Arkiv
Tag "riget"

Mens Snehvide hygger med bedsterne til fastelavnsfest, har Kemogeden på Riget travlt med at dope sig selv med sin nye gadget:

Morfin-pumpen.

Sygeplejerskerne registrerer i morgen, hvor mange gange hun har forsøgt at trykke sig en rus til – og anpasser løbende dosen herefter. Inden for rimelighedens grænser naturligvis.

På den måde involverer man en tre-årig i sin egen smertedækning. Hva’ si’r I så?

Men hvorfor har Ella så pokkers ondt? Jo, den kemo, der har dræbt hendes egen knoglemarv (inkl. leukæmi forhåbentlig!!!) er så skrap, at hun har en påbegyndende mucositis. Det betyder kort og godt kuk i slimhinderne hele vejen fra mund, svælg og ned i tarmene, hvilket giver blødninger, smerter, diarré (har allerede fået små kemo-brændsår på måsen) og opkast (sonden er røget op hele tre gange i dag).

Er blevet helt slatten af savn – af ikke at måtte være hos min lille datter, når hun har det allerværst. Tåger rundt herhjemme med lidt vaske- og strikketøj. Dufter til de mange smukke buketter, der er strømmet til huset de seneste dage. Kigger ud af vinduet. Skovler et par cm sne i træsko. Drikker en kop kaffe. Og en til.

Nå, nu lader Nora til at være faldet i søvn. For første gang i lang tid på sit eget værelse.

Hvor er her stille.

“Du er ikke velkommen, så længe du har symptomer!” har været plejepersonalets klare udmelding hele ugen.

I går kunne de dog godt høre, at jeg var ved at være desperat for at at komme ind til min Puttepige, så de tilbød mig et virus-tjek i min tilstoppede næse.

De to vira, der i særdeleshed kunne være “uheldige” (som lægen så mildt udtrykte det) at få inden for dørene er Rs og Rihno. Er de mon farligere end Noro, som Ella ragede til sig i december og Rota i januar?

Nå, men jeg lagde svælg til en gang sugning på Riget og fik ved den lejlighed et ultra-kort glimt gennem glasdøren af min lille datter i sygesengen, der havde afdelings-pædagogen på krea-visit.

Og ligbleg sad og brækkede sig.

Intet farligt, får jeg at vide – det er nok bare på grund af blodet, der kommer ned i mavesækken, efter at kemoen har flosset tarmene.

Ih tak, det var da lige de beroligende ord, jeg havde behov for at høre(!)

Og så kunne jeg jeg ellers værsgo’ daffe tilbage til Roskilde, hvor jeg kom fra.

Trøste-shoppede hos den lokale garn-pusher med Nora, der efterfølgende bankede mig sønder og sammen i Uno, inden jeg velfortjent kunne slumre over X Faktor i sengen.

Hvor er livet dog hårdt lige nu.

Kl. 23.24. Et stille andægtigt øjeblik i stuen efter at strikkeklubben lukkede. Nora sover i min seng, og jeg sidder og hækler lidt videre, da jeg modtager nyt fra Riget:

Marven, der landede i Danmark for et par timer siden, er nu færdigbehandlet i blodbanken og ligger klar til opsætning. Dagens stuegangslæge bad mig vente endnu en dags tid med at komme ind, så vi er helt sikre på, at forkølelsen ikke overføres til Ella. Ok egentlig; jeg klarede Ellas første fødsel – nu kan Anders fikse den næste …

Tæller ned – så er det nu:

Tillykke min lille Prut; må idag blive den første dag i dit nye raske liv.

Vi elsker dig.

Nu er sygeplejersken vel landet? Vi må ikke få at vide i hvilken tysk lufthavn. Ikke endnu. Underlige regler.

Nora havde svært ved at sove her til aften og fistrede længe rundt i sengen med sin nye Pillow Pet-pingvin.

Det er en transplantations-gave fra Farmor & Farfar. Ella har også fået en – en lilla enhjøring. Men udpakningen klarede storesøster for hende online, da den ikke må komme ind på den sterile stue, før den er bestrålet. Hun var vildt begejstret. Jeg må være bagud i shoppingen, for jeg har da aldrig set disse sammenklappelige bløddyr før.

