Arkiv
Tag "angst"

Winter is here.

Har kun én gang i mit liv prøvet at være sneet inde før. Som barn. En vinteraften hvor mine bedsteforældre var på besøg. Da middagen var til ende, viste vores villa sig at være blevet begravet i masserne, som nogle steder rakte helt op til tagskægget. Og hvad er hyggeligere end spontan-overnattende gæster og kælketur dagen derpå?

Lykke i epicentret. En mulighed.

Tror mange unger denne weekend har fået minder for livet. Mine har i hvert fald. For hvor tit har man lige bygget en vaskeægte snehule? Eller gravet bilen frem på parkeringspladsen?

Den hvide magi har knitret julestemningen i gang i det lille hjem. Man glæææder sig, til nisserne om føje tid flytter ind med alle deres løjer, der klippes/klistres til den store guldmedalje og krea-gaver fra SFO og klub lægges i al hemmelighed op i den store kasse på loftet.

I årevis har december været min lykkeligste og ulykkeligste måned. På én og samme tid. Tankerne sloges; Bjældeklang vs. Army of the Dead: Velsignet er vi at have vores lille pige hos os endnu blev isnet bort af Bliver dette mon hendes sidste jul?

Sorrig og glæde.

Sådan er det ikke i år. Ikke helt i hvert fald. Noget er ved at forandre sig …

Ella gik glip at to skoledage sidste uge. Øjeblikkelig opstart på antibiotika og febernedsættende pinex. Øv.

Skyldtes utilpasheden mon bare generelt snotteri blandt kammeraterne? Frøs hun mon på klassens to flexuge-ture til skoven? Eller noget helt tredje???

Medicin ved forhøjet temperatur slipper Ella aldrig for. Men er ellers billigt sluppet. Må man jo sige … Vi vil bare gerne have i pose og sæk, tak. For vi kan ikke undgå at træde baglæns ind i Kemolands mørke, hver gang tøsen bliver bleg om næbbet og blank i øjnene. Termometerets bippen går lige i tindingerne – og pille-kærveren bringer minder om cellegift. I tabletform.

Men så fik man da et par fridage foræret. Luksus at hygge med yngstepigen. Som i de grumme gamle dage.

Og sikke en masse, vi fik nået: Set Ramasjang under morgenmaden, læst et par kapitler i Kardemommeby, kørt en lille tur på løbehjul, bagt boller til teen, tegnet prinsesser, lavet et par sider i hjemme-danskbogen, leget med kisser, klippet/klistret af gamle teposer med Mormor. Der lige kom på spontanvisit! Hvor velsignet kunne man så også lige være at finde de skønneste breve i postkassen med Disneykort til samlemappen fra jer kærlige sjæle rundt om i landet. Netop når energien var ved at være brugt op. TAK!

Tillykke til verdens sødeste vanille-cupcake. Stærkeste habanero-chokolade. Min egen lille vidunderlige datter.

2 x fødselsdag i isblåt Frozen-tema vel overstået.

Med glade børn og skønne gaver. Svingende feber og søvnunderskud af dimensioner.

Nætterne har været hårdest. Temperaturtjek, antibiotika, pinex kl. pis (grumme minder om strenge kemovagter).

Stress. Hvorfor er Ella dog fortsat skidt så mange dage efter vaccinen? Kvikker op, da både børnehave og familie svinger forbi – men gråner atter hen, så snart gæsterne er gået.

Bedring på vej, da tøsen pludselig overmandes af kraftige bensmerter og mærkeligt hukommelsessvigt. Jeg fatter koldsvedende iPhonen og indtaster nummeret til Riget:

  • Vagthavende børnelæge 1: Hun må fluks indlægges, hvis feberen fortsætter. Som transplanteret er hun jo mere sårbar.
  • Vagthavende børnelæge 2: Hvorfor ringer I egentlig til os? I hører ikke længere til her! To år efter knoglemarv betragtes hun jo som rask og overgår til egen familielæge …

??? Forsøger rystende at google en plausibel forklaring.

