Herligt! Har netop endnu en gang været i babybif med nybagt mor og hendes lille lækkerpot. I forgårs kom nytårsplanerne på plads, og i går blev der luftet et par tanker om allerførste middagsselskab. I hundrede år.
Hullet i tjørnehækken er blevet større. Så stort at vennerne er begyndt at kigge ind. Og jeg selv ud.
Forventede egentlig, at bedringen ville komme snigende. Stille og roligt. Psyken ændrer sig jo ikke overnight … sådan fra den ene dag til den anden. Dét sker bare ikke. Eller gør det?
Meget er pludselig faldet på plads, beslutninger truffet – og støtten ganske overvældende.
Sjove december
Nisserne er flyttet ind. Løjer og lækkerier. Nora nyder at hjælpe til med hemmelighederne, og Ella kan kan næsten ikke sove om aftenen af bare spænding over de mange drillerier, der er i vente. Husker de små træsko-dansende venner nu at lægge godter i julebussen i nat? Hvordan pokker fik de egentlig clementiner ned i støvlerne? Og mon mælken en dag skifter farve? Ligesom sidste år!
I går ved sengetid satte hun sin iPad op foran nissedøren (der af husdyrsmæssige årsager i år er installeret oven på det gamle tobaksskab) – fast besluttet på at opklare mysteriet. Hun trykkede Record og gik ud for at børste tænder. Begejstringen ville ingen ende tage, da det viste sig, at hun sørme havde fanget en rigtig lille dansende nisse på film. Ti hi …
Kreative december
Vi mangler stadig et par julegaver, men det er de hyggelige af slagsen. Sidste år fik Mormor og Farmor hver en hjemmelavet lille glæde-spreder. Den bestod af et sæt spillekort med i alt 52 skøre og skæve sniksnakkerier, sat sammen med scrap-bogs-ringe. Arbejdet skred hurtigt frem – da jeg først havde fået lavet en lille skabelon – for jeg har jævnligt over de sidste ti år noteret troldetøsernes mest kloge, skøre og fjollede ord ned. Så det var egentlig bare copy/paste og klippe/klistre. Er netop i færd med at fremstille ekstrakort til bøgerne (tys tys!), da der siden sidste jul er kommet endnu flere dejlige guldkorn til.
Guldkorn var da også de små fingermalings-Rudolfer, som Ellas legegruppe biksede sammen herhjemme i onsdags. Frygtede nok et lettere kulørt ragnarok på vores hvide vægge, da de fem seksårige gjorde deres entré, men det gik forbløffende godt. Der blev hygget igennem, og alle nåede at få et personligt billede med hjem. Pyh!
Travle december
Jovist, der er gang i hytten. Om morgenen skal der – foruden julebussen – kigges bag lågerne i dimsedut-kalendre fra henholdsvis Schleich og Lego, kattegodbids-kalender til Simba (!) og skrabekalender til fordel for Hjernesagen. I skolen finpudser 0.a. deres nordiske mytologi ved et dagligt afsnit af den uhyyyyyggelige Jul i Valhal, til eftermiddags-teen herhjemme læses højt af et ud af 24 kapitler fra den gamle julehistorie om Nisseungerne Tiske og Taske (i 1974 broadcasted i radioen af forfatteren selv), før aftensmaden toner Nissebanden frem på Ramasjang, og efter Ella-putning er der Far/Mor/Nora-tid i dobbeltsengen foran Juleønsket.
Nå ja, og så var der jo også de herssens 30 minutters daglig læsning, lektier, kammerater, springgymnastik og bueskydning. Udmærket at have dagtimerne til madplaner og indkøb. Når nu det ikke kan være anderledes ..
Eftertænksomme december
Den skarpe læser har måske efterhånden gennemskuet, at der ikke blot tælles ned til juleaften i disse dage. Noget andet og lidt hemmeligt er i gærde. Det er forandringens tid; spændende projekter, spirende venskaber, flere glæder. Nyt håb.