Nå, nu sover hun endelig. Måske hun mærkede, at jeg ikke er helt afslappet. Og det er jeg langt fra! Ella har fået feber, og jeg gruer, at det er den forkølelse, jeg selv har snottet omkring med herhjemme de sidste par dage.

Ved at hvis der er tale om en bakterie, er der håb forude i form af antibiotika, men hvad hvis det er en virus? Er det så ikke sindsygt farligt, når man er helt uden immunforsvar? Anders siger, at personalet ta’r det rimeligt roligt derinde – men er det bare facade? Eller hvad???

Håber jeg er frisk til at komme derind i morgen. Har jeg mon nogensinde været så længe væk fra min lille Mus?

Rødvin!

Status Roskilde
Jeg er blevet snotforkølet, møg, og da mine bacciller kan være livstruende for Tudse, er jeg forment adgang til transplantationsafsnittet minimum et par dage.

Saaaaaavner vores lille Kemo-ged helt ind i knoglerne. Det gør Nora også, fortalte hun mig i morges inden skole. Måske de kan FaceTime lidt fra deres iPads igen i aften?

Status Riget
Stakkels Anders, der nu opholder sig på fjerde døgn derinde i maskinrummet. Ella kører tårnhøj kemo med den vildeste hydreding. For at vi ikke drunker i udgående væske, har hun som sagt fået anlagt kateter. Trolden har slanger, ledninger og elektroder overalt på kroppen. Der holdes hele tiden øje med hendes elektrolyt-balance, puls, iltning, vejrtrækning, temperatur, blodplader, blodprocent, blodtryk, urin og almene tilstand as such. Ella er slatten, har kvalme af højdosis-cellegiften og sover en del.

Men er stadig Ella.

Husbond er træt, kan jeg høre, men ikke helt til rotterne. Har fundet sig en vis rutine på hovedbanengården. Morgenerne er de mest hektiske, da der skal bades, sprittes, steriliseres og rengøres. Både unge og suite. Kemoen har givet mavekludder, så en del af tiden går vist med bleskift og vask. Men en tur i kittel til køkkenet bliver det da også til i ny og næ. Vi KMT-(knoglemarvstransplantations)-forældre har specielle tidspunkter til afhentning af måltider, da det skal ske inden alle andre dukker op og gramser fadene til. Al service skal sprittes af og maden dækkes med staniol under transport til stuen. Derefter over på plastiktallerkener i slusen.

Slusen er i grunden et underligt sted. Man kan ikke komme ind ad den ene dør, før den anden er lukket. Men jeg synes nu, at åbn/lås-klikkeriet er meget beroligende – så ved man også, når der er et personale på trapperne. Hvilket, ifølge Anders, er hele tiden i øjeblikket. Ude i slusen ligger stashet af spritservietter, plastikhandsker, sprøjter, propper, slanger – og hvad har vi. Der er trangt, for sygeplejerskernes skuffedarie-arbejdsstation fylder en del sammen med affalds-sorterings-systemet. Mase, møve. Underligt, at vi ikke mere har denne lille mellemgang til vores ejendele ligesom på Børnekræftafdelingen nedenunder. Næh, heroppe er vores tøj og toiletsager forvist til et forældeskab flere stuer væk. Hertil har vi fået udleveret en nøgle. Og en anden til det sterile KMT-badeværelse, vi skal benytte. Tøjet hentes ligeledes i aflåst KMT-depot – kaffen i aflåst KMT-køkken. Brillierede lige for et par dage siden med at smide hele bundtet væk. Med snavsetøjet til Centralvaskeriet, øjensynlig. Flot da!

Agenda
Ellers en lidt spændende dag i dag. En af transplantations-sygeplejerskerne flyver om lidt afsted til Tyskland for at stå klar, når marven høstes. Håber dæleme, han dukker op, den 28-årige tyske gut, der lægger krop til i morgen; det skulle være ret så smertefuldt, så tænk hvis han ombestemmer sig??? Nå, men stafetten returnerer forhåbentlig om en 30 timers tid (askeskyer et al. frabedes) med eliksiren i køleboks, så infusion kan påbegyndes henunder aften.

