Salig fred, himmelsk fred – og frem for alt masser af fred. For det trænger vi til. Det fortjener vi. Sgu’.
Fred fra den isnende angst, der kvæler mindste optræk til smil. Fra det triste tårn af høje forventninger, der blokerer for udsynet. Fra hospitalets kolde stuer, der har været vores andet hjem så længe. Og fra det kommunale vanvid, der systematisk lægger uheldige borgere ned – hvis de altså ikke ligger der i forvejen.
Håbet skaber mening. For mig. Kæder fortid og nutid sammen. Og gør fremtid mulig.
Herligt! Har netop endnu en gang været i babybif med nybagt mor og hendes lille lækkerpot. I forgårs kom nytårsplanerne på plads, og i går blev der luftet et par tanker om allerførste middagsselskab. I hundrede år.
Hullet i tjørnehækken er blevet større. Så stort at vennerne er begyndt at kigge ind. Og jeg selv ud.
Forventede egentlig, at bedringen ville komme snigende. Stille og roligt. Psyken ændrer sig jo ikke overnight … sådan fra den ene dag til den anden. Dét sker bare ikke. Eller gør det?
Meget er pludselig faldet på plads, beslutninger truffet – og støtten ganske overvældende.
Sjove december
Nisserne er flyttet ind. Løjer og lækkerier. Nora nyder at hjælpe til med hemmelighederne, og Ella kan kan næsten ikke sove om aftenen af bare spænding over de mange drillerier, der er i vente. Husker de små træsko-dansende venner nu at lægge godter i julebussen i nat? Hvordan pokker fik de egentlig clementiner ned i støvlerne? Og mon mælken en dag skifter farve? Ligesom sidste år!
I går ved sengetid satte hun sin iPad op foran nissedøren (der af husdyrsmæssige årsager i år er installeret oven på det gamle tobaksskab) – fast besluttet på at opklare mysteriet. Hun trykkede Record og gik ud for at børste tænder. Begejstringen ville ingen ende tage, da det viste sig, at hun sørme havde fanget en rigtig lille dansende nisse på film. Ti hi …
Kreative december
Vi mangler stadig et par julegaver, men det er de hyggelige af slagsen. Sidste år fik Mormor og Farmor hver en hjemmelavet lille glæde-spreder. Den bestod af et sæt spillekort med i alt 52 skøre og skæve sniksnakkerier, sat sammen med scrap-bogs-ringe. Arbejdet skred hurtigt frem – da jeg først havde fået lavet en lille skabelon – for jeg har jævnligt over de sidste ti år noteret troldetøsernes mest kloge, skøre og fjollede ord ned. Så det var egentlig bare copy/paste og klippe/klistre. Er netop i færd med at fremstille ekstrakort til bøgerne (tys tys!), da der siden sidste jul er kommet endnu flere dejlige guldkorn til.
Guldkorn var da også de små fingermalings-Rudolfer, som Ellas legegruppe biksede sammen herhjemme i onsdags. Frygtede nok et lettere kulørt ragnarok på vores hvide vægge, da de fem seksårige gjorde deres entré, men det gik forbløffende godt. Der blev hygget igennem, og alle nåede at få et personligt billede med hjem. Pyh!
Travle december
Jovist, der er gang i hytten. Om morgenen skal der – foruden julebussen – kigges bag lågerne i dimsedut-kalendre fra henholdsvis Schleich og Lego, kattegodbids-kalender til Simba (!) og skrabekalender til fordel for Hjernesagen. I skolen finpudser 0.a. deres nordiske mytologi ved et dagligt afsnit af den uhyyyyyggelige Jul i Valhal, til eftermiddags-teen herhjemme læses højt af et ud af 24 kapitler fra den gamle julehistorie om Nisseungerne Tiske og Taske (i 1974 broadcasted i radioen af forfatteren selv), før aftensmaden toner Nissebanden frem på Ramasjang, og efter Ella-putning er der Far/Mor/Nora-tid i dobbeltsengen foran Juleønsket.
Nå ja, og så var der jo også de herssens 30 minutters daglig læsning, lektier, kammerater, springgymnastik og bueskydning. Udmærket at have dagtimerne til madplaner og indkøb. Når nu det ikke kan være anderledes ..
