Arkiv
Tag "milepæl"

06:30 bliver min dyne løftet op, og en lille lun morgentrold møver sig op i sengen: “Solen skinner på min kind, når jeg ta’r Frost-tasken af”, synger Ella højlydt ind i mit øre og hapser min pude til sig. “Iiiih, hvor jeg glæææder mig – det spræller helt i min mave!”

07:40 hænger Nora nøglestroppen om halsen og kysser Lillesøster farvel og på gensyn: “Kan du ha’ en dejlig første skoledag, min lille Snut? Jeg kigger over til dig i frikvarteret.”

08:45 byder skolelederen velkommen i festsalen. Ella åbner sin nye taske og fisker sit matchende penalhus frem (sidstnævnte kærlig gave fra Storesøster). Hun når lige at tegne et par streger i malebogen, inden der er afgang til klasselokalet. Ella snubler over et trin på vej ud i solskinnet og sukker: “Men jeg er jo heller ikke helt vant til at gå i skole endnu …” og ta’r et fast tag i Mor med den ene hånd og Far med den anden.

9:45 gennes en flok svedne forældre videre på arbejde (eller noget …) Ella krammer farvel og sætter sig tilbage på sin plads. Med et stort smil.

Tillykke, min smukke Tu! Sikke en milepæl. Tænk engang. At du skule nå hertil? Et sandt mirakel.

Livet for dine fødder …

Det er tidlig morgen, men jeg er stået op / A / C#m / D / A /
For jeg kan ikke sove, der er uro i min krop / D /C#m / D /E /
Jeg har glædet mig så længe, og tasken står parat / A / C#m / D / A /
Jeg ta’r mit bedste tøj på og så er alting klart / D / C#m/ D /E /

Første skoledag, første skoledag / A / C#m /
Solen skinner på min kind og jeg ta’r tasken af / F#m / C#m /
Med et trylleslag er der sang og flag / Hm / F#m /
For det er min allerførste skoledag / D / E /

Henne i min klasse finder jeg min plads / A / C#m / D / A /
Med navneskilt på bordet så jeg føler mig tilpas / D / C#m / D / E /
Og far og mor går ud igen, og så skal vi i gang / A / C#m / D / A /
For nu går vi i skole og vi starter med en sang / D / C#m/ D /E /

Første skoledag, første skoledag / A / C#m /
Solen skinner på min kind og jeg ta’r tasken af / F#m / C#m /
Med et trylleslag er der sang og flag / Hm / F#m /
For det er min allerførste skoledag /D / E /

For nogen børn er fødselsdag den allerbedste fest / A / C#m / D / A /
Andre elsker julen, der hygger man sig bedst/ D / C#m / D /E /
Gennem hele livet er der mange fester, men / A / C#m / D / A /
Fødselsdag og juleaften kommer jo igen / D / C#m/ D /E /

De helt specielle dage er der ikke mange af / F#m / C#m / D / A /
Og derfor er der ingenting som første skoledag / F#m / C#m / D / E

Første skoledag, første skoledag / A / C#m /
Solen skinner på min kind og jeg ta’r tasken af / F#m / C#m /
Med et trylleslag er der sang og flag / Hm / F#m /
For det er min allerførste skoledag /D / E /

Hr. Skæg, 2012

Rigshospitalets Børnekræftafdeling, 9. juli 2010

Det var en hed sommerdag. En af de hedeste.

Vores lille Ella lagde krop til – hvad vi troede skulle være – hendes allersidste intravenøse kemo.

Hun var kun et år. Og i behandling for leukæmi.

Men nu var hun kræftfri. Sagde lægerne. Så der var balloner i dropstativet. Og kage i fælleskøkkenet.

Jeg tror nok, jeg var glad den dag. Da jeg satte mig ved computeren og postede det allerførste Kemoland-indlæg. Lettet i hvert fald.

Kommer sgu’ hverken til at savne besværligt dropstativ eller frygteligt klaver…

skrev jeg. For selv om vi den kommende tid skulle til jævnlige kontroller derinde på Østerbro, så var det alligevel en slags farvel til det sted, der havde været vores andet hjem siden december.

