I dag fik himlen endnu en stjerne. Smuk og funklende … men alt alt for ung.
Det var slet ikke tid, lille Zander-basse. Du havde så meget mere, du skulle opleve. Her hos os.
Et børneværelse skal ryddes. En mor samles op.
Et liv er slut. Før det knapt begyndte.
Ingen – overhovedet ingen – mening.
Jeg er ligeglad med, om jeg selv er syg, bare ikke børnene.”
Sådan sagde Erling i vinters, da han blev interviewet af lokalavisen. Sådan sagde han også til Ella, første gang han mødte hende.
Og så tog de hinanden i hånden og blev venner.
Ella er ked i dag. Hun har lavet en tegning til dig, Erling. Den forestiller jeres første fighterrunde. Som I gik sammen. Kort efter denne smukke og blæsende sensommerdag vendte kræften tilbage hos jer begge.
“Hvis bare min lille veninde klarer den!”, sagde du, sidst vi sås. Og smilede.
Tirsdag, Ordrup Kirke
Livets afslutning. Smukke Schubert-strofer om kunst og kærlighed sender en far, en bror, en søn afsted herfra. I eftermiddagsblæsten. Lyserødt uldsjal gør hverken fra eller til. Foråret er sat på pause.
Onsdag, Rigshospitalet
Livets begyndelse. En lille ny hjælpes til verden lige foran elevatoren i Opgang 4. For næsen af mig og min datter. Sådan! Ella vil gerne vide, om det blev en dreng eller en pige. Hun håber på en pige.
09.00 Blodprøver (5002)
09.20 Lungefunktionsus. (5003)
10.30 Røntgen (3024)
11.30 Dexa-scanning (4011)
12.30 Øjenlæge (2061)
13.30 Lægesamtale (5002)
Sten, papir, saks. Tidsfordriv i forhallens proppede cafeteria imellem aftalerne. Guffer fars friskbagte rugbrød, deler en cola. Jeg sprittede ikke bordet af, før vi satte os. Kun hænderne.
Orienteringsløb. Seks poster = seks gaver. Og ømme fødder. “Kom så – fart på, Mor!” To-års-kontrol. To år efter familiens genfødsel. Foreløbige prøvesvar: Fred & idyl – kontrol igen i 2016.
2016!
Sorg. Tines to piger har mistet deres far.
Mens min kære barndomsveninde afvikler bo og arrangerer gravøl med den ene hånd, fører hun sine døtre gennem en grusom krise med den anden.
Jeg kigger fotos. Tænker tilbage. Der var tryk på karrieren i udlandet. Måske for meget. Tilbage i Danmark gik ægteskabet itu. Det sker. Nogle gange er kærlighed bare ikke nok.
Når jeg tænker på Thomas, tænker jeg musik; hans flotte sangstemme til guitar og klaver. Og jeg tænker køkken; han skummede min første latte på Frederiksberg – simrede mit første indiske måltid i Manchester. Det vil jeg huske.
Ella og Nora fældede en tåre, da de hørte nyheden. Jeg skånede dem gerne for flere triste beskeder. Men det kan jeg ikke. Døden er i livet – og det er her, vi er.
I livet.
I går var det præcist to år siden, gulvtæppet blev revet væk under fødderne på os. Og vi måtte begive os afsted på endnu en kold og farefuld færd udi vinternatten.
Tilbageblik spiller en vigtig rolle i min sorgproces.
Har lige genset TV2s Ella – livet forfra, som hjælper mig med at huske. Det hele. Alle de onde – men også de smukke øjeblikke siden Ellas tilbagefald.
Nu er dokumentar nr. to på trapperne. Nordisk Film er netop ved at lægge sidste hånd på Knæk Cancer – et år efter, som meget snart vil rulle over skærmen i de danske hjem.
I filmen kommer vi til at se, hvordan det er gået to af sidste års cases: Ella (behøver vist ingen yderligere præsentation …) og Mette (kræftramt mor til tre).
Glæder mig til at se det færdige program – men er samtidig hunderæd. Mens vi kæmper for at få fodfæste igen, er verden netop styrtet sammen for en anden familie, og jeg ved, jeg vil fælde en tåre ved præmieren.
Selvom jeg kun nåede at møde Mette en enkelt gang, er hendes historie flettet sammen med vores i mere end én forstand. Både hun og Ella blev oprindeligt diagnosticeret vinteren 2009, og siden da har begge oplevet rutchetur på rutchetur.
I dag er Ella er en frisk bøf.
Forrige søndag døde Mette.
