Arkiv
Tag "fest"

Der småsnakkes om seneste dages oplevelser, mens Hama-Bethlehem-stjernen sættes fast over krybbespillet. Med elefantsnot.

Generalprøve på Eventyrteatrets nissemusical i et lyssmykket Tivoli samt giga juletræsfest i Cirkus Arenas vinterlejr Cirkusland.

Som de fleste familier har vi faste juletraditioner i dagene op til december. Som de færreste familiers afholdes vores i selskab med et stort netværk af soldater. Der alle har børnekræft tæt inde på livet.

Jeg frydes over at se så mange friske drenge og piger med dejligt langt hår under nissehuerne. I fuld galop. Drenge og piger vi har kæmpet side om side med. Fulgt i deres kamp for livet. Mens vi kæmpede vores egen.

Men i år lægger jeg særligt mærke til de afpillede små skikkelsers skaldede isser, mørkrandede øjne, blege kinder med gulbrune sondeplastre.

Dér er vi ikke mere. Langt fra såmænd. I år ser de små kemo-krigere mere syge ud end tidligere. Syge og dårlige.

Hvor ligger det os fjernt. Men hvor kommer det pludselig nært. Og hvor jeg dog føler med dem.

Især en dag som i dag. Hvor der julepyntes og hygges i det lille hjem. Første søndag i advent.

Kære lille fighter, smukke ælling. Kære cancer-mor, -far, -søster, -bror, -bedstemor, -bedstefar, -kusine og -fætter.

I ønskes en tålelig december. En måned uden alt for mange indlæggelser, feberture, opkastninger, mundbetændelser, nervesmerter, angst og sorg. Men en måned med et par gode julerier og rare familiestunder. I ønskes den mildeste vinter. En sæson uden de mest ødelæggende storme og isglatte veje.

Hæng i. Og forsøg at bevare håbet. For forude venter jo den dejlige sommer. Et hav af dejlige somre. Med vaffelis, sandslot og fiskenet.

Dét ønsker jeg for jer.

Netop hjemvendt fra skolens store loppemarked. Pigerne shoppede igennem med den vildeste sum af 30 kr. på lommen hver. Stæsede omkring i menneskemylderet for fulde gardiner. Jeg opgav at følge med. Sludrede med af mine kære strikkeduller, der var mødt op (ses i klubben i morgen!)

Christ, hvor jeg trænger til en kaffe. Og en lur

Er stadig helt rundtosset efter det store Knæk Cancer Live i går. Uden forfriskende venindedukkert (knus!) i fjorden at starte dagen på havde jeg nok ikke klaret den til showets afslutning. Ella holdt festen igang til pausen, hvorefter hun sneg sig hjem med far. Et par friske standins overtog pladserne. Nora og jeg kørte igennem til afterpartyet.

Det var sgu sjovt. Men også hårdt. Indslagene føltes om muligt endnu mere intense her fra studiet. Alle de dejlige syge børn, vi jo kender. De raskmeldte, nydiagnosticerede eller terminale mødre, fædre, ægtefæller. Hvordan støtter man en kræftramt kollega? Fejrer et fantastisk scanningssvar. Siger farvel til sine kære? Studieværterne var også berørte og kneb en tåre fra sofa-interview i salen til catchup i call-centret. Et nyt lag pudder under øjet, og på den igen.

Har vist lidt tømmermænd her til eftermiddag. Vi er alle fire fyldt til randen af indtryk, støj og postyr.

Måske også fyldt til randen af cancer …

Nu vil vi skære os et par græskarlygter og brygge en spandfuld suppe. Efter søsters ypperlige opskrift.

Tak for skillingerne, Danmark – og ha’ en dejlig aften!

Lille udpluk af storpige-gaver:

  • Nedfældede barndomsminder fra Bedstemoster (læst højt ved morgenbordet til pigernes store begejstring – sikke en kærlig og personlig gave!)
  • Nye rulleskøjter (fra Ella, nu hun snuppede Noras de gamle)
  • Sphero (fra Mor & Far, som måske også har købt denne seje gadget lidt til sig selv …)
  • Vandgevær (i dækning!)
  • Stigegolf (ikke helt så nemt som man skulle tro)
  • Nyt og eksklusivt malergrej (fingrene væk, Lillesøster)
  • Akrobat-trapez med ringe (allerede installeret i Sommerskuret)

Fejret med manér; ugens tredje fest. 11 glade sidste-skoledags-piger flyver højlydt og hæsblæsende gennem gaveleg, banko og stigegolf. 4. klasse er slut, og sommeren for alvor skudt i gang. Valmuerne står højt, solen brager ned og forsølver Noras hår.

