charity | Kemoland

Arkiv

Tag "charity"

Courage

Af: Dorte

10-12-2015

Og mod det har hun. Mod til at rejse sig, når hun falder. Mod på livet.

For snart fire år siden – da Ella havde overvundet kræften for første gang – stødte jeg på den frivillige organisation Beads of Courage. Smukke håndlavede perler til alvorligt syge børn, som gives for hver milepæl, de har nået i deres behandling.

Hvis nogen fortjener en kæde, så er det da Ella, tænkte jeg. Et synligt og håndterligt bevis på hendes hårde livsvilkår. En rosenkrans at kunne tage frem og meditere ved de dage, hvor minderne trænger sig på.

Men jeg nåede ikke at ansøge, før vi pludselig stod midt i endnu en kamp. Og hvilken kamp …

Først i år fik vi overskud til at gennemgå hendes alentykke protokoller – og sende ansøgningen afsted. Nu er perlerne ankommet – inklusiv velkomstbrev, diplom og oversigt:

Beige: Knoglemarvbiopsi
Hvid: Intravenøs kemo
Blå: Ambulatoriebesøg (kontrol/beandling)
Magenta: Krise (f.eks. utilsigtet hændelse/ambulance)
Lilla: Intravenøs antibiotika
Gul: Indlæggelser
Lime: Isolation (pga. feber/neutropeni)
Orange: CVK anlæggelse
Tortoise: Lumbalpunktur
Sort: Blodprøver (med nålestik)
Lysegrøn: Røntgen/ecco/scanning
Rød: Transfusioner (blodprodukter)
Aqua: Anlæggelse af sonde
Hjerte (kvadrat): Overførsel til semiintensiv/intensiv
Regnbue: Besøg (B.U.S. / fysioterapi)
Hjerte (lilla): Afsluttet behandling
Specielle (glas): Modighed (act of courage)

Ella er det første danske medlem – og perlerækken lang. Meget lang. Og hun elsker den. Kæden er et meget specielt smykke. Det fornemmer hun helt klart. Den ligger fint i sin blomstrede pose af babyfløjl med logo, indtil der kommer en gæst på besøg, som hun gerne lige vil gennemgå sin historie med. Eller hun måske bare har behov for en stille stund med de klare perler i hænderne.

Et stærkt symbol på alt hvad hun har gennemlevet. I sit lille liv. Stærke Ella.

Ja, styrken er ikke til at tage fejl af. Den ses i hendes ranke holdning, selvsikre smil og faste blik. Hun kender til sin egen kampgejst og stædighed. Hun ved, hvad det har betydet for hende. Nemlig at hun er der, hvor hun er i dag.

Der hvor hun vil være i morgen.

Zzzz

Af: Dorte

25-10-2015

1 kommentar

Netop hjemvendt fra skolens store loppemarked. Pigerne shoppede igennem med den vildeste sum af 30 kr. på lommen hver. Stæsede omkring i menneskemylderet for fulde gardiner. Jeg opgav at følge med. Sludrede med af mine kære strikkeduller, der var mødt op (ses i klubben i morgen!)

Christ, hvor jeg trænger til en kaffe. Og en lur

Er stadig helt rundtosset efter det store Knæk Cancer Live i går. Uden forfriskende venindedukkert (knus!) i fjorden at starte dagen på havde jeg nok ikke klaret den til showets afslutning. Ella holdt festen igang til pausen, hvorefter hun sneg sig hjem med far. Et par friske standins overtog pladserne. Nora og jeg kørte igennem til afterpartyet.

Det var sgu sjovt. Men også hårdt. Indslagene føltes om muligt endnu mere intense her fra studiet. Alle de dejlige syge børn, vi jo kender. De raskmeldte, nydiagnosticerede eller terminale mødre, fædre, ægtefæller. Hvordan støtter man en kræftramt kollega? Fejrer et fantastisk scanningssvar. Siger farvel til sine kære? Studieværterne var også berørte og kneb en tåre fra sofa-interview i salen til catchup i call-centret. Et nyt lag pudder under øjet, og på den igen.

Har vist lidt tømmermænd her til eftermiddag. Vi er alle fire fyldt til randen af indtryk, støj og postyr.

Måske også fyldt til randen af cancer …

Nu vil vi skære os et par græskarlygter og brygge en spandfuld suppe. Efter søsters ypperlige opskrift.

Tak for skillingerne, Danmark – og ha’ en dejlig aften!

