Arkiv
Tag "arbejde"

Et hjem er ikke alle forundt.

Hvor ovenud velsignet er den, der har hele to.

Et ekstra tilflugtssted at søge ly i, når verden står i flammer – ro, når tankerne går i ring.

Jeg er kørt på arbejde. Sidder i skovhaven ved mit lille Sommerskur og skriver fondsansøgninger. Det er indtil videre et super-hemmeligt projekt, som jeg endnu ikke kan løfte sløret for.

Træning. I at holde fokus, faste aftaler, tidsfrister.

I går gik det skidt. I dag er jeg mere motiveret og får en masse fra hånden.

I går lå en tung våd karklud og pressede på min knold. I dag vejrer en lys og florlet hat.

En hat af nyhøstede halmstrå og røde sensommerbær. Af håb og mod. Fremtidsplaner og motivation.

Septembers himmel.

Er så blå.

I dag.

Tøjkrise igen igen. My middle name. Skal vi ikke bare satse på, at kameraene finder andre og mere interessante motiver end Familien Kemoland til showet i morgen aften?

Tvivler på, jeg får tid til min ellers planlagte shoppetur her over middag. Sidder og venter på telefonopringning fra Udbetaling Danmarks barselskasse.

Og nej, det er ikke fordi der er flere babyer på vej. Det løb er vist kørt.

Men hvis jeg ønsker nogen som helst form for indtægt, indtil Ella er så frisk, at jeg kan søge job, må jeg selv lede efter midlerne i den offentlige paragraf-høstak, hvor jeg muligvis har fundet frem til meget hemmelig men yderst relevant bekendtgørelse.

For kommunen har uigenkaldeligt afvist al hjælp. Det skete ved møde i sidste uge. Der brat sluttede med undertegnedes dramatiske og tårevædede exit fra Rådhuset. Kampen var tabt allerede, da jeg slog røven i Ditzel-sædet:

  1. Når det syge barn er startet i institution (bare én time pr. uge) lukkes orlovs-kassen
  2. Når man ikke er fuld tid til rådighed (pga. delvist pasning af sygt barn) lukkes a-kassen

Dvs. ikke en krone i indtægt, indtil Ella er klar til fuldtids-pasning ude. Hvornår det så end bliver?

Lille Ella pus. Den gæve tøs, der har været så umanerligt meget igennem. At hun overlevede kræften, vågnede af koma og allerede året derpå er på benene igen, er ikke nok. Nej, hun må hellere se at komme over de kemo-trætte ben, evindelige lungebetændelser, up to social speed med sine jævnaldrende. Og dét i en vis fart.

Som sagsbehandleren ytrede i telefonen for blot et par måneder siden: “Synes du da egentlig ikke fem års udbetalinger fra det offentlige er mere end rigeligt?”

!!!

Endnu en dag i telefonen = shoppetur afblæst.

“Hvor SEJT!  vi har fået overdækket gårdhave!”, griner Nora og suser op i legehuset (der gudskelov står endnu).

Åh nej. Det kære gamle Sommerskur gik vist ikke så fri af uvejret som sidst. Under de seneste dages december-storm har det gigantiske grantræ ved åens bred mistet livet. Og lagt sig til hvile på vores fine nye tag …

Vi konkluderer skarpsindigt, at det nok ikke er den bedste idé at tænde op i brændeovnen, så længe der hænger et juletræ i skorstenen. Så der må uldsjal, varmedunk og skoldhed chokolade til, indtil skovhuggeren indfinder sig.

Sådan dér! Tre timer, to knækkede fliser og en ødelagt busk senere kan vi vinke på gensyn til vores paradis i lyngen. Ingen større skader, pyh! Vand og strøm er slukket, rørene tømt. Tid til vinterhi. Vender tilbage med bøgen. Nat nat!

Hvem der også bare kunne trække stikket ud og ta’ sig et par måneder på langs …

Tilbage til transplantations-afsnittet og den gode udsigt, kun lige halvanden måned forsinket …

Hvor var vi så – ta’r fat, hvor vi slap. Nå ikke? Change of plans: Ella har siden sin skæbnesvangre fødselsdag mistet al muskelkræft, møjsommeligt opbyggede immunforsvar og evne til at trække vejret uden støtte.

Pis.

Jeg er ikke helt tryg ved situationen, mens jeg traver efter efter flyttemændene – den lille grønne seng er tungt læsset med Playmobil, bøger, bamser og iPads. Hvad nu hvis iltflasken pludselig river sig løs undervejs? Hvad nu hvis hun rager sig en gang skoldkopper til sig i elevatoren? Hvad nu hvis det bare er generelt for tidligt at forlade de mange trygge hænder på Danmarks mest højintensive afdeling?

Et par timer senere er vi på plads på stuen. Tilbage under den brummende emhætte, der kan ødelægge enhver nattesøvn. Efterlades helt alene, mig og Mus. Dyb vejrtrækning.

Anders overtager ved aftenstide. Wiii, så skal der slappes af! Not – vi skal nemlig flytte for anden gang i dag. Har fået tilbudt et helt igennem luksus-værelse på McDonaldshuset med ikke alene større stue men også større lokum og køjeseng. Jotak – det lader vi ikke vores næse gå forbi! Sikke en kærlig gestus at udstyre os med et af husets top-suiter, nu vi nok ikke lige er på vej hjem i nærmeste fremtid.