Farvel til plejepersonalet og ikke mindst alle de andre skønne familier, vi havde lært at kende over de sidste mange måneder. Levet med. Haft morgenhår og gået i slåbrok med. Grinet og grædt med. Begravet børn med.

Det blev dog kun til et på gensyn. Kræften kom retur. Og med den kemo og sorg. På ny.

Tilbage i dødens skygge.

Vist var jeg bange, som jeg sad der og tastede. Men jeg fornemmede alligevel et spirende håb. For jeg havde jo ikke den ringeste anelse om, hvad der ventede os. Og jer, kære læsere, som over årene fandt vej her til bloggen. Fulgte vores familie. I lyst og nød. Sørgede, da leukæmien slog benene væk under os for anden gang. Krydsede fingre, da vi søgte efter en matchende donor. Holdt vejret, da Ella på sin fødselsdag røg på Intensiv i respirator. Fældede en glædens tåre, da hun vågnede op og sagde sine første ord til kameraet. Klappede i hænderne, da hun endelig flyttede hjem igen, rejste sig fra kørestolen og sprang ud i den store vide verden.

Støttede os i disse hårde måneder, hvor vi har haft så svært ved at finde tilbage til livet igen.

Men det skal nok lykkes. Det skal.

Vi er kommet så langt. Sammen. Af hjertet: Tak <3

NB. Denne Kemoland er altså go’ nok …

En Cancer Mom’s dagbog, mandag 3/5 2010
Ved solopgang sprang bøgehækken ud, og børnehavepigen er ikke længere børnehavepige.

Første SFO-dag. Det lyder stort, men det er jo ikke rigtig skolestart – kun lidt … Jeg følges med Nora til morgenbord og skræmmes over de gule malede striber, der fra nu af skal gøre det ud for det trygge trådhegn i forsøget på at holde ungerne væk fra vejen. En snert af fortrydelse strejfer mig; skulle vi have ventet et år?

Forsøger at mingle med de andre forældre, men det falder mig svært. Nora er glad men ret hængevoren, og vi ender med at sidde på samme taburet og spise grovboller. Inden afsked når jeg kort lige at informere personalet om Noras lillesøsters sygdom, der fylder så meget i vores hjem. De virker chokerede omend glade for at få besked.

Men ikke kun Nora er newbie i dag. Ella har en ny fase foran sig, og mens Nora og jeg sidder og smæsker os i marmelade-madder, er den anden halvdel af familien på vej til intet ringere end fire forskellige slags kemo og opstart af Dexa på Riget. Min vejrtrækning bliver imidlertid hurtig og overfladisk af angst, når jeg tænker protokollen igennem. Hvad nu hvis hele scenariet gentager sig, og hun ikke er helt så tough denne gang?

Vi holder vejret og lader os falde ud over kanten med sammenknebne øjne, mens vi krydser fingre for, at elastikken holder. At vi slipper med skrækken.

(Uddrag fra bogen Kemoland)

En Cancer Mom’s dagbog, mandag 4/5 2015
Rosen står der endnu – mørkerød og rank i vasen på Ellas værelse. Den fik hun overrakt sammen med diplomet i torsdags. I anledning af sidste dag i sin elskede børnehave.

Nora svinger skoletasken på ryggen og cykelnøglen om halsen: “Hej hej, min lille Snuttebasse – kan du ha’ en rigtig god første SFO-dag? Jeg kommer over og hilser på dig i frikvarteret, ik’?”

Far & Mor suser omkring;

  • Inventar til kassen (varm trøje, regnjakke/bukser, mindst ét sæt ekstratøj, hjemmesko og solcreme)
  • Madpakker (en til for/eftermiddag og én til frokost)
  • Fin kjole og frisure (“elastikken skal matche!”)
  • Tøjdyr (hunden med de lange ører)
  • Tisse af (nå, ikke? så må vi huske det deroppe)
  • Hurtigt ud af døren (pyh!)

Ella virker knapt så kæk som ved forrige uges intro-aften og klæber til mine ben, da vi træder ind i menneskemylderet. Der hilses til højre og venstre, mens horden langsomt flytter sig ned gennem mellemgangene i jagt efter podernes garderober. Hun slapper lidt mere af, da vi – efter udendørs kom-hinanden-ved-dans – sætter tænderne i et par friskbagte scones. Snart hopper hun ned fra mit skød og fistrer rundt med sine nye klassekammerater.

