Arkiv
Tag "raseri"

Stille og mut var hun. Slet ikke i sit sædvanlige Ella-i-SFO-humør. Da madkasse og drikkedunk var rekvireret, sko og jakke lukket, bøjede hun hovedet nedad – og løftede det ikke én eneste gang på hele hjemturen. Fortalte mig intet om dagen, som hun ellers plejer. Men slæbte bare de to prinsessebamser efter sig i palliettasken. Slukøret og med tunge skridt. Nul dans, nul sang, nul løben om kap eller tiggen om gratis tebolle hos købmanden. Og da jeg  rakte hende nøglebundtet, rystede hun på hovedet og takkede nej til at låse hoveddøren op. Hvilket ellers er en af Ellas fornemmeste opgaver her i livet.

Der var vist ingen tvivl om, at Ella var ked. Meget ked.

I entréen kyssede jeg en solcreme-sandet kind og spurgte, om hun havde haft en hård dag. “Ja”, svarede hun sagte, “det har været en rigtig hård dag. Lige siden frokost.” Og så fortalte hun om, hvordan en hyggelig middagsstund med ét var blevet forvandlet til en ganske ulykkelig oplevelse. I dag blev dagen, hvor Ella – for første gang i sit liv – skulle stiftede bekendtskab med det triste men uundgåelige regnestykke:

Dumhed + uvidenhed = rendyrket ondskab.

Min første reaktion var at gribe telefonen og ringe idiotens mor op. Smække hende et par alvorsord på trommehinden – og befale en uforbeholden undskyldning. Besluttede dog at tage episoden op med pædagogerne dagen efter i stedet.

Men for helvede, hvor er jeg gal. Hvad i himlens navn får en lille seks-årig dreng til at opføre sig så gement?

Talen over madpakkerne var faldet på, hvem havde hvilke ar. Ella fremviste stolt sit over brystet – hvor venekateteret engang sad fast. Og fortalte med åbenhed og velvilje sin nye klasse om den kemo, der var løbet igennem slangen og ind i hendes krop, havde taget hendes hår, nær slået hende ihjel – men også banket kræften synder og sammen, så hun i dag sad, hvor hun sad. Sammen med sine kammerater. Og guffede. Seks halve, to gulerødder og en tomat.

Hvorpå klaphatten havde grinet hånligt og ytret de lede ord: “Hvorfor døde du dog ikke bare?”

Jeg frygter fremtiden. De grimme kommentarer, de skumle blikke. For hvad er i grunden mest ødelæggende? Den største dræber?

Cancer eller mobning?

Fuck.

Great!

Det er lige gået op for mig, at vi har glemt Ellas første knoglemarv-fødselsdag. I onsdags var det et år siden Dag 0; dagen hvor en ung tysker gav lidt af sig selv til min lille datter. Er det ikke noget, man bør fejre?

Nå, men vi fester lidt ekstra til hendes fødselsdag om en måned i stedet.

Eller noget.

Øv, kan godt mærke, jeg ærgrer mig lidt over min usle hukommelse, men dagene har været så barske:

Vente vente vente.

På prøvesvar. Der går altid op mod et par uger, før resultatet på EllaBellaFrikadellas uhyggelige chimera-tests foreligger. I præ-transplant-udleveret protokol står det skrevet, at denne foretages med halvårlige intervaller. Men det kan vi så åbenbart ikke regne med alligevel – ifølge sidste kontrol.

Har været ude af mig selv.

Måske fordi lægerne ikke forberedte mig på testen / var enige om nødvendigheden? Måske fordi svaret med så tydelig sikkerhed er i stand til at skyde vores liv i sænk – eller redde os ned fra den ensomme bjergtinde?

Som sagt: Ude af mig selv.

Rod! Flippede ud på alle og indkaldte til familiemøde: “Nu kan det sgu’ være nok! Jeg er træt af at være stuepige; man bedes hver især rydde op efter sig og tage ansvar for en gangs skyld. Tak!”

Iskoldt! Og hvor pokker bliver sneen af? Så man i det mindste kan bruge minusgraderne til noget: “Holder ikke ud at være isoleret inde i det her lille dumme hus ét sekund længere. Kører en tur. Farvel!”

Så kom resultatet pludselig. Ringede ambulatoriet op i forgårs om manglende recept og spurgte til prøven, selv om jeg godt vidste, det var for tidligt.

“Det er helt, som det skal være: 100 % donor – ligesom sidst, meget flot”.

Faldt om på daybeden. Det må være sådan her, tumorforældrene har det efter en ren scanning. Bare kræften holder sig væk. For tid og evighed. Sms’ede straks til alle de stakler i min omgangskreds, det var lykkedes mig at stresse helt op. Ella kom tøffende med Bamse og lagde sig hos mig. Aede mit hår. Trøstede mig måske?

Hun er uden tvivl den stærkeste i familien. Paradoksalt nok.

Hold da helt kæft.

Kan nogen fortælle mig, om jeg skal grine eller græde?

Kender efterhånden en del til Rigets stivnakkethed, men ligefrem dette???

Er netop blevet informeret om, at vores lille dokumentar Ella – livet forfra er blevet pillet af plakaten hos TV2. For tid og evighed. Den må aldrig mere sendes, da den er bortcensureret af hospitals-ledelsen.

Håber I alle nåede at se filmen, for nu er den en saga blot.

Bogen lever. Trods ækle trusler.

Bloggen lever. Trods grimme reprimander.

Men filmen er død. For de skulle jo nok få skovlen under mig på den ene eller anden måde.

Speechless …

“I’m a Barbie Girl” drøner ud i stuen for gud-ved-hvilken gang. “Igen, igen, igen!” hviner Ella (nb. bemærk begyndende krøller). Pyha, lidt variation ku’ måske være rart? Forsøger med andre af Aquas numre men nedstemmes. Kan selvfølgelig godt se logikken: Barbie-leg kræver passende baggrundstoner.

Hun er koblet til tre apparater her til eftermiddag. Bippende satmåler, tøffende sondepumpe og brummende iltapparat; slanger og ledninger i et virvar.

Ikke den helt optimale situation. Øv.

Vi skulle jo have været ude på min nye løberute med babyjoggeren i dag, men jeg er ikke helt tryg ved at koble hende af maskineriet herhjemme. Dårlig saturation igen var ellers ikke en del af planen, altså! Møg.

Og møg er nok også det eneste ord, jeg kan komme på, når jeg tænker på tirsdagens tjek på Riget. Her tuder jeg. Hulker min frustration ud for næsen af min lille uforstående datter og andet godtfolk. Weekendens kedelige indlæggelse spøger endnu og byder på flere dumme overraskelser. Som om der ikke var nok! Men jo, det viser sig nemlig, at det også var kæmpe fejl, vi overhovedet blev udskrevet i søndags, fortæller vores gode transplantationslæge. Antibiotika-kuren skulle have været fortsat intravenøst i minimum et døgn endnu, og den prednison, vi fik udleveret ved udskrivelse, skal straks pauseres, da den kan ødelægge den del af hendes marv, der rent faktisk virker. Ella må øjeblikkeligt indlægges på ny og behandling startes forfra.

Her er det så, at filmen knækker, og Ella (en lettere chokeret sygeplejerske og samtlige ventende patienter ude på gangen) bliver vidne til et følelsesudbrud af de helt store. For hvad fanden skal det dog ligne? Stressen blusser atter op. Var nu heller ikke særligt dybt begravet …

Tager mig en dyb indånding og informerer den tålmodigt ventende læge om min beslutning: “Nu skal du høre, min ven”, hvæser jeg spydigt, “vi holder fast i planen og kører hjem igen. Springer indlæggelsen over for denne gang, tak, og stoler på ham, der udskrev os. Ka’ I ha’ det godt …”

“Aj, hør nu her – hvem stoler du mest på? Ham eller mig?”

