Arkiv
Tag "børnehave"

Tillykke til verdens sødeste vanille-cupcake. Stærkeste habanero-chokolade. Min egen lille vidunderlige datter.

2 x fødselsdag i isblåt Frozen-tema vel overstået.

Med glade børn og skønne gaver. Svingende feber og søvnunderskud af dimensioner.

Nætterne har været hårdest. Temperaturtjek, antibiotika, pinex kl. pis (grumme minder om strenge kemovagter).

Stress. Hvorfor er Ella dog fortsat skidt så mange dage efter vaccinen? Kvikker op, da både børnehave og familie svinger forbi – men gråner atter hen, så snart gæsterne er gået.

Bedring på vej, da tøsen pludselig overmandes af kraftige bensmerter og mærkeligt hukommelsessvigt. Jeg fatter koldsvedende iPhonen og indtaster nummeret til Riget:

  • Vagthavende børnelæge 1: Hun må fluks indlægges, hvis feberen fortsætter. Som transplanteret er hun jo mere sårbar.
  • Vagthavende børnelæge 2: Hvorfor ringer I egentlig til os? I hører ikke længere til her! To år efter knoglemarv betragtes hun jo som rask og overgår til egen familielæge …

??? Forsøger rystende at google en plausibel forklaring.

Statens Serums Institut informerer kortfattet: MFR-vaccinens bivirkninger er milde og ufarlige. Nå, pyha! Instituttet fortsætter imidlertid tørt: Indtil nu har det ikke kunnet udelukkes, at der i sjældne tilfælde kan optræde hjernebetændelse. Argh, what?

Når knapt at konkludere på info, da ungen rejser sig og springer afsted i giga-hopla! “Se Mor, solen skinner – jeg kører lige en tur ud på mine rulleskøjter!” De overtrætte forældre kigger forvirret på hinanden og trækker i sweateren. Nuvel. Kaster sig over forårsklargøring af den lille gårdhave, mens de to søstre løber omkring og fanger mariehøns.

På årets mildeste dag.

Ella har i skrivende stund været feberfri i +12 timer. Nora er netop puttet efter lidt tv-hygge med Far. Mor sidder og døser med laptoppen. Måske et enkelt afsnit Hourse of Cards inden sengetid? Falder garanteret i søvn.

Og sover uafbrudt til den lyse morgen? Drømmer dejligt om sol og sommer?

Frozen-fødselsdag – download skabeloner herunder:

MFR viser tænder!

For pokker, hvor har hun været skidt; febril, hostende, klynkende. Nu på fjerde døgn.

Nattesøvn? Hvad er det???

Hårdt at kigge på blegnæbbet SlattenMus og vide, at hun ville have suset omkring i institutionen lige nu – hvis det ikke lige var for hendes nervevrag af en mor. Men vaccinen skulle hun jo ha’ før eller siden – og måske har vi sparret hende for en langt mere uhyggelig omgang, hvis det nu skulle komme til mæslinge-epedimi i nær fremtid.

Det trøster jeg mig med.

Mens jeg brygger en tår grøn opkvikker med vanille, ingefær og citron. Må holde øjnene åbne, til manden kommer hjem; yngstedatteren forlanger endnu et slag Fisk, og ældstedatteren er optaget andetsteds – hun er nemlig ved at kreere en selskabsleg til i morgen.

Jo, det er ganske vist. Vi har valgt at holde fast i Ellas børnehave-fødselsdag, så om under 20 timer invaderes hytten af Grøn Gruppe.

Det er den 6. marts, hun fylder år. Og så er det selvfølgelig den 6. marts, hun holder fest. For vi er færdige med at lade os diktere af sygdom. Faktisk. Så selvfølgelig bliver hun frisk. Lige om lidt.

Ik’?

Fridag fredag, fridag tirsdag, fridag mig her og der og allevegne. Hvis ikke det er dårlig mave, så er det feberture eller generel slattenhed. Og her skulle jeg ellers lige til at afslutte oprydningen på loftet, vinterklargøringen af haven og nedlukningen af Sommerskuret.