Statens Serums Institut informerer kortfattet: MFR-vaccinens bivirkninger er milde og ufarlige. Nå, pyha! Instituttet fortsætter imidlertid tørt: Indtil nu har det ikke kunnet udelukkes, at der i sjældne tilfælde kan optræde hjernebetændelse. Argh, what?

Når knapt at konkludere på info, da ungen rejser sig og springer afsted i giga-hopla! “Se Mor, solen skinner – jeg kører lige en tur ud på mine rulleskøjter!” De overtrætte forældre kigger forvirret på hinanden og trækker i sweateren. Nuvel. Kaster sig over forårsklargøring af den lille gårdhave, mens de to søstre løber omkring og fanger mariehøns.

På årets mildeste dag.

Ella har i skrivende stund været feberfri i +12 timer. Nora er netop puttet efter lidt tv-hygge med Far. Mor sidder og døser med laptoppen. Måske et enkelt afsnit Hourse of Cards inden sengetid? Falder garanteret i søvn.

Og sover uafbrudt til den lyse morgen? Drømmer dejligt om sol og sommer?

Frozen-fødselsdag – download skabeloner herunder:

MFR viser tænder!

For pokker, hvor har hun været skidt; febril, hostende, klynkende. Nu på fjerde døgn.

Nattesøvn? Hvad er det???

Hårdt at kigge på blegnæbbet SlattenMus og vide, at hun ville have suset omkring i institutionen lige nu – hvis det ikke lige var for hendes nervevrag af en mor. Men vaccinen skulle hun jo ha’ før eller siden – og måske har vi sparret hende for en langt mere uhyggelig omgang, hvis det nu skulle komme til mæslinge-epedimi i nær fremtid.

Det trøster jeg mig med.

Mens jeg brygger en tår grøn opkvikker med vanille, ingefær og citron. Må holde øjnene åbne, til manden kommer hjem; yngstedatteren forlanger endnu et slag Fisk, og ældstedatteren er optaget andetsteds – hun er nemlig ved at kreere en selskabsleg til i morgen.

Jo, det er ganske vist. Vi har valgt at holde fast i Ellas børnehave-fødselsdag, så om under 20 timer invaderes hytten af Grøn Gruppe.

Det er den 6. marts, hun fylder år. Og så er det selvfølgelig den 6. marts, hun holder fest. For vi er færdige med at lade os diktere af sygdom. Faktisk. Så selvfølgelig bliver hun frisk. Lige om lidt.

Ik’?

Faktaboks
Efter en knoglemarvstransplantation er patientens immunforsvar nulstillet og antistofferne pst væk. Gone with the Chemo. Derfor skal hele børne-vaccinationsprogrammet gentages.

Kære Dagbog
Jeg er i panik. Igen igen.

Under de seneste måneders fokus på den frygtede mæslinge-epedimi har jeg ellers følt mig ganske tryg. Var forvisset om, at vi var fint garderet imod det grimme virus, der netop har krydset Atlanten og nu truer med at ramme modtagelige 1) børn i vadmelstrøjer og 2) immunsvæklinge.

Alt som medierne blæste krisen op, slappede konen helt af. Vi havde intet at frygte med vores på det tørre; Ella blev jo vaccineret sidste år.

Lalleglad lod man sig interviewe af landsdækkende avis om situationen og opfordrede – med rolig Cancer Mom-ekspertise – pænt alle øko-familier til at give deres børn det lillebitte stik.

Hvornår præcist kortslutningen skete, vides ikke. Men kredsløbet er med garanti afbrudt.

For havde jeg været ved mine fulde fem, ville jeg da have genkaldt mig, at Ella stadig er i farezonen. Sidste års shot var jo netop kun med døde vacciner (difteri, stivkrampe, kighoste og polio). De levende vacciner (mæslinger, fåresyge og røde hunde) skulle først gives i år.

Hvilket Anders i sin cool facon stille pointerer ved søndags-morgenbordet, da snakken falder på emnet.