Jeg når lige at bede personalet være særligt opmærksomme på solcreme (sart kemo-hud), overtøj (sarte respirator-lunger) og ekstra toiletbesøg (håbløst bagud med renligheden …), inden forældrene må sige farvel til ungerne, der skal i gang med at lære deres nye institution og pædagoger at kende.

Det er en glad Mus, vi henter fire timer senere. Men også en træt Mus. Ella er næsten ikke til at slæbe med ind i supermarkedet på hjemturen og må lokkes med te-bolle (“med chokolade-stykker!”) i bagerafdelingen. Hjemme falder hun omkuld på sengen og beder om ekstraordinær eftermiddags-skærmtid.

Det er ok; jeg trænger også selv til en pause. Alt går pludselig så hurtigt. Fatter ikke, at vi virkelig er nået hertil. At det virkelig lykkedes: Skolestart lige om hjørnet!

Lys i vinduerne; vi er fri …

“Ser du dyr?”

“Dyr???”

“Ja, ser du sådan små dyr rundt på væggene?”

“Øh, nej …”

“Hører du stemmer?”

“Mener du inde i mit hoved?”

“Ja, hører du stemmer, der fortæller dig, hvad du skal sige og gøre?”

“Øh, nej – heller ikke …”

Retter usikkert på min ørering og ta’r en dyb indånding.

“Hvordan med gulvet – kan det finde på at boble lige pludselig?”

“Det syn’s jeg faktisk ikke.”

“Og hvad med forfølgelse? Har du fornemmelsen af, at der er nogen, der er efter dig – eller holder øje med, hvad du laver?”

Svarer pænt på resten af overlægens spørgsmål og afleverer mit skema. Med info om nærmeste pårørende, alkoholforbrug og taljemål (!)

Hvad man ikke gør for at komme til hægterne igen …

Terapihave-projektet viste sig at være løbet tør for fondsmidler, så der måtte alternativt ressourceforløb til. Og det kunne så eventuelt hedde en PTSD-pakke. Fandt min læge og jeg ud af i fællesskab.

So, here I am. På vej hjem efter indledende samtale hos Regions-psykiatrien i Greve.

Misser med øjnene. Har glemt solbrillerne på entrékommoden, men pyt. Så får jeg alle farverne med på turen. Forårsfarverne. Lilje, krokus, tulipan i villahaverne. Og på kirkens parkeringsplads er kirsebærtræet netop sprunget ud.

Hjemme – benene op på sofabordet. Sikke et blæsevejr. Bare de nye små tomatplanter holder sig oprejst derude … Var forbi planteskole i weekenden og shoppede yderligere hvide bellis til legehusets altankasse samt rosa pelargonier, lilla hornvioler til terrassen og læggekartofler til pigernes krukker. Lidt spændende med de  dobbelte PotatoPots fra Farmor – mon de kommer til at gøre en forskel for høsten i forhold til sidste år?

Ella synger inde på værelset; hun har fået en prinsesse-udprint til farvelægning. Klokken er mange. Håber snart Nora kører afsted fra klubben – hun når i hvert fald ikke at træne på waveboard inden middagen; det er hendes køkkentjans i dag, og vi skulle gerne i gang med maden i ordentlig tid.

Der er mini-hindbærsnitter til dessert – pink og syntetiske. Lige i tøsernes smag. Tænker, vi hellere må fejre gårsdagens to milepæle:

  • Nora har endelig gennemskuet, hvordan man binder sløjfe på snørrebåndet.
  • Ella har lært at holde balancen på sin tohjulede cykel – helt uden hjælp.

Det går fremad …

Tirsdag, Ordrup Kirke
Livets afslutning. Smukke Schubert-strofer om kunst og kærlighed sender en far, en bror, en søn afsted herfra. I eftermiddagsblæsten. Lyserødt uldsjal gør hverken fra eller til. Foråret er sat på pause.

Onsdag, Rigshospitalet
Livets begyndelse. En lille ny hjælpes til verden lige foran elevatoren i Opgang 4. For næsen af mig og min datter. Sådan! Ella vil gerne vide, om det blev en dreng eller en pige. Hun håber på en pige.