Ved stuegang for lidt siden blev det besluttet at se mit helbred an dag for dag, inden jeg kan overtage vagten igen. Men svigerne har kogt mig en dejlig suppe, og vagtlægen udskrevet – helt ekstraordinært – Tamiflu, så jeg (7-9-13) forhåbentlig kan blive klar til den store Dag 0 tirsdag. Lader i hvert fald til, at feberen allerede er faldet …

Romtoddy!

Man må sno sig … Inviteret med Nora til Kusines/Mormors fødselsdag, men fætter har dårlig mave. Hvad gør en super-mega-immunsvækket familie, hvor maveonde kan koste det yngste medlem af familien livet? Holder arrangementet udenfor omkring bålet naturligvis. Trods frostgrader (brrr). Godt tænkt, Schwest!

“Sjov fest – sådan én vil jeg også ha’ til min fødselsdag”, smiler Nora, da vi skal hjem, og tilføjer tørt: “Men der håber jeg saftsusemig ikke, at det er snevejr …”

Sluttede dagen med MGP-besøg af Herdis & datter til mig og Nora; fire tøzer med stemmesedler og isdessert. Hygge!!!

Sidder her i sengen og nusser min store pige i søvn. Vi sover sammen, når vi er alene hjemme. Mest trygt for os begge, tror jeg. På Riget er der vist også ved at være ro på. Aftenkemoen sættes op efter lille måltid, og Ella pludrer.

Pludrede gjorde hun også i går før anlæggelse af sonde og kateter. Den skrappe cellegift giver mundsår om nogle dage, og inden da – under indløb – hydreres Pigelil så kraftigt, at en urinslange er nødvendig. Ved disse to indgreb gives normalt beroligende til børnene.

Første slap-af-sprøjte: Ingen reaktion. Anden sprøjte: Ella begyndte at snøvle venligt til alle omkring sig. Tredje sprøjte (her tilkaldtes annæstesilægen, da vi nu var oppe på ret høj dosis): Ella begyndte at synge. To sygeplejersker, en læge og de befippede forældre kiggede fnisende på hinanden.

“Nogle gange har præperatet altså den modsatte effekt”, fik vi at vide. Velfortjent koger til Cancerpige, men damn altså! Måtte gennemføre proceduren ved fuld bevidsthed, og endnu to overgreb under hyl og skrål kan nu føjes til listen over moderhjerte-smerter.

Og de smerter kan ikke beskrives med ord.

Ja, nu tæller jeg jo ned til transplantationsdagen her i indlæggene for tiden, men en alternativ overskrift kunne ellers have været:

Flytning & kanin-serum

som er de to events, der uden tvivl har fyldt allermest i dag. Og min 39-års fødselsdag? Tjo, den har jeg jo fejret hele to gange på forhånd, og godt for det! For den skænkede jeg godt nok ikke mange tanker i dag.

Hov, skærmen bipper – hvad er nu det? Nå alle tal er i orden. Nok bare hendes sat-måler, der løsnede sig lidt, da hun vendte sig i sengen. Lille Pus. Hun gik omkuld efter en slatten FaceTime-konversation med Nora. Putter hendes lille kolde arm under dynen og læner mig tilbage. Behagelig lænestol, denne her. Kigger mig omkring; efter lettere ommøblering ser her faktisk helt hyggeligt ud. Her på den sterile transplantationsstue.

Indlogeringen var så dramatisk, at selv vores nye sygeplejerske fik tårer i øjnene. Intravenøse hormoner, der var en del af dagens behandling, slog åbenbart hårdere end gamle dages Dexamethason i pilleform. Om muligt(!) Tøsen fik sin infusion ved ni-tiden i formiddags, og en time efter sad hun i sengen og sparkede og skreg, mens hun prøvede at flå sengegærdet af. Hun havde lige været i bad: Fem vaskeklude, fem håndklæder, sprit, sæbe, klorhexidin, alt efter nøje foreskrifter og i helt særlig rækkefølge.