Meltdown.

Den gode sidste-dag-i-vinterferien-stemning forsvinder som dug for solen, og jeg raser.

Ved ikke lige nu, hvad jeg er mest gal over: Det faktum, at angsten aldrig nogensinde lader os i fred? Eller visheden om, at passiv kemobehandling uigenkaldeligt har stresset min hukommelse itu.

Sætter mig snøftende og grubler, mens Anders lufter ungerne. Inden solen går ned, skal planen være på plads. Enten:

1) Fremskyndet vaccine på Riget
2) Fremskyndet vaccine hos egen læge

Tænker vi lægger os fast på sidstnævnte. Da jeg netop har hørt rygter om mæslingeudbrud på selveste Transplantationsafsnittet.

!!!

Lørdag morgen
41 år. Hm.

Lørdag aften
Ella putter allerede under dynen, inden de sidste gæster er gået. Uhyggeligt hvid om munden, rød om øjnene. Klokken er mange, men Nora nægter at gå i seng. Har en fem milliarder projekter, der liiige skal afsluttes først. Endelig ro – tid til lille Facebook-status:

TAK for de mange hilsner – de varmer hver og én. Dagen bød på dejlig bedste/moster/onkel/fætter/kusine-hygge, turkis lagkage og fine gaver, herunder: Hjemmelavede smykker, bøger, en edderkop, havegrej, lidt til garderoben, et kursus, find-hjem-og-find-nøgle-apps, cool cash, havfruer og bananrobotter.

Søndag morgen
Anelse bedring. Vi shipper Storesøster afsted til svømmehals-fest med klassekammeraterne og vælger at holde fast i Lillesøsters playdate. Den har hun set frem til.

Søndag aften
Tiltagende hoste og slattenhed. Akuttasken findes frem. Ella har feber og må opstartes i bredspektret antibiotika. Endnu en lungebetændelse. Endnu en søvnløs nat.

NeverEnding Story …

Ellas pædagog informerer om hele tre tilfælde her til morgen. Ringer fluks til TXID-ambulatoriet med akuttaske i hånd: Hjælp! Skal vi isolere ungen? Eller skal vi starte Zovirbehandling op? Eller begge dele? Og er vi på nærværende 80 mg/ml-mixtur eller overgået til pilleform???

Nå, de vender tilbage med svar fra transplantations-eksperterne …

Sætter mig træt på køkkenbænken med oplagt krøltop i balletskørt. Hurra for Mormor! Hun rejser sydpå om en uge, og inviterede derfor til julefrokost og gaveudveksling i går. Så nu skal der samles LEGO Disney, til vi segner. Og pludselig er det ikke helt så slemt at holde institutions-fri. Kun ganske lidt.

Endnu en dag med Puttepige herhjemme. Endnu en dag med uvished og nervøsitet. Kan immunforsvaret klare knopperne og tilhørende febertur, hvis hun er ramt? Og må hun overhovedet komme i børnehave de næste par uger? Er der ikke 14 dages inkubationstid? Ush!

Vælger en blend fra te-kortet og lukker op for Ariels magiske verden. Drømmer os væk i lyserøde tårnkamre og gyldne spir. Undersøisk romantik, når det er bedst …

Bump! Bump! Bump!

Jeg stivner. Forsøg på indbrud, ingen tvivl. Eller er tyven allerede i huset? På vej ned af trappen til stuen. Og hvornår opdager han så, at der er nogen hjemme? Undertegnede. I sengen. Alene!

Tusind tanker i ét halvvågent sekund.

Vinduespudseren banker børsten mod ruden.

13.04. Tid til at stå op. Du læste rigtigt. Man er vel arbejdsløs. Korrektion: Sygemeldt. For syg til at være arbejdsløs (!)

Ambulance i det fjerne. Kommer mere end sædvanligt tæt på. På vej til børnehaven? Eller skolen??? Mine to tøser.

Angst.