Eftertænksomme december
Den skarpe læser har måske efterhånden gennemskuet, at der ikke blot tælles ned til juleaften i disse dage. Noget andet og lidt hemmeligt er i gærde. Det er forandringens tid; spændende projekter, spirende venskaber, flere glæder. Nyt håb.
For seks år siden i dag facebookede Anders disse ord:
Så fik jeg endelig købt mig en 3GS og i dag starter min orlov så alt i alt er det vel ok
Ja, Anders skulle overtage barselsorloven, og jeg selv tilbage på jobbet. Dagen efter sad vi på Rigshospitalets Børnekræftafdeling med sygt barn. På ubestemt tid.
Kunsten at balancere. Få øje på den farbare sti gennem flammehavet, gyngebroen over kløften. Lære at tænke i andre baner, tro på det umulige – og holde sig oprejst undervejs. Livet i gråzonen …
I går satte jeg babyalarmen til salg og sat-måleren på loftet. Indtil nu har de ligget parat på øverste hylde i badeværelsesskabet. Hvis nu. Eller noget. Selv om Ella jo det sidste år har kunnet både gå og trække vejret fint igen. Tja.
giv tid! og hver en kvist får blad, giv tid! – hver blomst udspringer.
Har kun én gang i mit liv prøvet at være sneet inde før. Som barn. En vinteraften hvor mine bedsteforældre var på besøg. Da middagen var til ende, viste vores villa sig at være blevet begravet i masserne, som nogle steder rakte helt op til tagskægget. Og hvad er hyggeligere end spontan-overnattende gæster og kælketur dagen derpå?
Lykke i epicentret. En mulighed.
Tror mange unger denne weekend har fået minder for livet. Mine har i hvert fald. For hvor tit har man lige bygget en vaskeægte snehule? Eller gravet bilen frem på parkeringspladsen?
Den hvide magi har knitret julestemningen i gang i det lille hjem. Man glæææder sig, til nisserne om føje tid flytter ind med alle deres løjer, der klippes/klistres til den store guldmedalje og krea-gaver fra SFO og klub lægges i al hemmelighed op i den store kasse på loftet.
I årevis har december været min lykkeligste og ulykkeligste måned. På én og samme tid. Tankerne sloges; Bjældeklang vs. Army of the Dead: Velsignet er vi at have vores lille pige hos os endnu blev isnet bort af Bliver dette mon hendes sidste jul?
Sorrig og glæde.
Sådan er det ikke i år. Ikke helt i hvert fald. Noget er ved at forandre sig …
Gylden løvdynge på terrassen. Gylden som flammen i den lille trofaste Morsø. Jeg samler bolde, tømmer trætophus og stabler havemøbler. Fylder redskabsskuret. Mens Anders tømmer vandrørene.
En af fordelene ved at have en hjemmegående husbond.
Blågrå himmel. Mørkebrun muld. Vejret er overraskende mildt. Men det er midt i november. Det er vinter. Efterårets sødlige råd er borte, luften er ren og klar. Nu begynder det at regne. Teen har trukket færdig, og jeg går indenfor. Ta’r omvejen omkring terrassen, der er faretruende glat i gummistøvler.
Her under birken knejsede dorothealiljen, og derovre spredte forglemmigejen sine kronblade. Mellem de to stammer balancerede pigerne på slackline, spillede kort på plænen, byggede en hule.
Det er helt ok, at sæsonen er slut. For så længe er der heller ikke til vi ses igen. Du kære lille Sommerskur.
Mens jeg sidder og skriver herhjemme i min nye bløde sofa, sker der det samme, som da jeg pakkede sommeren sammen i lyngen i går:
Jeg ser fremad!
Ja, jeg springer faktisk hele tre-fire måneder ud i fremtiden og tænker på, hvor dejligt det skal blive at lufte dynerne igennem igen på den grønne tørresnor foran annekset, sætte parasollen tilbage i den halvrunde stenfod, fylde mel, gryn og sukker i kolonialskabets glasbeholdere. Kolonialskabet, der fulgte med i købet, og som dufter af støvede lavendelposer.
Hvor længe mon de holder denne gang, de positive tanker? Længe håber jeg. Målet er ikke at være ovenud lykkelig og sprudlende 24/7. Men at flyde gennem livet med næsen oven vande. Størstedelen af tiden. Så jeg kan ånde. Og holde hovedet klart.
06:30 bliver min dyne løftet op, og en lille lun morgentrold møver sig op i sengen: “Solen skinner på min kind, når jeg ta’r Frost-tasken af”, synger Ella højlydt ind i mit øre og hapser min pude til sig. “Iiiih, hvor jeg glæææder mig – det spræller helt i min mave!”
07:40 hænger Nora nøglestroppen om halsen og kysser Lillesøster farvel og på gensyn: “Kan du ha’ en dejlig første skoledag, min lille Snut? Jeg kigger over til dig i frikvarteret.”
08:45 byder skolelederen velkommen i festsalen. Ella åbner sin nye taske og fisker sit matchende penalhus frem (sidstnævnte kærlig gave fra Storesøster). Hun når lige at tegne et par streger i malebogen, inden der er afgang til klasselokalet. Ella snubler over et trin på vej ud i solskinnet og sukker: “Men jeg er jo heller ikke helt vant til at gå i skole endnu …” og ta’r et fast tag i Mor med den ene hånd og Far med den anden.
9:45 gennes en flok svedne forældre videre på arbejde (eller noget …) Ella krammer farvel og sætter sig tilbage på sin plads. Med et stort smil.
Tillykke, min smukke Tu! Sikke en milepæl. Tænk engang. At du skule nå hertil? Et sandt mirakel.
Livet for dine fødder …
—
Det er tidlig morgen, men jeg er stået op / A / C#m / D / A /
For jeg kan ikke sove, der er uro i min krop / D /C#m / D /E /
Jeg har glædet mig så længe, og tasken står parat / A / C#m / D / A /
Jeg ta’r mit bedste tøj på og så er alting klart / D / C#m/ D /E /
Første skoledag, første skoledag / A / C#m /
Solen skinner på min kind og jeg ta’r tasken af / F#m / C#m /
Med et trylleslag er der sang og flag / Hm / F#m /
For det er min allerførste skoledag / D / E /
Henne i min klasse finder jeg min plads / A / C#m / D / A /
Med navneskilt på bordet så jeg føler mig tilpas / D / C#m / D / E /
Og far og mor går ud igen, og så skal vi i gang / A / C#m / D / A /
For nu går vi i skole og vi starter med en sang / D / C#m/ D /E /
Første skoledag, første skoledag / A / C#m /
Solen skinner på min kind og jeg ta’r tasken af / F#m / C#m /
Med et trylleslag er der sang og flag / Hm / F#m /
For det er min allerførste skoledag /D / E /
For nogen børn er fødselsdag den allerbedste fest / A / C#m / D / A /
Andre elsker julen, der hygger man sig bedst/ D / C#m / D /E /
Gennem hele livet er der mange fester, men / A / C#m / D / A /
Fødselsdag og juleaften kommer jo igen / D / C#m/ D /E /
De helt specielle dage er der ikke mange af / F#m / C#m / D / A /
Og derfor er der ingenting som første skoledag / F#m / C#m / D / E
Første skoledag, første skoledag / A / C#m /
Solen skinner på min kind og jeg ta’r tasken af / F#m / C#m /
Med et trylleslag er der sang og flag / Hm / F#m /
For det er min allerførste skoledag /D / E /
En Cancer Mom’s dagbog, mandag 3/5 2010
Ved solopgang sprang bøgehækken ud, og børnehavepigen er ikke længere børnehavepige.
Første SFO-dag. Det lyder stort, men det er jo ikke rigtig skolestart – kun lidt … Jeg følges med Nora til morgenbord og skræmmes over de gule malede striber, der fra nu af skal gøre det ud for det trygge trådhegn i forsøget på at holde ungerne væk fra vejen. En snert af fortrydelse strejfer mig; skulle vi have ventet et år?