Men næh nej, sådan spiller klaveret ikke. Ella-musen når knapt at være pillefri i en uge, før hun for hundredeogsyttende gang starter op i penicillin, og Mor for hundredesyttende gang ligger vågen den halve nat og googler “kronisk tarm/lunge/hjerte/nyre/alle-organer-der-overhovedet-findes-i-kroppen-GVH” og forsøger at skubbe de alt for mange hvide små kister væk fra nethinden, og klokken bliver 04-05-06, og vækkeuret ringer, og Nora nægter at stå op, og Ella ligger pludselig alt for stille i sengen når man lige kigger derind, faktisk så stille at man bliver nødt til at skubbe til hende, og så har man to morgensure unger. Plus en morgensur mand.

Jeg er træt. Så træt at mit største ønske efterhånden er bare at sove og aldrig mere vågne op igen. TRÆT blev der sagt. Af af være tvunget udi sygedagpenge, når det ikke er mig – men min datter – der er syg. Og når man er på sygedagpenge, må man ikke søge job. Og et job er nok efterhånden det eneste, der kan redde mig fra at gå ned med vanvid. Og vanvid, kære Kommune, vil for alvor koste jer kassen.

At I ved det.

Stakkels grådkvalte Puttegøg: “Jamen Mor, kan jeg så ikke komme på udflugt med børnehaven idag alligevel?” Hun har sgu’ mistet nok af sin barndom allerede. Fandeme så. Men trods dalende temperatur kan jeg simpelthen ikke bede pædagogerne klare medicinering og overvågning. Med 15 andre krudtugler på slap line i brunkage-, nisse- og stjerneværkstederne.

Løsningen kommer fra Ella selv og er ganske enkel: Mor ta’r med. På ekskursion til Produktionshøjskolens julestue. Med ungen i hånden og akut-tasken på ryggen. Man må sno sig. Træt af at sno mig. Men det var sgu’ hygsomt ikke desto mindre …

 

I dag startede Ella i børnehave. Igen. Med stærke raske snotunger. For det kan hun tåle. Satser vi på …

Halvkaotisk morgen. TV2 havde sendt Nordisk Film-tilrettelægger og -fotograf til Roskilde for at forevige den store milepæl. Bare sådan helt diskret. Eller noget.

Takker guderne for, at pigerne viste sig fra deres tålmodige og overbærende side. For teknikken drillede, og lydsiden gik i sort. Og netop som denne udfordring var løst, kom Nora til at øse A38 over sine havregryn – joda, vi var selvfølgelig løbet tør for mælk lige netop i dag. Godt naboskab reddede situationen, og filmeriet kunne genoptages.

Over stok og sten det gik – med søstrene på løbehjul, svedt kameramand efter dem i strakt galop, tilrettelægger og mor på slæb.

Pyh!

Nå, Nora kom i skole, og Ella i børnehave. Så langt, så godt.

Jeg er hjemme nu – i en fin og ryddelig stue (!) – med anti-latte og klapsammen. Ta’r dagens første dybe vejrtrækning.

Det gik pludselig så hurtigt det hele. Pænt goddag til kammerater og pædagoger, samling i rundkreds, velkomst og lille sang, sko på til udeleg. Og så var tv-team og undertegnede pludselig helt overflødige. Med klippene i kassen og ungen på rutchebanen, så blev det vist ikke meget bedre. “Gå du bare, Mor!”, sagde Ella, “jeg kan godt spise frokost her alene”.

Låste op til et rungende hus.

Oh, frihed! Første tanke. En dejlig tanke …
Hvor længe mon det varer ved? Anden tanke. En grum tanke …

For kroppen husker. Og sindet. Vi har ligessom været her før, ved denne skillevej. Hvordan gik det lige. Ja, jeg spø’r bare … Men jeg prøver noget nyt. Noget ganske uvant. Noget, der kræver øvelse og vilje:

Jeg vælger at gribe dagen og lægge bekymringen til side. Nemlig.

Således blev mandag den 5. maj 2014 formelt afslutningen på familien Rasmussens besættelse. Efter fem forbandede år blev Prinsesse EllaBellaFrikadella endelig befriet.

I går tændtes lys i vinduerne.

I dag i mit hjerte.