Herefter var så planen, at hun – iført sterilt tøj – skulle overflyttes til transplantationsstuen indpakket i et dynebetræk (fra top til tå!). Den del af aftalen var Ella imidlertid ikke enig med os i. Med de indsprøjtede hormoner piskende rundt i kroppen leverede hun uppercuts til alle omkring sig. “Jeg vil ned!” galede ungen, men jeg holdt hende fast, for gulvet måtte under ingen omstændigheder betrædes – så kunne hele badeseancen begynde forfra. Situationen eskalerede, og jeg traf en hurtig beslutning. Overgrebet tog under et minut, mens jeg bar en bindegal bokser ud på gangen. Ved stue 15 afleverede jeg hende i slusen og skulle nu selv i bad, før jeg måtte følge med ind og trøste min lille ulykkelige datter. Tårerne fik frit løb under bruseren, da jeg endelig havde viklet mig ud af depot-junglen med håndklæder og tøj.

Sad den næste time med dyngvådt hår ned ad nakken og Hystade på skødet, mens jeg forsøgte at berolige hende gennem mundbind og plastikhandsker. Sejr! Vi nåede sågar udpakning, et slag memory og en eftermiddagskage, inden næste krise: Kanin-krisen.

Spørg mig endelig ikke om detaljerne, for jeg fatter ikke en bjælde. Men man kan øjensynlig udvinde et eller andet helt fremragende stof af de små bløddyr, som Ella åbenbart lige netop står og mangler til at banke immunforsvaret i bund. Så den er vi da med på. Men vi er ikke med på dundrende hovedpine som bivirkning. Ikke på min lille Troldepige. Morfin-beredskabet stod gudskelov klart, og ungen blev lagt ned på tredje sprøjte.

Og sover endnu.

Fuck, hvor er jeg træt! Nå, men nu skal dagens tredje runde kemo sættes op, så skål da …

I morgen må jeg derind. Ind til de koldt oplyste gange. Ind til min lille Mus.

Over tre år er gået med sygdom. Livstruende sygdom. Vi valgte dengang hospitalet som redningsplanke, og også denne gang sætter vi vores lid til den kvalmende kemo. Men for mit vedkommende skete det først i går aftes efter en dag i tænksomhed. Da jeg modtog et foto af min alvorligt syge men frejdige Ella-pige med gulerod & iPad på transplantationsafsnittet stod det soleklart, at:

Jovist er også jeg klar til at kæmpe en sidste kamp!

Men så har de næste par måneder dæleme også at leve op til mine forventninger. For jeg kører på pumperne her. Der er ikke meget energi tilbage i den gamle sekretatiatschef, kan man vist roligt sige. Selv de mindste hverdagsopgaver er blevet komplet uoverskuelige:

Det krævede stor pædagogisk tilgang og tålmodighed fra Amandas side at guide mig igennem en så simpel sag som sortering af gammelt børnetøj forleden. Jeg udskyder min latte, hvis espressomaskinen er løbet tør for bønner eller vand. Spiser Nora af med toast i stedet for havregryn til morgen, hvis mælkekartonen er tom.

Det eneste jeg orker pt. er en tur i sommerskuret eller en stund med hækletøjet i stuen – vind i håret eller krea i hånden. Intet mere.

Og i morgen er der vagtskifte.

Pis.

Psykisk meltdown kort før stegen kommer på bordet.

Har pakket de fleste toiletsager, da jeg pludselig ikke kan overskue, hvad jeg mere skal have med. Jeg kender jo ikke den ny afdeling og har måske derfor svært ved at forestille mig, hvordan dagene vil komme til at foregå derinde?

Går helt i stå og sætter mig op til resten af familien ved køkkenbordet med kaffe og hækletøj. Har lige slået røven i sædet, da Anders stresser: “Er du ved at være klar? Der er jo snart mad, og Ella skulle gerne nå i bad, inden taxaen kommer.”

Aaaaargh! Råber at jeg lige nu trænger til ro og nok selv skal styre indlæggelsen – ellers kan han sgu’ bare ta’ den. Nå! Sætter mig ned i soveværelset. Ella begynder at græde over min bratte afgang, og Nora lukker sig inde på sit værelse.