Min datter. Min kloge, sjove, skøre, skæve, helt-sin-egen, vidunderlige pige.

Veninderne spæner omkring: “Hvornår skal vi ha’ pizza?”,”Hvad skal vi efter denne her konkurrence?”, “Hvilken slags kage har I lavet?”

Pyh, bli’r helt stresset! Vores to piger har i årevis lært, at tingene sker i det tempo, de sker. Eller også sker de slet ikke. Måske er blodprøverne fine nok til en dag i sommerhus, et par timer i zoo,  en en is ved havnen. Eller ej. Er først for nylig så småt begyndt at informere om planer længere ude i fremtiden. For vi er vant til, at det hele kan falde til jorden på et splitsekund. Og den skuffelse har ungerne skullet skånes for.

Når Noras klassekammerater spørger ind til dagens program, tror jeg egentlig ikke, det er fordi, de ikke nyder nuet. De søger nok bare den klassiske forventningens glæde (skyllet ud med højdosis-kemoen tilbage i 2009) samt den gængse struktur, som vel hører en almindelig familie med fast arbejds- og institutionsliv til (blah?)

Ta’r en rask beslutning, da fødselsdagen er forbi, og printer for første gang nogensinde en sommer-kalender ud til køleskabet. Godt så: Juli og august – hvilke aktiviteter på hvilke dage? Ferie hos Farmor & Farfar, ferie hos Mormor, familiehøjskole, cirkus, forlystelsesparker, sommerhustur med dejlige venner.

Op på hesten – hep!

Og tillykke igen, MiNo, min smukke Sveske <3

MFR viser tænder!

For pokker, hvor har hun været skidt; febril, hostende, klynkende. Nu på fjerde døgn.

Nattesøvn? Hvad er det???

Hårdt at kigge på blegnæbbet SlattenMus og vide, at hun ville have suset omkring i institutionen lige nu – hvis det ikke lige var for hendes nervevrag af en mor. Men vaccinen skulle hun jo ha’ før eller siden – og måske har vi sparret hende for en langt mere uhyggelig omgang, hvis det nu skulle komme til mæslinge-epedimi i nær fremtid.

Det trøster jeg mig med.

Mens jeg brygger en tår grøn opkvikker med vanille, ingefær og citron. Må holde øjnene åbne, til manden kommer hjem; yngstedatteren forlanger endnu et slag Fisk, og ældstedatteren er optaget andetsteds – hun er nemlig ved at kreere en selskabsleg til i morgen.

Jo, det er ganske vist. Vi har valgt at holde fast i Ellas børnehave-fødselsdag, så om under 20 timer invaderes hytten af Grøn Gruppe.

Det er den 6. marts, hun fylder år. Og så er det selvfølgelig den 6. marts, hun holder fest. For vi er færdige med at lade os diktere af sygdom. Faktisk. Så selvfølgelig bliver hun frisk. Lige om lidt.

Ik’?

Yngstedatterens første fastelavn med helt almindelige unger i en helt almindelig børnehave ( … tænk engang; bare sidste år levede Ella fortsat et isoleret liv.) Kan ikke lade være med at glædes lidt over, at Disney-udstyret endelig blev forbigået, og tøsen valgte indianer-kostume til fredagens tøndeslagning. Nuvel, indianer-prinsesse-kostume – men alligevel …

Ældstedatterens måske sidste fastelavn med helt almindelige unger i en helt almindelig folkeskole. Isvaffel-veninden og Nora-soldaten ville vist i år blive de to eneste udklædte i klassen. Modigt og sejt gået af dem, synes jeg.

Øv at vinterens fastelavn er gået af mode i de større klasser – og erstattet af efterårets Halloween. Men jeg er nok gammeldags her …

Lørdag morgen
41 år. Hm.

Lørdag aften
Ella putter allerede under dynen, inden de sidste gæster er gået. Uhyggeligt hvid om munden, rød om øjnene. Klokken er mange, men Nora nægter at gå i seng. Har en fem milliarder projekter, der liiige skal afsluttes først. Endelig ro – tid til lille Facebook-status:

TAK for de mange hilsner – de varmer hver og én. Dagen bød på dejlig bedste/moster/onkel/fætter/kusine-hygge, turkis lagkage og fine gaver, herunder: Hjemmelavede smykker, bøger, en edderkop, havegrej, lidt til garderoben, et kursus, find-hjem-og-find-nøgle-apps, cool cash, havfruer og bananrobotter.

