Arkiv
Tag "højtid"

Altså ikke så nemt at nyde nuet uden at se sig tilbage. Glædes uden at sørge. Prøver dog.

Sidste påske var Ella på vej til Dødsriget; i år genopstanden.

Vores lille trofaste sommerskur ta’r imod os med åbne døre og vinduer. Overnatning  i dobbeltkøjerne om natten. Isvafler, tuskemarked, grillpølser, trampolin, gynger, legehytte, ægmaling, slackline, krimilæsning om dagen.

Som sagt så gjort. Et sammensurium af sol og slendrian. Et mylder af nabobørn og -hunde med bare tæer og bløde poter på skovbunden. Verdens bedste legeplads, det fri. Mens bøgen springer ud.

Dejlige minder at varmes ved under akutindlæggelse i forgårs. Lungebetændelse, hm.

Men påsken fik vi da sammen …

Oprydnings-flip:

  • Fra julestue til plain dobbelthus. Væk med grantræ, nissedør og pynt.
  • Fra mini-apotek til gæstebadeværelse. Væk med sondepumpe, flydende ernæring, sterile handsker, bandager, gazeservietter, klorhexidin-svampe, cvk-plastre, medicinliste, iltpumpe, satmåler, pepmaske, slanger, sprøjter og kanyler.
  • Fra normader til kernefamilie. Væk med weekend-tasker og parkerings-tilladelser til haste-indlæggelser.

Året er slut – og canceren ligeså.

“Se tilbage på dine 20 største øjeblikke fra 2013.”, foreslår Facebook. Tja, den kan vi da godt prøve, lad os se …

  1. Højdosis-kemo
  2. Kvalme
  3. Blodtransfusion
  4. Fortsat systematisk og brutal nedbrydning af gammel knoglemarv
  5. Mere kvalme
  6. Rystetur
  7. Smerter
  8. Morfin
  9. Høst af ny tysk marv
  10. Transplantation
  11. Multiorgansvigt
  12. Indre blødninger
  13. Kunstigt koma og respirator
  14. Flere indre blødninger
  15. Dialyse
  16. Døden nær
  17. Stabilisering
  18. Opvågning
  19. Nervelammelse
  20. Genoptræning

Hm, dum leg. Så hellere lidt stemningsbilleder fra et par rare juleferiedage …

Dette hjertevarme værested er et fast holdepunkt midt i vores livs største krise – et midlertidigt hjem kun en kældergang væk fra vores lille datters sygeseng’ siger Dorte om Ronald McDonald-huset

Sådan skrev BetterNow i deres nyhedsbrev for et par måneder siden. Og det er sandt.

Netop fordi dette hjem-uden-for-hjemmet har betydet så meget for os i det halve år, vi boede der, opstartede vi en indsamling, inden vi flyttede hjem til Roskilde. Med livet i behold. På et hængende hår …

Men i morgen – den 24. december – er det så slut. Når den sidste kalender-låge åbnes, lukkes for donationerne, og beløbet sendes til huset.

Tilbage er en kæmpe TAK til alle jer læsere, der gjorde det muligt at runde hele 25.000 kr. – særligt til Bedstemoster Marion, der fravalgte gaver på sin runde dag mod støtte til sagen. Jeg er sikker på, at det fantastiske personale nok skal finde på noget rigtig rart at bruge pengene til.

Måske en dejlig juleaften til alle jer familier derinde, som ikke når hjem til jul?

Håber I får en dejlig oplevelse i morgen. Trods alt.

Vores små gæster er vist faldet godt til hjemme hos os; deres habengut breder sig stemningsfyldt langs stue-panelet.

De takker for husly med rosiner, chokolade og skumfiduser i julebussen – men kan altså også godt finde på at drille. Man er vel nisse …

En morgen vågnede Ellas bamse op med julemandskostume på, en anden var køkkenstolene bundet fast til bordbenene med elastikker, en tredje fandt vi bilen flyttet til enden af vejen, og for et par dage siden vågnede vi alle (i.e. hele familien!) op med blå tånegle.

Det er sgu’ sjovt, at Ella nu er stor nok til at forstå løjerne – og alligevel ikke så stor, at hun gennemskuer dem. Tøsens begejstring smitter af på os alle, og Nora går overbærende med på legen.

Men det er ikke kun hos os, drillenisserne huserer. I Ellas børnehus i dag havde deres fjerne Farum-slægninge viklet hele legerummet ind i toiletpapir, og i frokoststuen måtte forbavsede små immunsvæklinge drikke grøn mælk til maden.

Føler mig næsten helt i stemning til lidt jule-krearier her til aften – kanske et par træ-perlenisser med gyldne klokkefødder og røde filttørklæder?

Uhm, duften af ris og kylling finder vej fra køkken til næsebor. En lille vino vil gøre godt inden middag. Skænker et par glas og smiler til husbond.

Ender det mon alligevel med at blive jul i Kemoland?

