Arkiv
Tag "krise"

Anbring først på dig selv, dernæst dit barn.

Ingen forstår os som hinanden. Ingen. Et bredt udsnit af den danske befolkning med vidt forskellige holdninger og levevis. Men vi er i familie.

Troede jeg var på vej ud. At jeg havde bedst af at trække mig. Væk fra det skumle nærdødsfællesskab.

Både og. For lige så sørgeligt det var at møde alle de skaldede små krigere – nye i felten – humpe rundt uden ben, med arm i slynge, sonde i næsen, plastre, ar, sortrøde rande under øjnene – lige så livsbekræftende var det igen at opleve vores sjældne og helt unikke sammenhold.

Ved den årlige weekendtur for os med cancerramte børn.

Mens regnvejret tvang hoppeborgene i knæ og sportsvognene i kaleche-mode, søgte vi indendørs til et par omgange wellness, besøg i male-, smykke- eller bamseværkstedet, rollespil, foredrag, festmiddag, levende musik. Krydret med slushice og popcorn ad libitum.

Et levende lys og en stak Kleenex. En gruppe forældre havde vovet sig ind i rundkredsen. Vi var nydiagnosticerede, midt i behandlingen eller hjemvendt fra fronten. Med eller uden vores barn. Men alle var vi i krig.

Hvorfor kæmpe så inderligt for at komme ud og væk, når det øjensynligt er her, jeg hører til? Her jeg føler mig hjemme. Her jeg bliver forstået. Til fulde.

Den kærligt guidede erfaringsudveksling kom omkring alt lige fra samarbejde med sygehus og kommune, parforhold, søskendefokus, skole, job, sorg, krise, angst, håb.

Og for mig var det et skridt. Fremad eller bagud ved jeg ikke. Men mod en erkendelse af, at jeg stadig er med i klubben – og altid vil være det. Jeg har stærke oplevelser nok til en livstid, og de har mærket mig. Jeg kommer ikke tilbage, det gør jeg ikke. Hvor meget, jeg end ville ønske, at hun en dag vågner af dvale, den glade sprudlende entusiastiske Dorte. Så er hun væk.

Hvorfor dog bruge energien på at lede efter det tabte?

Nu vil jeg sætte mig for at finde en iltmaske, der passer. Hvad giver mig den friske luft, der er nødvendig for, at jeg kan tække vejret her i dødens rige – og hjælpe mine piger videre i livet som hele mennesker. For det er i Kemoland, jeg har til huse. Og Kemoland i mig.

Det kommer vi ikke udenom.

Punktum.

Sorg. Tines to piger har mistet deres far.

Mens min kære barndomsveninde afvikler bo og arrangerer gravøl med den ene hånd, fører hun sine døtre gennem en grusom krise med den anden.

Jeg kigger fotos. Tænker tilbage. Der var tryk på karrieren i udlandet. Måske for meget. Tilbage i Danmark gik ægteskabet itu. Det sker. Nogle gange er kærlighed bare ikke nok.

Når jeg tænker på Thomas, tænker jeg musik; hans flotte sangstemme til guitar og klaver. Og jeg tænker køkken; han skummede min første latte på Frederiksberg – simrede mit første indiske måltid i Manchester. Det vil jeg huske.

Ella og Nora fældede en tåre, da de hørte nyheden. Jeg skånede dem gerne for flere triste beskeder. Men det kan jeg ikke. Døden er i livet – og det er her, vi er.

I livet.

“Der er større bekymringer i verden …”, er Anders’ kommentar til min tøjkrise.

“Du måtte godt låne noget af mit!” tilbyder Nora og fortsætter i et fnis: “… hvis du da ellers ku’ passe det, hi hi!”

“Du bliver altså nødt til at være smuk i morgen, Mor!”, stresser Ella mig.

Lader klædeskab være klædeskab og læner mig tilbage med MacBook og kaffetår. Anders har ret: Der er ved gud større bekymringer i verden – én af disse kommer netop i fokus under TV2s Knæk Cancer-uge, der begynder i morgen.

Ja, for ganske snart går det atter løs. Og vi er inviteret med. Fra start til slut. Fra dokumentar-præmiere om under 24 timer – til kulminationen i live-showet på lørdag.

Glæder mig til at tage hul på endnu en indsamlingsevent i den gode – og meget vigtige – sags tjeneste. Så vigtig at jeg tropper op i Tivoli kl. 06.15 (!) mandag morgen (!!) med Ella på slæb (!!!)

De er advarede derinde. Kan vitterligt ikke garantere for udfaldet, hvis tøsen får det forkerte ben ud af sengen. Hvilket nemt sker så tidligt på døgnet. Hysteri for fulde gardiner i live-tv. Fantastisk.

Nå, det var den hersens garderobe, jeg kom fra …

Forsøger her i ferien at holder ældstedatterens læsning ved lige med Morgenthalers dyrefabler og barndommens elskede tegneserier. Føler sgu’ min knold mindst ligeså tynget med udfordringer som Egernet John; hvem der dog bare havde Gammelpots magiske vadsæk til:

  1. En babysitter
  2. En enkeltbillet til den anden side af kloden
  3. En hammer til at slå sig selv i hovedet med

Ella er træt og udkørt her til morgen efter et par ellers ret korte børnehavedage, Nora sur og svær efter skred i sengetiderne. Begge virker så forkomne og sårbare for tiden: Den lille har pludselig “glemt”, at hun ikke mere bruger ble (med en hulens masse ulækkert arbejde som resultat), og den store er konstant på nippet til et af sine rystende melt-downs (med en hulens masse kedeligt skænderi som resultat). Foreslår lille fridag, som bliver accepteret.

Bad idea!

Er jo også verdens ondeste mor, når jeg beder krapylet slukke diverse iPads inden morgenmad. Og at jeg så ovenikøbet kan finde på at anmode om en hånd til borddækning … har man kendt mage?

Hysteriet ta’r til, og pludselig er Nora på vej til at flytte hjemmefra, og Ella barikeret på sit værelse. Begge forkælede prinsesser under højlydt skrigeri og kylen med legetøj. Eneste plus lige nu er, at de trods alt ikke er uvenner med hinanden; næh intet sammenhold er større end det mod fælles fjende.

Jeg tuder. Sætter mig ned i soveværelset og plasker sengetøjet til.

Efter en times ragnarok ringer jeg til Anders og beder ham afspadsere sit overarbejde fra de sidste to dage. Asap. Han pakker fluks sammen og cykler hjem.

Pis.

Hvor kikset. Kan ikke klare at passe to børn på samme tid. Mine egne to børn vel at mærke.

Pis igen.

Men hvor skulle jeg dog have lært det? Og de at lytte efter mig? Disse måneder er de første nogensinde alene med to ganske almindelige piger – som ganske almindelig husmor. Ad helvede til med bog op og blog ned om konflikthåndtering i kernefamilien. Når der nu ingen kernefamilie er. Pst væk. Verschwunden!

Jeg har bare ét at sige: God arbejdslyst til dig, Lola – og glem ikke rustningen på torsdag …

“Mon ikke det kunne være helt rart med sådan en rigtig hyggedag – bare dig og Nora sammen?”, spurgte familieterapeuten.

“Top!”, sagde Mor.

… og PLING! Så dumpede der sørme spontan-invitation op i mailboksen fra Foreningen Cancerramte Børn, der netop havde fået fingre i et antal billetter til årets Disney on Ice i Forum.

Jamen er det jo ikke præcist det, man kan bruge en patientforening til? At få serveret et udbud af grydeklare oplevelser, lige når man trænger?

Tusind tak for kæmpe oplevelse ude af sumpen for en stund.

Fra en mor og hendes skyggebarn …

 

Mest træt eller mest ked? En blanding vist. Trætteked.

Insomnia den ganske weekend. Mandag står nemlig på immunglobulin til styrkelse af Ellas svækkede – omend så småt stigende – vinterforsvar.