Søndag morgen
Anelse bedring. Vi shipper Storesøster afsted til svømmehals-fest med klassekammeraterne og vælger at holde fast i Lillesøsters playdate. Den har hun set frem til.

Søndag aften
Tiltagende hoste og slattenhed. Akuttasken findes frem. Ella har feber og må opstartes i bredspektret antibiotika. Endnu en lungebetændelse. Endnu en søvnløs nat.

NeverEnding Story …

“Jeg tror jeg skriver et brev, og der skal stå: Hej Julemand vil du ikke godt lave en Ariel-bamse til mig, så vil jeg gerne være kæreste med dig.” Ella stopper eftertænksomt op og rynker brynene:

“Men kan man egentlig være kæreste med Julemanden???”

December er på vej. Stærk og krydret som Irmas luksus-glögg, sød og varm som Anders’ hjemmebagte kærnemælks-vafler.

Travlhed. Hemmelig pynte-aften i Ellas børnehave og kæmpe klippeklistre-dag på Noras skole efterfulgt af weekend-hygge i det lille hjem.

Konen pakker julestadset ud. Pigerne fistrer omkring og stiller på plads. Manden ta’r sig til lænden; hvorfor skal kasserne absolut stå allerbagest på loftet?

Søndag. Adventsstagen tændes. Dagen før den store julemåned. Det stormer minusgrader, da vi haster over gårdspladsen og ind til kamel/ponyshow.

Cirkus Arenas vinterlejr danner igen i år ramme om giga-nissebal for Danmarks børnekræftramte familier. 500 deltagere – med grumme ar på krop og sjæl – danser om træet og networker med gamle soldaterkammerater.

I snart fem år har vores familie været i krig. Men her står vi. Alle fire. Oprejst. Endnu.

En kølig hvid må være på sin plads. Bartenderen informerer under udskænkning: Til forret 120 liter tarteletfyld i gryden, velbekomme. Slendrer langs bordene til legelandet med glas i hånd. Det ta’r tre kvarter.

Gensynsglæde, vemod. For jeg må da lige hilse på den lille ny baby. Hvor er hun smuk. Moren smiler. Det er nu tre år siden, hun mistede sin ældste dreng. Endnu en kampfælle dukker op. Kram. Men hvor er din mand? Nå, en til skilsmisse i kredsen. Vinker til en tredje, smiler til en fjerde, sætter mig ved siden af en femte. Snakker børnepsykiatri. Hendes søn har så voldsomme senfølger efter behandling, at han ikke tør være i skole alene. Jeg spejder efter faren – men han ta’r sig en lille lur i bilen på p-pladsen. Det er også en lang dag. Og hård. Nå, det var de der to tøser, jeg lige skulle kigge efter. Men næh – er I her også? Smuk og rask datter, dejligt at se! Men forældrene er bekymrede for væksten efter kemo. Den er gået amok, og nu risikerer de måske en for tidlig pubertet. Flere velkendte ansigter dukker op. Der rystes over forestående operationer og bæves over snarlige scannings-svar. Glædes over de små succes-historier. Som vores.

Finder endelig frem til juletog, hoppeborg, rutchebane og karusel: “Kom med piger, det er snart mandel-tid!” Men tøserne er blevet rundtossede, ender begge med at kaste op. Nå, men den gamle CancerMom har vel altid en lille ekstra brækpose eller to med sig i tasken? Og så er de klar til koncert, julemand og gaveorgie.

Sikke en fest. Tøserne har sig en oplevelse af dimmensioner, så vi holder ud til fyrværkeriet lukker og slukker. Men nu er vi vist også ret så fladmaste.

G’nat!

“Skål for jer, landets modigste cancerramte og pårørende!”

Direktøren for Kræftens Bekæmpelse byder hjerteligt velkommen til intro-middag for årets cases. Forud for det store Knæk Cancer Live.

Ella og Nora leger gemmeleg med tilrettelæggerens datter, mens tjenerne forsøger at hitte rede i bestillingerne: Hvidløgs-rejer og oksemedallion kan da umuligt være en femårigs ønske? Ingen børnemenu??? Et vindue åbnes – ikke kun de terminale i livsforlængende hormonbehandling sveder nu.

Dyb efterårskold indånding da vi i samlet flok tripper gennem de brostensbelagte gyder til Nordisk Film, gennem porten og hen til gardarobe/snackbar. Pigerne guffer chips under disken, inden fløjdørene slås op til studiet.

Wow! Salen lyser os prangende i møde med røde drapperinger, sorte vægge og gyldne spots.