Ok, nu har jeg for alvor fået nok. Skal jeg ligefrem til at vurdere, hvilken læge, der siger hvad til os – og sammenholde erfaring og kompetencer fra nu af??? (“Ja goddag kære læge, inden du lytter på ungen, ku’ vi så lige få en kopi af dit cv samt kontaktinfo på mindst to referencer?”). Er fuldstændig lamslået og begynder arrigt at pakke sammen. “For øvrigt”, tilføjer jeg tørt, “så har jeg jo ikke Ellas medicin med i dag og ønsker bestemt ikke at overlade dosering til personalet én eneste gang mere”. “Derudover”, afslutter jeg bittert, “så har jeg heller ikke min egen med. Og hvis I tror, at I lige nu har oplevet en gal mor, så kan jeg fortælle jer, at I har noget i vente, hvis antidepressiverne ligger derhjemme på hylden under en indlæggelse i isolation.”

Og så skridter jeg ellers af med min datter.

Nå, man har et standpunkt, til man ta’r et nyt. Virkede som den helt rigtige beslutning på tidspunktet, men nu må vi lige se, hvordan saturationen arter sig. Ser gerne at den betændelses-snert, der sidder i luftvejene snart fortager sig. Ellers er der jo nok ingen vej udenom endnu en indlæggelse. Hm.

Lille orlov hjemme. Med overnatning! Fem måneder siden sidst!!!

“Jeg ææææælsker dig, min søde Mor!”, spinder Ella og aer min fletning.

“Jeg haaaaader dig, dumme Mor!”, raser Ella to minutter efter.

Anders, Nora og jeg går på listesko med skuldrene oppe om ørerne. Har svært ved at nyde atter at være samlet som familie. Ikke til at vide, hvornår Lillesøster springer i luften næste gang. Med et brag.

Stressen suger luften ud af det lille dobbelthus og gi’r beboerne åndenød. Lige på nær Ella. I går smed hun iltbrillen i dagtimerne, og i nat behøvede hun den kun sporadisk. Monstromet af en ilt-koncentrator, som en lastbil leverede ved hoveddøren i går, kan måske ryge lige lukt retur til kommunen om et par dage?

Jo, steroiderne virker vist fint; lunge-funktionen er på vej op – og humøret på vej ned.

Ser tilbage på månederne med en baby på binyrebarkhormon for over tre år siden. Vi kunne slet ikke kende hende, og – på trods af at Ella altid har været en ilter dame – skræmte hysteri-niveauet os alle.

Tidligere på måneden ønskede jeg bare, at tøsen ville vågne op til os igen og trække vejret selv. Nu kunne man ellers godt bruge en lille respirator-fritime i ny og næ. Situationen tilspidses yderligere af, at hun jo fortsat er kørestolsbruger. Må seriøst se at få de der benmuskler genoptrænet. ASAP!

Med en lille krum pegefinger hundser hun os rundt i manegen: “Jeg vil lave trylledej, og nej Nora må ikke være med!” “Jeg vil spise, og I skal lave risengrød – er den ikke snart færdig?” “Jeg vil lege på værelset, men kun hvis nogen hjælper mig med togbanen. Nu!” Ud af kørestolen, op igen. Tilbage på førstesal med ungen under den ene arm og satmåler, sondemads-kuffert og stol under den anden. Uden handikap-rampe (her skal hjemmet jo først beses af kommunal ergoterapeut på opfordring af Rigets børne-transplantations-team). Ryggen smerter og hovedet dundrer. Alle vrisser af hinanden og sveden driver ned ad tindingerne.

Lille orlov hjemme. Great!

Google: Intensivt syndrom er en kendt komplikation hos patienter, som er indlagt på en intensiv afdeling. Tilstanden har karakter af en psykose.