—
Endnu en uge går på hæld, og i aften skal vi ha’ indisk og se Disneysjov. Nora har lavet en perleplade til sin kanin i klubben, og Ella trænet tohjulet i børnehaven. Anders har dyrket agile development på arbejdet, og jeg læst britisk spænding, broderet jule-korssting og øvet tværfløjte herhjemme.
Rejsen fortsætter – og vi vandrer med.
På bedste beskub.
Min gamle klasselærer er død. Det er alt for tidligt. Alt for tarveligt.
Hvor er jeg dog ked :**-(
Læste skolelederens tragiske besked på Facebook, minutter før jeg skulle have lagt mig til at sove.
Det blev der ikke meget af. Søvn. Tankerne holdt mig vågen. Men der var ikke kun triste tanker – langt fra. Det har jeg for mange gode minder til.
Kan derfor også lægge sorgen lidt på hylden i dag. Og i stedet fejre livet. Venskabet. For ven, det var lige netop dét, hun var for mig. Da jeg var barn.
Hver uge slæbte hun dynger af sine egne bøger med i skole for at udfordre min allerede dengang kæmpe appetit på god læsning. Hun diskutterede, spurgte og fortalte – guidede mig i det enorme univers, der over årene åbnede sig for mig. Ofte i sin fritid, mens jeg ventede på toget. Så hang vi ud der ved kateteret, når resten af klassen var smuttet hjem. I vores helt egen intime litteraturklub.
Allerede i 7. spåede hun, at jeg engang ville skrive min egen roman. Det var hun sikker på. Så det blev et fast holdepunkt i mit liv efter afgangseksamen og under årevis af tunge studier – med kaotisk og rodet teenagersind på slæb: Hvis alt andet fejlede, så kunne jeg da altid skrive en bog. For det havde Lone selv sagt.
Og det var lige præcist dét, jeg gjorde, da mit livs største krise kom ramlende ned om ørerne på mig. Da min yngste datter pludselig fik konstateret kræft. Så skrev jeg, som jeg aldrig havde skrevet før. Tasterne bevægede sig selv, og jeg kunne bare sidde lamslået tilbage med en halvlunken hospitalskaffe og se på. Ord på ord, sætning på sætning.
Hver gang, jeg mødte Lone i mit voksenliv, spurgte hun mig: Nå, Dorte – hvornår udgiver du et værk? Og i 2012 kunne jeg fortælle hende, at nu var målet nået.
Hun svarede: Søde Dorte Det glæder mig overordedntligt meget, at du vil sende mig din første udgivelse. Jeg vil glæde mig til at læse den, og jeg lover dig, at jeg ikke sætter røde streger i den. At der boede en forfatter i dig gættede jeg jo allerede på dengang. Emnet havde vist ingen af os i vores vildeste fantasi forestillet os. Knus fra din gamle lærer Lone
Så i stedet for at sørge idag, vil jeg takke for, at lige netop jeg skulle være så velsignet at støde ind i så givende, kærligt og inspirerende et menneske på min vej.
Min første mentor.
September 2012 var ikke en god måned. Det var nemlig der, vi fik den frygtelige besked: “Jeres datter har fået leukæmi … igen”.
Et par uger forinden havde Ella fejret livet. Som tidligere kræftpatient. Som rask børnehavepige. Vi var alle fire med ved Frederiksberg-stafetten, og da Ella slap den gule ballon, gav hun også slip på alle de ensomme år i Kemoland.
Troede vi. Sådan blev det ikke.
Ella ankom til Rigshospitalet for lidt siden. Hun skal have taget blodprøve (status efter transplantation?), tjekket lunger (status efter respirator?) og scannet hjerte (status efter kemo?). Det står i indkaldelsen til i dag. Jeg hader indkaldelser. Hader hospitaler.
Men vi er heldige. Det må vi huske på. Traver ikke længere rundt i den klæbrige pøl af opkast og tyndskid, smerter og isolation.
Selv om skoene stadig svupper.
Om 15 dage skal vi atter deltage i Kræftens Bekæmpelses store indsamlings-event Stafet for livet. Denne gang her i Roskilde, denne gang hele døgnet, denne gang med vores eget Team Kemoland. Det bliver en fin oplevelse, er jeg sikker på. Og det bliver også hårdt.
Lørdag aften, når mørket falder på, sættes stafetten på standby for at give plads til lysceremonien. Da Ella enten har været for lille eller for slatten, har jeg aldrig nået at oplevet dette stemningsfulde øjeblik, så jeg glæder mig. Og frygter det også lidt. Oceanet af lysposer med kærlige, opmuntrende og sørgmodige hilsner til støtte for alle dem, der er:
Og til minde om dem, der:
Vil du også tænde et støtte- eller mindelys? Det koster en 50′er og brænder på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside frem til stafetten, hvor vi sørger for at skrive din hilsen på en lyspose og stille den op som del af lysceremonien i Roskilde.