 

I forgårs holdt Ella farvelfest i  Børnehuset SIV. Den vidunderlige institution for alvorligt syge børn, som det sidste halve år har givet hende det børnefællesskab hun ellers ikke ville have haft. Sammen med en hulens masse kærlighed til os begge.

Da hun luftede tanken om et arrangement kun for børn, bakkede jeg på øjeblikkelig op. Kunne simpelthen ikke klare selv at skulle tage del i løjerne, og dette var min redning. Så jeg afleverede min pige – og en spandfuld regnbue-is – til pædagogerne og daffede alene ud i det blå for et en stund.

Ingen planer, intet ansvar. Bilen kørte af sig selv, og pludselig stod jeg ved Sjælsøs bred. Satte mig for enden af fællesarealets bådebro og dyppede tåspidserne. Hvor lifligt i heden. Blikstille, ikke en vind. Ellers altid et leben af børn og gummibåde somrene igennem hernede. Kan ikke have været meget ældre end Ella, da jeg vovede mig ud på min første rotur.

Skuldrene ned. Zen. Vandet blinkede, sivene raslede. Trak vejret helt ned i maven – ukendt følelse. Svimlende følelse. Muligvis lettere dehydreret; havde glemt vandflaske. Svært at fokusere, stille skarpt. På bøjerne derude ved aborrebanken, hvor jeg fangede min første gedde. På skoven derovre, hvor jeg legede til solnedgang, og aftensmaden kaldte. Rejste mig og kastede et sidste blik på huset ved bredden. Mit barndomshjem. Melankoli. En svunden tid, kommer aldrig igen. Vi flyttede. Væk. Var vi blevet, havde jeg haft andre venner, andre børn. Skrev ikke disse ord.

Fandt frem til min ophedede bil på grusstien. Vendte om og kørte. Tilbage til festaben Ella, der nu for anden gang havde takket af i børnehuset. Sidst var de tre børn, der skulle videre. Tre lykkelige unger, der fejrede friheden efter år i fangeskab. Et par måneder senere var den ene tilbage i kemo, og den anden død.

Denne gang er lykkens gang. Det det være! For på mandag starter Ella i børnehave.

Igen.

“Jeg har det ikke så godt!”, pipper Ella. Kører ind til siden og hopper om på bagsædet.

Hun er kridhvid i ansigtet.

Tjekker fluks vejrtrækning, puls og feber. Alt helt normalt. Vi aftaler, at hun prøver at slappe af og hvile sig – og så skal jeg nok skynde mig hjem med hende. Et par minutter senere er hun faldet i søvn.

Tankemylder!

Ella har knoklet i dag sammen med immunsvæklingene i Børnehuset SIV. Inden månedens udløb skal hun sige farvel til de syge børn deroppe -  for at starte i sin go’e gamle børnehave 1. maj. Og hun vil ha’ det sidste med: Lige et par ekstra ture på rutchebanen, ved fodboldmålet, i puderummet. Så selvfølgelig er hun træt.

Men dicideret at få sådan et ildebefindende af udmattelse – er det muligt? Eller er der en helt anden forklaring? Hun har godt nok også haft lidt mørke rande under øjnene den senere tid …

Mens der kæmpes den ondeste kamp i min hjerne, finder bilen hjem og holder foran vores lille dobbelthus. Jeg slukker motoren, åbner døren. Larmer! Ella sover videre. Det er ikke normalt.

Men hvad er egentlig normalt? Er der overhovedet nogen opskrift på, hvordan man kommer over en knoglemarvtransplantation, væk fra leukæmi, ud af koma og tilbage til livet? Hvordan pårørende reagerer?

Sikkert ikke. Vi nærmer os udslusning til et helt almindeligt familieliv. Igen. Kræften er slået, så nu har jeg bare at rejse mig og tro. Sende Ella i institution ligesom sin storesøster – og ellers finde mig et job.

Men det eneste jeg kan referere til, er jo sidste gang, Ella blev raskmeldt. Hvor det sku’ vær’ så godt men endte med noget skidt. Og kroppen husker, mistilliden holder sig fint endnu. Blev i sensommeren 2012 hældt på atamonskyllede syltekrukker og lagret i hukommelsen. Krydret med sorg.