#gogold

Af: Dorte

22-09-2015

Skriv kommentar

Ultimo september – den internationale børnekræft-måned lakker mod enden.

Jeg nåede ingen indsamling i år heller. Kun en enkelt opdatering af min Facebook-profil blev det til.

Hm.

Havde ellers masser idéer til gold ribbon-kager, -hæklerier, -smykker. Men det må vente til næste år.

Eller noget.

Ella på Jensens

Af: Dorte

02-09-2015

2 kommentarer

Hver gang der bestilles en sidedish på Jensens Bøfhus, støttes Ønskefonden med en 5′er.

Storartet! Sagde også prompte ja, da vi blev inviteret til at lægge historie til samarbejdet. I de knap tyve dages tid kampagnen har kørt, er indsamlingen allerede nået over 35.000 kr.

Og her er den så: Dækkeservietten over alle dækkeservietter … Hva’ si’r I så?

Et stik

Af: Dorte

21-08-2015

2 kommentarer

To forskellige sygehuse.

Det der i sin tid gav os en fængselsdom på ubestemt tid – og det jeg besøger for at få tappet et par poser.

Samme parkeringskaos, samme indgang, samme farve vægge. Men stemningen er en anden. Lydene fra forhallen, smilene fra sygeplejerskerne, fornemmelsen når man hiver i dørsnorene.

Vidt forskellige.

Min far havde en sjælden blodtype og var også donor i mange år. Han blev engang kaldt afsted til et trafikoffer, der direkte modtog fra ham bag et forhæng. Det må have været underligt. Og godt.

Med et lille ekstra kryds fik jeg forrige år ligeledes meldt mig som knoglemarvsdonor. Nu er min dna registreret. Så venter jeg på et opkald. Det kommer måske aldrig. Hvilket også er ok.

Der er nu gået lang nok tid til, at vi må kontakte Ellas donor. En ung tysk mand. Med hjertet det rette sted. Aner ikke, hvad vi skal skrive. Derfor tøver jeg. Tak, er vel det mest oplagte. Men hvordan kan ét enkelt brev rumme det, vi føler? Den dybe sammenhørighed? Taknemmelighed?

Tak tak tak – fra nu af og til verdens ende tak. Vi elsker dig for din gave til os. For at sige ja. For at møde op. For at lade en kæmpekanyle knase sig gennem din hoftekam og dræne knoglerne for marv. For en chance til. For livet.

Måske Ellas ord til mig for et par dage siden er de eneste, der rammer rigtigt:

“Jeg elsker dig helt op til månen, rundt om solen, ned til jorden, rundt om en lille mælkebøtte og tilbage til månen igen …”

Måske.

Little Heroes

Af: Dorte

11-07-2015

3 kommentarer

Hjemme efter en uges dejligt højskoleophold. Og se, hvad man lige finder i sin inbox:

EllaBellaSuperhelt ♥ ✿.｡.:*♪♫•*¨*•.¸¸❤

Dette fine foto blev skudt på sidste års store familieweekend som led i nyligt lanceret kampagne.

Sagen er velgørende. Målet indkøb af nyt feriehus. Og modtagerne alle Foreningen Cancerramte Børns små skaldede medlemmer, der ikke kan holde ferie som andre unger.

Åh, hvor jeg håber, der kommer gode penge i kassen!

På projekt-sitet i formandens video er der mulighed for et kort glimt af Putte in motion, mens hun snurrer sig gennem fotosession.

(Blev selv interviewet til forældre-delen følgende festaften men var sgu’ nok lidt for halvsnalret til levering af brugbart materiale, tænker jeg …)

Fjerde gang i trøjen

Af: Dorte

31-05-2015

2 kommentarer

Vi er trætte af kræft!

Nora sidder helt stille og gør sig meget umage med bogstaverne. Solen er endelig kommet frem efter en kølig og halvblæsende åbnings-ceremoni, så der er varmt inde i lys-teltet. Da pigerne har dekoreret poserne færdigt, fylder de sand i bunden, placerer et fyrfad og stiller dem hen til de hundredvis af andre statements, mindeord og hilsner.

Vi får lige tid til at fange et par gaver i fiskedammen og trave endnu en runde på banen, inden der er banko for fighterne. Der er fine præmier på højkant, og Ella går op i sagen med liv og sjæl. Nu videre til foredrag, koncerter, boldspil og ansigtsmaling samt en enkelt ristet eller to fra pølsevognen på plænen.