For seks år siden i dag facebookede Anders disse ord:
Så fik jeg endelig købt mig en 3GS og i dag starter min orlov så alt i alt er det vel ok
Ja, Anders skulle overtage barselsorloven, og jeg selv tilbage på jobbet. Dagen efter sad vi på Rigshospitalets Børnekræftafdeling med sygt barn. På ubestemt tid.
Kunsten at balancere. Få øje på den farbare sti gennem flammehavet, gyngebroen over kløften. Lære at tænke i andre baner, tro på det umulige – og holde sig oprejst undervejs. Livet i gråzonen …
I går satte jeg babyalarmen til salg og sat-måleren på loftet. Indtil nu har de ligget parat på øverste hylde i badeværelsesskabet. Hvis nu. Eller noget. Selv om Ella jo det sidste år har kunnet både gå og trække vejret fint igen. Tja.
giv tid! og hver en kvist får blad, giv tid! – hver blomst udspringer.
Har kun én gang i mit liv prøvet at være sneet inde før. Som barn. En vinteraften hvor mine bedsteforældre var på besøg. Da middagen var til ende, viste vores villa sig at være blevet begravet i masserne, som nogle steder rakte helt op til tagskægget. Og hvad er hyggeligere end spontan-overnattende gæster og kælketur dagen derpå?
Lykke i epicentret. En mulighed.
Tror mange unger denne weekend har fået minder for livet. Mine har i hvert fald. For hvor tit har man lige bygget en vaskeægte snehule? Eller gravet bilen frem på parkeringspladsen?
Den hvide magi har knitret julestemningen i gang i det lille hjem. Man glæææder sig, til nisserne om føje tid flytter ind med alle deres løjer, der klippes/klistres til den store guldmedalje og krea-gaver fra SFO og klub lægges i al hemmelighed op i den store kasse på loftet.
I årevis har december været min lykkeligste og ulykkeligste måned. På én og samme tid. Tankerne sloges; Bjældeklang vs. Army of the Dead: Velsignet er vi at have vores lille pige hos os endnu blev isnet bort af Bliver dette mon hendes sidste jul?
Sorrig og glæde.
Sådan er det ikke i år. Ikke helt i hvert fald. Noget er ved at forandre sig …
I sidste uge modtog jeg de samlede optagelser fra TV2s Ella-filmerier under sidste års Stafet for livet her i Roskilde. Og fik samtidig lov til at bruge klippene til markedsføring af 2015-Stafetten i maj.
Har nu hygget et par dage med iMovie og fået prøvet endnu flere kræfter med redigering af levende billeder. Super-sjovt og fascinerende! Dog samtidig hårdt arbejde at finde den helt rette balance mellem titles, transitions og sound effects, så den unikke stemning bibeholdes, når der er max er 3 minutter til rådighed.
Men her er resultatet: 2 minutter og 38 sekunders intro til brug på sociale medier og info-aftener.
NB. Kæmpe TAK for materialet til både vores skønne tilrettelægger og filmmand fra Nordisk <3
Two teens, both who have different cancer conditions, fall in love after meeting at a cancer support group.
Av! Ramte hårdt. På trods af hverken specielt overbevisende skuespil eller plot. De to unge hovedpersoners grumme skæbne var såmænd heller ikke årsag til tårerne. Næh. Men det var til gengæld Laura Derns lille fine birolle som Cancer Mom. Hendes meget rammende synliggørelse af vores bundløse angst, magtesløshed. Og dybe dybe kærlighed.
Jeg lægger “The Fault in Our Stars” på linklisten og minder mig selv om, at det er helt ok at dykke ned i sorgen. Bare en enkelt gang imellem.
For selv om vi så småt er kommet om på den anden side, er vi dog langt fra ude.