09.00 Blodprøver (5002)
09.20 Lungefunktionsus. (5003)
10.30 Røntgen (3024)
11.30 Dexa-scanning (4011)
12.30 Øjenlæge (2061)
13.30 Lægesamtale (5002)

Sten, papir, saks. Tidsfordriv i forhallens proppede cafeteria imellem aftalerne. Guffer fars friskbagte rugbrød, deler en cola. Jeg sprittede ikke bordet af, før vi satte os. Kun hænderne.

Orienteringsløb. Seks poster = seks gaver. Og ømme fødder. “Kom så – fart på, Mor!” To-års-kontrol. To år efter familiens genfødsel. Foreløbige prøvesvar: Fred & idyl – kontrol igen i 2016.

2016!

 

Tillykke til verdens sødeste vanille-cupcake. Stærkeste habanero-chokolade. Min egen lille vidunderlige datter.

2 x fødselsdag i isblåt Frozen-tema vel overstået.

Med glade børn og skønne gaver. Svingende feber og søvnunderskud af dimensioner.

Nætterne har været hårdest. Temperaturtjek, antibiotika, pinex kl. pis (grumme minder om strenge kemovagter).

Stress. Hvorfor er Ella dog fortsat skidt så mange dage efter vaccinen? Kvikker op, da både børnehave og familie svinger forbi – men gråner atter hen, så snart gæsterne er gået.

Bedring på vej, da tøsen pludselig overmandes af kraftige bensmerter og mærkeligt hukommelsessvigt. Jeg fatter koldsvedende iPhonen og indtaster nummeret til Riget:

  • Vagthavende børnelæge 1: Hun må fluks indlægges, hvis feberen fortsætter. Som transplanteret er hun jo mere sårbar.
  • Vagthavende børnelæge 2: Hvorfor ringer I egentlig til os? I hører ikke længere til her! To år efter knoglemarv betragtes hun jo som rask og overgår til egen familielæge …

??? Forsøger rystende at google en plausibel forklaring.

Statens Serums Institut informerer kortfattet: MFR-vaccinens bivirkninger er milde og ufarlige. Nå, pyha! Instituttet fortsætter imidlertid tørt: Indtil nu har det ikke kunnet udelukkes, at der i sjældne tilfælde kan optræde hjernebetændelse. Argh, what?

Når knapt at konkludere på info, da ungen rejser sig og springer afsted i giga-hopla! “Se Mor, solen skinner – jeg kører lige en tur ud på mine rulleskøjter!” De overtrætte forældre kigger forvirret på hinanden og trækker i sweateren. Nuvel. Kaster sig over forårsklargøring af den lille gårdhave, mens de to søstre løber omkring og fanger mariehøns.

På årets mildeste dag.

Ella har i skrivende stund været feberfri i +12 timer. Nora er netop puttet efter lidt tv-hygge med Far. Mor sidder og døser med laptoppen. Måske et enkelt afsnit Hourse of Cards inden sengetid? Falder garanteret i søvn.

Og sover uafbrudt til den lyse morgen? Drømmer dejligt om sol og sommer?

Frozen-fødselsdag – download skabeloner herunder:

700 dage siden en tysk ung mand lod sin hoftekam gennembore.

700 dage siden en rejselysten sygeplejerske bragte køletasken til Riget.

700 dage siden en lille pige fik sin nye knoglemarv – og med den et nyt liv forærende.

Nogle af jer læsere har fulgt med hele vejen. Andre kom til sidenhen.

Kemoland.dk – hvilken underlig størrelse. En Cancer Mom’s bekendelser. I multifarvet alpaca-strik.

Skal den dø, bloggen? Eller få lov at leve videre lidt endnu? Har den stadig noget at gi’ her efter knapt 1.000 indlæg?

Så omfattende er logbogen åbenbart blevet, at der nu udgives skriverier om skriverierne. Man er blevet genstand for gennemgribende analyse og skal fremover indgå som case i de unge og håbefuldes undervisningsmateriale. Så det!

Travlhed.

Stilstand.