Mens Anders og Ella suser Nora til børnefødselsdag, får jeg indsamlet sponsor-sushi og -bagels til vores løbe-kammerater fra to lokale shops med hjertet det rette sted. Vi hører ikke til Team KEMOLAND i år – men har møvet os ind hos en anden børnekræftramt familie. Orkede simpelthen ikke at stille med eget hold denne gang. Orker generelt noget nær nul for tiden. Men så er det jo godt, at andre gør …

For energi og logistik skal der til, når så stort et arrangement som Stafet for livet skal løbe af staben. Samtidig med fire andre events i byen – herunder Roskilde Rings 60-års jubilæumsløb lige på den anden side af hækken.

Men det lykkedes. Til fulde. Og weekenden i Byparken var om muligt endnu mere hyggelig, stemningsfuld og nærværende end sidste år. Og at vi denne gang blev velsignet med solskin (kontra stormflod) efter ballon-opsendelse – ja det gjorde bare oplevelsen endnu dejligere.

En lille intro-film

Af: Dorte

08-02-2015

3 kommentarer

I sidste uge modtog jeg de samlede optagelser fra TV2s Ella-filmerier under sidste års Stafet for livet her i Roskilde. Og fik samtidig lov til at bruge klippene til markedsføring af 2015-Stafetten i maj.

Har nu hygget et par dage med iMovie og fået prøvet endnu flere kræfter med redigering af levende billeder. Super-sjovt og fascinerende! Dog samtidig hårdt arbejde at finde den helt rette balance mellem titles, transitions og sound effects, så den unikke stemning bibeholdes, når der er max er 3 minutter til rådighed.

Men her er resultatet: 2 minutter og 38 sekunders intro til brug på sociale medier og info-aftener.

NB. Kæmpe TAK for materialet til både vores skønne tilrettelægger og filmmand fra Nordisk <3

Fri?

Af: Dorte

04-12-2014

1 kommentar

Ella har intensiveret sit børnehave-fremmøde og er efterhånden i stand til at klare længere og længere institutions-dage.

(Når hun altså ikke ligger brak med feber og antibiotika – uh, var det mon den berygtede EV-D68–lunge-influenza, der huserede sidst???)

Men lige pludselig er man fri. Som Evas vilde grydelappefugl. Kan have op til flere sammenhængende timer til rådighed. Sådan helt alene. I selskab med sig selv.

Og sine tanker.

Hvis der ellers var tid til eftertænksomhed.

Det er der imidlertid ikke.

For post-traumatisten sørger naturligvis for helt igennem travlt og tætpakket program (sideløbende med skøre nisseløjer, klassisk julehandel og alm. røvsygt hushold):

Havne-dyp i den forfriskende fjord – efterfulgt af dampende wellness i foreningens spritnye og toplækre tømmerflåde-sauna
Interview-række med ergoterapeut/psykolog/sygepleje/phd-studerende, forskere og journalister – næste stop TVLorry
Charity-krea til cancer-støtte og julehjælp. Og også lige lidt til tøserne …
Nedsættelse af kirkeligt alter-udvalg – inkl. grundig research af lokal skyggevævnings- og venetiansk glasblæsningsteknik; bare vent!
Indstudering af nyt – og megakompliceret – instrument. I år tværfløjten

Ingen ro. Ingen ledige stunder.

Måske i det nye år, hvem ved?

Og så blev det december

Af: Dorte

01-12-2014

Skriv kommentar

“Jeg tror jeg skriver et brev, og der skal stå: Hej Julemand vil du ikke godt lave en Ariel-bamse til mig, så vil jeg gerne være kæreste med dig.” Ella stopper eftertænksomt op og rynker brynene:

“Men kan man egentlig være kæreste med Julemanden???”

December er på vej. Stærk og krydret som Irmas luksus-glögg, sød og varm som Anders’ hjemmebagte kærnemælks-vafler.

Travlhed. Hemmelig pynte-aften i Ellas børnehave og kæmpe klippeklistre-dag på Noras skole efterfulgt af weekend-hygge i det lille hjem.

Konen pakker julestadset ud. Pigerne fistrer omkring og stiller på plads. Manden ta’r sig til lænden; hvorfor skal kasserne absolut stå allerbagest på loftet?

Søndag. Adventsstagen tændes. Dagen før den store julemåned. Det stormer minusgrader, da vi haster over gårdspladsen og ind til kamel/ponyshow.

Cirkus Arenas vinterlejr danner igen i år ramme om giga-nissebal for Danmarks børnekræftramte familier. 500 deltagere – med grumme ar på krop og sjæl – danser om træet og networker med gamle soldaterkammerater.