Forsøger at mingle med de andre forældre, men det falder mig svært. Nora er glad men ret hængevoren, og vi ender med at sidde på samme taburet og spise grovboller. Inden afsked når jeg kort lige at informere personalet om Noras lillesøsters sygdom, der fylder så meget i vores hjem. De virker chokerede omend glade for at få besked.
Men ikke kun Nora er newbie i dag. Ella har en ny fase foran sig, og mens Nora og jeg sidder og smæsker os i marmelade-madder, er den anden halvdel af familien på vej til intet ringere end fire forskellige slags kemo og opstart af Dexa på Riget. Min vejrtrækning bliver imidlertid hurtig og overfladisk af angst, når jeg tænker protokollen igennem. Hvad nu hvis hele scenariet gentager sig, og hun ikke er helt så tough denne gang?
Vi holder vejret og lader os falde ud over kanten med sammenknebne øjne, mens vi krydser fingre for, at elastikken holder. At vi slipper med skrækken.
En Cancer Mom’s dagbog, mandag 4/5 2015
Rosen står der endnu – mørkerød og rank i vasen på Ellas værelse. Den fik hun overrakt sammen med diplomet i torsdags. I anledning af sidste dag i sin elskede børnehave.
Nora svinger skoletasken på ryggen og cykelnøglen om halsen: “Hej hej, min lille Snuttebasse – kan du ha’ en rigtig god første SFO-dag? Jeg kommer over og hilser på dig i frikvarteret, ik’?”
Far & Mor suser omkring;
Inventar til kassen (varm trøje, regnjakke/bukser, mindst ét sæt ekstratøj, hjemmesko og solcreme)
Madpakker (en til for/eftermiddag og én til frokost)
Fin kjole og frisure (“elastikken skal matche!”)
Tøjdyr (hunden med de lange ører)
Tisse af (nå, ikke? så må vi huske det deroppe)
Hurtigt ud af døren (pyh!)
Ella virker knapt så kæk som ved forrige uges intro-aften og klæber til mine ben, da vi træder ind i menneskemylderet. Der hilses til højre og venstre, mens horden langsomt flytter sig ned gennem mellemgangene i jagt efter podernes garderober. Hun slapper lidt mere af, da vi – efter udendørs kom-hinanden-ved-dans – sætter tænderne i et par friskbagte scones. Snart hopper hun ned fra mit skød og fistrer rundt med sine nye klassekammerater.
Jeg når lige at bede personalet være særligt opmærksomme på solcreme (sart kemo-hud), overtøj (sarte respirator-lunger) og ekstra toiletbesøg (håbløst bagud med renligheden …), inden forældrene må sige farvel til ungerne, der skal i gang med at lære deres nye institution og pædagoger at kende.
Det er en glad Mus, vi henter fire timer senere. Men også en træt Mus. Ella er næsten ikke til at slæbe med ind i supermarkedet på hjemturen og må lokkes med te-bolle (“med chokolade-stykker!”) i bagerafdelingen. Hjemme falder hun omkuld på sengen og beder om ekstraordinær eftermiddags-skærmtid.
Det er ok; jeg trænger også selv til en pause. Alt går pludselig så hurtigt. Fatter ikke, at vi virkelig er nået hertil. At det virkelig lykkedes: Skolestart lige om hjørnet!
Forventningsfuld summen. Kommende skolebørn og -forældre fordeles om festsalens tre langborde – ét for hvert spor.
Ella møver målrettet foran i køen og finder en plads ved 0.a.
Jeg kysser hendes tætte krøller, men hun skubber mig væk og sætter sig til rette.
Kun få dage tilbage som børnehavepige. Så hedder det mini-sfo og skolestart.
VELKOMMEN TIL HIMMELEV SKOLE
Den lille blærerøv hakker sig selvsikkert igennem de lange ord på skiltet ved talerstolen og sender et halvarrogant smil afsted til klassekammeraterne. Det skal nok komme til at gå.
Så skal vi bare ha’ Nora up to speed også – efter fem års skolegang i dødens skygge. Bogstaver & tal. Sorg & angst.
(Spids blyanterne, pak tasken, husk madpakken, frisk vand i flasken, kom til tiden, sid stille, frem med bøgerne, lillesøsters hår falder af i totter, husk gymnastiktøjet, bliv på din plads, I am, you are, Christian IV regerede i 59 år, glem ikke cykelhjelmen, duksen fejer gulvet, vinkelsummen i en trekant giver altid 180, lillesøster hoster blod op, der er fem søjler i islam, en karakteristik fremhæver særlige karaktertræk ved en person, legeaftaler, lektier, minimum 20 minutters læsetræning hver dag, kommer lillesøster nogensinde hjem?)
Men det sidste års ro på indlæggelsesfronten lader til at have båret frugt. Vores store pige virker gladere og mere udadvendt end nogensinde før, og for lidt siden kom hun stolt cyklende hjem med samlet resultat af sin nationale læsetest:
Over gennemsnittet på landsplan for elever på 4. klassetrin.
Bøgen er sprunget ud, himlen er blå og lige om lidt har vi ikke en men hele TO skolepiger i husstanden.
Ambulatorie-sygeplejersken på Riget kan ikke længere huske Ellas cpr-nummer udenad.
Fantastisk tegn!
Hun skal nok spørge transplantations-lægen, om ikke det er ok, at vi får Ella MFR-vaccineret hos egen læge i morgen.
(Jeg har faktisk allerede booket akut-tid …)
“Forresten, så har I fået svarene fra Ellas TBNK-test, ik?”
Øh bøh, ved seneste blodprøve i november fik vi fik jo de overordnede tal samme dag … men TBNK? Hvad er nu lige det?
Og således fik vi endnu en fin ny forkortelse ind i vores lille – efterhånden ret så omfattende – ordbog over immunologiske termer.
TBNK: Sammenfatning af T-celler, B-celler og Natural-Killer-celler, som tilsammen kan give et mere dybdegående billede af Muserpigens forsvar. Siger Google.
Hvilket viser sig at være helt tiptop! Siger sygeplejersken.
Dagen derpå. Pigerne traller og kan slet ikke tørre party-smilet af. De sidste gæster er først lige gået. Efter 24 timers fremragende børne/voksen-fest. Guf og glitter i overmål. Her i vores lille hjem.
Der resoneres:
Vi er her endnu. De næreste venner, familien, ægteskabet, os selv. Stod distancen.
Ret godt gået.
Sgu’.
2014 var året, hvor vi fik livet tilbage.
2015 bliver året, hvor vi skal til at leve det.
365 blanke sider. Der bare længes efter at blive fyldt ud. Hver og én. Til sin tid. Knitrende forfriskende hvide lagener – direkte fra tørresnoren. Skarp duft af det fri. Næsten for skarp. Men også kun næsten.
Jeg stivner. Forsøg på indbrud, ingen tvivl. Eller er tyven allerede i huset? På vej ned af trappen til stuen. Og hvornår opdager han så, at der er nogen hjemme? Undertegnede. I sengen. Alene!
Tusind tanker i ét halvvågent sekund.
Vinduespudseren banker børsten mod ruden.
13.04. Tid til at stå op. Du læste rigtigt. Man er vel arbejdsløs. Korrektion: Sygemeldt. For syg til at være arbejdsløs (!)
Ambulance i det fjerne. Kommer mere end sædvanligt tæt på. På vej til børnehaven? Eller skolen??? Mine to tøser.
Angst.
Den lede destruktive angst. Der holder mig vågen natten lang. Indtil iPhonen trænger til pause og går i sort. Og så endnu et par timer derpå. Ved seks-tiden indfinder roen sig. Ved halvotte-tiden bestiller Nora fletning og Ella rottehaler. Ser dobbelt. Er det ok, hvis jeg springer aflevering over idag? Af hjertet tak. Tilbage under dynen. Zzzzzz.
Der er flere æbleskiver fra i går. Går an som brunch. For en forsumpet overførselsmodtager. Som mig.
Til side med gardinerne. Regn og rusk. Der rives voldsomt i toppen af det spæde grantræ. Plantet i foråret ud for stuevinduet – i en drøm om glitrende julelys på hvidpudrede grene.
Ingen sne. Og ingen lys. Kæden kortsluttede i går aftes.
Riget, eftermiddag
Tæppehandlerens datter er bortført, og vi er på den fornemme – men farefulde mission – at finde hende. Færden går fra Den gyldne moske (Rigshospitalets kirkerum) til Bazaren (7-Eleven-kiosken).
Tusind og en nat har rullet sit farverige univers ud. Lige midt i hospitalets forhal. Med skattejagt, levende musik, hjemmebagte peberkager. Og et væld af velkendte patient-, og personaleansigter.
Fra en svunden tid.
Stor gensynsglæde da Ella får øje på Den Blå Heks, Børneafdelingernes vidunderlige eventyrfortæller, der op til flere gange har underholdt Kemotrold.
Senest på Intensiv sidste år; og Ella husker det hele. Trods semi-koma og giga-delirisk tilstand. Heksen medbragte nemlig en ganske særlig gave: Lille rund og glat rullesten med indbygget styrke og energi.
Må siges at have virket …
Får en appelsin med på vejen til Klinik for Vækst & Reproduktion. For nu står den på to gange blodprøver med mellemliggende infusion af synacten. Dæleme spændt på svaret.
Roskilde, aften
Dingeling! “Goddag, jeg er læge og ringer for at give jer resultatet af dagens blodprøver”
Zzzzzccccchhhhhuuuuum! Stormvarsel i mellemøret. Balancenerven midlertidigt ude af drift. Jeg griber i kogeøen.
“Ja, det ser jo rigtigt flot ud:
Hæmo: 8,9
Trombo: 247
Leuko: 9,8
Neutro: 5,9″
Ovenstående fire værdier hører ingenlunde ind under dagens test, der udelukkende har til formål at måle tøsens binyrefunktion. Men vi taler her uvurderlig kvalitets-boost i nattesøvn – og daglig velvære as such – hos undertegnede nervebundt, hvis der ofres tjek af overordnet blodbillede ved samme lejlighed. Hvilket der heldigvis var velvillighed nok til.
For den lille talrække viser fortsat topdollar immunforsvar. Så jeg smiler. Dejlig tanke overdøver ulækker tvivl, mens den rare stemme i telefonen lige topper op med den egentlige besked: At Ella ikke længere har brug for sine daglige steroide-doser. I.e. ikke flere morgen-, og aftenpiller.
En glad marts-dag det Herrens år 2012 lød opdateringen her på bloggen således: Ella endelig medicin-fri!”
Sikke lækre ord. Klinger smukt. Ligger godt i munden. Så sku’ vi ikke lige ta’ dem endnu engang?
Fredag
Mens Nora tricke/treater Himmelev tyndt med veninderne, slænger Ella & forældre sig foran Disneysjov.
“La’ nu vær’, Mor”, møffer Tøs, da jeg kysser hendes lune nakke for 20. gang på under to minutter. Lækkerbidsken!
Hun har taget godt fra ved måltiderne det sidste halve år og er nu tilbage på pre-transplant-vægten.
Lørdag
Vejrmandens spådom om varmerekord lokker familien til skurs. Kølige øl, gyldent løv og halvnøgne trætoppe.
Fire nabopiger kigger forbi til eftermiddagsleg i skovhaven.
Risengrøden koges op og pakkes i uldtæppe; middag klar ved solnedgang. Ilden knitrer i brændeovnen. Skoene sparkes af. Kortspil, latter, smørklat og kanelsukker.
Nul hygge i sommerskuret sidste år på denne tid – under den vanvittige efterårsstorm. Nul kanel i sukkeret – under det strikse solations-regime.
Søndag
IPhones morgenfriske brummen hjemme i kongebyen. Dejlig veninde i røret – spontanaftale i hus.
Simregryde og kartoffelmos, enkelt og gedigent.
En flok unger mosler omkring i Ella-initieret fangeleg/brydekamp. Skridter af med skærmtid efter aftensmad. Vi voksne catcher op – kun ganske lidt cancer-chat. Næsten som parmiddag i de go’e gamle dage.
De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.
Mit juleønske er enkelt: Fred.
