Salig fred, himmelsk fred – og frem for alt masser af fred. For det trænger vi til. Det fortjener vi. Sgu’.
Fred fra den isnende angst, der kvæler mindste optræk til smil. Fra det triste tårn af høje forventninger, der blokerer for udsynet. Fra hospitalets kolde stuer, der har været vores andet hjem så længe. Og fra det kommunale vanvid, der systematisk lægger uheldige borgere ned – hvis de altså ikke ligger der i forvejen.
Håbet skaber mening. For mig. Kæder fortid og nutid sammen. Og gør fremtid mulig.
Sjove december
Nisserne er flyttet ind. Løjer og lækkerier. Nora nyder at hjælpe til med hemmelighederne, og Ella kan kan næsten ikke sove om aftenen af bare spænding over de mange drillerier, der er i vente. Husker de små træsko-dansende venner nu at lægge godter i julebussen i nat? Hvordan pokker fik de egentlig clementiner ned i støvlerne? Og mon mælken en dag skifter farve? Ligesom sidste år!
I går ved sengetid satte hun sin iPad op foran nissedøren (der af husdyrsmæssige årsager i år er installeret oven på det gamle tobaksskab) – fast besluttet på at opklare mysteriet. Hun trykkede Record og gik ud for at børste tænder. Begejstringen ville ingen ende tage, da det viste sig, at hun sørme havde fanget en rigtig lille dansende nisse på film. Ti hi …
Kreative december
Vi mangler stadig et par julegaver, men det er de hyggelige af slagsen. Sidste år fik Mormor og Farmor hver en hjemmelavet lille glæde-spreder. Den bestod af et sæt spillekort med i alt 52 skøre og skæve sniksnakkerier, sat sammen med scrap-bogs-ringe. Arbejdet skred hurtigt frem – da jeg først havde fået lavet en lille skabelon – for jeg har jævnligt over de sidste ti år noteret troldetøsernes mest kloge, skøre og fjollede ord ned. Så det var egentlig bare copy/paste og klippe/klistre. Er netop i færd med at fremstille ekstrakort til bøgerne (tys tys!), da der siden sidste jul er kommet endnu flere dejlige guldkorn til.
Guldkorn var da også de små fingermalings-Rudolfer, som Ellas legegruppe biksede sammen herhjemme i onsdags. Frygtede nok et lettere kulørt ragnarok på vores hvide vægge, da de fem seksårige gjorde deres entré, men det gik forbløffende godt. Der blev hygget igennem, og alle nåede at få et personligt billede med hjem. Pyh!
Travle december
Jovist, der er gang i hytten. Om morgenen skal der – foruden julebussen – kigges bag lågerne i dimsedut-kalendre fra henholdsvis Schleich og Lego, kattegodbids-kalender til Simba (!) og skrabekalender til fordel for Hjernesagen. I skolen finpudser 0.a. deres nordiske mytologi ved et dagligt afsnit af den uhyyyyyggelige Jul i Valhal, til eftermiddags-teen herhjemme læses højt af et ud af 24 kapitler fra den gamle julehistorie om Nisseungerne Tiske og Taske (i 1974 broadcasted i radioen af forfatteren selv), før aftensmaden toner Nissebanden frem på Ramasjang, og efter Ella-putning er der Far/Mor/Nora-tid i dobbeltsengen foran Juleønsket.
Nå ja, og så var der jo også de herssens 30 minutters daglig læsning, lektier, kammerater, springgymnastik og bueskydning. Udmærket at have dagtimerne til madplaner og indkøb. Når nu det ikke kan være anderledes ..
Eftertænksomme december
Den skarpe læser har måske efterhånden gennemskuet, at der ikke blot tælles ned til juleaften i disse dage. Noget andet og lidt hemmeligt er i gærde. Det er forandringens tid; spændende projekter, spirende venskaber, flere glæder. Nyt håb.
For seks år siden i dag facebookede Anders disse ord:
Så fik jeg endelig købt mig en 3GS og i dag starter min orlov så alt i alt er det vel ok
Ja, Anders skulle overtage barselsorloven, og jeg selv tilbage på jobbet. Dagen efter sad vi på Rigshospitalets Børnekræftafdeling med sygt barn. På ubestemt tid.
