.

I den forbindelse holder bogens forfatter, Peter Levine, foredrag i aften, men der er udsolgt. Øv!

I stedet har jeg planer om at købe bogen, for – som en mor til dreng med knoglekræft siger – så er kræftbehandling et voldsomt traume for børn at gå igennem.

Queen for a Day

Af: Dorte
07-06-2012
Skriv kommentar

Jeg er blevet healet!

Det skete for et par timer siden på Sjælsro Institut til et mødre-wellness-arrangement i regi af Foreningen Cancerramte Børn. Nu sidder jeg herhjemme med et godt glas danskvand fra vores nye hjemmebryggeri og glæder mig indeni. For jeg har mærket mig selv for første gang i flere år. Slappet helt af i vågen tilstand under et blændende ovenlysvindue omgivet af sniksnak og postyr. Og det var muligt!

Dét øjeblik, jeg lukkede øjnene, forsvandt hele verden en stund – og der var bare mig og en uendelig varm tryghed. Skeptisk? Jo da! Men man kan om ikke andet få hvilket lemmerne lidt efter en lang dag, tænkte jeg, da jeg smækkede benene op på briksen.

At jeg i den grad skulle afspænde hele min krop, havde ikke faldet mig ind. Min cancerramte og kemo-ficerede krop, der i årevis har været syg og taget imod min lille datters cellegift sammen med hende.

Aftenen fortsatte i den fremragende stil med smykke-gaver til deltagerne, massage, zoneterapi og meditation på det store velduftende loftsrum midt i Herstedøster Landsby. Primitivoen afløste Champagnen, og de fyldte chokolade-skildpadder kom på bordet. Et par lidt hårdere diagnoser end gennemsnittet gav tårer i øjenkrogene og stilhed et par minutter, men stilheden var ingelunde dyster – blot reflekterende og medfølende.

Nakke, ryg, fødder og sjæl er trætte. Nu godnat.

PTSD & McDs

Af: Dorte
29-05-2012
4 kommentarer

“I hører kun fra os, hvis der er noget galt med tallene”, smiler børneonkologen, “ellers så ses vi igen om en måned.”

Jeg forsøger at forklare ham, hvor svært jeg har ved uvished, og hvor godt det vil gøre mig (og dermed min familie) at få blodprøvesvarene på Ellas kontrol, når de foreligger. Også selvom alt er i den skønneste orden. Alle formuleringerne vil ud samtidig, og jeg kigger hjælpeløst på sygeplejersken. Lægen lytter utålmodigt på min usammenhængende ordstrøm. Han forklarer, at det er bedst for mig selv at give slip og bare nyde livet, nu vi er kommet igennem sygdommen.

Sidste kemo og vupti: Så er familien på fode igen dagen derpå. Er det virkelig sådan, hospitalet forventer, jeg skal reagere efter 2 1/2 års livstruende kræftforløb hos min skønne lille lækker-grisling?

Not! Vi er rent faktisk ikke igennem en skid, at I ved det. Vi sidder stadig midt i lorten til en orientering!!!

Posttraumatisk stress eller hysteri; kald det, hvad I vil. Men i nætterne før de rutinemæssige tjek på Riget, ligger jeg søvnløs og mærker struben snørre sig sammen. Kan ikke synke – kan ikke få luft nok ned i lungerne. Rejser mig fra sengen og vandrer hvileløst rundt i huset. Farer sammen, når månen kaster en skygge gennem ovenlyset, snubler over legesager og gulvtæpper. Lægger mig ved Ella for at sikre, at hun stadig er her. Er til. Er midt iblandt os i vores lille familie. At hun trækker vejret ubesværet. Ikke har feber, blå mærker eller blodudtrækninger – men bare er en helt almindelig rask og frisk pige. Får dårlig samvittighed og smutter videre til Nora. Må dele sol og vind lige. Store smukke Florin med de lange slanke ben, hun har viklet rundt om dynen. Mine to tøser!

Sygeplejersken fornemmer godt min desperation og tillader – ganske ekstraordinært – at jeg ringer hjemmefra 15.30 og får resultatet at vide:

Hæmo: 8,3
Leuko: 9,3
Neutro: 5,02
Trombo: 233

Et lettelsens suk, Jeg falder sammen på sengen og sender manden afsted efter en gang fastfood. Fuck, hvor er jeg træt! Nu er der heldigvis en hel måned til næste gang…

Grønne børnefingre

Af: Dorte
26-05-2012
3 kommentarer

To familie-traditioner – to plantedage.

Farmor kom igen i år med læggekartofler til gårdhaven. Denne gang fik tøserne en kartoffelkrukke hver, da lillesøster nu er blevet stor (og rask) nok; Ella fik af sorten Sava og Nora Ditta. Dem plantede de i går under stor koncentration omme ved krydderurterne.

I dag er så forårets første hedebølge over os, og vi er dem, der er daffet til sommerhusland! Vi tre piger giver Anders en velfortjent afslapning i skuret  og ta’r et smut på planteskole. Indflytningsgaven fra vores skønne naboer sidste år – en smuk og rustik kapilærkasse i pileflet – skal igen i år forsynes med tomater. Planteskole er én af de få butikker, immunsvæklinge kan komme i, da det jo foregår udendørs. Ungerne kunne slet ikke komme sig over fællesoplevelsen. Og jeg bliver helt varm indeni.

Nu kommer nabo-Ditte med havehansker og  opbindersnor – så må vi hellere komme i gang. Skænker os først en lille hylde-brus. Nåede nemlig lige omkring posthuset på vej hertil og fik vores nye Akvia-danskvandsmaskine med :-)

En sommerstund

Af: Dorte
22-05-2012
1 kommentar

Kølig hvid og grillede løvstikke-pølser til en flok udmattede mødre med alvorligt syge børn.

Decoupage, silkemaling, strikning og hækling omkring bålet – symaskinen holder fri for nu.

Der sludres om løst og fast; stamcelletransplantationer og oldemorfirkanter.

Ikke helt så ensom i Kemoland her til aften – andre fucked-up, småalkoholiserede krea-kvinder inden for rækkevidde at skåle med. At spejles i. At støtte sig op af.

Taknemmelighed.

Næste gang bliver bilen hjemme i carporten…

OmSorg

Af: Dorte
16-05-2012
2 kommentarer

Er stødt på Projekt OmSorg, som tilbyder alderstilpasset vejledning i, hvordan man som voksen kan støtte børn i sorg:

Projektets mål er at sikre, at ingen børn er alene med deres sorg. Børn i sorg har brug for hjælp fra voksne til at komme igennem deres sorg, men alt for tit møder disse børn tavshed og rådvildhed i stedet for omsorg og støtte.

Primært omhandler projektets trykte materiale børn, der har mistet en mor eller far, men efter at have kigget lidt i Når små børn sørger og Om sorg – Handleplan, bliver jeg inspireret til at arbejde mere med Noras frygt for at miste.

Sorgen over at have et alvorligt sygt familiemedlem sidder i alle raske pårørende – herunder jo også søskende. Og Nora sørger uden tvivl (lige som jeg selv) over sygdoms-årene herhjemme. Selvom hun ikke har mistet sin lillesøster Ella, har hun mistet en del af sin barndom.

add

fb

om

De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.

arkiv

pins

kemoland

© 2024 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower