Arkiv
Tag "fødselsdag"

Rigshospitalets Børnekræftafdeling, 9. juli 2010

Det var en hed sommerdag. En af de hedeste.

Vores lille Ella lagde krop til – hvad vi troede skulle være – hendes allersidste intravenøse kemo.

Hun var kun et år. Og i behandling for leukæmi.

Men nu var hun kræftfri. Sagde lægerne. Så der var balloner i dropstativet. Og kage i fælleskøkkenet.

Jeg tror nok, jeg var glad den dag. Da jeg satte mig ved computeren og postede det allerførste Kemoland-indlæg. Lettet i hvert fald.

Kommer sgu’ hverken til at savne besværligt dropstativ eller frygteligt klaver…

skrev jeg. For selv om vi den kommende tid skulle til jævnlige kontroller derinde på Østerbro, så var det alligevel en slags farvel til det sted, der havde været vores andet hjem siden december.

Farvel til plejepersonalet og ikke mindst alle de andre skønne familier, vi havde lært at kende over de sidste mange måneder. Levet med. Haft morgenhår og gået i slåbrok med. Grinet og grædt med. Begravet børn med.

Det blev dog kun til et på gensyn. Kræften kom retur. Og med den kemo og sorg. På ny.

Tilbage i dødens skygge.

Vist var jeg bange, som jeg sad der og tastede. Men jeg fornemmede alligevel et spirende håb. For jeg havde jo ikke den ringeste anelse om, hvad der ventede os. Og jer, kære læsere, som over årene fandt vej her til bloggen. Fulgte vores familie. I lyst og nød. Sørgede, da leukæmien slog benene væk under os for anden gang. Krydsede fingre, da vi søgte efter en matchende donor. Holdt vejret, da Ella på sin fødselsdag røg på Intensiv i respirator. Fældede en glædens tåre, da hun vågnede op og sagde sine første ord til kameraet. Klappede i hænderne, da hun endelig flyttede hjem igen, rejste sig fra kørestolen og sprang ud i den store vide verden.

Støttede os i disse hårde måneder, hvor vi har haft så svært ved at finde tilbage til livet igen.

Men det skal nok lykkes. Det skal.

Vi er kommet så langt. Sammen. Af hjertet: Tak <3

NB. Denne Kemoland er altså go’ nok …

Lille udpluk af storpige-gaver:

  • Nedfældede barndomsminder fra Bedstemoster (læst højt ved morgenbordet til pigernes store begejstring – sikke en kærlig og personlig gave!)
  • Nye rulleskøjter (fra Ella, nu hun snuppede Noras de gamle)
  • Sphero (fra Mor & Far, som måske også har købt denne seje gadget lidt til sig selv …)
  • Vandgevær (i dækning!)
  • Stigegolf (ikke helt så nemt som man skulle tro)
  • Nyt og eksklusivt malergrej (fingrene væk, Lillesøster)
  • Akrobat-trapez med ringe (allerede installeret i Sommerskuret)

Fejret med manér; ugens tredje fest. 11 glade sidste-skoledags-piger flyver højlydt og hæsblæsende gennem gaveleg, banko og stigegolf. 4. klasse er slut, og sommeren for alvor skudt i gang. Valmuerne står højt, solen brager ned og forsølver Noras hår.

Min datter. Min kloge, sjove, skøre, skæve, helt-sin-egen, vidunderlige pige.

Veninderne spæner omkring: “Hvornår skal vi ha’ pizza?”,”Hvad skal vi efter denne her konkurrence?”, “Hvilken slags kage har I lavet?”

Pyh, bli’r helt stresset! Vores to piger har i årevis lært, at tingene sker i det tempo, de sker. Eller også sker de slet ikke. Måske er blodprøverne fine nok til en dag i sommerhus, et par timer i zoo,  en en is ved havnen. Eller ej. Er først for nylig så småt begyndt at informere om planer længere ude i fremtiden. For vi er vant til, at det hele kan falde til jorden på et splitsekund. Og den skuffelse har ungerne skullet skånes for.

Når Noras klassekammerater spørger ind til dagens program, tror jeg egentlig ikke, det er fordi, de ikke nyder nuet. De søger nok bare den klassiske forventningens glæde (skyllet ud med højdosis-kemoen tilbage i 2009) samt den gængse struktur, som vel hører en almindelig familie med fast arbejds- og institutionsliv til (blah?)

Ta’r en rask beslutning, da fødselsdagen er forbi, og printer for første gang nogensinde en sommer-kalender ud til køleskabet. Godt så: Juli og august – hvilke aktiviteter på hvilke dage? Ferie hos Farmor & Farfar, ferie hos Mormor, familiehøjskole, cirkus, forlystelsesparker, sommerhustur med dejlige venner.

Op på hesten – hep!

Og tillykke igen, MiNo, min smukke Sveske <3

Cupcake-kursus i julegave blev til et par timers sjov undervisning i indfarvnings- og tylleteknik samt disse seks finurlige forsøg.

Ellas fødselsdag i foråret kastede jeg mig ud i et fadfuld glitrende Frozen-kager. Tidsnød resulterede imidlertid i færdigindkøbt (og halvsyntetisk) topping.

I morgen til Noras tøzefest skal smørglasuren være hjemmelavet. Men hvilken er den absolut bedste grundopskrift? Assistance, s’il vous plait!

“42+41+11+6 …” Nora rynker koncentreret brynene og lyser så op i et kæmpe smil: “Aj, ved I hvad?”, griner hun, “på min fødselsdag fylder vi fire i familien 100 år tilsammen!!!”

Næh! Dét må da markeres! Så mens pigerne udser sig lækkerier fra båndet på den lokale sushi-bar, får de overleveret den dejligste sommernyhed:

Om 10 uger skulle en lille nyfødt killing nemlig være klar til at flytte hjem til os i Roskilde. Og så bli’r vi fem.

Tøserne jubler – og Mor ligeså. Far følger med. Demokratiet har talt; foreløbigt regeringsgrundlag for Prinsessepartiet på plads:

One day at a time – og en kat

Tirsdag, Ordrup Kirke
Livets afslutning. Smukke Schubert-strofer om kunst og kærlighed sender en far, en bror, en søn afsted herfra. I eftermiddagsblæsten. Lyserødt uldsjal gør hverken fra eller til. Foråret er sat på pause.

Onsdag, Rigshospitalet
Livets begyndelse. En lille ny hjælpes til verden lige foran elevatoren i Opgang 4. For næsen af mig og min datter. Sådan! Ella vil gerne vide, om det blev en dreng eller en pige. Hun håber på en pige.

09.00 Blodprøver (5002)
09.20 Lungefunktionsus. (5003)
10.30 Røntgen (3024)
11.30 Dexa-scanning (4011)
12.30 Øjenlæge (2061)
13.30 Lægesamtale (5002)

Sten, papir, saks. Tidsfordriv i forhallens proppede cafeteria imellem aftalerne. Guffer fars friskbagte rugbrød, deler en cola. Jeg sprittede ikke bordet af, før vi satte os. Kun hænderne.

Orienteringsløb. Seks poster = seks gaver. Og ømme fødder. “Kom så – fart på, Mor!” To-års-kontrol. To år efter familiens genfødsel. Foreløbige prøvesvar: Fred & idyl – kontrol igen i 2016.

2016!

 

Tillykke til verdens sødeste vanille-cupcake. Stærkeste habanero-chokolade. Min egen lille vidunderlige datter.

2 x fødselsdag i isblåt Frozen-tema vel overstået.

Med glade børn og skønne gaver. Svingende feber og søvnunderskud af dimensioner.

Nætterne har været hårdest. Temperaturtjek, antibiotika, pinex kl. pis (grumme minder om strenge kemovagter).