Alene ordet giver panikangst. Immunglobulin. I M M U N G L O B U L I N. Lang og snørklet trylleformular. Simsalabim og plingeling: Fra frisk til anafylaktisk på under et minut. Det er nemlig lige præcist, hvad den koncentrerede antistof-cocktail kan gøre – og engang har gjort – ved min lille pige. Derfor højeste alarmberedskab.

Hos undertegnede i hvert fald.

Garfields hademorgen. Mand og ældstedatter på vej til dagens dont, Ella og jeg snart i overtøjet. Riget ringer. Dagens behandling må udskydes en times tid, da afdelingen ikke har noget sted at gøre af os. Overbooket. De vil vende tilbage. Vente vente. Vente lidt mere. Ella er utålmodig: “Hvornår skal vi afsted, Mor?” Jeg rykker – de beder mig have tålmodighed. Jeg rykker igen – de lover mig opringning af læge:

“Jamen det ser skam helt fornuftigt ud; sidste uges prøve viser jo, at Ella selv har klaret produktionen, så hun skal da ikke ha’ nogen infusion …”

Glæden over de høje tal overskygges et øjeblik af raseriet over den manglende information. Værdierne forelå med sikkerhed inden weekenden – ergo havde lægerne flere dage til at informere os.

Tak for lort!

Nå, men i aften skal jeg ud. Med de andre Cancer Moms. Juhu. På med skindstøvlen og til bys. Maler min frustration ud af kroppen – og ind i en mælkekande – hos Creative Space. Brændt/glasseret resultat klar til afhentning allerede i næste uge:

Flygtig skyline på grovkornet bund. Fragmenter af hjem? Tomme huse? Ruiner?

Sidder lige og tuder lidt. Anden gang i dag. Great. Kan ikke glemme den frygtelige nyhed, jeg fik overleveret i går aftes. Børnekræften har krævet endnu et offer i netværket. Endnu en fejlslagen transplantation.

Endnu en søvnløs nat forude.

Slam! Et træ taber kampen en meter fra min køler. Vejen er nu spærret; må vist hellere vende om?

Slam! Endnu et træ lægger sig i baglygternes skær. Fanget :-/ Godt man har hækletøjet med sig på turen …

Tænker år tilbage til hin decemberstorm, hvor jeg naturligvis valgte at sætte til søs. På det eneste skib i dansk, norsk og svensk farvand. Jojo, der er nogle af os, der vælger de farlige ruter her i livet.

Såmænd.

Kommer sikkert (omend gevaldigt forsinket og med to vildfarne valgplakater på taget) frem til syaften hos en håndfuld andre kriseramte mødre. Krea i stormens øje. Sender mit lille sommerskur en styrkende tanke: Hold ud deroppe i lyngen – jeg lover at kigge forbi i weekenden. Skal bare lige over et par Halloween-arrangementer først:

Mens Nora rasler med fem tøser og en hund, synker jeg ned i sofaen hos søster og svoger. Med nødde-kaffe og bacon-chokolade. Ella er stadig vågen, da vi kommer hjem: “Ha ha – i morgen er det bare MIN tur til Halloween-fest, at I ved det!” Hun gnægger forventningsfuldt, og Nora lytter – lettere misundeligt – til Lillesøster Blærerøv.

En helt ny situation at skulle vænne sig til. Ella har i løbet af et par dage pludselig fået sig et liv uden for hjem & sygehus. Et børneliv. Et velfortjent og længe ventet børneliv med jævnaldrende.

“Ella gives hermed lov til at frekventere Børnehuset SIV. Punktum. Ny linie.”, messede lægen i tirsdags i diktafonen og tilføjede uden for notat: “Hvis I lover at holde jer væk fra nogen former for dårligdomme, vel at mærke …” “Vi vil gøre vores ypperste”, forsikrede jeg ham. Men selv om jeg ved, at grumme bacciller altså godt kan snige sig gennem selv den mest rengjorte og velsprittede institution, er jeg ikke et sekund i tvivl:

Det er tid til at give Ella livet tilbage. Og koster det en vinterforkølelse med – oh skræk – en omgang nedsat lungefunktion under inlæggelse som følge, ja så ta’r vi den med. For én ting er sikkert: Hjemme dag ud og dag ind hos slidte og slatne Mor på femte år: Dét er ingenlunde livskvalitet!