Respirator-frihedens bagslag; Ella havner i midlertidigt delirium efter ekstubationen.

“Far, jeg vil gerne shshshskask nadsmshshshshsh”, snøvler hun og kigger Mor intenst i øjnene. “Vi skal huske at blhblhnl hihblblbuuuuu”, fortsætter hun og vender blikket op i loftet.

Efter 35 timer uklarhed vælger lægerne at medicinere ungen. Resultat: Frådende spasmer. Kendt bivirkning, men sikke en møgweekend.

Mandag eftermiddag: “Er det en kritik af mig, du kommer med?”, spørger sygeplejersken skarpt. Jeg beder hende tie stille, så min datter kan få ro. “For så vil jeg altså gerne have det at vide”. Hun giver ikke op, og jeg informerer hende om, at samtalen slutter her.

Slam!!!

Så lykkedes det mig at få endnu et personale til at smække med døren. Ella flyver op, og pulsen overstiger de 180. Jeg tuder. Sidder her ved siden af min lille rystende datter og hulker i frustration. Pudser næse i en gaze-serviet.

Og jo, for pokker. Selvfølgelig er det en kritik. Men det skal vel ikke drøftes hen over hovedet på tøsen? Det er en kritik af, at du svinger min lille psykotiske mus op i en kørestol – i opret stilling for første gang i halvanden måned – og lader hende sidde der og skrige hæst med dårlig vejrtrækning og høj puls, mens du skrider til frokost. Hvad fanden skal det ligne? Ingen forudgående sengekantstræning, ingen forberedende snak med de angste forældre, ingen tilstedeværelse under den grænseoverskridende øvelse. Ingen indlevelse what so ever.

Nå, men kun en lille håndfuld sure hvidkitler på mere end et halvt års indlæggelse er vel immervæk en udmærket statistik?

Hm.

“Jeg kan jo ikke bevæge mig med den her pind i måsen!”, klager Ella og henviser til kateterslangen. Hun fortsætter:

“Min næse klør, så hjælp mig dog!”

“Gi’ mig da noget vand – jeg er tørstig!”

“Flyt dig så, din dumme sygeplejerske, jeg kan jo ikke se fjernsynet!”

Min lille yndige – snart fire-årige – datter hundser, brokker og kommanderer nat & dag. Hun er åbenlyst skidt men aldrig for skidt til at kunne dele skideballer ud til højre og venstre (sin mors datter …)

Efter yderligere stik, snit og skrål er vi nu øjensynlig kommet årsagen til organstrejken nærmere.

Lægerne troede først, at der var tale om en infektion i bughulen forårsaget af baterier fra ødelagte tarme. Nu viser grundigere prøver imidlertid, at hele bøvlet sandsynligvis kan føres tilbage til en kemo-syg lever. Både bange og lettet på samme tid. Megafarligt og Ella er dårlig – omend “stabil dårlig” som aftenlægen kaldte det – men nu kan vi dog målrette behandlingen.

Hun ser sgu’ ikke godt ud, lille Rappenskralde, men så længe der er brok er der håb, tænker jeg. Og lægerne med! De forstår simpelthen ikke, at en patient med så dårlige tal kan have så meget energi.

Tjo, men jeg synes nu altså, at hun er meget slatten, Svesken: Oppustet (trods over én liter drænet væske!!!), bleg, skaldet og med små morfin-dopede pupiller i de klare blå øjne. Hun har da også været en del igennem de seneste par døgn: Tre gange narkose (den ene helt unødig grundet utilsigtet hændelse på fremmed afdeling – orker ikke at forklare) samt et utal af tests via slanger, elektroder, scanning, røntgen og almindeligt lægetilsyn (“Skrid så ud af min stue!” Lockout?)