Kunsten at balancere. Få øje på den farbare sti gennem flammehavet, gyngebroen over kløften. Lære at tænke i andre baner, tro på det umulige – og holde sig oprejst undervejs. Livet i gråzonen …
I går satte jeg babyalarmen til salg og sat-måleren på loftet. Indtil nu har de ligget parat på øverste hylde i badeværelsesskabet. Hvis nu. Eller noget. Selv om Ella jo det sidste år har kunnet både gå og trække vejret fint igen. Tja.
giv tid! og hver en kvist får blad, giv tid! – hver blomst udspringer.
Der småsnakkes om seneste dages oplevelser, mens Hama-Bethlehem-stjernen sættes fast over krybbespillet. Med elefantsnot.
Generalprøve på Eventyrteatrets nissemusical i et lyssmykket Tivoli samt giga juletræsfest i Cirkus Arenas vinterlejr Cirkusland.
Som de fleste familier har vi faste juletraditioner i dagene op til december. Som de færreste familiers afholdes vores i selskab med et stort netværk af soldater. Der alle har børnekræft tæt inde på livet.
Jeg frydes over at se så mange friske drenge og piger med dejligt langt hår under nissehuerne. I fuld galop. Drenge og piger vi har kæmpet side om side med. Fulgt i deres kamp for livet. Mens vi kæmpede vores egen.
Men i år lægger jeg særligt mærke til de afpillede små skikkelsers skaldede isser, mørkrandede øjne, blege kinder med gulbrune sondeplastre.
Dér er vi ikke mere. Langt fra såmænd. I år ser de små kemo-krigere mere syge ud end tidligere. Syge og dårlige.
Hvor ligger det os fjernt. Men hvor kommer det pludselig nært. Og hvor jeg dog føler med dem.
Især en dag som i dag. Hvor der julepyntes og hygges i det lille hjem. Første søndag i advent.
—
Kære lille fighter, smukke ælling. Kære cancer-mor, -far, -søster, -bror, -bedstemor, -bedstefar, -kusine og -fætter.
I ønskes en tålelig december. En måned uden alt for mange indlæggelser, feberture, opkastninger, mundbetændelser, nervesmerter, angst og sorg. Men en måned med et par gode julerier og rare familiestunder. I ønskes den mildeste vinter. En sæson uden de mest ødelæggende storme og isglatte veje.
Hæng i. Og forsøg at bevare håbet. For forude venter jo den dejlige sommer. Et hav af dejlige somre. Med vaffelis, sandslot og fiskenet.
Har kun én gang i mit liv prøvet at være sneet inde før. Som barn. En vinteraften hvor mine bedsteforældre var på besøg. Da middagen var til ende, viste vores villa sig at være blevet begravet i masserne, som nogle steder rakte helt op til tagskægget. Og hvad er hyggeligere end spontan-overnattende gæster og kælketur dagen derpå?
Lykke i epicentret. En mulighed.
Tror mange unger denne weekend har fået minder for livet. Mine har i hvert fald. For hvor tit har man lige bygget en vaskeægte snehule? Eller gravet bilen frem på parkeringspladsen?
Den hvide magi har knitret julestemningen i gang i det lille hjem. Man glæææder sig, til nisserne om føje tid flytter ind med alle deres løjer, der klippes/klistres til den store guldmedalje og krea-gaver fra SFO og klub lægges i al hemmelighed op i den store kasse på loftet.
I årevis har december været min lykkeligste og ulykkeligste måned. På én og samme tid. Tankerne sloges; Bjældeklang vs. Army of the Dead: Velsignet er vi at have vores lille pige hos os endnu blev isnet bort af Bliver dette mon hendes sidste jul?
Sorrig og glæde.
Sådan er det ikke i år. Ikke helt i hvert fald. Noget er ved at forandre sig …
Selv den mindste rystelse kan få det hele til at skride. Og vi vil alle suse ned ad skråningen. I frit fald. Med løsrevne klippestykker og grus om ørerne. Fundamentet er beskadiget. Der må trædes varsomt.
På vores videre færd.
Under selve kemoskælvet havde vi altid to konstanter. Når jorden åbnede sig under vores fødder. To fastgjorte ringe at fæstne vores karabiner i: Vi havde vores hus – og vi havde Anders’ job. Altid et bord at samles om – og brød at sætte på det. Nu er jobbet væk. Efter 19 år i samme firma, er det slut; kontoret i Danmark lukker.
I går blev holdt afskedsfest i byen. I dag ligger Anders med tømmermænd i sengen. På mandag sidder han fritstillet herhjemme. Vi har vidst det i noget tid. Men tanken er nu svær at vænnes til.
Vi går en usikker fremtid i møde. Planerne, der knapt var begyndt at falde på plads, må ændres. Igen igen. Men denne gang er det ikke livet, der står på spil. Sådan trøster jeg mig selv. Dét her er, om ikke andet, en god øvelse i at forsøge at se fremad. Mere end én enkelt dag ad gangen.
Om føje tid går Sommerskuret i dvale, og julestadset skal findes frem. Vi har heldigvis hinanden – og mange varme minder at ta’ med os ind i vinteren. Så det skal nok blive lunt og godt i det lille hjem. Og der ligger allerede et par adventsgaver parat i skabet … så lidt planlægning er jeg da i stand til. Såmænd.
Simba snorker på sofaen. Jeg nulrer hans bløde mavepels, men han orker ikke at sætte gang i spinderiet. For det er hårdt at være udekat – 1/2 time om dagen. Døren er lukket til Ellas værelse. Jeg banker forsigtigt på og stiller en lille bakke med letdampet broccoli, små gulerødder, nødder og to kopper te på skrivebordet. Nora takker og smiler. Ella kommanderer mig hurtigt ud igen. De er ved at gøre sig klar til i aften og prøver samtlige uhyggelige outfits af, inden de skal afsted med vennerne.
Det blev til et stk farlig sørøverpirat & et stk ond zombiedronning. Hånden sitrer lidt, da jeg lægger Ellas makeup. Déjàvu. Syns’ sgu lige vi er sluppet for gusten hud, mørke rande og skumle blødninger. Kan også godt mærke på Nora, at hun synes, det er lidt spooky. Gi’r hende lige et ekstra kram og siger, at nu er det hendes tur. “Nej tak. Jeg er fin, som jeg er!”, siger hun og svinger sværdet. Overtales dog senere af Ella til et mindre ar.
Så er de afsted. Græskarlygterne er tændt, slikket står parat. Hvis nogen skulle finde på at lægge vejen forbi …
2. juledag
5 knopper, dog ingen feber. Vi haster til apoteket efter en pakkefuld stopklodser inden den traditionelle julefrokost hos bedsterne. Krydser fingre …
4. juledag
Ungefär 20 knopper, stadig ingen feber. Lader til, at medicinen har mildnet udbruddet. Pyh!
På den ene side er Ella øjensynlig blevet så rask, at undertegnede under ingen omstændigheder kan forvente del i hverken tabt arbejdsfortjeneste eller nyligt fremfundet orlovspulje. På den anden side er Ella øjensynlig fortsat så svækket, at diverse klassiske dårligdomme såsom influenza, vinterhoste, skoldkopper i fuldt flor kan udgøre en helbredsrisiko.
Kommunalt Kafka. Fatter ikke en julebjælde. Men gider sgu’ heller ikke forsøge.
Dertil er myndighedernes udmeldinger for inkonsekvente. Og livet for kostbart.
Er jeg mon ved at finde fred? Endelig langt om længe? Acceptere systemets åbenlyse mangler og vores families barske livsvilkår: At vi fra nu af må klare os selv – og nok altid vil have en større risiko for at miste vores barn end andre. Men at solen alligevel ofte vil bryde frem mellem angstens natteskyer. Hvis vi lader den?
Er jeg mon ved at finde fred, eller er kræfterne måske bare sluppet op?
Kaffe skal der til. Og guf. Måske det skal være i dag, jeg prøver mit nye kringelmønstrede Gode-råd-jern af, som jeg fik af svigerne i julegave? Sønderjysk kagebord, når det er allerbedst. Ah!
—
Gode råd (15 stk): 100 g blødt smør, 125 g sukker, 2 æg, friskstødt kardemomme af 3 kapsler, 1 tsk vanillesukker, 250 g mel.
Rør smør og sukker sammen til det er lyst og luftigt. Tilsæt vanille og kardemomme. Tilsæt æg og rør godt. Kom til sidst melet i dejen.
Varm jernet godt op på begge sider. Smør det evt. lidt for en sikkerheds skyld før hver kage med bagepensel. Kom en klat dej i jernet (lidt større end en valnød) og pres sammen. Vend jernet ved hver kage, så det bliver ved med at være varmt på begge sider. Bag hver kage, til det er fint og lysebrunt. Tag den færdige kage ud af jernet og læg den til afkøling.
Gode råd kan spises til snack som de er – eller som dessert med flødeskum og frugt.
Fortsat ingen knopper; vi krydser fingre for, at eventuel galskab først bryder ud i det nye år. Vi har nemlig lige et par ret essentielle fester på programmet den næste uges tid …
Så er træet inde. Manden måtte save til i regn og blæst, så husstandens tre piger kunne pynte ved levende lys og julemusik. Fast arbejdsdeling. Og traditioner må man jo holde fast i. De få, der er tilbage.
For der er nye tider på vej. Jeg mærker det. I glimt. Når Nora siger fra over for Lillesøster, der pludselig er så frisk, at man ikke skal være bange for, at hun falder død om af en afvisning. Når hytten summer af gæster på spontanvisit ligesom i gamle dage. Når vores trofaste nytårsvenner gennem ti år er blevet skilt og nu har lagt Nordatlanten imellem sig.
Foreløbigt fortsæt: Fra nu af vil kun jeg rejse frem i tid. Én dag ad gangen. Ikke se mig tilbage. (Ikke mere end højst nødvendigt i hvert fald.)
I går fløj Mormor til Syden med svigerinden. Tilbage i kulden drømmer vi andre om sne. Lidt slud kan også gøre det. Feriedagene fordrives med legeland og biftur. Mens der lægges sidste hånd på pakker og honninghjerter.
Forventningens glæde. Drømmen om en magisk juleaften. Med stjernedrys og gaveregn. Stopfyldte maver og overtrætte unger. Håbet om et jævnt og muntert, virksomt liv. Uden kræft. Med kærlighed og nærvær. Ligesom den forgangne december måned, hvor familien har flettet, konfektet og julenisset som aldrig før. I det lille hjem. I Kemoland.
Kære venner
Hjertelig tak til alle, jer der hver især har båret os igennem livet, når det var allermørkest. Med kemokur, strikketøj, vinterdyp, pakker, kys og kram. Tak fordi I følger os på vores vej; det varmer mere end I aner. Hermed fra alle os til alle jer:
Der er netop dukket endnu én op på vores dørtrin. Fra samme helt ubegribeligt kærlige læser, som bloggen her har bragt ind i vores liv.
Hvad mon der er indeni? Pigerne kredser om pakken, løfter og ryster. “Må gerne åbnes inden jul”, står der på kortet, da jeg smugkigger derned. Ohooo! Men mon ikke vi liiige kan vente med at kaste os over sagen til på søndag? Tænker den vil sætte prikken over magien, når det fjerde og sidste lys skal tændes i adventskransen.
Glæææder os!
NB. Fordriver tiden med mor/datter-tur på Joe & the Juice efter bøjletandlæge. Hep!
NB. NB. Og det er jo kun muligt, fordi Ella – ifølge transplantationslægerne – åbenbart godt må færdes i skoldkoppebefængt børnehave (!!!) Så længe vi fluks smækker hende i Zovir-behandling i dét øjeblik, den første plet skulle vise sig. Sådan undgår vi, at sygdommen bliver alt for hård ved hende. Men hvorfor dog ikke bare vaccinere tøsen? Det fatter jeg ikke. Mega-grænseoverskridende at sende hende i institition. Ligefrem at opsøge dårligdommen, der i så mange år har været at betragte som dødsensfarlig at få inden for dørene. Og som nær har taget livet af flere små kemo-kampfæller over årene. Ush!
Ellas pædagog informerer om hele tre tilfælde her til morgen. Ringer fluks til TXID-ambulatoriet med akuttaske i hånd: Hjælp! Skal vi isolere ungen? Eller skal vi starte Zovirbehandling op? Eller begge dele? Og er vi på nærværende 80 mg/ml-mixtur eller overgået til pilleform???
Nå, de vender tilbage med svar fra transplantations-eksperterne …
Sætter mig træt på køkkenbænken med oplagt krøltop i balletskørt. Hurra for Mormor! Hun rejser sydpå om en uge, og inviterede derfor til julefrokost og gaveudveksling i går. Så nu skal der samles LEGO Disney, til vi segner. Og pludselig er det ikke helt så slemt at holde institutions-fri. Kun ganske lidt.
Endnu en dag med Puttepige herhjemme. Endnu en dag med uvished og nervøsitet. Kan immunforsvaret klare knopperne og tilhørende febertur, hvis hun er ramt? Og må hun overhovedet komme i børnehave de næste par uger? Er der ikke 14 dages inkubationstid? Ush!
Vælger en blend fra te-kortet og lukker op for Ariels magiske verden. Drømmer os væk i lyserøde tårnkamre og gyldne spir. Undersøisk romantik, når det er bedst …
I går – hele halvanden uge før højtiden – kom de sidste advents-, mandel- og julegaver i hus. Efter tre hårde timer på Ro’s Torv. Jeg duer ikke til stress og jag. Ikke længere.