Jeg ønsker ikke selv denne sindstilstand. Jeg ønsker ud. Studerer mig ør i knolden om reaktioner og processer. Bøger og artikler. Hvad er forventeligt, og hvad er ikke? Hvordan kommer man videre, og hvornår?

Må imidlertid konkludere, at der ingenting er at konkludere. For det ta’r tid at hele.

Ubestemt tid.

“Det er da også på tide”, udbryder Ella, “jeg har jo heldigvis ikke mere brug for ekstra ilt!”

Jo, det er vel på tide? Vi har ganske rigtigt ikke haft den kæmpemæssige koncentrator tændt, de +20 meter slange udrullet, den tunge bærbare flaske med på tur i indeværende år.

Men derfor kan det sgu’ godt være utrygt sådan at aflevere grejet tilbage til firmaet, der – uden tvivl mod klækkeligt indhug i statskassen – har udlånt os det.

Dyb indånding. En epoke er slut – en ny begynder.

En ny hvor ungerne får deres eget badeværelse tilbage, efter det i årevis har fungeret som skøn kombi af apotek og maskinrum.

Hvor det gælder om at fange den flyvende trapez i farten og så ellers hægte sig godt fast.

For i dag blev det sidste sikkerhedsnet pilles ned og væk …

Og tidernes skiften blev kun understreget af Roskilde Kommunes indstilling af Ella til en plads i hendes go’e gamle børnehave pr. 1. maj. Dagen hvor Storesøster Nora starter i klub.

Børnehave? Klub? Gisp!!!

Nej, nu går det pludselig lige vel stærkt – hvordan i himlens navn skal jeg dog nå at få sjælen med mig?

Det blev dog til et eBay-Elsa-kostume, da Ella alligevel ikke ville ofre en af sine Askepot-kjoler på projektet. Men denne yndige tutu kunne jeg nok heller ikke have gjort efter – fuldstændigt eventyrligt flor af tyl og snefnug. Perfekt til dejlig fastelavnsdag i Børnehuset med de andre immunsvæklinge i formiddags.

Samtidig var Nora til skole-arrangement. Nåede at blive lidt stresset over hendes bi-outfit, men det ankom lige akkurat i går. Og så kunne Mor her ånde lettet op.

Pyh!

Og dagen sluttede så fremragende ved at Kronprinsessen i Skuespilhuset for lidt siden overrakte Kræftens Bekæmpelses Hæderspris til Ellas vidunderlige institution – vores redningsplanke – Børnehuset SIV (repræsenteret af smukke Anna blomsterpige).

I Kræftens Bekæmpelses februar-nummer af Tæt på kræft, lukkes dørene op for det lille paradis i Farum med artiklen Ud af isolationen.

Knoglemarvbiopsi afblæst.

Skulle ifølge indkaldelsen have været indlagt nu. Fra 10 i morges, natten over og til i morgen efter en tur på operationsbriksen.

Men sådan blev det imidlertid ikke.

Lægen ringede tilbage: Han og kollegaerne finder for så vidt heller ikke nogen grund til dette ekstra indgreb. Ellas blodprøver er jo så fine, at hende behøver de da først se om yderligere to uger til klassisk kontrol.

Jamen det kan man jo kun bifalde!

Men at standard-brevene bare sendes ud per default, uden at den enkelte patient gennemgås, og at forældrene selv skal være på vagt – tja, det bifaldes sgu ikke. Ikke det der ligner.

Egentlig burde jeg være lettet: Ingen umiddelbar grund til bekymring – intet tegn på noget grumt. Skummelt. Dødsensfarligt. Intet tegn på tilbagefald. Kræften lader til at være slået.

Også dén besked skal dog lige synkes.

For det er faktisk mindst lige så svært at vænne sig til frihed efter mange år i Kemoland, som det er at vænne sig til Kemoland efter mange år i frihed.

Så jeg tror i stedet jeg vil sige: Kræften lader til at være slået for nu.

Men derfor kan vi jo godt lege, at vi starter på en frisk, vender bladet, tager fat, hvor vi slap. Før verden sank i grus for anden gang.

Kan vi ikke?