NB. Weekendens lyng-status: To grande nabo-træer har valgt at aflægge vores grund en uventet visit – med en hulens masse oprydningsarbejde til følge. Men nymalet skur & vanvittigt-tæt-på-at-være-færdigtbygget-treetop house står endnu.

Så det går an …

Svarene på den farlige undersøgelse er kommet dumpende stykvist over de seneste par dage, og det står nu klart, at Ellas lungeproblemer kan føres tilbage til vores tyske ven. Ingen bakterie eller virus; det er den nye knoglemarv, der lige skal have hjælp til at finde sig tilrette i Ged.

Binyrebarkhormon i giga-dosis over tre dage – så skulle hun være stabiliseret.

Fedt vi nu har fokus på Ellas tilstand. Ærgerligt det bare skulle tage så lang tid, inden der blev lyttet til os og taget affære. Bonderøve.

“Du skal altså tale pænt til os”, siger en intensiv-læge til mig på gangen, “ellers bliver vi så kede af det.”

Nå, men det må I jo så se at komme jer over. I er professionelle, og jeg er i krise. Hvem af os kan det forventes, der har overskud og overblik her i butikken? Wild guess?

Sætter mig tungt på kontorstolen ved Ellas side og kysser hendes lille lune hånd. Koma-kaffe skal der til. Og tid.

Mon så ikke vi får hende på toppen igen?

Svar på knoglemarv: Fortsat ingen kræft tilbage i Ged!

Og så var det jo, at vi skulle juble. Fest & farver.

Men så kom der lige en ny blødning i lungen på tværs. Christ, der kommer sgu’ hele tiden noget på tværs!

Blødningen kostede ikke Ella livet – kostede kun os andre et par søvnløse nætter og en guldbryllupsfest. (Tillykke MosGerda & co.!!!)

Men hvor er vi så nu? Fortsat på Intensiv (hvor gennemsnits-liggetiden er tre dage, ha!), fortsat i respirator, fortsat i kludedukke-kondition.

Fortsat fucked – men måske snart kun semi-fucked.

Og hvad er så planen? Se tiden an.

Mens man – med en håndfuld frivillige ildsjæle – kreativerer sig selv og sin store datter gennem den lange ventetid.

Sidder her på en grå hospitalsgang og tuder.

Dagen i dag her på afdelingen har budt på så meget smerte og sorg – og så få lyspunkter – at jeg er kommet i havsnød.

SOS – Stue 16 på vej ned med flaget; kom fluks med redningskransen!

Har siden i morges fulgt en lille bange families opdateringer på Facebook. De frygter, at deres datters leukæmi er vendt tilbage – ligesom Ellas. Er i dette øjeblik indlogeret på Odense Universitetshospital og afventer dommen.

Jeg kender jeres smerte, kære venner. Har ikke meget andet at sige. Men tankerne går til jer alle.

Og søens folk.

Meget apro pos dukker ex-prinsesse Alexandra pludselig op før frokost. Puf – ud af det blå! Læser eventyr for immunsvæklingene i fælleskøkkenet. Jeg inviterer hende gladeligt til at tage plads i den røde sofa, hvor jeg hænger ud med min datter. “Skrid væk!”, vrisser Ella og sparker arrigt ud efter hoffet. Erhm, pardon på ungens vegne. Suser ned efter en KEMOLAND og forærer grevinden et signeret eksemplar som plaster på såret. Hun tager hjerteligt imod bogen – glæder sig til at læse den.

Ella vil sove middagslur. For slukket lys og nedrullede persienner. Og mig? Hvordan skal jeg så lige få øje på maskerne i mit japanske uldstrikkeøj??? “Couldn’t care less – skrid ud af mit værelse Mor!”

Forvist til den hårde træbænk et par gemakker væk. Strikker lidt, suser ned efter sur kaffe, strikker lidt mere.