Den lede destruktive angst. Der holder mig vågen natten lang. Indtil iPhonen trænger til pause og går i sort. Og så endnu et par timer derpå. Ved seks-tiden indfinder roen sig. Ved halvotte-tiden bestiller Nora fletning og Ella rottehaler. Ser dobbelt. Er det ok, hvis jeg springer aflevering over idag? Af hjertet tak. Tilbage under dynen. Zzzzzz.

Der er flere æbleskiver fra i går. Går an som brunch. For en forsumpet overførselsmodtager. Som mig.

Til side med gardinerne. Regn og rusk. Der rives voldsomt i toppen af det spæde grantræ. Plantet i foråret ud for stuevinduet – i en drøm om glitrende julelys på hvidpudrede grene.

Ingen sne. Og ingen lys. Kæden kortsluttede i går aftes.

Dream on.

Ella har intensiveret sit børnehave-fremmøde og er efterhånden i stand til at klare længere og længere institutions-dage.

(Når hun altså ikke ligger brak med feber og antibiotika – uh, var det mon den berygtede EV-D68–lunge-influenza, der huserede sidst???)

Men lige pludselig er man fri. Som Evas vilde grydelappefugl. Kan have op til flere sammenhængende timer til rådighed. Sådan helt alene. I selskab med sig selv.

Og sine tanker.

Hvis der ellers var tid til eftertænksomhed.

Det er der imidlertid ikke.

For post-traumatisten sørger naturligvis for helt igennem travlt og tætpakket program (sideløbende med skøre nisseløjer, klassisk julehandel og alm. røvsygt hushold):

  • Havne-dyp i den forfriskende fjord – efterfulgt af dampende wellness i foreningens spritnye og toplækre tømmerflåde-sauna
  • Interview-række med ergoterapeut/psykolog/sygepleje/phd-studerende, forskere og journalister – næste stop TVLorry
  • Charity-krea til cancer-støtte og julehjælp. Og også lige lidt til tøserne …
  • Nedsættelse af kirkeligt alter-udvalg – inkl. grundig research af lokal skyggevævnings- og venetiansk glasblæsningsteknik; bare vent!
  • Indstudering af nyt – og megakompliceret – instrument. I år tværfløjten

Ingen ro. Ingen ledige stunder.

Måske i det nye år, hvem ved?

Fridag fredag, fridag tirsdag, fridag mig her og der og allevegne. Hvis ikke det er dårlig mave, så er det feberture eller generel slattenhed. Og her skulle jeg ellers lige til at afslutte oprydningen på loftet, vinterklargøringen af haven og nedlukningen af Sommerskuret.

Men næh nej, sådan spiller klaveret ikke. Ella-musen når knapt at være pillefri i en uge, før hun for hundredeogsyttende gang starter op i penicillin, og Mor for hundredesyttende gang ligger vågen den halve nat og googler “kronisk tarm/lunge/hjerte/nyre/alle-organer-der-overhovedet-findes-i-kroppen-GVH” og forsøger at skubbe de alt for mange hvide små kister væk fra nethinden, og klokken bliver 04-05-06, og vækkeuret ringer, og Nora nægter at stå op, og Ella ligger pludselig alt for stille i sengen når man lige kigger derind, faktisk så stille at man bliver nødt til at skubbe til hende, og så har man to morgensure unger. Plus en morgensur mand.

Jeg er træt. Så træt at mit største ønske efterhånden er bare at sove og aldrig mere vågne op igen. TRÆT blev der sagt. Af af være tvunget udi sygedagpenge, når det ikke er mig – men min datter – der er syg. Og når man er på sygedagpenge, må man ikke søge job. Og et job er nok efterhånden det eneste, der kan redde mig fra at gå ned med vanvid. Og vanvid, kære Kommune, vil for alvor koste jer kassen.

At I ved det.