I nat tog jeg en sovepille. Haps. Skyllede den ned med et glas mælk. Og lige om lidt er det nat igen. Håber min aftendukkert i havnen giver den fornødne ro, for det var den allersidste tablet, jeg dér åd. Lokal psych ward var desværre særdeles fedtet med medikamenterne forrige vinter

Kommunen mener, løsningen hedder “Genfind din arbejdsevne – kursus for stress-ramte”. Jeg hælder nu mere til Forsvarets traume-grupper for krigsveteraner.

Sådan er der jo så meget.

Fem år i branchen. Fem år!

Et diplom må der til …

I dagens anledning inviteres I hermed på smuttur tilbage i tiden.

Lad os sammen bladre om på dagbogens allerførste side. Og tage et kig på noterne fra dengang det hele begyndte.

Den dag vi gik i land på Kemolands kyst:

Lørdag 5/12
Roskilde Sygehus, sent om aftenen. Kølige bløde fingre – ikke bare bløde men silkebløde. Lægen hedder Simon. Han tager blidt fat om begge mine hænder, der nu hviler i hans. Min stemme er underligt rolig: »Jeg hører, hvad du siger.« Trækker hænderne til mig men griber lidt efter selv ud efter ham. Slatten Ella på armen af sygeplejersken. Nu ryster hele min krop.

Jeg må ringe til Anders.

Tre matte striber, tre klare striber. Tre matte striber, tre klare striber. Tre matte striber, tre klare striber. Er det fordi, at man ikke skal kunne se ind, eller fordi man ikke skal kunne se ud af ambulancens bagrude? Umuligt at orientere sig. Rødovre? Nej, her er for mange lyskryds – tog vi egentlig motorvejen? Ella babber ved brystet. Hun ligger på min mave og brænder af feber. Tæppet glider hele tiden af de små tykke bare ben. Så standser vi, dørene åbnes. Vent! Hendes fod sidder fast i instrumenterne. Vi lirkes ud i natten.

Rigshospitalet, Juliane Marie Centret, 5. sal, Stue 4. »Se om I kan få sovet lidt!« Skal tisse og går ud på det sterile badeværelse. Seddel ved siden af kæmpe køleskabslignende monstrum:

Brugte bleer og opkastbakker skal først i gul plastikpose herefter i hvid pose med cytostatikamærke på mens barnet får kemo og fem dage efter

… og så for resten hjertelig velkommen til Rigets mest skumle afdeling!

Uro, knuge, ryste. Maske, kittel, handsker på. Spadserer en tur.

Elevator. Oplyste tomme gange. Kirke denne vej. Gudsforladt og frygtelig, hurtigt ud igen. Gad vide, om vores store Nora er faldet godt i søvn hjemme hos Farmor og Farfar? De rykkede dælme hurtigt ud, Svigerne. Mon ikke de har regnet ud, hvor alvorligt det er med Ella? Brillerne dugger, åndenød.

Min lille pige. Hvad fanden skal det ligne???

(Uddrag fra KEMOLAND, forlaget INDBLIK 2012)

“Skål for jer, landets modigste cancerramte og pårørende!”

Direktøren for Kræftens Bekæmpelse byder hjerteligt velkommen til intro-middag for årets cases. Forud for det store Knæk Cancer Live.

Ella og Nora leger gemmeleg med tilrettelæggerens datter, mens tjenerne forsøger at hitte rede i bestillingerne: Hvidløgs-rejer og oksemedallion kan da umuligt være en femårigs ønske? Ingen børnemenu??? Et vindue åbnes – ikke kun de terminale i livsforlængende hormonbehandling sveder nu.

Dyb efterårskold indånding da vi i samlet flok tripper gennem de brostensbelagte gyder til Nordisk Film, gennem porten og hen til gardarobe/snackbar. Pigerne guffer chips under disken, inden fløjdørene slås op til studiet.

Wow! Salen lyser os prangende i møde med røde drapperinger, sorte vægge og gyldne spots.

Denne vej – bord nr. 16. Ungt og engageret crew seater horden, fylder vin, øl og vand i glas og chips, nødder og chokolade i skål. Jeg smager på en af sølvfadets canapéer. Nu vi ikke skal interviewes i aften, behøver man ikke gå så højt op i brøndkarse mellem fortænderne.