Mens én lille nisse kedede sig på hospitalet, havde en anden rigeligt at se til: Det krævde nemlig usædvanligt stor list at flytte ubemærket ind i stuen.

Feberen er væk, antibiotikaen stoppet, og Ella udskrevet.

Pyh!

Nora er kommet hjem fra skole og krammer kærligt sin lillesøster: “Hej min Tu – ska’ vi lege?”

Uh, mor her kan næsten ikke vente, til de opdager nissedøren. Men jeg må være tålmodig – hver aktivitet til sin tid.

Og nu har de fundet tegnesagerne frem  …

Mon alle træerne deroppe er sprunget ud?

Skur-abstinenserne er på deres højeste, da Nora, Tine og jeg suser gennem rapsmarkerne til laksemad i lyngen.

Der venter en overraskelse: Verdens dejligste naboer (jf. yndigt portræt fra forrige weekend øverst til venstre) har fyldt vores kapilærkasse med tomatplanter – for det skal ungerne da ikke mangle i år, selv om det hele sejler.

Hvor absolut rørende og kærligt!

De trakterer os oven i købet med op til flere is i løbet af dagen, hvilket vi ellers også i den grad trænger til under vores umanerligt hårde arbejde. For mens Tine læser til eksamen på terrassen, og Nora indvier vores nye stangtennis, indretter jeg lounge i brændeskuret og reetablerer haven efter kloakeringen. Pyh!

Og ahhh!

Strandtur, karneval og grillhygge med vennerne i pinsens hedebølge.

Ja, man fristes til at deaktivere sin Facebook-konto for at slippe for de lalleglade opdateringer. Men på den anden side er det efterhånden vores eneste kontakt til omverdenen, den digitale.

Alene siden Ellas uhyggelige fødselsdag har vi haft over 125.000 besøg her på bloggen, og ud over en masse virtuelle kys & kram modtager vi løbende et væld af store, små, sjove, smukke, skæve og spøjse gaver.

Fra nærmeste familie, kæreste venner, venners venner, gamle kollegaer og fra jer, vi aldrig har mødt, men som måske bare ved et tilfælde er faldet over vores historie.

I dag var det ejeren af online-shoppen Pappus, der lige shippede en kassefuld prinsesse-legetøj afsted.

Anede ikke, der var så meget kærlighed i verden. Så go ahead – flash I bare med jeres skønne feriedage, for det er sgu’ lige før, jeg også er kommet i sommerhumør.

Lige før …

“Sig mig, er det ikke snart påske?”, spørger Ella.

“Øh, møh, det har det faktisk allerede været, men der lå du og sov, min skat”, prøver jeg.

“Nå, men så leger vi bare, at den ikke er slut endnu!”, siger Ella bestemt og sender afdelingens pædagog ud efter en kasse æg, maling og pensler fra gemmerne.

Fremgangen er ved at tage pusten fra mig; sjælen kan næsten ikke følge med. Det ene øjeblik er min lille pige blåsort og dødsensdårlig – det næste grinende og på vej ud af sengen. Jo, den er god nok: Tøsen synes det er på tide med et nyt forsøg i kørestol, så vi indta’r alle fire frokosten på vores værelse i McDonald Huset.

Hvad si’r I så?

Multi-organ-svigtet er vendt til multi-organ-bedring. Petekie-prikkerne på kroppen mindsket, urinkateteret (i bogstavligste forstand!) smidt ud af vinduet, iltbehovet minimalt, polyneuropati-lammelserne på vej væk og immunforsvaret op. Alt i alt: Thumbs up fra stuegangslægen.

Tør man tro?

 

“Din datter har kræft”, skulle man måske tro, var en af de værste beskeder, en mor kan få. Men nej; den slåes af “Din datter har tilbagefald”. Ingen tvivl om det!

For denne gang ved jeg, hvad vi går i møde. Og jeg ved også, hvad jeg ikke ved. Både visheden om den hårde behandling og uvisheden om udfaldet gør mig til en grå, træt og trøstespisende zombie, der vandrer søvnløst rundt i huset i slåbrok ved nattetide på udkig en beskæftigelse, der kan overdøve mine dystre tanker. Desperat på udkig efter hvile.

Mon det er sidste gang, Ella går med omkring juletræet? Eller fryder sig over stjernekasterens magi?, tænker jeg igen og igen i takt til mine tunge skridt fra køkken til stue og tilbage igen. Lægger mig i sengen for gud ved hvilken gang. Dyb indånding. Tænder lyset og åbner min bog. Koncentrationsbesvær. Op igen – var der en sjat hvidvin tilbage i flasken? Tilbage under dynen. Uh, hvor jeg fryser. Pyh, hvor jeg sveder. Ryste, sitre, overfladisk vejrtrækning. Fat i romanen – hvor kom jeg fra?

Pynten er taget ned og pakket tilbage på loftet. Hjerter & engle. Har ihærdigt forsøgt at få familien i julestemning, og måske Nora og Ella har ladet sig omslutte af højtiden en time eller to fra tid til anden, frydet sig over adventsgaven eller chokoladekalenderen. Det er dejligt. Men Anders og jeg nåede bare aldrig med dem ind i glæden i år. Den blev aldrig gæst hos os.