Stakkels grådkvalte Puttegøg: “Jamen Mor, kan jeg så ikke komme på udflugt med børnehaven idag alligevel?” Hun har sgu’ mistet nok af sin barndom allerede. Fandeme så. Men trods dalende temperatur kan jeg simpelthen ikke bede pædagogerne klare medicinering og overvågning. Med 15 andre krudtugler på slap line i brunkage-, nisse- og stjerneværkstederne.

Løsningen kommer fra Ella selv og er ganske enkel: Mor ta’r med. På ekskursion til Produktionshøjskolens julestue. Med ungen i hånden og akut-tasken på ryggen. Man må sno sig. Træt af at sno mig. Men det var sgu’ hygsomt ikke desto mindre …

 

Riget, eftermiddag
Tæppehandlerens datter er bortført, og vi er på den fornemme – men farefulde mission – at finde hende. Færden går fra Den gyldne moske (Rigshospitalets kirkerum) til Bazaren (7-Eleven-kiosken).

Tusind og en nat har rullet sit farverige univers ud. Lige midt i hospitalets forhal. Med skattejagt, levende musik, hjemmebagte peberkager. Og et væld af velkendte patient-, og personaleansigter.

Fra en svunden tid.

Stor gensynsglæde da Ella får øje på Den Blå Heks, Børneafdelingernes vidunderlige eventyrfortæller, der op til flere gange har underholdt Kemotrold.

Senest på Intensiv sidste år; og Ella husker det hele. Trods semi-koma og giga-delirisk tilstand. Heksen medbragte nemlig en ganske særlig gave: Lille rund og glat rullesten med indbygget styrke og energi.

Må siges at have virket …

Får en appelsin med på vejen til Klinik for Vækst & Reproduktion. For nu står den på to gange blodprøver med mellemliggende infusion af synacten. Dæleme spændt på svaret.

Roskilde, aften
Dingeling! “Goddag, jeg er læge og ringer for at give jer resultatet af dagens blodprøver”

Zzzzzccccchhhhhuuuuum! Stormvarsel i mellemøret. Balancenerven midlertidigt ude af drift. Jeg griber i kogeøen.

“Ja, det ser jo rigtigt flot ud:

Hæmo: 8,9
Trombo: 247
Leuko: 9,8
Neutro: 5,9″

Ovenstående fire værdier hører ingenlunde ind under dagens test, der udelukkende har til formål at måle tøsens binyrefunktion. Men vi taler her uvurderlig kvalitets-boost i nattesøvn – og daglig velvære as such – hos undertegnede nervebundt, hvis der ofres tjek af overordnet blodbillede ved samme lejlighed. Hvilket der heldigvis var velvillighed nok til.

For den lille talrække viser fortsat topdollar immunforsvar. Så jeg smiler. Dejlig tanke overdøver ulækker tvivl, mens den rare stemme i telefonen lige topper op med den egentlige besked: At Ella ikke længere har brug for sine daglige steroide-doser. I.e. ikke flere morgen-, og aftenpiller.

En glad marts-dag det Herrens år 2012 lød opdateringen her på bloggen således: Ella endelig medicin-fri!”

Sikke lækre ord. Klinger smukt. Ligger godt i munden. Så sku’ vi ikke lige ta’ dem endnu engang?

ELLA ENDELIG MEDICIN-FRI!

70′er-pynt i rå mængder. Julestadsen stilles på hylderne i lokal genbrugs kl. 10 – og jeg er på pletten. Sharp! Sammen med massiv horde af pensionister.

Blender perfekt ind i mængden med mine grå hår og mørke rande …

Hjemme har nisserne valgt dagen til store flyttedag. Kunne ikke helt vente til december … Haster lidt at få det hele på plads, da man når som helst kan risikere opkald fra børnehaven disse dage.

Desværre fortsat ustadige tilstande i Ellas mavse; i fredags ringede pædagogerne og bad om straks-afhentning. Efter løbelort op ad nakke og ned af bukseben. Mistænker lidt pencillinen fra sidste febertur; det ta’r tid at normalisere bakteriefloraen i tarmene. Mega-træls.