Ella holder ud til pausen – så følges hun af produktionsselskabets babysitter til børne-launcen. Nora vælger at blive med Mor og Far til den bitre ende.

Misundelse er ikke det rigtige ord. Nok snarere melankoli. Et væld af blandede følelser, da den ene kriseramte familie efter den anden toner frem på storskærmen og efterfølgende inviteres til en snak i den mobile sofa foran scenen. Genkender studieværternes medlidende og kærlige blikke fra alle de mange gange, jeg selv har delt vores skæbne med kameraet. De varme kram og intense afskedsreplikker, mens teknikkerne viklede mikrofonen fri af kjolen.

Savner jeg det? Savner jeg at være i orkanens øje?

“Dorte/Ellas mor”. Tidligere på dagen deltog jeg i Stafet for livets årsmøde i Falkonersalen. Udfyldte navneskiltet helt per refleks. Uden at tænke. Dorte/Ellas mor – det er, hvem jeg har været i så mange år. Men hvad med Dorte/Noras mor, Anders’ kone, projektlederen på jobbet, alt-stemmen i koret, repræsentanten i forældrerådet, den halvsnalrede til festen? Hvad med hende? Hvor er hun?

Det gør ondt at skifte ham. Tage afsked med fortiden. Komme videre. Som genfødt.

Vi er den raske familie. Solskinshistorien. Langsomt slippes vi af medierne, og andre ta’r vores plads. Andre i lort til halsen. Snart er vi der ikke mere. Snart hører vi ikke til længere.

Men hvilken vej, vi nu skal gå, må guderne vide …

05.30: Mor og Ella sætter sig i bilen. Kurs mod Go’ Morgen Danmarks gyldne efterårs-studie i Tivoli. Man klapper sig selv tilfreds på skulderen for velorganiseret afgang med kun glade miner. So far …

05.45: Uvejr. Sikke det vælter ned. Mørke og blinkende lys flyder sammen i uigennemskuelig pøl. Bare vi snart når frem. Fjollet i øvrigt at stille et skilt mod Greve lige her ved Folehaven. Folehaven? Folehaven??? Shit – hvor pokker er vi henne?

06.10: Hasteopkald til journaist og runner: Ella & co. et kvarter forsinket. Smink en anden – og hold kaffen varm.

Vi når det hele. Makeup, forinterview, teaser i tekøkken og et ekstra toiletbesøg i sidste øjeblik – inden det går løs i studiet. Hatten af for det kærlige og professionelle team, der endnu engang formår at lande et fint indslag … selv under stressende omstændigheder.

Nåda, der er sørme kendisser backstage. Nå, Ella nægter skrigende forslag om snapshot med selveste Christopher. Idol i chok – er vist aldrig før blevet afvist af en pige … Vi runder i stedet Lagkagehuset med tilrettelægger, inden næsen vendes mod Roskilde: “Træt? Fridag? Du kan tro nej Mor, nu vil jeg i børnehave, tak!” Kompromiset bliver en kort dag.

Gymnastik med den yngste, lektier med den ældste, og turen går atter mod Staden. Har taget imod aften-invitation til livechat på Teglholmen efter dokumentar-præmiere.

Skriverierne, der blev fulgt af +20.000 læsere, varede over en time (og blev kun ganske kortvarigt overgået i besøg af Manchester-fans på fodbold-chatten – hep!). Det væltede ind med relevant, kærlig og meget rørende seer-respons. Bare se den her:

Hej Dorte. Har ikke noget spørgsmål, men vil rigtig gerne takke dig for at dele Ella videre kamp med os. D. 6/6 tabte min mand kampen til canceren, men jeg kan i dag smile gennem tårerne, da hans ønske efter sidste års udsendelse er gået i opfyldelse, for som han sagde: ” Hellere jeg skal dø end lille Ella, som endnu ikke har nået at leve”. Han ville have været rigtig glad for at se, at Ella har det så godt. Jeg sender jer de bedste ønsker for fremtiden.

Snøft!

Dagen derpå. Guffer takeaway-rester fra i går, mens jeg browser gennem et væld af Ella-updates på medierne. Mister pusten på Knæk Cancers Facebook-profil, hvor der meldes om over 7.000 likes og flere hundrede delinger og kommentarer til filmen.