Kan godt slå mig selv i hovedet over, at jeg ikke har været i stand til at nyde den hyggestund, julen kunne have været. Hospitals-fri helligdage – så hvorfor ikke gribe nuet? Men da får jeg øje på mine to elskede piger. Den ene skaldet og bleg – den anden mut og observerende. Den ene syg – den anden bange. Og så græder jeg. Om dagen højlydt med stress og skældud. Om natten stille med tårer.

“2013 er året, hvor Ella bliver rask”, sms’ede jeg frejdigt til familie & venner ved årsskiftet. Et lille halvberuset håb, som lige nu er svært at genfinde.

Men jeg prøver.

Harpeklang fra iPhone kommanderer mig op: Vække Nora, smøre madpakke, spidse blyanter, finde forsvunden vante og lokalisere hvidt tøj. Mega-hårdt når man har ligget vågen den halve nat. Først da min store pige hoppede ned til mig i dobbeltsengen, faldt jeg i søvn. Zzzzzz.

Egne drikkevarer skulle øjensynlig have været medbragt her til klassens årlige julemorgenmad, men en venlig sjæl har for en sikkerheds skyld sat en kande kaffe over på SFO’ens maskine, som jeg taknemmeligt snupper en tår af.

Så nu sidder jeg her 07.20 sammen med en hob af velduftende og velklædte 2.c.-forældre og forsøger at vikle mit uglede hår ud af marmelademaden, da sangen begynder.

Ikke en strofe kommer ud af munden på NoraFlora (tredje forrest), men vidunderlig og glad ser hun ud – så jeg frydes.

Og nu hjem i seng …

1. december ligger lige rundt om hjørnet.

Vi forbereder os, mens vi venter. Ikke kun på jul – men på krig. Der planlægges og hamstres:

Juleønskerne nedfældes. Skabene fyldes op med espressobønner, rørsukker og langtidsholdbar mælk – fryser med indiske færdigretter, frikadeller og tigerrejer.

Inden det går løs.

For inden vi ved af det, skal træet tændes og ungen måske transplanteres …

 

Hep, for en fremragende’ idé – den må jeg altså lige dele med jer:

Mette er beklædningsformgiver og har taget initiativ til indsamling af hjemmelavede julegaver til indlagte børn på Odense Børneafdeling. Sidste år nåede hun op på hele 220 af slagsen!

Koordineringen foregår via hendes blog, hvor du kan læse mere om projektet og kriterierne for at deltage samt følge indsamlingen gave for gave.

Pigerne har fået en chokolade-julekalender af Mormor. Det er svært at holde fingrene væk, for der er en evighed til december.

Men hvem ved – måske Ella slet ikke er i stand til at åbne lågerne til den tid?

Så vi ta’r forskud på julen, og hver morgen når tøserne vågner, får de lov til at snuppe en godbid hver. Ellas chokolade i dag forestillede en fluesvamp:

“Og ved du hvad, Mor? Oppe i Sommerhusland, der bor der osse en fluesvamp, og den er rød. Den er meget giftig og farlig, så børn må ikke røre den. For så bli’r man bare endnu mere syg!”

Fødselsdag for familien til Skt. Hans i sommerskuret.

Man er helt udmattet efter sådan en række arrangementer i rap, men jeg har et kæmpe behov for at overøse Nora med al den opmærksomhed, hun mistede, mens Ella var syg.

Sommerskur lægger op til laissez-faire-fester. Og det er godt, for da gæsterne ankommer, vælter det ned. Man må improvisere, så vi fordeler os på de få m2 indenfor og guffer moster Lines hjemmebag. Så klarer det da også op, og fætter/kusiner tæsker ud i det knæhøje græs for at afprøve Noras nye trækvogn.

Der dækkes bord på terrassen i en solstråle. Fars roastbeef, farmors salater og mormors ris a la mande (i intermistisk plastbøtte med flag, lys og grydeske) er på menuen. Underligt som Nora har ønsket off-season aktiviteter og mad til sine selskaber – måske årets allerbedste oplevelser som fastelavn og jul bare skal høvles igennem en ekstra gang, nu der endelig er åbnet op for muligheden?

De Gule Spejdere (hvad hulen er det for nogen?) disker op med giga-bål og heks i nabobyen, så over stok og sten det går med slikposer, kaffe og rødvin i bagsmækken. Den magiske aftensstemning omslutter ungerne, og de vover sig lidt rundt på arealet på egen hånd. Ella løber op og ned af bakken for at holde sig vågen og ta’r sig indimellem et hvil hos sine kære bedstemødre.

Dagen er omme. Det er midsommer (tro det eller ej!). Nora har skoleferie om et par dage. Ella afisoleres om under en måned, og nyt liv er i vente.

Hvis ellers den månedlige blodprøve på tirsdag arter sig atter en gang …