Men vi har prøvet det, der var værre. Indeed.

I morgen går turen til Riget. Dog med henblik på synacten-test, men jeg tror, jeg beder om den udvidede prøvepakke, tak. Nu de alligevel stikker i tøsen.

Uf, vænner mig sgu’ aldrig til kontrollerne. Tror den står på Irmas rødvinsglögg igen i aften. Får uden tvivl behov for lille comforter inden sengetid …

Yngstepigen vågner op i gråd: “Av av av, min stakkels mave!”

Angstens klamme hænder om min hals.

Ellas værelse omdannes til hospital: Termometer = Ingen feber. Bank på mave = lyder som luft. Tryk på mave = blød og ingen skrig. Tjek af lymfekirtler på hals og i lyske = ingen hævelser. Overvejer i et overdrevent øjeblik at tjekke puls og saturation (jaja, kære Translpationsafdeling – vi holder stadig fast i jeres “Ikke-til-udlån-apparat”, pardon), men kan mærke på håndled og vejrtrækning, at det vist virker helt stille og roligt.

Installerer Putte i dobbeltsengen foran Ramasjang med kære gamle Apple Jack og en af de velkendte brækposer (jaja, mere tyvegods fra jer, pardon igen.)

Ringer til børnehaven og informerer tørt om forestående sygedag.

“Hov Dorte, inden du lægger på, vil jeg altså lige sige, at flere børn er hjemme med kvalme og opkast. Bare så du ikke bekymrer dig unødigt. Det kan sagtens være, Ella har fået fat i samme omgangssyge”, informerer pædagogen kærligt og tilføjer: “Ja, jeg tænker, at I måske lige har behov for lidt ekstra service-meddelelser”.

Pyh! Og tak.

Brygger mig en kaffe, synker sammen på sofaen – kan holde godt øje med Ella herude fra stuen – og drager endnu et lettelsens suk, da hun efterlyser lidt morgenmad.

Flashback til en svunden – men langt fra glemt – tid. Med kræft, kemo, kvalme. Dag ud og dag ind. Husker Ella i sengen forrige vinter. Med blomstret sommerhat. Alle mine hjemmesyede kalotter var brækket til, men Skaldepande frøs om knolden. Bugspytkirtlen var i krise, og blot et par måneder senere var det leverens, nyrenes, lungernes tur. Stærke minder. Næsten helt håndgribelige minder.

Håndgribelig sorg.

Hvornår slipper jeg fri? Mon det nogensinde sker?

 

I de små stille pauser.

Når dukkerne bades, gymnastikvimplerne luftes, eller kreativiteten udfolder sig med pensler og farvelade på en brændende og doven feriedag.

Hvad gør jeg da? Jeg filosoferer.

Ikke mere end ét enkelt ukoncentreret splitsekund skal der til, før romanen dumper ned i skødet, hækletøjet falder ud af rytmen, te-posen glemmes i kanden. Eftermiddagen forbitres. Mørket sejrer.

De frie tanker finder sig et musehul af en bagdør, møver sig indenfor og tager over.

Pigerne er i fuld sving med et fælles undervandsmaleri i gulvstørrelse; alt for varmt til at opholde sig ude. Nora klukke af grin. Ella fniser med.

Livet er ikke livet værd, tænker jeg, med al den gru og smerte?

Jamen, hvordan hænger det dog sammen, spørger læseren. To raske søstre, der hygger sig; hun burde da endelig være glad?

Nu også dårlig samvittighed. Pling! En dråbe besk i sorgens bæger. Jeg rører rundt. Sur dram at bunde – men ned skal den.

For en gang imellem bliver jeg simpelthen nødt til at give efter. Humpe mig en tur omkring omkring i selvmedlidenhedens sump, inden livet genoptages. Genopdages. Luften friskes op.

Dog sværere at vende tilbage efter hver dyk, kan jeg mærke. Og det skræmmer mig fra vid og sans.

Ville ønske det var forsvundet med Ellas kræft: Uvejret i mig.