Denne vej – bord nr. 16. Ungt og engageret crew seater horden, fylder vin, øl og vand i glas og chips, nødder og chokolade i skål. Jeg smager på en af sølvfadets canapéer. Nu vi ikke skal interviewes i aften, behøver man ikke gå så højt op i brøndkarse mellem fortænderne.

Ella holder ud til pausen – så følges hun af produktionsselskabets babysitter til børne-launcen. Nora vælger at blive med Mor og Far til den bitre ende.

Misundelse er ikke det rigtige ord. Nok snarere melankoli. Et væld af blandede følelser, da den ene kriseramte familie efter den anden toner frem på storskærmen og efterfølgende inviteres til en snak i den mobile sofa foran scenen. Genkender studieværternes medlidende og kærlige blikke fra alle de mange gange, jeg selv har delt vores skæbne med kameraet. De varme kram og intense afskedsreplikker, mens teknikkerne viklede mikrofonen fri af kjolen.

Savner jeg det? Savner jeg at være i orkanens øje?

“Dorte/Ellas mor”. Tidligere på dagen deltog jeg i Stafet for livets årsmøde i Falkonersalen. Udfyldte navneskiltet helt per refleks. Uden at tænke. Dorte/Ellas mor – det er, hvem jeg har været i så mange år. Men hvad med Dorte/Noras mor, Anders’ kone, projektlederen på jobbet, alt-stemmen i koret, repræsentanten i forældrerådet, den halvsnalrede til festen? Hvad med hende? Hvor er hun?

Det gør ondt at skifte ham. Tage afsked med fortiden. Komme videre. Som genfødt.

Vi er den raske familie. Solskinshistorien. Langsomt slippes vi af medierne, og andre ta’r vores plads. Andre i lort til halsen. Snart er vi der ikke mere. Snart hører vi ikke til længere.

Men hvilken vej, vi nu skal gå, må guderne vide …

En nat sidst i oktober modtog jeg en hilsen fra en fremmed kvinde:

Jeg sad her til aften og så jeres film. Tak fordi du deler jeres medgang og modgang, det lærer os andre at man ikke skal hænge sig i bagateller og nyde livet fuldt ud.

Beskeden sluttede med et kærligt tilbud om at donere en unik kage til hver af pigerne, når der en dag var brug for det:

I kan bare sige til – ved af erfaring hvor glade og specielle børn føler det.

Stoltheden var ikke til at tage fejl af, da Nora sidste måned beundrede den tilsendte skitse; for slet ikke at tale om da hun i lørdags til sin familiefødselsdag insisterede på at skære for til os alle (chocolate mud cake med  jordbær mousse, mums!)

Så tusind tak, søde Mie, for den helt igennem personlige og fuldstændigt vidunderlige bid eventyr.

Den var så tiltrængt!

I forgårs holdt Ella farvelfest i  Børnehuset SIV. Den vidunderlige institution for alvorligt syge børn, som det sidste halve år har givet hende det børnefællesskab hun ellers ikke ville have haft. Sammen med en hulens masse kærlighed til os begge.

Da hun luftede tanken om et arrangement kun for børn, bakkede jeg på øjeblikkelig op. Kunne simpelthen ikke klare selv at skulle tage del i løjerne, og dette var min redning. Så jeg afleverede min pige – og en spandfuld regnbue-is – til pædagogerne og daffede alene ud i det blå for et en stund.

Ingen planer, intet ansvar. Bilen kørte af sig selv, og pludselig stod jeg ved Sjælsøs bred. Satte mig for enden af fællesarealets bådebro og dyppede tåspidserne. Hvor lifligt i heden. Blikstille, ikke en vind. Ellers altid et leben af børn og gummibåde somrene igennem hernede. Kan ikke have været meget ældre end Ella, da jeg vovede mig ud på min første rotur.

Skuldrene ned. Zen. Vandet blinkede, sivene raslede. Trak vejret helt ned i maven – ukendt følelse. Svimlende følelse. Muligvis lettere dehydreret; havde glemt vandflaske. Svært at fokusere, stille skarpt. På bøjerne derude ved aborrebanken, hvor jeg fangede min første gedde. På skoven derovre, hvor jeg legede til solnedgang, og aftensmaden kaldte. Rejste mig og kastede et sidste blik på huset ved bredden. Mit barndomshjem. Melankoli. En svunden tid, kommer aldrig igen. Vi flyttede. Væk. Var vi blevet, havde jeg haft andre venner, andre børn. Skrev ikke disse ord.