Stress. Hvorfor er Ella dog fortsat skidt så mange dage efter vaccinen? Kvikker op, da både børnehave og familie svinger forbi – men gråner atter hen, så snart gæsterne er gået.

Bedring på vej, da tøsen pludselig overmandes af kraftige bensmerter og mærkeligt hukommelsessvigt. Jeg fatter koldsvedende iPhonen og indtaster nummeret til Riget:

  • Vagthavende børnelæge 1: Hun må fluks indlægges, hvis feberen fortsætter. Som transplanteret er hun jo mere sårbar.
  • Vagthavende børnelæge 2: Hvorfor ringer I egentlig til os? I hører ikke længere til her! To år efter knoglemarv betragtes hun jo som rask og overgår til egen familielæge …

??? Forsøger rystende at google en plausibel forklaring.

Statens Serums Institut informerer kortfattet: MFR-vaccinens bivirkninger er milde og ufarlige. Nå, pyha! Instituttet fortsætter imidlertid tørt: Indtil nu har det ikke kunnet udelukkes, at der i sjældne tilfælde kan optræde hjernebetændelse. Argh, what?

Når knapt at konkludere på info, da ungen rejser sig og springer afsted i giga-hopla! “Se Mor, solen skinner – jeg kører lige en tur ud på mine rulleskøjter!” De overtrætte forældre kigger forvirret på hinanden og trækker i sweateren. Nuvel. Kaster sig over forårsklargøring af den lille gårdhave, mens de to søstre løber omkring og fanger mariehøns.

På årets mildeste dag.

Ella har i skrivende stund været feberfri i +12 timer. Nora er netop puttet efter lidt tv-hygge med Far. Mor sidder og døser med laptoppen. Måske et enkelt afsnit Hourse of Cards inden sengetid? Falder garanteret i søvn.

Og sover uafbrudt til den lyse morgen? Drømmer dejligt om sol og sommer?

Frozen-fødselsdag – download skabeloner herunder:

MFR viser tænder!

For pokker, hvor har hun været skidt; febril, hostende, klynkende. Nu på fjerde døgn.

Nattesøvn? Hvad er det???

Hårdt at kigge på blegnæbbet SlattenMus og vide, at hun ville have suset omkring i institutionen lige nu – hvis det ikke lige var for hendes nervevrag af en mor. Men vaccinen skulle hun jo ha’ før eller siden – og måske har vi sparret hende for en langt mere uhyggelig omgang, hvis det nu skulle komme til mæslinge-epedimi i nær fremtid.

Det trøster jeg mig med.

Mens jeg brygger en tår grøn opkvikker med vanille, ingefær og citron. Må holde øjnene åbne, til manden kommer hjem; yngstedatteren forlanger endnu et slag Fisk, og ældstedatteren er optaget andetsteds – hun er nemlig ved at kreere en selskabsleg til i morgen.

Jo, det er ganske vist. Vi har valgt at holde fast i Ellas børnehave-fødselsdag, så om under 20 timer invaderes hytten af Grøn Gruppe.

Det er den 6. marts, hun fylder år. Og så er det selvfølgelig den 6. marts, hun holder fest. For vi er færdige med at lade os diktere af sygdom. Faktisk. Så selvfølgelig bliver hun frisk. Lige om lidt.

Ik’?

Ella virker stadig ret træt og pirrelig, selv om antibiotikaen hjalp hende tilbage i børnehave for et par dage siden. Hvornår mon de der lunger bliver stærke nok til at modstå en simpel vinterforkølelse? Hvor længe skal vi vente?

Tænker på i forgårs. Den lille ekstra-fødselsdag. Knoglemarvs-fødselsdagen. Toårsdagen for Ellas transplantation. Som vi – tadaaa! – havde husket at plotte i kalenderen i år (modsat sidste februar …)

Da dagen nærmede sig, var vi imidlertid lidt i tvivl om, hvorvidt vi skulle fejre den. Måske den bragte dårlige minder om kedelig sygdom i stedet for glæde over godt helbred?