05.30: Mor og Ella sætter sig i bilen. Kurs mod Go’ Morgen Danmarks gyldne efterårs-studie i Tivoli. Man klapper sig selv tilfreds på skulderen for velorganiseret afgang med kun glade miner. So far …
05.45: Uvejr. Sikke det vælter ned. Mørke og blinkende lys flyder sammen i uigennemskuelig pøl. Bare vi snart når frem. Fjollet i øvrigt at stille et skilt mod Greve lige her ved Folehaven. Folehaven? Folehaven??? Shit – hvor pokker er vi henne?
06.10: Hasteopkald til journaist og runner: Ella & co. et kvarter forsinket. Smink en anden – og hold kaffen varm.
Vi når det hele. Makeup, forinterview, teaser i tekøkken og et ekstra toiletbesøg i sidste øjeblik – inden det går løs i studiet. Hatten af for det kærlige og professionelle team, der endnu engang formår at lande et fint indslag … selv under stressende omstændigheder.
Nåda, der er sørme kendisser backstage. Nå, Ella nægter skrigende forslag om snapshot med selveste Christopher. Idol i chok – er vist aldrig før blevet afvist af en pige … Vi runder i stedet Lagkagehuset med tilrettelægger, inden næsen vendes mod Roskilde: “Træt? Fridag? Du kan tro nej Mor, nu vil jeg i børnehave, tak!” Kompromiset bliver en kort dag.
Gymnastik med den yngste, lektier med den ældste, og turen går atter mod Staden. Har taget imod aften-invitation til livechat på Teglholmen efter dokumentar-præmiere.
Skriverierne, der blev fulgt af +20.000 læsere, varede over en time (og blev kun ganske kortvarigt overgået i besøg af Manchester-fans på fodbold-chatten – hep!). Det væltede ind med relevant, kærlig og meget rørende seer-respons. Bare se den her:
Hej Dorte. Har ikke noget spørgsmål, men vil rigtig gerne takke dig for at dele Ella videre kamp med os. D. 6/6 tabte min mand kampen til canceren, men jeg kan i dag smile gennem tårerne, da hans ønske efter sidste års udsendelse er gået i opfyldelse, for som han sagde: ” Hellere jeg skal dø end lille Ella, som endnu ikke har nået at leve”. Han ville have været rigtig glad for at se, at Ella har det så godt. Jeg sender jer de bedste ønsker for fremtiden.
Snøft!
Dagen derpå. Guffer takeaway-rester fra i går, mens jeg browser gennem et væld af Ella-updates på medierne. Mister pusten på Knæk Cancers Facebook-profil, hvor der meldes om over 7.000 likes og flere hundrede delinger og kommentarer til filmen.
Ellas og Mettes film. De to fightere. Den ene lige her ved siden af mig, den anden i himlen.
“Jeg er så ked af, at Mette ikke klarede det”, sagde Ella i aftes og pegede op på et væld af stjerner. “Men jeg kender mange børn deroppe, hun sikkert kan hygge sig med”.
Åhr! Når jeg selv fælder en tåre – og det oven i købet ved højlys dag i klippestudiet på Nordisk – hvordan mon det så ikke bli’r til præmieren?
Spontan-frokost for lidt siden med tilrettelægger (den smukke øverst) og visual producer (den flotte nederst), en tur i speak booth samt lille smugkig på den snart helt færdige Ella-dok.
Klip jeg slet ikke husker eksisterede – side om side med klip jeg aldrig vil glemme at have optaget.
Tak til det hårdtarbejdende team, der alle har været med til at binde vores seneste år så fint ind. Året hvor vi – i bogstavligste forstand – kom på benene igen og rejste os. Fra dybet.
Så kryds i kalenderen! Sendetid for udsendelsen sat til:
I går var det præcist to år siden, gulvtæppet blev revet væk under fødderne på os. Og vi måtte begive os afsted på endnu en kold og farefuld færd udi vinternatten.
Tilbageblik spiller en vigtig rolle i min sorgproces.
Har lige genset TV2s Ella – livet forfra, som hjælper mig med at huske. Det hele. Alle de onde – men også de smukke øjeblikke siden Ellas tilbagefald.