Aften. Menuen står på kartoffelmos med kødsovs. Sidstnævnte iblandet sirup, for at børnene ikke skal lægge mærke til paprikaen. Hm. Ella trues til et par mundfulde: “Du bliver nødt til at spise. Tre dage uden mad går ikke – så må vi altså lægge en sonde!” Den fatter ungen og tager en bid, mens hun kigger ondt på mig fra klapvognens dyb.

En far kæmper samme kamp med sin datter, der netop er blevet multihandikappet for en stund, da hendes tumor pludselig sprang læk. Jeg betragter mor til yndig lille purk. Hun savner sin nyfødte, som hun – helt imod al natur – må forlade for at passe sin cyste-befængte ældste. Han har det nu ellers godt og tusser omkring. Bukker sig ned efter lidt julepynt. Dryp! Blodet pibler frem fra det nye operationsar. Moren bryder grædende sammen og forlader maden og os.

Jeg har fået nok og vender tilbage til stuen. I seng med Ella – vi springer badet over i dag; hun er helt smadret. Effektiv kemorunde, denne her, må man sige. Nat nat, min Skattepige. Og ja ja – jeg kender min plads. Tilbage på bænken.

Ikke helt så ringe endda at sidde herude, trods alt. Falder i snak med reflekterende mor til syg teenager. Vi afbrydes af et par rødrandede øjne og en hulken. Dårligt nyt: Lille fire-årig med det skønneste opvakte blik responderer ikke på kemoen som håbet. Familien har lige fået besked. Hans mor knuger en varmepose ind mod sig: “Jeg havde det på fornemmelsen”, siger hun og tørrer en tåre væk.

Ok. Så er tiden inde til at dykke ned i Kokken Kenneths hemmelige vin-stash. Men oddsene er dårlige, for hele hans lager er brutalt nedlagt af seneste LEAN-proces, og flaskerne pst borte. Smiler til rask storebror, der sidder mutters alene hernede. Jeg indvier ham i mine skumle planer, og han fortæller mig, at han også kunne bruge et glas. Hvis han ellers var gammel nok til at drikke. For hans bror ligger for døden lidt længere henne af gangen. Kemoen er taget ned; ikke mere at gøre. Andet end at overdynge ham med julegaver. Hvilket denne mest kærlige og omsorgsfulde knægt så gør.

Sidder altså som sagt her på en grå hospitalsgang og tuder. Overvejer hvordan jeg skal komme igennem natten. Er godt klar over, at jeg uden tvivl også selv har delt et par ødelagte nætter ud over årene. Fik for nyligt at vide, at Ellas tilbagefald og min rapkæftede sniksnak om situationen har sendt en anden leukæmi-mor til krisepsykolog. Sådan er vilkårene herinde i Helvedes forgård. Jeg ved det.

Har det bare så skidt her til aften. Er så uendeligt trist.

Hvor er livet dog ondt.

Når man er i krise, beder man sjældent selv om hjælp, for man kan tit have svært ved at se frem i tiden. Her får du tre konkrete forslag til, hvordan du kan støtte:

1. Madlavning
Skal I ha’ frikadeller til aften, så lav dobbeltportion og sving omkring familien med en posefuld – man lever meget af fastfood, da der ofte ikke er tid eller overskud til at handle ind eller kokkerere. Et par friskbagte grovboller til de raske søskendes madpakker er også et hit.

2. Husarbejde
Er du nær ven eller familie, så spørg om en nøgle, næste gang de er indlagt, og foreslå at fylde køleskab og fryser op, tømme opvaskemaskine, vaske en kurvfuld tøj eller svinge gulvskrubben, mens de er væk. Det er deprimerende at leve i en kuffert, og man kommer ikke til bunds i huset, når der hele tiden flyttes ud og ind af hospitalet. Skulle den syge udskrives til et par dages orlov i hjemmet, er det også vigtigt, at der er rent af hensyn til det svækkede immunforsvar.