Det endte med, at vi lod Ella selv vælge, og hun besluttede sig for et stille hurra med bare os fire – og yndlingspizzaen fra pizzamanden.

Ok dag … ligesom i dag:

Lørdagshygge på stuegulvet. “Vi mangler kun lige at bygge en flyvemaskine og male en lufthavn”, synger pigerne, “så er landskabet færdigt.” Der er allerede fundet fin plads til toiletrør-soyaflaske-sushipinde-racerbilen, tippien fra temauge i Ellas børnehave, skotøjsæske-restauranten, det lyserøde køkkenrulle-slot, to papir-broer og et fængsel af strimlet jule-gave-emballage.

I gårdhaven flyver det afpillede juletræ omkring i blæsevejret. Koldt og stormende. Sneen er næsten helt væk derude – desværre også ved kælkebakke-lunden. Så nej tak til frisk luft i dag. Vi bliver inde. Trænger til en hjemmedag.

Har også alle haft rigelige aktiviteter de sidste par uger: Nytårskure, fødselsdagsselskaber, foredrag og møder i cancer-regi og menighedsråd, undervisning i tunesisk hækling og tværfløjte, mødregruppe-middag og et par veninde-besøg.

Nå, nu er freden forbi – pigerne er blevet uenige i kreativiteten, og et par døre smækkes. Kværner mig en kaffetår og fatter hækletøjet.

Skål i latte, mine tøser, og tillykke med livet. Og hinanden.

Lørdag morgen
41 år. Hm.

Lørdag aften
Ella putter allerede under dynen, inden de sidste gæster er gået. Uhyggeligt hvid om munden, rød om øjnene. Klokken er mange, men Nora nægter at gå i seng. Har en fem milliarder projekter, der liiige skal afsluttes først. Endelig ro – tid til lille Facebook-status:

TAK for de mange hilsner – de varmer hver og én. Dagen bød på dejlig bedste/moster/onkel/fætter/kusine-hygge, turkis lagkage og fine gaver, herunder: Hjemmelavede smykker, bøger, en edderkop, havegrej, lidt til garderoben, et kursus, find-hjem-og-find-nøgle-apps, cool cash, havfruer og bananrobotter.

Søndag morgen
Anelse bedring. Vi shipper Storesøster afsted til svømmehals-fest med klassekammeraterne og vælger at holde fast i Lillesøsters playdate. Den har hun set frem til.

Søndag aften
Tiltagende hoste og slattenhed. Akuttasken findes frem. Ella har feber og må opstartes i bredspektret antibiotika. Endnu en lungebetændelse. Endnu en søvnløs nat.

NeverEnding Story …

En nat sidst i oktober modtog jeg en hilsen fra en fremmed kvinde:

Jeg sad her til aften og så jeres film. Tak fordi du deler jeres medgang og modgang, det lærer os andre at man ikke skal hænge sig i bagateller og nyde livet fuldt ud.

Beskeden sluttede med et kærligt tilbud om at donere en unik kage til hver af pigerne, når der en dag var brug for det:

I kan bare sige til – ved af erfaring hvor glade og specielle børn føler det.

Stoltheden var ikke til at tage fejl af, da Nora sidste måned beundrede den tilsendte skitse; for slet ikke at tale om da hun i lørdags til sin familiefødselsdag insisterede på at skære for til os alle (chocolate mud cake med  jordbær mousse, mums!)

Så tusind tak, søde Mie, for den helt igennem personlige og fuldstændigt vidunderlige bid eventyr.

Den var så tiltrængt!

Vel ankommet, poolen indtaget og Storesøster atter fejret – denne gang på selve dagen.

Tillykke med første årti, vores store lille Florin. Dit smil varmer mere end de 32 grader i skyggen … Elsker dig!