Her sidder jeg så på sengen og stortuder, da min englesøster ringer på. Hun lægger armen om mig, og jeg hulker ned i mine våde hænder, at jeg ikke vil lade Ella transplantere alligevel. Det kan de bare ikke tvinge mig til, de dumme læger. Der må være en anden udvej! Jeg har en frygtelig forudanelse og nægter at give slip på hende. Ikke endnu. Hvad nu hvis hun er én af de stakkels procent, der dør af den skrappe kemo? Eller af en ond infektion, når hun er helt uden immunforsvar? Nej, jeg må ringe til dem i morgen og forklare, at jeg hellere vil have min datter i mine arme, indtil kræften æder hende op, end spille hazard med hendes liv her og nu.

Line spørger trøstende, om ikke Anders måske skulle tage de første transplantations-dage, så jeg lige kan køle lidt ned. Jo, det kunne da godt være, hvis han er med på den. Nu var det ellers planen, at jeg skulle starte op, men det smerter, at det er mig, der skal følge hende til skafottet. På den måde bærer jeg lidt mere af skylden, hvis det går galt. Eller noget.

Tja, virker godt nok ikke super-rationelt, når man sådan ser det på skrift. Men i disse tider er det også føleleserne, der regerer. Følelserne der knuger i mit bryst, da Nora kysser sin elskede lillesøster på gensyn og stille lukker døren til. Da hun en time senere ligger ved min side med tårer i øjnene og siger, at hun er bange for at glemme Ella, nu hun skal være væk i så mange måneder.

Jeg græder igen. Denne gang helt sagte, så Nora ikke vågner. Men nok til at brillernes dug udtværer bogstaverne.

Så jeg stopper for nu.

Oj, hvor fantastisk!

I går ankom lidt mere Playmobil til pigernes (og min) voksende samling.

Efter Moster Lines fremragende julekalender er 3/4 af familien Kemoland gået i shoppe-mode, og seneste køb (efter det gigantiske lyserøde palads til spotpris for en måneds tid siden) er dette skønne mobile kuffert-slot. Den såkaldte Playmobil Fantasy Chest er nu grundigt vasket & sprittet og parat til at komme med til Riget søndag aften, hvor Ella indlægges.

Hun får dog nok ikke lov til at lege med kufferten den første uges tid, idet alt skal rengøres ifølge særlige foreskrifter, inden det lukkes ind på den sterile sengestue. Ja, selv mit hækletøj skal bestråles (!), hvilket efter sigende kan tage op mod en uge.

Pyh, kræver lidt planlægning at pakke til transplantationen, og det er mildest talt ikke min spidskompetence for tiden. Har sågar svært ved at overskue Noras træning med springholdet her i weekenden. Overblikket er mudret til i angst og stress.

Som sædvanlig.

“Vil du ikke putte lidt med mig, inden jeg skal sove?” spurgte Ella og aede min kind.

Et tilbud, man umuligt kan takke nej til. Har nu ligget den sidste halve time i det skiftende lysskær fra vuggeviselammet og lyttet til beroligende afspændingsmusik. Indsnuset hendes sødlige lillepige-duft, kysset hendes lune nakke. Downloadet hele fornemmelsen og lagt den som zipfil i mit hjerte.

For om kun ganske få dage skal min hospitalsseng stå minimum en meter væk fra min elskede datters, og al nærvær og omsorg vil kun kunne ske via plastikhandsker og mundbind.

Slår tanken på flugt – og masker op til endnu et par sofatøfler, mage til dem jeg i dag forærede den smukke Amanda-mø på lege/hyggevisit herhjemme:

Strikkede sofatøfler i uld (frit efter et par købte af slagsen): Slå fem masker op (jeg har brugt pind 3).

Strik 1 p ret.
Nu skal der tages ud i siderne: Strik 1 retmaske, omslagsudtagning, strik ret til og med næstsidste m, omslagsudtagning, strik 1 retmaske (altså udtagning i 2. og næstsidste m). Gentages til der er ialt 27 m på pinden.