Så jeg lukker computeren for i dag, brygge mig en urtete (så har I hørt dét med!) og hviler ud efter en god dags arbejde. En god dag med min Ella i Børnehuset blandt venner (frem for på hospitalet blandt kitler), min Nora, min Anders … og mit hækletøj:

Hæklet bogmærke fra Crochetroo: Endelig fik jeg arbejdet mig frem til en velfungerende oversættelse af det kryptiske mønster. Tog kun lidt over to år … Fik slået fast, at den australske opskrift er baseret på britisk – kontra amerikansk – hækleterminologi (dc=fm og ikke stgm / tr=stgm og ikke dbstgm etc.) Jeg bruger hæklenål str. 3 og tyndt bommuldsgarn beregnet til strikkemaskine. Godt så:

Opstart
8 lm samles til ring med km. Husk at beholde en 10 cm lang ende (denne skal senere bruges som kvast).

1. bue
1. Rk. Hækl 1 fm i ringen og 2 lm (tæller som første stgm). Herefter 13 stgm også i ringen (= i alt 14 stgm). VEND.
2. rk. Hækl 1 fm i første stgm (den allerførste helt inde ved nålen) og 2 lm. Herefter 1 stgm med 1 luftmaske (det allerførste helt yderst) imellem i hver af forrige rks stgm (= 14 stgm eller 13 lm-mellemrum). VEND
3. rk. Hækl 1 fm, 2 lm, 1 fm (bliver til små spidser) ned i de 10 første af forrige rks mellemrum. Herefter i det 11. mellemrum 1 fm, 5 lm, spring 3 masker over, 1 fm i 2. lm af 1. stgm i forrige rk. VEND.

2. bue
4. rk. Hækl 1 fm ned i lm-mellemrummet bestående af 5 lm og 2 lm (tæller som 1. stgm). Herefter 13 stgm også i ringen (= i alt 14 stgm). Spring forrige rks 1. spids over, 1 fm i næste spids-mellemrum bestående af 2 lm. VEND.
5. rk. Hækl 1 fm i 1. stgm og 2 lm. Herefter 1 stgm med 1 luftmaske imellem i hver af forrige rks stgm (= 14 stgm eller 13 lm-mellemrum). VEND.
6. rk.
(Mage til 3. rk.) Hækl 1 fm, 2 lm, 1 fm (bliver til små spidser) ned i de 10 første af forrige rks mellemrum. Herefter i det 11. mellemrum 1 fm, 5 lm, spring 3 masker over, 1 fm i 2. lm af 1. stgm i forrige rk. VEND.

3. bue
7. rk. (Mage til 4. rk.) Hækl 1 fm ned i lm-mellemrummet bestående af 5 lm og 2 lm (tæller som 1. stgm). Herefter 13 stgm også i ringen (= i alt 14 stgm), spring forrige rks 1. spids over, 1 fm i næste spids-mellemrum bestående af 2 lm. VEND.
8. rk.
Hækl 1 fm i 1. stgm og 2 lm. Herefter 1 stgm med 1 luftmaske imellem i hver af forrige rks stgm (= 14 stgm og 13 lm-mellemrum), 1 fm ned 3. rks 7.  spids fra venstre/den 4. spids fra højre i 3. rk (i 1. bue). VEND.
9. k. (Mage til rk. 3). Hækl 1 fm, 2 lm, 1 fm (bliver til små spidser) ned i de 10 første af forrige rks mellemrum. Herefter i det 11. mellemrum 1 fm, 5 lm, spring 3 masker over, 1 fm i 2. lm af 1. stgm i forrige rk. VEND.

Fortsæt indtil der er i alt 8 buer.

Afslutning
På sidste rk. hækles spidser i alle 13 lm-mellemrum. Herefter lukkes af med 1 fm i 3. rks 7. spids fra venstre/4. spids fra højre (i 6. bue). Bryd garmet og hæft ende.

Kvast
Klip 5 tråde på 20 cm. Fold dem på midten og bind dem omkring den allerførste lm-ring. Husk at binde den oprindelige ende med.

Stives i kartoffelmel (dog ikke kvasten), udspændes og luftttørres.

Støn!

Vores små gæster er vist faldet godt til hjemme hos os; deres habengut breder sig stemningsfyldt langs stue-panelet.