Hurra – rart og dejligt fødselsdagsselskab for et par håndfulde klasse-tøser (og 1 stk. minglende lillesøster) meget vel overstået.

Pas, forsikring og billet i hus, sommerkjole vasket og kuffert zippet.

Rasmussens @ airport. Hep!

I fredags gik vi på McDonalds. Alle fire. Dejligt spontant. Tøserne tæskede rundt i legehjørnet, mens deres gråhårede forældre ventede på maden. Halvblundende i plastiksofaen fornemmede jeg sidste gang, vi var her. For omtrent to år siden, dengang vi troede, at NU skulle livet til at leves. Blev pludselig revet væk fra minderne, da Nora kom susende over til mig:

“Mor, mor – har du nogle mønter?” (Til hvad dog – spillemaskiner?). “Det er fordi, man kan støtte vores søde McDonalds Hus, hvis man putter penge i kassen herovre! Må vi ikke nok?”

Blev simpelthen nødt til at kramme luften ud af min store skønne pige. Med tårer i øjnene. For selv om efterforløbet har været hårdt, så er der alligevel succesoplevelser. Gode post-cancer moments.

Fra stilhedens katedral på Rigets Intensiv til dundrende festivalstemning i dansk folkeskoleklasse. Forstår godt det har taget Nora lidt tid at komme til hægterne igen.

Lige da vi var flyttet hjem efter udskrivelsen sidste sensommer, havde hun til vane pludselig at rejse sig op midt i timen og forlade lokalet. Pst væk. Ingen vidste, hvorhen hun gik. Ingen vidste, hvornår hun indfandt sig igen. Lærerne var lidt i vildrede; de havde jo ansvaret for hende. Men jeg undte hende nu alenetid. Og den har uden tvivl hjulpet.

Nu forsvinder Nora ikke så tit men nøjes med en tur under bordet eller op i vindueskarmen, hvis hun trænger til pause fra undervisningen. Hun trives bedre for hver dag og er faldet ok til i sin klasse igen. Men det har været en langsommelig proces. For man hiver vel heller ikke et barn ud af skolen et halvt år uden konsekvenser …

Fagligt? Jo, der skal hun nok også komme efter det – tvivler ikke. Knolden er heldigvis skruet godt på tøsen.

Og socialt? Tja, hun er slet ikke så moden som de andre piger i klassen, kan jeg mærke, men det lader til, at kammeraterne accepterer hendes forskellighed og sågar til tider beundrer den afslappede, drømmende og ubevidste facon. Denne trækker imidlertid tænder ud hos lærerne, der kan have svært ved at drive hende fra A til B. Men det gør den også hos os herhjemme, hvis det er en trøst …

Kære NoraFlora.

Det blev sandelig ikke det årti, jeg havde tiltænkt dig, da du lå og boblede i min mave. De sidste fem har været en barsk – men også lærerig – omgang. Lærerig på godt og ondt. Men du har dit varme hjerte i behold. Det er det vigtigste.

I næste måned kan du fejre din første runde fødselsdag. Det eneste jeg ønsker for dig, min pige, er at solen vil skinne. Og det må den så meget gerne blive ved med at gøre resten af dit liv. Tak.

Det er da vel ikke for meget forlangt, vel?

Sgu’ en lidt anden oplevelse end sidste års fødselsdag

Kolde minder lagde en dæmper på forventningens glæde. Men i går brød solen frem; skyfrit over hele linien. Og med gaver og blomster fra nær og fjern (for pokker nogle fantastiske læsere, vi har os!) moster, onkel, fætter, kusine og alle tre bedster på besøg- ja, så blev det ikke meget bedre. Så skulle det da lige være en ekstra fest dagen derpå for alle vennerne i Børnehuset SIV. Men nu er vi også godt mætte, trætte – og lettede.

Endnu en fødselsdag med livet i behold …