Ellas og Mettes film. De to fightere. Den ene lige her ved siden af mig, den anden i himlen.

“Jeg er så ked af, at Mette ikke klarede det”, sagde Ella i aftes og pegede op på et væld af stjerner. “Men jeg kender mange børn deroppe, hun sikkert kan hygge sig med”.

Snøft igen!

September 2012 var ikke en god måned. Det var nemlig der, vi fik den frygtelige besked: “Jeres datter har fået leukæmi … igen”.

Et par uger forinden havde Ella fejret livet. Som tidligere kræftpatient. Som rask børnehavepige. Vi var alle fire med ved Frederiksberg-stafetten, og da Ella slap den gule ballon, gav hun også slip på alle de ensomme år i Kemoland.

Troede vi. Sådan blev det ikke.

Ella ankom til Rigshospitalet for lidt siden. Hun skal have taget blodprøve (status efter transplantation?), tjekket lunger (status efter respirator?) og scannet hjerte (status efter kemo?). Det står i indkaldelsen til i dag. Jeg hader indkaldelser. Hader hospitaler.

Men vi er heldige. Det må vi huske på. Traver ikke længere rundt i den klæbrige pøl af opkast og tyndskid, smerter og isolation.

Selv om skoene stadig svupper.

Om 15 dage skal vi atter deltage i Kræftens Bekæmpelses store indsamlings-event Stafet for livet. Denne gang her i Roskilde, denne gang hele døgnet, denne gang med vores eget Team Kemoland. Det bliver en fin oplevelse, er jeg sikker på. Og det bliver også hårdt.

Lørdag aften, når mørket falder på, sættes stafetten på standby for at give plads til lysceremonien. Da Ella enten har været for lille eller for slatten, har jeg aldrig nået at oplevet dette stemningsfulde øjeblik, så jeg glæder mig. Og frygter det også lidt. Oceanet af lysposer med kærlige, opmuntrende og sørgmodige hilsner til støtte for alle dem, der er:

  • på vej i krig
  • ved fronten
  • hjemme igen (granatchokkede og sølle dog med livet i behold)

Og til minde om dem, der:

  • tabte kampen men altid vil leve videre i os

Vil du også tænde et støtte- eller mindelys? Det koster en 50′er og brænder på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside frem til stafetten, hvor vi sørger for at skrive din hilsen på en lyspose og stille den op som del af lysceremonien i Roskilde.

Tænd et lys for en fighter

I fredags gik vi på McDonalds. Alle fire. Dejligt spontant. Tøserne tæskede rundt i legehjørnet, mens deres gråhårede forældre ventede på maden. Halvblundende i plastiksofaen fornemmede jeg sidste gang, vi var her. For omtrent to år siden, dengang vi troede, at NU skulle livet til at leves. Blev pludselig revet væk fra minderne, da Nora kom susende over til mig:

“Mor, mor – har du nogle mønter?” (Til hvad dog – spillemaskiner?). “Det er fordi, man kan støtte vores søde McDonalds Hus, hvis man putter penge i kassen herovre! Må vi ikke nok?”

Blev simpelthen nødt til at kramme luften ud af min store skønne pige. Med tårer i øjnene. For selv om efterforløbet har været hårdt, så er der alligevel succesoplevelser. Gode post-cancer moments.

Fra stilhedens katedral på Rigets Intensiv til dundrende festivalstemning i dansk folkeskoleklasse. Forstår godt det har taget Nora lidt tid at komme til hægterne igen.

Lige da vi var flyttet hjem efter udskrivelsen sidste sensommer, havde hun til vane pludselig at rejse sig op midt i timen og forlade lokalet. Pst væk. Ingen vidste, hvorhen hun gik. Ingen vidste, hvornår hun indfandt sig igen. Lærerne var lidt i vildrede; de havde jo ansvaret for hende. Men jeg undte hende nu alenetid. Og den har uden tvivl hjulpet.