Fandt frem til min ophedede bil på grusstien. Vendte om og kørte. Tilbage til festaben Ella, der nu for anden gang havde takket af i børnehuset. Sidst var de tre børn, der skulle videre. Tre lykkelige unger, der fejrede friheden efter år i fangeskab. Et par måneder senere var den ene tilbage i kemo, og den anden død.

Denne gang er lykkens gang. Det det være! For på mandag starter Ella i børnehave.

Igen.

Wiii – den 30.-31. august kommer Stafet for livet for allerførste gang her til Roskilde!

Roskilde-stafetten er del Kræftens Bekæmpelses landsdækkende event, hvor der i præcist ét døgn sættes fokus på – og indsamles til – kræftsagen. Det er en anledning til at mindes dem, der tabte kampen, og give håb til dem, der kæmper. Det sker gennem oplysning, holdaktiviteter og underholdning.

Ella er selvfølgelig med igen; for tredje år i træk.

  • 2012 på Frb.: Frisk, langhåret og i hopla efter første kræftforløb
  • 2013 på Frb.: Lammet, skaldet og i kørestol efter andet kræftforløb
  • 2014 i Roskilde: Rask én gang for alle, ik’?

I år deltager Ella ikke kun ved åbnings-ceremonien og under fighter-runden. Nej, denne gang står hun i spidsen for sit eget team KEMOLAND.

Og du, kære læser, er inviteret med!

Så har du lyst til at møde verdens sejeste fighter & co. til et festligt arrangement i Byparken – og mod på at gå, køre, kravle, løbe et par runder i den gode sags tjeneste – så meld dig til og bliv del af Stafettens hyggeligste hold (til den ringe sum af 100 kr. pr. næse).

Klik her og tilmeld dig allerede i dag!

Klik her hvis du ikke mulighed for at deltage – men gerne vil støtte holdet med en 50′er!

Sgu’ en lidt anden oplevelse end sidste års fødselsdag

Kolde minder lagde en dæmper på forventningens glæde. Men i går brød solen frem; skyfrit over hele linien. Og med gaver og blomster fra nær og fjern (for pokker nogle fantastiske læsere, vi har os!) moster, onkel, fætter, kusine og alle tre bedster på besøg- ja, så blev det ikke meget bedre. Så skulle det da lige være en ekstra fest dagen derpå for alle vennerne i Børnehuset SIV. Men nu er vi også godt mætte, trætte – og lettede.

Endnu en fødselsdag med livet i behold …

Det blev dog til et eBay-Elsa-kostume, da Ella alligevel ikke ville ofre en af sine Askepot-kjoler på projektet. Men denne yndige tutu kunne jeg nok heller ikke have gjort efter – fuldstændigt eventyrligt flor af tyl og snefnug. Perfekt til dejlig fastelavnsdag i Børnehuset med de andre immunsvæklinge i formiddags.

Samtidig var Nora til skole-arrangement. Nåede at blive lidt stresset over hendes bi-outfit, men det ankom lige akkurat i går. Og så kunne Mor her ånde lettet op.

Pyh!

Nåede du ikke TV2s dok Ella – livet forfra i tirsdags, genudsendes den altså i aften.

“Den er en lille smule uhyggelig”, siger Ella efter at have set den, “men også lidt sjov.” Under normale omstændigheder kunne jeg aldrig nogensinde finde på at smække sådan en film op i knolden på en 4-årig. Omstændighederne er imidlertid ikke normale.

Langt fra.

I aften kulminerer Knæk Cancer-ugen med det store liveshow. Glæder mig! Men er sgu’ også lidt bombet for at sige det mildt. Interviews i dagblade, radio og tv på daglig basis har sat sine spor. De mørke rande under øjnene er blevet dybere, håret mere grånende. Jeg er så taknemmelig for, at vores familie har fået en lille plads i en god sag – og er med til gøre en helt konkret forskel for andre familier i Kemoland. Men det er samtidigt helt ubeskriveligt hårdt at gennemleve vores livs marreridt – at rejse dybt ind i den største angst og sorg – gang på gang, dag efter dag.

Jeg er ramt af PTSD – ingen tvivl om det. Og jeg synker dybere, for hvert sekund, der går. Så det er med blandede følelser, at jeg om et par timer pakker mig sammen og suser mod staden og tv-studiet. Nervøs over at galafeste i cancerens midte – lykkelig over at bidrage med en happy ending.

So far i hvert fald.

Og nu må jeg vist hellere smutte i bad … Vi ses på skærmen!

NB. Skulle du have en 50′er til overs, kan du stadig nå at bidrage til Knæk Cancer – bla. via
Ellas egen indsamling
.