Havde lige et dejligt lille advents-indlæg i ærmet, men det må vente. Vil i stedet tænde et lys for en tapper dreng, der lå på Intensiv samtidig med Ella.
Vi boede med hans familie på Ronald Mc Donald Huset – hans store familie – der (både ex-koner og -mænd, nye kærester, børn og papbørn) alle flyttede ind på ét og samme værelse hulter til bulter for at støtte den lille gut i hans livs krise. Og fik det til at fungere. Hatten af – for hvor sejt er lige dét?
Kære Tobias: Du var så elsket og havde sådan fortjent en fantastisk og magisk jul her efter din sidste kemo. Men kroppen kunne måske bare ikke mere i går?
Sov sødt.
Og til din smukke tvillingesøster: Jeg ønsker af hele mit hjerte, du kommer igennem denne sorg som et helt menneske. Engang.
I forgårs aftes ringede min telefon.
En mor var i røret. En mor i krise.
Hun bad mig give hende håb, nu lægerne ikke kunne. Hendes datter var lagt i respirator kun få måneder efter sin diagnose. Leukæmi-behandlingen var knapt gået i gang, før organerne svigtede. Et efter et. Også hjertet; hele to gange.
Jeg mødte familien i går. På Intensiv. Følte mig helt hjemme. Ella havde ligget kun et par sengestuer derfra.
Føltes som i går.
Mon skæbnen havde givet os denne febertur til Riget?
Lille Elya lignede Ella. Ikke kun på slangerne, ledningerne og de vaseline-tilklistrede øjenlåg. Men i sind, temperament og intelligens. Det fortalte hendes mor. Tilbage i venteværelset viste hun mig en nyligt optaget lille film, hvor den yndige tre-årige krøltop syngende remsede alle de mennesker op, hun elskede.
I det øjeblik troede jeg på miraklet. Så livsglad og stærkt et barn kan ikke bare forsvinde. Hun skal jo vokse op og forandre verden. Det mente hendes mor. Og jeg var enig.
Få timer senere døde hun.
Hvordan kan jeg trøste? Hvad har jeg at fortælle? At de nu er sluppet for en årelang smerte? At kemoen ville have været ødelæggende, ikke kun for de hurtigtdelende celler men for alle omkring den syge – især hendes storebror?
Nej, jeg kan ikke trøste. Smerten vil enhver forælder straks tage på sig – og uden tøven ofre dages, ugers, års samvær med de andre raske søskende. Bare det sygdomsramte barn overlever. For alt i verden.
Men jeg kan lytte. Og jeg kan lære. Hvilket privilegie at blive inviteret indenfor hos en familie i deres livs største krise. Tak, kære, fordi I delte.
Sov sødt lille Elya.
Jeg tænder et lys.
Mest træt eller mest ked? En blanding vist. Trætteked.
Insomnia den ganske weekend. Mandag står nemlig på immunglobulin til styrkelse af Ellas svækkede – omend så småt stigende – vinterforsvar.
Alene ordet giver panikangst. Immunglobulin. I M M U N G L O B U L I N. Lang og snørklet trylleformular. Simsalabim og plingeling: Fra frisk til anafylaktisk på under et minut. Det er nemlig lige præcist, hvad den koncentrerede antistof-cocktail kan gøre – og engang har gjort – ved min lille pige. Derfor højeste alarmberedskab.
Hos undertegnede i hvert fald.
Garfields hademorgen. Mand og ældstedatter på vej til dagens dont, Ella og jeg snart i overtøjet. Riget ringer. Dagens behandling må udskydes en times tid, da afdelingen ikke har noget sted at gøre af os. Overbooket. De vil vende tilbage. Vente vente. Vente lidt mere. Ella er utålmodig: “Hvornår skal vi afsted, Mor?” Jeg rykker – de beder mig have tålmodighed. Jeg rykker igen – de lover mig opringning af læge:
“Jamen det ser skam helt fornuftigt ud; sidste uges prøve viser jo, at Ella selv har klaret produktionen, så hun skal da ikke ha’ nogen infusion …”
Glæden over de høje tal overskygges et øjeblik af raseriet over den manglende information. Værdierne forelå med sikkerhed inden weekenden – ergo havde lægerne flere dage til at informere os.
Tak for lort!
Nå, men i aften skal jeg ud. Med de andre Cancer Moms. Juhu. På med skindstøvlen og til bys. Maler min frustration ud af kroppen – og ind i en mælkekande – hos Creative Space. Brændt/glasseret resultat klar til afhentning allerede i næste uge:
Flygtig skyline på grovkornet bund. Fragmenter af hjem? Tomme huse? Ruiner?