De takker for husly med rosiner, chokolade og skumfiduser i julebussen – men kan altså også godt finde på at drille. Man er vel nisse …

En morgen vågnede Ellas bamse op med julemandskostume på, en anden var køkkenstolene bundet fast til bordbenene med elastikker, en tredje fandt vi bilen flyttet til enden af vejen, og for et par dage siden vågnede vi alle (i.e. hele familien!) op med blå tånegle.

Det er sgu’ sjovt, at Ella nu er stor nok til at forstå løjerne – og alligevel ikke så stor, at hun gennemskuer dem. Tøsens begejstring smitter af på os alle, og Nora går overbærende med på legen.

Men det er ikke kun hos os, drillenisserne huserer. I Ellas børnehus i dag havde deres fjerne Farum-slægninge viklet hele legerummet ind i toiletpapir, og i frokoststuen måtte forbavsede små immunsvæklinge drikke grøn mælk til maden.

Føler mig næsten helt i stemning til lidt jule-krearier her til aften – kanske et par træ-perlenisser med gyldne klokkefødder og røde filttørklæder?

Uhm, duften af ris og kylling finder vej fra køkken til næsebor. En lille vino vil gøre godt inden middag. Skænker et par glas og smiler til husbond.

Ender det mon alligevel med at blive jul i Kemoland?

Så er julen over os. I hvert fald i Ellas institution. Her er man tidligt på færde, da alle husets immunsvæklinge meget nemt risikere et par ugers vinter-indlæggelse – og derved gå glip af hele forventningens glæde. Derfor allerede decembersange, -pynt og risengrød til nissen.

Blev grebet af stemningen i dag og kastede mig over et nyt lille stofreste-kræmmerhus med guldhank, mens Pigelil tæskede rundt i puderummet. Lånte en af husets symaskiner, men var lige ved at give op. Nok lidt ligesom koblingspunkt og speeder-følsomhed i venners biler; man har det bedst med sin egen velkendte vognpark … Men julen blev da skudt igang, og jeg kom i krea-mode. Ikke dårligt. Tænker tøserne og jeg en af dagene supplerer med et par filtede fyrfadsstager i Merino.

Ja, det er en plan.

Yeah!

Og yeah igen!

Ved tirsdagens kontrol på Riget skete noget absolut skønt: Ellas immunforsvar er nu steget så meget, at hun må komme tilbage til Børnehuset SIV; institutionen for alvorligt syge børn og deres familier.

Bindeledet mellem hospital og den virkelige verden. Et lille clearet pusterum, hvor Tøs kan blive en del af et børnefællesskab, indtil hun er frisk nok til udslusning i sin skønne børnehave.

Ude i Baccilleland.

Et stort skridt mod en almindelig hverdag. En sejr af de helt store for EltuBeltu.

Det tog hende ikke længe at tage lægen på ordet. Allerede dagen efter beordrede hun os afsted til Danmarks eneste svæklinge-paradis. Sang hele vejen derhen.

Gensynsglæden var stor. Velkendte rutiner, lokaler, legesager, pædagoger. Dog mest fremmede børn.

Jeg bliver så ked, hver gang jeg møder nye ansigter i Nyre-, Hjerte-, Lunge- eller Kemoland. Triste skæbner, der har fået gulvtæppet revet væk under sig af en frygtelig diagnose. Ella bliver imidlertid glad – hurra for legekammerater!

Vi er begge smadrede, da vi kører hjemad. Ella i kroppen, jeg i sindet. Mens Putte susede ned af rutchebanen i puderummet (med hovedet først!), dækkede op til te-selskab hos dukkerne og malede lyserøde billeder ved krea-bordet, tænkte jeg tilbage. Tilbage på dengang for over et år siden, da vi holdt den dejligste fest af alle. Afskedsfest i spisestuen heroppe. Tre raske børn og deres mødre fejrede, at de skrappe isolationsregler endelig kunne brydes, og et sygdomsfrit liv ventede forude.

Kort efter døde den ene, og den anden fik kræft påny.

Men det bliver anderledes denne gang, gør det ikke? Vi klarer den allesammen, gør vi ikke?

Eller hvad?