Tåget oplevelse, indeed – men uden brillerne havde vi slet intet set.
Og nu til et sted, hvor solen altid skinner …
Off we go!
Tag "oplevelse"
Ella-feber og hoste igen i går – tilbage på penicillin – endnu en fridag til tøsen.
Der spilles kort, males akvarel og sludres om seneste udflugter. Mens halsen varmes af nyt blødt fødselsdags-strik.
Bvadr!, si’r Mor. Wow!, si’r Ella. Forrige uges tur til Experimentarium inkluderede dissektion af diverse dyreorganer.
Uuuh!, si’r Mor. Juhu!, si’r Ella. Sidste uges tur til Cirkus Arena inkluderede syv køretøjer i globe of death.
Men hvor er vi i grunden velsignede. Trods alt. Det kan godt være, at yngste datters lunger – og ældste datters bogligheder – hænger lidt i bremsen. Men vi kan være sammen i familien til hverdag. Om gode og nærværende oplevelser.
Og det er ikke alle forundt. Ved vi om nogen …
NB. Knus til en lille skidt purk på Riget, der lige nu sammen med sin mor forsøger at holde fanen højt og skumfiduserne indenbords. Vi tænker på jer <3
—
Merino-halsedisse (to ngl. Lang Loop Merino Fine / rundpind nr. 6):
Slå 55 masker op og strik derudaf. Mega-langsom proces, da løkkerne hele tiden kommer i vejen. Men hyggeligt … og det hele værd. Syn’s Ella.
“Jeg tror jeg skriver et brev, og der skal stå: Hej Julemand vil du ikke godt lave en Ariel-bamse til mig, så vil jeg gerne være kæreste med dig.” Ella stopper eftertænksomt op og rynker brynene:
“Men kan man egentlig være kæreste med Julemanden???”
December er på vej. Stærk og krydret som Irmas luksus-glögg, sød og varm som Anders’ hjemmebagte kærnemælks-vafler.
Travlhed. Hemmelig pynte-aften i Ellas børnehave og kæmpe klippeklistre-dag på Noras skole efterfulgt af weekend-hygge i det lille hjem.
Konen pakker julestadset ud. Pigerne fistrer omkring og stiller på plads. Manden ta’r sig til lænden; hvorfor skal kasserne absolut stå allerbagest på loftet?
Søndag. Adventsstagen tændes. Dagen før den store julemåned. Det stormer minusgrader, da vi haster over gårdspladsen og ind til kamel/ponyshow.
Cirkus Arenas vinterlejr danner igen i år ramme om giga-nissebal for Danmarks børnekræftramte familier. 500 deltagere – med grumme ar på krop og sjæl – danser om træet og networker med gamle soldaterkammerater.
I snart fem år har vores familie været i krig. Men her står vi. Alle fire. Oprejst. Endnu.
En kølig hvid må være på sin plads. Bartenderen informerer under udskænkning: Til forret 120 liter tarteletfyld i gryden, velbekomme. Slendrer langs bordene til legelandet med glas i hånd. Det ta’r tre kvarter.
Gensynsglæde, vemod. For jeg må da lige hilse på den lille ny baby. Hvor er hun smuk. Moren smiler. Det er nu tre år siden, hun mistede sin ældste dreng. Endnu en kampfælle dukker op. Kram. Men hvor er din mand? Nå, en til skilsmisse i kredsen. Vinker til en tredje, smiler til en fjerde, sætter mig ved siden af en femte. Snakker børnepsykiatri. Hendes søn har så voldsomme senfølger efter behandling, at han ikke tør være i skole alene. Jeg spejder efter faren – men han ta’r sig en lille lur i bilen på p-pladsen. Det er også en lang dag. Og hård. Nå, det var de der to tøser, jeg lige skulle kigge efter. Men næh – er I her også? Smuk og rask datter, dejligt at se! Men forældrene er bekymrede for væksten efter kemo. Den er gået amok, og nu risikerer de måske en for tidlig pubertet. Flere velkendte ansigter dukker op. Der rystes over forestående operationer og bæves over snarlige scannings-svar. Glædes over de små succes-historier. Som vores.
Finder endelig frem til juletog, hoppeborg, rutchebane og karusel: “Kom med piger, det er snart mandel-tid!” Men tøserne er blevet rundtossede, ender begge med at kaste op. Nå, men den gamle CancerMom har vel altid en lille ekstra brækpose eller to med sig i tasken? Og så er de klar til koncert, julemand og gaveorgie.
Sikke en fest. Tøserne har sig en oplevelse af dimmensioner, så vi holder ud til fyrværkeriet lukker og slukker. Men nu er vi vist også ret så fladmaste.
G’nat!
Står helt stille.
På carportens tag.
Med to tøser i natkjoler.
Over sengetid.
Dejligt forbudt.
Dejligt smukt.
Dejligt øjeblik.
På Bakken forleden blev vi inviteret ind i Codans mobile fotostudie til en gratis forevigelse.
Kamagnen havde til formål var at vise et bredt udsnit af Familien Damnark.
Underligt at se sig selv lidt udefra. Men måske også lidt sundt.
For umiddelbart virker hele da egentligt ret gennemsnitligt, hva’?
“Sjooovt!”, hviner Ella Mortorbølle og stiller sig i kø til endnu en trike-tur. Udmærket – men vi skal altså også lige nå massage og zoneterapi, besøg i perle-, male- og bamse-værkstederne, rollespil i skoven samt festmiddag med levende musik. For slet ikke at tale om de 100 x slushice & popcorn, der hører weekenden til.
Familie-weekenden.
Foreningen Cancerramte Børns overdådige retreat er blevet en tradition i vores skæve liv. Ikke hvert år har vi alle fire kunnet deltage, da Ella enten har været snottet (og dermed ikke måtte være sammen med immunsvæklingene) eller været indlagt. Men denne gang ankommer vi fuldtalligt – vi og så +200 andre sjæle med børnekræft inde på livet.
Kærlige gensyn. Varme følelser og kølig hvidvin. Skaldede og hårfagre, blege og rødkindede, syge og raske børn og deres familier.
“Han har sonde i næsen ligesom Ella havde!”, siger Nora, “og se, den slags kørestol brugte hun også!”
Vist bliver man på sådan en weekend bombet tilbage. Sejlet dybt ind i mørkets hjerte og lagt for anker ved Kemolands kyst. Men jeg går ikke fra borde. Ikke denne gang. Formår at holde afstand til de allergrummeste skæbner – og derved posttraumatiske mig ovenvande.
Lægger taknemmeligt knolden på puden herhjemme efter en dejlig weekend. Bedre kunne vi ikke have tilbragt årets sidste sommerdage …
Sikke en weekend!
Under sloganet “Fuck børnecancer” tilbagelagde Team Kemoland hele 920 runder på Roskildes allerførste Stafet for livet. Indsamlingen til Kræftens Bekæmpelse fik dermed det sidste skub og havnede på 14.445 kr. – wiii! Tak til alle jer seje stafetter, heppere, sponsorer og læsere <3
I sol, regn, lys, mørke stæsede vi gennem Byparken. Hele døgnet rundt. Børn og voksne. I fællesskab.
Da Ella gav slip på sin gule fighter-ballon og lod den flyve til vejrs, gav hun måske også slip på kræften?
Da Nora tændte lys for sin lillesøster og lod det brænde ned ved aftenceremonien, satte hun måske også et punktum for angsten?
Hermed lidt stemningsbilleder fra et forrygende døgn med nye og gamle venner, ømme fødder, dynger af mad samt musik, ansigtsmaling, midnatsbanko – og en hel masse gode grin.
I tirsdags lagde Sjællandske Medier vejen forbi vores lille dobbelthus, og resultatet kan allerede nu beses i såvel Dagbladet Roskilde, Frederiksborg Amts Avis, Nordvestnyt som Sjællandske (… og sådan lokkes manden til bageren lørdag morgen).
Det store dobbelopslags-portræt af Roskilde-stafettens yngste fighter var så fint, at undertegnede måtte fælde en tåre. Alene overskriften “Ellas hårde kamp” kan vel få enhver PTSD-ramt Cancer Mom til at snøfte. For slet ikke at tale om forsidefotoet af verdens smukkeste Tudse.
I presse-samlingen med artiklen. I glasset med Chardonnayen.
(Øverste snapshot er taget af fotograf Jens Wollesen)
Svitset velkommen af sommersolen – ellers rygter om massivt regnskyl herhjemme? Trætte unger på overophedet kuffertvogn foran Terminal 3 – småskændes om pladsen.
Til kongebyen på rekordtid. Tak til to gæve gutter, der hhv. hentede og bragte Familien Kemoland; ingen langtids-p og shuttle bus til os denne gang, hep.
Kære dobbelthus, har du savnet os? Bogreol, espressobrygger, blomstrende gårdhave? Housesitter Mormor har fyldt køleskabet med aftens- og morgenmad, fantastisk! Udpakning i lyntempo, kaffetår, fødderne op … og zzzzz.
Dagen derpå. Lokkende torden fra Festivalpladsen. Dilemma: Kølig mojito i støvet vs. svedigt vasketøj i bryggerset? Nå, éndagsbilletterne er med sikkerhed udsolgt, så det giver jo lidt sig selv. Ellers vidunderlig søstertur i ’13. Til næste år, Orange, til næste år …
Tøserne har allerede genfundet rytmen i hytten – legesager og rod im ganzen Haus. Suk. Griber Mac og blogger mig tilbage til dampende tapas, azurblåt hav og bikiniklædte kampfæller.
Viva La Vida – og ildsjælen bag <3
Wiii – den 30.-31. august kommer Stafet for livet for allerførste gang her til Roskilde!
Roskilde-stafetten er del Kræftens Bekæmpelses landsdækkende event, hvor der i præcist ét døgn sættes fokus på – og indsamles til – kræftsagen. Det er en anledning til at mindes dem, der tabte kampen, og give håb til dem, der kæmper. Det sker gennem oplysning, holdaktiviteter og underholdning.
Ella er selvfølgelig med igen; for tredje år i træk.
- 2012 på Frb.: Frisk, langhåret og i hopla efter første kræftforløb
- 2013 på Frb.: Lammet, skaldet og i kørestol efter andet kræftforløb
- 2014 i Roskilde: Rask én gang for alle, ik’?
I år deltager Ella ikke kun ved åbnings-ceremonien og under fighter-runden. Nej, denne gang står hun i spidsen for sit eget team KEMOLAND.
Og du, kære læser, er inviteret med!
Så har du lyst til at møde verdens sejeste fighter & co. til et festligt arrangement i Byparken – og mod på at gå, køre, kravle, løbe et par runder i den gode sags tjeneste – så meld dig til og bliv del af Stafettens hyggeligste hold (til den ringe sum af 100 kr. pr. næse).
Klik her og tilmeld dig allerede i dag!
Klik her hvis du ikke mulighed for at deltage – men gerne vil støtte holdet med en 50′er!
For absolut underligt og meget uvant: Hele den ganske famlien på udflugt SAMMEN!
Har såmænd også de forgangne år deltaget i Cirkus Arenas snigpræmiere-forestilling – men altid kun de to af os: Nora og så en forælder.
Denne gang måtte vi lige knibe os selv i armen og tælle efter en ekstra gang, da vi satte os til rette i logens røde plysstole.
Her sad vi så med overprized candyfloss (Ellas første!), popcorn og lysstave, mens snesevis af kampfæller indfandt sig i teltet. Familier både i og uden for krigszonen. Mennesker, vi har grædt, leet, drukket rødvin, haft morgenhår med.
Begravet børn med.
Her var Ellas dejlige sygeplejerske, der altid kaldte hende en lille fisk, dengang hun var baby – og intensivlægen, der var med til at få hende ud af respiratoren, da verden var tæt på at synke i grus fire år senere.
Sætter kursen hjem mod Roskilde efter en meget særlig aften:
Vi er på vej ud i friheden. Igen. Forsøgte virkelig at nyde øjeblikket. Og det lykkedes.
For det meste.
Patientforeningen Familier med Kræftramte Børn har udfordret en gruppe iværksættere til at samle flest muligt penge ind til dem.
Kampagnen Superinvestor 2014 løber de næste tre uger. Bli’r spændende at følge projektet!
“Mon ikke det kunne være helt rart med sådan en rigtig hyggedag – bare dig og Nora sammen?”, spurgte familieterapeuten.
“Top!”, sagde Mor.
… og PLING! Så dumpede der sørme spontan-invitation op i mailboksen fra Foreningen Cancerramte Børn, der netop havde fået fingre i et antal billetter til årets Disney on Ice i Forum.
Jamen er det jo ikke præcist det, man kan bruge en patientforening til? At få serveret et udbud af grydeklare oplevelser, lige når man trænger?
Tusind tak for kæmpe oplevelse ude af sumpen for en stund.
Fra en mor og hendes skyggebarn …
Spontan jotak til VIP-billet – så nåede jeg alligevel at opleve weekendens AOH-messe!
Med alt hvad hjertet begærer inden for patchwork, syning, hækling, strikning, broderi, papirklip og smykkefremstilling.
Browsede dovent rundt mellem standene med Cancer Mom-veninde og – wiii – hoppede med på Bente Lavsen-workshop i dominostrik (så fattede jeg det endelig …)
Shoppede nål til tunesisk hækling (totalt muldyr; weird gadekryds mellem hæklenål og strikkepind), blødt Geilsk-garn til min første sweater (vildt ambitiøst projekt – bliver sikkert aldrig til noget, men her er der plads til drømme …) og to skønne ruller Zpagetti i mønstret stof (til måske endnu et lille tæppe?)
Dejligt dejligt.
Sådan en dag er livgivende. Virkelig.
Slaraffenland af skrigende neon-iPad-covers og fodformede lige-til-at-tage-over-når-brændekurven-skal-fyldes-ponchoer.
Fuld af inspiration.
Men samtidig også en fed understregning af mine helt bevidste fravalg i krea-universet. En bekræftelse i hvilke sysler, der ikke er i stand til at give mig noget igen.
Og hvilke der i den grad gør.