I snart fem år har vores familie været i krig. Men her står vi. Alle fire. Oprejst. Endnu.

En kølig hvid må være på sin plads. Bartenderen informerer under udskænkning: Til forret 120 liter tarteletfyld i gryden, velbekomme. Slendrer langs bordene til legelandet med glas i hånd. Det ta’r tre kvarter.

Gensynsglæde, vemod. For jeg må da lige hilse på den lille ny baby. Hvor er hun smuk. Moren smiler. Det er nu tre år siden, hun mistede sin ældste dreng. Endnu en kampfælle dukker op. Kram. Men hvor er din mand? Nå, en til skilsmisse i kredsen. Vinker til en tredje, smiler til en fjerde, sætter mig ved siden af en femte. Snakker børnepsykiatri. Hendes søn har så voldsomme senfølger efter behandling, at han ikke tør være i skole alene. Jeg spejder efter faren – men han ta’r sig en lille lur i bilen på p-pladsen. Det er også en lang dag. Og hård. Nå, det var de der to tøser, jeg lige skulle kigge efter. Men næh – er I her også? Smuk og rask datter, dejligt at se! Men forældrene er bekymrede for væksten efter kemo. Den er gået amok, og nu risikerer de måske en for tidlig pubertet. Flere velkendte ansigter dukker op. Der rystes over forestående operationer og bæves over snarlige scannings-svar. Glædes over de små succes-historier. Som vores.

Finder endelig frem til juletog, hoppeborg, rutchebane og karusel: “Kom med piger, det er snart mandel-tid!” Men tøserne er blevet rundtossede, ender begge med at kaste op. Nå, men den gamle CancerMom har vel altid en lille ekstra brækpose eller to med sig i tasken? Og så er de klar til koncert, julemand og gaveorgie.

Sikke en fest. Tøserne har sig en oplevelse af dimmensioner, så vi holder ud til fyrværkeriet lukker og slukker. Men nu er vi vist også ret så fladmaste.

G’nat!

Blåt er håbet

Af: Dorte

19-11-2014

12 kommentarer

Riget, eftermiddag
Tæppehandlerens datter er bortført, og vi er på den fornemme – men farefulde mission – at finde hende. Færden går fra Den gyldne moske (Rigshospitalets kirkerum) til Bazaren (7-Eleven-kiosken).

Tusind og en nat har rullet sit farverige univers ud. Lige midt i hospitalets forhal. Med skattejagt, levende musik, hjemmebagte peberkager. Og et væld af velkendte patient-, og personaleansigter.

Fra en svunden tid.

Stor gensynsglæde da Ella får øje på Den Blå Heks, Børneafdelingernes vidunderlige eventyrfortæller, der op til flere gange har underholdt Kemotrold.

Senest på Intensiv sidste år; og Ella husker det hele. Trods semi-koma og giga-delirisk tilstand. Heksen medbragte nemlig en ganske særlig gave: Lille rund og glat rullesten med indbygget styrke og energi.

Må siges at have virket …

Får en appelsin med på vejen til Klinik for Vækst & Reproduktion. For nu står den på to gange blodprøver med mellemliggende infusion af synacten. Dæleme spændt på svaret.

Roskilde, aften
Dingeling! “Goddag, jeg er læge og ringer for at give jer resultatet af dagens blodprøver”

Zzzzzccccchhhhhuuuuum! Stormvarsel i mellemøret. Balancenerven midlertidigt ude af drift. Jeg griber i kogeøen.

“Ja, det ser jo rigtigt flot ud:

Hæmo: 8,9
Trombo: 247
Leuko: 9,8
Neutro: 5,9″

Ovenstående fire værdier hører ingenlunde ind under dagens test, der udelukkende har til formål at måle tøsens binyrefunktion. Men vi taler her uvurderlig kvalitets-boost i nattesøvn – og daglig velvære as such – hos undertegnede nervebundt, hvis der ofres tjek af overordnet blodbillede ved samme lejlighed. Hvilket der heldigvis var velvillighed nok til.

For den lille talrække viser fortsat topdollar immunforsvar. Så jeg smiler. Dejlig tanke overdøver ulækker tvivl, mens den rare stemme i telefonen lige topper op med den egentlige besked: At Ella ikke længere har brug for sine daglige steroide-doser. I.e. ikke flere morgen-, og aftenpiller.