Tog således indkøbene i adstadigt tempo. Men lige meget hjalp det. Den skarpe projektleder kaster håndklædet i ringen. For selv om jeg selv er i god tid, kan andres juletravlhed sagtens give mig pulsstigning og koldsved. Asen, masen, hastige skridt, skingre stemmer.
Stille erkendelse: Måske den der sygemelding ikke er helt ved siden af alligevel, når alt kommer til alt? Bare et par måneder om ikke andet.
Øv, den kraftige regn har givet overløb i fjorden = badeforbud i vikingeklubben. Der må alternativ outdoor-afslapning til.
Så Rasmussens spadserer en tur op til kanin-springkonkurrence/bordtennis/æbleskiver i Noras klub efterfulgt af juletræs-indkøb hos de lokale håndboldpiger. Tøserne udpeger tung og u-handy Normansgran – christ, der er pludselig langt hjem!
Gårsdagens orkanvarsel var vist en storm i et glas vand, men nattens blæsevejr har gjort det koldt derude. Træet skutter sig i carporten. Herinde i vores lille dobbelthus er der heldigvis lunt og godt. Søstrene fletter hjerter i guld og Husbond bruner chateaubriand i kryddersmør.
Kalenderlyset følges med tiden. For første gang i årevis. Fælles familiestunder i hjemmet; godt koncept. Mere, tak.
Og i morgen skal vi til skibberlabskovs hos Mormor.
Jeg stivner. Forsøg på indbrud, ingen tvivl. Eller er tyven allerede i huset? På vej ned af trappen til stuen. Og hvornår opdager han så, at der er nogen hjemme? Undertegnede. I sengen. Alene!
Tusind tanker i ét halvvågent sekund.
Vinduespudseren banker børsten mod ruden.
13.04. Tid til at stå op. Du læste rigtigt. Man er vel arbejdsløs. Korrektion: Sygemeldt. For syg til at være arbejdsløs (!)
Ambulance i det fjerne. Kommer mere end sædvanligt tæt på. På vej til børnehaven? Eller skolen??? Mine to tøser.
Angst.
Den lede destruktive angst. Der holder mig vågen natten lang. Indtil iPhonen trænger til pause og går i sort. Og så endnu et par timer derpå. Ved seks-tiden indfinder roen sig. Ved halvotte-tiden bestiller Nora fletning og Ella rottehaler. Ser dobbelt. Er det ok, hvis jeg springer aflevering over idag? Af hjertet tak. Tilbage under dynen. Zzzzzz.
Der er flere æbleskiver fra i går. Går an som brunch. For en forsumpet overførselsmodtager. Som mig.
Til side med gardinerne. Regn og rusk. Der rives voldsomt i toppen af det spæde grantræ. Plantet i foråret ud for stuevinduet – i en drøm om glitrende julelys på hvidpudrede grene.
Ingen sne. Og ingen lys. Kæden kortsluttede i går aftes.
Ella har intensiveret sit børnehave-fremmøde og er efterhånden i stand til at klare længere og længere institutions-dage.
(Når hun altså ikke ligger brak med feber og antibiotika – uh, var det mon den berygtede EV-D68–lunge-influenza, der huserede sidst???)
Men lige pludselig er man fri. Som Evas vilde grydelappefugl. Kan have op til flere sammenhængende timer til rådighed. Sådan helt alene. I selskab med sig selv.
Og sine tanker.
Hvis der ellers var tid til eftertænksomhed.
Det er der imidlertid ikke.
For post-traumatisten sørger naturligvis for helt igennem travlt og tætpakket program (sideløbende med skøre nisseløjer, klassisk julehandel og alm. røvsygt hushold):
Havne-dyp i den forfriskende fjord – efterfulgt af dampende wellness i foreningens spritnye og toplækre tømmerflåde-sauna
Interview-række med ergoterapeut/psykolog/sygepleje/phd-studerende, forskere og journalister – næste stop TVLorry
Charity-krea til cancer-støtte og julehjælp. Og også lige lidt til tøserne …
Nedsættelse af kirkeligt alter-udvalg – inkl. grundig research af lokal skyggevævnings- og venetiansk glasblæsningsteknik; bare vent!
Indstudering af nyt – og megakompliceret – instrument. I år tværfløjten
De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.
Mit juleønske er enkelt: Fred.