Nu forsvinder Nora ikke så tit men nøjes med en tur under bordet eller op i vindueskarmen, hvis hun trænger til pause fra undervisningen. Hun trives bedre for hver dag og er faldet ok til i sin klasse igen. Men det har været en langsommelig proces. For man hiver vel heller ikke et barn ud af skolen et halvt år uden konsekvenser …

Fagligt? Jo, der skal hun nok også komme efter det – tvivler ikke. Knolden er heldigvis skruet godt på tøsen.

Og socialt? Tja, hun er slet ikke så moden som de andre piger i klassen, kan jeg mærke, men det lader til, at kammeraterne accepterer hendes forskellighed og sågar til tider beundrer den afslappede, drømmende og ubevidste facon. Denne trækker imidlertid tænder ud hos lærerne, der kan have svært ved at drive hende fra A til B. Men det gør den også hos os herhjemme, hvis det er en trøst …

Kære NoraFlora.

Det blev sandelig ikke det årti, jeg havde tiltænkt dig, da du lå og boblede i min mave. De sidste fem har været en barsk – men også lærerig – omgang. Lærerig på godt og ondt. Men du har dit varme hjerte i behold. Det er det vigtigste.

I næste måned kan du fejre din første runde fødselsdag. Det eneste jeg ønsker for dig, min pige, er at solen vil skinne. Og det må den så meget gerne blive ved med at gøre resten af dit liv. Tak.

Det er da vel ikke for meget forlangt, vel?

I dag startede Ella i børnehave. Igen. Med stærke raske snotunger. For det kan hun tåle. Satser vi på …

Halvkaotisk morgen. TV2 havde sendt Nordisk Film-tilrettelægger og -fotograf til Roskilde for at forevige den store milepæl. Bare sådan helt diskret. Eller noget.

Takker guderne for, at pigerne viste sig fra deres tålmodige og overbærende side. For teknikken drillede, og lydsiden gik i sort. Og netop som denne udfordring var løst, kom Nora til at øse A38 over sine havregryn – joda, vi var selvfølgelig løbet tør for mælk lige netop i dag. Godt naboskab reddede situationen, og filmeriet kunne genoptages.

Over stok og sten det gik – med søstrene på løbehjul, svedt kameramand efter dem i strakt galop, tilrettelægger og mor på slæb.

Pyh!

Nå, Nora kom i skole, og Ella i børnehave. Så langt, så godt.

Jeg er hjemme nu – i en fin og ryddelig stue (!) – med anti-latte og klapsammen. Ta’r dagens første dybe vejrtrækning.

Det gik pludselig så hurtigt det hele. Pænt goddag til kammerater og pædagoger, samling i rundkreds, velkomst og lille sang, sko på til udeleg. Og så var tv-team og undertegnede pludselig helt overflødige. Med klippene i kassen og ungen på rutchebanen, så blev det vist ikke meget bedre. “Gå du bare, Mor!”, sagde Ella, “jeg kan godt spise frokost her alene”.

Låste op til et rungende hus.

Oh, frihed! Første tanke. En dejlig tanke …
Hvor længe mon det varer ved? Anden tanke. En grum tanke …

For kroppen husker. Og sindet. Vi har ligessom været her før, ved denne skillevej. Hvordan gik det lige. Ja, jeg spø’r bare … Men jeg prøver noget nyt. Noget ganske uvant. Noget, der kræver øvelse og vilje:

Jeg vælger at gribe dagen og lægge bekymringen til side. Nemlig.

Således blev mandag den 5. maj 2014 formelt afslutningen på familien Rasmussens besættelse. Efter fem forbandede år blev Prinsesse EllaBellaFrikadella endelig befriet.

I går tændtes lys i vinduerne.

I dag i mit hjerte.

 

Så kan man sørme snart kalde sig forfatter OG foredragsholder!

Kemoland tur/retur

Det er titlen på den foredragsrække, jeg ta’r hul på om under 24 timer.

I morgen formiddag kan du få den ganze Kemoland-historie serveret over en sandwich her i Roskilde. Ja, hvilket sted er bedre at starte end lige der, hvor det hele begyndte? Så kom frisk – jeg glæder mig til at møde jer!

Hvor? Himmelev Sognegård, Fynsvej 69
Hvornår? 11-13 (ja ja, vejret bli’r fantastisk, men det er alligevel ikke sundt at være ude i middagssolen …)
Pris? Gratis (dog 30 kr. for sandwich)