3. Raske søskende
Forældrene kan have rigtig dårlig samvittighed over for det raske barn, som ofte kommer i anden række. Inddrag de raske søskende i jeres egen hverdag og kom med konkrete invitationer á la: Vi vil gerne have Nora med os på rideskole i morgen eller spejder på onsdag! Min datter skal lave lektier til dansk i eftermiddag – vi vil gerne invitere Nora hjem til os fra skole til hygge & læsning. Vil Nora med i skoven på lørdag? Vi henter kl. 11, sørger for frokost undervejs og er tilbage med hende kl. 15.

Og ellers masser af kys & kram …

Min Tine kom forbi i forgårs – hentede hende på stationen. Vi havde ikke set hinanden siden lægernes mega-monster-møg-dårlige nyheder sidste tirsdag og nåede lige en kaffe/sludder inden Nora-afhentning og lasagne-bagning.

Over de seneste dage er gaver & kærlige hilsner strømmet til vores lille dobbelthus. Min gamle barndomsveninde kom heller ikke tomhændet men bragte en vidunderlig Mansted poncho i lige mine farver!

Et kram kaldte hun den – så kan jeg blive omfavnet, når som helst, jeg har brug for det!

 

Fatter det ikke!

Jeg, der ellers elsker folk omkring mig – the more the merrier – kan slet ikke holde større menneskemængder ud i øjeblikket. Jeg bliver forvirret og svimmel, magter ikke at forholde mig til andre end bare de allernærmeste. Og i små flokke, tak! Kan blive helt panisk ved udsigten til en tur på Bakken, pizza-arrangementer ved vandet eller børnefødselsdage (hvor jeg såmænd bare skal aflevere/hente). Overskudet til at socialisere er helt væk, gnisten brutalt slukket; kan sågar knapt klare mit eget selskab mere …

Tidligere har mit liv har været fuldt af dynamisk arbejde blandt 20.000 andre frivillige, kor-optrædener for hundredevis af betalende gæster, kontraktforhandlinger, præsentationer, salgstaler. Og jeg elskede det!

Hvad er det lige, der sker???

Har her i weekenden fået lov til at smugkigge i genoptrykket af Susans bog, Mor må jeg få din pc hvis du dør?, som kommer på markedet i oktober samtidig med min egen. Hun beskriver, ligesom Voices of Survivors, hvor svært det kan være at – ikke kun overleve kræften – men overleve til et godt liv.

Kræft er livsforandrende, ingen tvivl om det. Men at jeg skulle opleve en efterreaktion på Ella-truntens sygdomsforløb, der ændrer min personlighed så drastisk, som det er tilfældet, det kommer godt nok alligevel bag på mig.

My Sister’s Keeper er en smuk og tankevækkende film med super cast:

Hvad stiller man op, når ens cancerramte barn mangler stamceller, knoglemarv og andre reservedele, men der ingen matchende doner er? Så laver man da bare én i form af en gensplejset søster. Men hvad nu, hvis denne redningsplanke så en dag ønsker sin krop tilbage, når der netop er allermest brug for den?

In Los Angeles, the eleven year old Anna Fitzgerald seeks the successful lawyer Campbell Alexander trying to hire him to earn medical emancipation from her mother that wants Anna to donate her kidney to her sister.

En til af de stærke cancer-historier (kommer fluks på min linkliste) – men denne med et lille sejt twist. Trist men ikke overtrist.

Og så bliver man jo også lidt nørdet efter et par år i Kemoland: Vi kender til de to leukæmityper ALL (som er Ellas) og AML, men hvad hulen er APL? Vi måtte straks pause filmen og tjekke online lægehåndbog. Man bliver hele tiden lidt klogere …

Rar psykologtid i dag satte ord på, hvor forskelligt jeg og Anders navigerer gennem denne PTSD-tid – Handling vs. emotion. Vi har begge behov for at tilegne os lidt af hinandens indgangsvinkler: Jeg selv kaster mig over diverse projekter og researcher på livet løs om børnecancer og fysiske og psykiske senfølger for patient og familie, mens Anders distancerer sig fra hverdagen med gourmet-kokkerering og science fiction.

Kunne godt mærke, at han tog filmen lidt tungere end jeg selv men er taknemmelig over, at jeg ikke skulle se den alene.