1.000 flyttelæs og en hovedrengøring af vores gamle gemakker senere dratter jeg omkuld og sover til den lyse morgen.

Hvor jeg skal afløse hos Trold, der ikke har lukket et øje den ganske nat.

Første – og vigtigste – anmeldelse i hus; nemlig lektørudtalelsen (udarbejdet af Dansk Bibliotekscenter). Denne sendes nu rundt til landets biblioteker, som vil bruge den til at vurdere, om KEMOLAND skal købes hjem til bogsamlingen.

Til min glæde finder jeg fine ord som “skarphed og humor” i beskrivelsen af bogen, som slutter af med en dejlig kommentar om, at det ikke er muligt at støve andre tilsvarende titler op, som går så tæt på.

Har læst et sted, at kun 25% af alle nye bøger anmeldes, så jeg er mega tilfreds og stolt!

Med en sådan lektørudtalelse i baghånden kunne de årlige bibliotekspenge måske ligefrem gå hen og dække en pølse på torvet. Eller to.

Vi håber, at app’en vil være en hjælp i dagligdagen for patienter og pårørende, som ofte står med en oplevelse af kaos omkring sig,

siger Kræftens Bekæmpelse om deres nye gratis Liv med kræft-app, men er det ikke bare lir, som mange andre sundheds-apps, der vælter frem for tiden?

Nej, det er i bund og grund en god idé – dog ikke ny; Dansk Selskab for Patientsikkerhed har jo længe uddelt Patientens Bog, som er lidt i samme stil – omend ikke digital. Så nu har både Anders og jeg hentet app’en, og så må brugbarheden komme an på en prøve … Vi tjekker funktionaliteterne ud:

Det sker
Nu har jeg jo under “Profil” angivet, at jeg er pårørende til leukæmi-patient, så hvorfor i alverden skulle netværksgruppe for brystkræftpatienter lige være interessant for mig? Ja, jeg spør’ bare …

Om os
Ja ja, hvis jeg har fundet frem til app’en, så ved jeg nok godt, hvem Kræftens Bekæmpelse er!

Støt
Tsk tsk, I fik vist rigeligt i lørdags – skal vi komme videre?

Logbog & huskeliste
Læser i beskrivelsen af app’en, at der er mulighed for info-deling af de to moduler samt upload af fotos og dokumenter. Nu er jeg lidt mere tændt! Nå, det viser sig imidlertid, at huskepunkterne kun enkeltvis kan deles – og altså ikke de ganske oversigter. Derudover har min kemohjerne altså endnu ikke helt grejet, hvordan upload foregår.

Så vi fortsætter nok med vores hjemmelavede pdf-huskeseddel suppleret med Notespark til lægesamtale-emner og medicin-reminders, der indtil videre har fungeret ok, og som vi begge har redigerings-adgang til.

Kan dog være, app’en virker bedre for andre, så den er naturligvis lagt på linksamlingen

Velkommen til mit arbejdsværelse: En hygiegnisk plastiklænestol – taburet som sofabord.

Når indlagt er det altså herfra, jeg blogger med bitter-sjasket maskinkaffe i glas.

Så læner jeg mig tilbage i det klistrende polster og nyder udsigten. Og her taler jeg ikke om smalle glimt af Østerbro gennem nedrullede metalpersienner – nej, her taler jeg om synet af lille smukke Tyksak, der ligger med dynen om den skaldede isse i sin knirkende grønne hospitalsseng.

“Vil du med ned til lidt eftermiddagskage?”, inviterer jeg. Trul ryster på hovedet og vender sig om på siden. Det har også været en hård dag. Morgenmad gik direkte over i frokost med mellemliggende udhuling af græskar, maling og bagning af edderkoppe-stager og orange keramik-lygter. Med batteridrevne fyrfadslys.

Nu er Ella forståeligt nok træt – og muligvis også mæt efter tre bananer i rap. Hvilken appetit! Kemoen giver sære indfald; i morges vågnede hun og galede på frikadeller. I fælleskøkkenet mødte vi en mor, der var sendt afsted efter popcorn – en anden bagte lasagne. Kl. 08!

Siestaen er ved at være slut og stuegangs-læge på trapperne. Jeg fik nået at takke ja til workshop-invitation i Dansk Selskab for Patientsikkerhed og ansøgt GO-CARD om hjælp til at sætte fokus på børnekræft. Så jeg slukker for MacBook. Mit vindue ud til den virkelige verden. Hvor vejret har slået om, og vinteren er på vej. Hvor arbejdsdagen så småt er ovre, og de små pus skal hentes fra institution. Lektier, aftensmad, bad, putning og ahhhhh: Voksentid!

Go’ aften til alle jer derude!

Timevis af papirnusseri forude – tiden er inde til at genoplive de gamle dokumenter.

Har fundet min oversigt frem fra sidste omgang (tænk at jeg nu kan tale om to kræftforløb!). Dokumentet hjalp mig med at holde styr på alle spørgsmålene, som jeg havde til stuegang eller kontrol i ambulatoriet (hvis vi nogensinde kommer så langt igen …) Sidder tit der og kan bare slet ikke huske en bjælde, fordi ungen er ved at splitte lægens skrivebord ad eller bare hyler og skriger.

Man har kun ganske få øjeblikke til at holde sig opdateret på behandlingen, så det er bare om at være forberedt.

Printer et par stykker ud og ta’r med til Riget i morgen.