Nu er dokumentar nr. to på trapperne. Nordisk Film er netop ved at lægge sidste hånd på Knæk Cancer – et år efter, som meget snart vil rulle over skærmen i de danske hjem.
I filmen kommer vi til at se, hvordan det er gået to af sidste års cases: Ella (behøver vist ingen yderligere præsentation …) og Mette (kræftramt mor til tre).
Glæder mig til at se det færdige program – men er samtidig hunderæd. Mens vi kæmper for at få fodfæste igen, er verden netop styrtet sammen for en anden familie, og jeg ved, jeg vil fælde en tåre ved præmieren.
Selvom jeg kun nåede at møde Mette en enkelt gang, er hendes historie flettet sammen med vores i mere end én forstand. Både hun og Ella blev oprindeligt diagnosticeret vinteren 2009, og siden da har begge oplevet rutchetur på rutchetur.
I dag er Ella er en frisk bøf.
Forrige søndag døde Mette.
—
Endnu en uge går på hæld, og i aften skal vi ha’ indisk og se Disneysjov. Nora har lavet en perleplade til sin kanin i klubben, og Ella trænet tohjulet i børnehaven. Anders har dyrket agile development på arbejdet, og jeg læst britisk spænding, broderet jule-korssting og øvet tværfløjte herhjemme.
” Nå, nu skal du vel også snart til at komme videre med noget helt andet, hva’?”
Nej, det skal jeg ikke. Hvis jeg selv kan bestemme. Jeg har ikke involveret mig i cancer-netværket, bare fordi jeg ikke har andet at lave. Jeg her her, fordi det giver mening for mig. Og det er der for tiden ikke ret meget andet, der gør.
Men hvorfor pokker er det så svært for mine omgivelser at forstå, hvad der driver mig? At acceptere?
Kræft ødelægger liv, ja. River itu og river bort.
Men kræft giver også liv. Og mening. Lige midt i meningsløsheden. Derfor lægger jeg nok aldrig arbejdet på hylden.
At I ved det.
Har hørt rygter om, at vores bortcensurerede Ella-film florerer på nettet. Det er endnu ikke lykkedes mig at finde linket til jer, så mens jeg leder videre, får I her i stedet to andre børnekræftportrætter – begge prisbelønnede.
De er ikke for sarte sjæle, så er I inde i en sårbar fase, kære læsere, så vent. Hvis ikke så fat lommetørklædet og sæt jer til rette:
Kan nogen fortælle mig, om jeg skal grine eller græde?
Kender efterhånden en del til Rigets stivnakkethed, men ligefrem dette???
Er netop blevet informeret om, at vores lille dokumentar Ella – livet forfra er blevet pillet af plakaten hos TV2. For tid og evighed. Den må aldrig mere sendes, da den er bortcensureret af hospitals-ledelsen.
Håber I alle nåede at se filmen, for nu er den en saga blot.
Det siger i hvert fald programomtalen, hvor man også kan se et par af de snapshots, som übercool fotograf Columbus Leth tog af os op til transplantationen.
Wiii – er vanvittigt spændt på publikums respons!
Får den sandsynligvis også med det samme, idet jeg er inviteret ind til TV2 for at livechatte med seerne umiddelbart efter udsendelsen. (Til mandens store ærgrelse – så kan han nemlig ikke se sit Apple-event i fred, he he!)
Øvelse: At se det hele lidt udefra, at tage sig et roligt overblik. Ligger ikke lige til mig for tiden – der må professionel hjælp til …
En helt almindelig torsdag. Benhårdt og meget stærkt gennemsyn af færdig lille Ella-dokumentar over et glas bobler i Nordisk røde klippe-vogn. Et halvt års kamp på liv og død kogt ned til en halv times fortælling. Komprimeret sorg. Formidabelt stykke arbejde! Ryster når jeg går derfra; Ellas spinkle stemme, optagelser jeg slet ikke husker at have filmet, grin/gråd, hjemme/indlagt, fremgang/krise. Drømmer jeg, eller er jeg vågen? Oplevelsen fordøjes, og nu kan jeg slet ikke vente med at dele endnu mere af vores rejse med jer alle, når TV2′s store Knæk Cancer-uge går i gang. Stay tuned.