Strik 1 p ret.
Nu skal maskeantallet fordobles: Strik 1 vrangmaske, lænkeudtagning (strik denne vrang), strik 1 retmaske, lænkeudtagning (strik denne ret), strik 1 vrangmaske, lænkeudtagning (strik denne vrang) etc. Fortsæt således pinden ud = 54 masker.

Strik 20 p dobbeltpatent (2 vrang, 2 ret).

Nu skal maskeantallet halveres: Tag ind ved at strikke alle m sammen to og to (2 vrang sammen, 2 ret sammen etc., til der atter er 27 m tilbage.

Strik 1 p ret.
Nu skal der tages ind i siderne igen: Strik 1 retmaske, indtagning ved at strikke to m sammen, strik ret til og med næstsidste m, indtagning ved at strikke to m sammen, strik 1 retmaske (altså indtagning i 2.+3. m samt tredjesidste + næstsidste m). Gentages til der atter er ialt 5 m tilbage på pinden.

Luk af med ret. Sy skoen sammen med maskesting i siderne.

Ush, nogle hårde dage.

Ella har kastet op i over en uge nu – og er blevet tynd og slatten. Maveondet fra før jul er for længst ovre, og kemoen på pause indtil transplantationen.

Så hvorfor???

Denne tid skulle tøsen da bruge til at samle kræfter til den store Dag 0, og i stedet svækkes hun time for time.

Holder nøje regnskab med væskeindtag kontra bræk og konsulterer Riget ofte. Men så længe hun er på højkant og til stede, må hun åbenbart godt svinde ind.

Lille Mus- så tappert hun ligger der og smiler med de korte nye vipper & bryn, der ihærdigt titter frem, inden de om føje tid atter smuldrer bort.

Opsøges af uhygge så snart lyset slukkes: I nat drømte jeg, at jeg gik ned med en luksusliner, og natten før, at jeg blev halshugget. Ingen af delene, imidlertid, med dødelig udgang. Men med skumle mén:

Drukneulykken efterlod mig gennemsigtig og blævrende som en vandmand, og efter halshugningen var jeg dømt til permanent rullekrave i kradsende uld for at holde hovedet på plads.

Underligt nok går mareridtene ikke så meget direkte på angsten for at miste Ella, men på hvad en tragedie vil kunne gøre ved mig, hvis den indtræffer. Måske fordi det er det tætteste, jeg tør komme på den værst tænkelige tanke.

Den slags hjernegymnastik ved nattetide muterer mig til zombi i dagtimerne. Trætheden kan ikke beskrives med ord. Så det dropper jeg.

Vil derimod takke hele den pukkelryggede, som forhånds-fejrede min fødselsdag her i weekenden hele to overdådige gange. Inden tiden går i stå i uge 5, når Ella lukkes inde på transplantationsafsnittet.

Elsker jer alle hver og en!

NB. 7-9-13 ingen opkast siden i nat – min seneste teori om, at sondemaden har været for skrap for hendes sarte mave holder måske stik, idet hun langsomt er kommet i bedring, siden sonden atter røg med op i forgårs?

Knoglemarvsbiopsi, lumbalpunktur, intraspinal kemo og udtagning af étløbet samt indoperation af treløbet centralt venekateter.

Endnu en hård dag på fabrikken – gab!

Ella-pigens program:

06:30 (hjemme) G’morgen, så står vi op!
08:00 (afd. 5061) Indlæggelsessamtale læge/sygeplejerske
08:00 (afd. 5061) Journaloptagelse/blodprøver, højde, vægt og urin for ABS
08:15 (afd. 2023) Røntgen af thorax/rtg.v.hånd, knoglealder
10:30 (afd. 4011) EDTA-clearance, nyrefunktion
12:00 (afd. 5061) Frokost – pyh, halvvejs …
12:30 (afd 5061) Opfølgende EDTA-clearance, nyrefunktion
13:00 (afd. 2061) Øjenlæge us. inkl. Schirmers test
14:00 (afd. 2071) Øre-næse-hals us.
16:30 (afd. 5061) Annæstesitilsyn
18:00 (afd. 5061) Aftensmad & bad
20:30 (afd. 5061) ZZZzzzzz