En glad marts-dag det Herrens år 2012 lød opdateringen her på bloggen således: Ella endelig medicin-fri!”

Sikke lækre ord. Klinger smukt. Ligger godt i munden. Så sku’ vi ikke lige ta’ dem endnu engang?

ELLA ENDELIG MEDICIN-FRI!

Riget tur/retur

Af: Dorte

15-10-2014

1 kommentar

Ella nåede ikke i sommerhus. Hun fik en tur på Riget i stedet.

Dårlig byttehandel, synes hun. Og jeg kan kun gi’ hende ret, som vi sidder der isoleret i vinduesløst depot (alle stuer belagte).

Som lille plaster på såret lader vi hende slå sig løs i TOYS’R'US på vejen hjem efter udskrivelse. Det bliver til en skrålende Elsa-dukke. Uden volumenkontrol. So last year, men Ella er lykkelig.

Hjemme i postkassen venter fin invation til TV2s store Knæk Cancer Live om halvanden uge. Planen i år er, at vi alle fire skal deltage i både middag og show! Hvis ellers helbredet makker ret. Og tøserne kan sidde stille i salen fire stive timer i træk.

Det må tiden jo vise.

I mellemtiden vil jeg glæde mig over, at behandlingen af gud-ved-hvilken-bakterie, Ella nu har fået raget til sig, kan klares herhjemme i pilleform, da hun allerede er på vej på toppen igen.

Takket være hendes gode tyske immunforsvar.

Tænk at få livet forærende på ny. Være kommet så langt, at vi føler os helt fremmede derinde i det grå betonbyggeri. Riget, der har været vores hjem i så mange år. Vores redningsplanke. Trods alt.

Med dette lille tilbageblik på sidste års støttesang sender vi kærlighed afsted til alle Ellas små venner i videoen. Der klarede den som hun. Eller kæmper endnu …

Én stor familie

Af: Dorte

08-09-2014

1 kommentar

“Sjooovt!”, hviner Ella Mortorbølle og stiller sig i kø til endnu en trike-tur. Udmærket – men vi skal altså også lige nå massage og zoneterapi, besøg i perle-, male- og bamse-værkstederne, rollespil i skoven samt festmiddag med levende musik. For slet ikke at tale om de 100 x slushice & popcorn, der hører weekenden til.

Familie-weekenden.

Foreningen Cancerramte Børns overdådige retreat er blevet en tradition i vores skæve liv. Ikke hvert år har vi alle fire kunnet deltage, da Ella enten har været snottet (og dermed ikke måtte være sammen med immunsvæklingene) eller været indlagt. Men denne gang ankommer vi fuldtalligt – vi og så +200 andre sjæle med børnekræft inde på livet.

Kærlige gensyn. Varme følelser og kølig hvidvin. Skaldede og hårfagre, blege og rødkindede, syge og raske børn og deres familier.

“Han har sonde i næsen ligesom Ella havde!”, siger Nora, “og se, den slags kørestol brugte hun også!”

Vist bliver man på sådan en weekend bombet tilbage. Sejlet dybt ind i mørkets hjerte og lagt for anker ved Kemolands kyst. Men jeg går ikke fra borde. Ikke denne gang. Formår at holde afstand til de allergrummeste skæbner – og derved posttraumatiske mig ovenvande.

Lægger taknemmeligt knolden på puden herhjemme efter en dejlig weekend. Bedre kunne vi ikke have tilbragt årets sidste sommerdage …

Fighter Ella

Af: Dorte

01-09-2014

2 kommentarer

Sikke en weekend!

Under sloganet “Fuck børnecancer” tilbagelagde Team Kemoland hele 920 runder på Roskildes allerførste Stafet for livet. Indsamlingen til Kræftens Bekæmpelse fik dermed det sidste skub og havnede på 14.445 kr. – wiii! Tak til alle jer seje stafetter, heppere, sponsorer og læsere <3

I sol, regn, lys, mørke stæsede vi gennem Byparken. Hele døgnet rundt. Børn og voksne. I fællesskab.

Da Ella gav slip på sin gule fighter-ballon og lod den flyve til vejrs, gav hun måske også slip på kræften?

Da Nora tændte lys for sin lillesøster og lod det brænde ned ved aftenceremonien, satte hun måske også et punktum for angsten?

Hermed lidt stemningsbilleder fra et forrygende døgn med nye og gamle venner, ømme fødder, dynger af mad samt musik, ansigtsmaling, midnatsbanko – og en hel masse gode grin.