Ella, the movie.
En helt almindelig mandag. Dejlig og meget spændende opstart på Projekt Treetop House over en håndfuld hjemmedyrkede blommetomater i skovhaven. Pakkede (en ret så omfattende) turtaske til sensommerdag i lyngen. Vejen herop var smuk som sædvanlig – kender efterhånden hvert et sving, hver en bakke, dal. Håndværkerne venter os i Sommerskuret og har allerede læsset stilladset af. Vi tænder op og går os en tur med trækvognen. Tilbage ved brændeovnen brygger vi en kop kaffe til det arbejdende folk og en kakao til os selv. Så skal det go’e gamle Ravnespil på bordet, og timerne flyver afsted. Ved eftermiddag sætter regnen for alvor ind og klinger til fyraften. Det foreløbige resultat beses: Fundamentet er klart – fint integreret i tykningen. Vores helt egen svævende hytte! Glæder mig til næste gang, hvor støttestolperne tages bort, og vægge, tag og balkon føjes til.
“I skal i hvert fald nok regne med endnu halvt år i højisolation” konkluderer lægen henkastet og afslutter hermed stuegangen, der knapt nåede op over fem minutter. Anders og jeg synker sammen på den knirkende plastmadras og kigger fortvivlet på hinanden. Ved godt, at immunforsvaret stadig har noget tilbage at ønske, men vi synes nu, det går fremad med tøsen på så mange andre områder, at vi da regnede med, målet var inden for rækkevidde …
Anyway, sidste planlagte indlæggelse overstået – sidste ud af tre steroidkure – som gerne skulle sætte et endeligt punktum for Ellas lungeproblematik. Og det lader til at virke, for har saturationen har rettet sig flot og ligger nær 100% døgnet rundt helt uden ekstra ilt. Derudover er lammelserne væk og hun kæmper disse dage en imponerende kamp for at komme til at gå igen. Mens finmotorik er i top, er grovmotorik på kravlestadiet. Ella har nu fået oparbejdet så meget muskelstyrke, at hun er blevet mobil. Med lang sondeslange og tre cvk-løb dinglende efter sig fistrer hun rundt på alle fire. Det gør ondt og giver mange blå mærker – hun har jo ikke en babys bløde knæskaller mere – men hun er stædig og kommer frem. Så hun er tilfreds. Og fyssen er tilfreds. Og min ryg og arme ligeså.
Mens vi venter på at kunne sætte endeligt flueben ud for transplantationens umiddelbare senfølger, er et andet projekt nået til vejs ende; nemlig optagelserne til den lille Ella-dokumentar, som TV2 sender i forbindelse med Knæk Cancer. På mandag lukker en klipper sig nemlig inde i en af Nordisk Films røde skurvogne, for – over de næste mange uger – at finde hovede og hale i familiens rodede leukæmi-forløb. Svingede i forgårs forbi vores vidunderlige tilrettelægger, som vi efterhånden er kommet til at holde rigtigt meget af, og blev underligt rørt, da jeg først så hendes mood board over skrivebordet og senere fik et smugkig på et lille intro-sammendrag af casen: Syg Trold, sørgende famlie, speak, baggrundsmusik og mellemtekster. Ultrakort, prof og meget smertefuldt.
Glæder mig enormt til endnu en gang at få vores hårde liv i Kemoland pakket pænt ind – men frygter det altså også lidt.
De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.
Herligt! Har netop endnu en gang været i babybif med nybagt mor og hendes lille lækkerpot. I forgårs kom nytårsplanerne på plads, og i går blev der luftet et par tanker om allerførste middagsselskab. I hundrede år.