—
Sidder lige og tuder lidt. Anden gang i dag. Great. Kan ikke glemme den frygtelige nyhed, jeg fik overleveret i går aftes. Børnekræften har krævet endnu et offer i netværket. Endnu en fejlslagen transplantation.
Endnu en søvnløs nat forude.
Torsdag
Alenedag i sommerskuret. Maler hytten fra morgen til aften – kun afbrudt af frokost- og et par kaffepauser foran brændeovnen. Ilden buldrer, træerne suser. Midt i naturen.
Her tænker jeg de store tanker. Her tænker jeg de små. Om hvordan Ellens forældre mon kommer igennem bisættelsen i morgen. Om hvad pigerne mon siger til deres nye trætophus, når det er færdigt om et par uger.
Tror det også skal være sort.
Fredag
Alenedag i Frihavnskirken. Alene uden børn og mand – men ikke i sorgen. Kirkerummet er fyldt op; af pårørende, af blomster, af lys, af mørke. Hvor smukt. Hvor smertefuldt. Bringer Ellen en kurv med lyng og resten af familien en stor æske Khom Loy – laterner til en mindestund. Måske julenat? Præsten er fantastisk. Forsøger ikke at komme med forklaring eller trøst men citerer i stedet et af de fineste skriftsteder, der findes.
To forældre står med armene om hinanden midt på vejen. Vi andre holder os lidt på afstand. Betragter. Har lyst til at springe ind og kramme, men det her er deres øjeblik. Det sidste farvel. Et smukt farvel. Hvordan kan noget så frygteligt være så smukt? Vi lever livet i gråzonen. Os alle. Intet er helt sort eller helt hvidt. Selv ved de frygteligste tab er der gaver. Og vores gave fra Ellen er et unikt kig indenfor i hendes verden. En invitation til fernisering af et par af hendes ferietegninger i den karakteristiske og helt vidunderlige streg. Minder fra en tid, hvor hun var lykkelig. Rask. Og pigen, der svæver over byens tage med en ballon i hånden? Ja, det er nok bare en pige, der svæver over byens tage med en ballon i hånden. Men efter dagen i dag, har den vist fået en anden betydning.
Altså for os, der sørger.
Kærligheden er tålmodig, kærligheden er mild, den misunder ikke, kærligheden praler ikke, bilder sig ikke noget ind … Den tåler alt, tror alt, håber alt, udholder alt … Så bliver da tro, håb, kærlighed, disse tre. Men størst af dem er kærligheden.
Kære lille Ellen – med de smukke øjne og det kærlige smil.
Så sent som i morges fortalte Ella, at hun savnede “sin Ellen”. Sin skønne veninde, som hun fik, mens hun sov. Som holdt hendes hånd i sin. Vi har stadig alle dine tegninger, malede æg og fine fugle på kvist.
I dag fik også du vinger, og de bærer dig op i den dejligste luft, som fylder dine lunger.
Hvor er vi heldige at have mødt så vidunderlig en pige som dig – og hele din familie.
Jeg tænder et lys.
Et lys for en dreng, der ikke engang nåede sit første årti. En smuk dreng – selv i døden.
Mens vores familie endelig er ved at genopstå, bukker en anden under.
Dette hjerte er til dig, lille purk; det raske hjerte du i så mange år tålmodigt ventede på, skulle blive dit. Men børnehjerter hænger ikke på træerne. Gudskelov. Desværre.
McD Huset tager i dag afsked med en hårdt prøvet familie.
Styrke til jer.
Har lige sendt bud efter lidt ny litteratur – bestilte blandt andet Oskar K.s billedbog “Idiot!”:
En mor slår sin retarderede søn (og sig selv) ihjel, da hun bliver for gammel til at passe på ham. For hvordan skal han dog kunne klare sig uden hende?
Større kærlighed findes ikke. End kærligheden, der får en mor til at tage sin barns liv for at skåne det for en grum fremtid.
Jeg bærer selv på snerten af den – tanken om at slutte Ellas liv for hende, hvis det skulle blive for smertefuldt.
Og jeg er ikke den eneste Cancer Mom med den slags overvejelser, ved jeg. Men det er jo så bare bundulovligt.
For en mor kan nemlig blot se til, mens hendes barn går igennem et inferno af smerter og overgreb. Det vigtigste er jo at behandle. Eller hvad?
I Ellas tilfælde er der stadig håb for raskmelding og udskrivelse. Trods alt. Så vi bider tænderne sammen. Men alle de børn, som ingen fremtid har andet end inden for hospitalets mure – hvad med dem?
Smerte, smerte, smerte.