Er hjemme i Roskilde for en kort stund. Begge hold bedster har taget deres tørn med NoraFlora, mens forældrene har siddet og rystet på Riget. Havde så fine planer om, at Storesøster skulle flytte med ind på vores helt vidunderlige fristed på McDonald Huset, men nu udskyder vi det nok til Ellas fødselsdag onsdag. Dér bør de to tøser da se hinanden. Uanset tilstand. Ville nu bare så gerne, at vi er lidt mere ovenpå, inden Nora fistrer med rundt derinde.

Men det bli’r vi sgu’ nok aldrig …

Banketræt! Sad hele natten i stolen ved Ellas seng og holdt iltbrillen på plads, så hendes trykkede lunger kunne få en slapper. Hopper ind i dobeltsengen til Nora, så snart jeg har drukket min urte-the (rødvinen er tom, ak!).

Så vil jeg lukke øjnene og tænke tilbage på det korte vidunderlige og smertelige øjeblik i går eftermiddags, hvor jeg holdt om min lille lune Ella for første gang i over en måned.

Det MÅ ikke blive sidste!

Første raserianfald på translpantations-afsnittet. Det afsnit, jeg ellers indtil nu udelukkende har opfattet som helt igennem kærligt, omsorgsfuldt, imødekommende og professionelt.

Personale: “Godmorgen, så skal Ella vækkes og op på vægten og i bad!”

Mig: “Kunne vi evt. vente et par timer? Hun har sovet meget lidt i nat pga. GVH-kløe og -smerter. Og nu er hun endelig faldet i søvn, efter håndværkerne er holdt op med at hamre og banke inde ved siden af?”

Jeg afvises kontant med, at alt skal klares inden frokost, da efterfølgende rengøring ikke kan nås, og det jo er for hendes eget bedste. Mor her understreger, at Ellas behandling også omfatter den gode søvn, og at vi da flere gange over de seneste par uger har ladet Ella sove til ved 12-tiden, hvis natten har været hård.

Det er absolut ikke personalets opfattelse, og jeg må vist tage fejl. Koordinatoren, som er hevet med ind af sygeplejersken som mægler, smiler overbærende.

Dråben!

Jeg skal fandengalemig ikke mistænkes for at lyve. Så gå da for helvede ud og kig i papirene, som I altid har så pissetravlt med at udfylde ude i mellemgangen! Der vil I kunne se, at Ella så sent som i går først kom i bad ved middagstid. Hvis det så ikke stemmer overens med “dagsrytmen” (som det så fint hedder), så er det sgu’ noget, I må ta’ i personalegruppen og ikke her på vores stue. Nå!

Bliver endnu mere rasende, da jeg i min kære mødregruppe får bekræftet, at de andre indlagte da også tit udskyder de praktiske gøremål, hvis barnet sover. Se så!

Fuck, hvor skal der lidt til at vælte læsset. Søvnunderskud et par dage i træk, og jeg dræber, hvis man vover at sige mig imod. Og især hvis jeg har ret.

Nemlig!

Morgenmedicinen kommer for sent ifølge vores hjemmebryggede skema (for medicinsedler er der åbenbart ikke overskud til at udprinte til forældrene for tiden). Og det er kun pillerne, så jeg efterspørger den intravenøse kemo; vil gerne i gang med det samme.

Dette nye præparat kræver en times overvågning efterfølgende, inden vi kan komme hjem på orlov, og jeg er ved at skide grønne grise af skræk for, om vi havner i et anafylaktisk chok endnu en gang.

“Det kan ikke blive foreløbigt”, er svaret, “jeg har meget travlt i dag!”

Jo, tak – det har vi faktisk også.

Travlt med at komme ud og væk! Væk fra den her skodafdeling, hvor morgenmad, bad, medicin, omsorg – alt er på hold, når der kommer nydiagnosticerede tilfælde ind. Hvor de utilsigtede hændelser knapt kan nå at blive indberettet, før nye opstår. Selv er vi oppe på tre fejl i denne omgang, og jeg dirrer, hver eneste gang der gives medicin. For sæt nu, jeg ikke når at tjekke lige så grundigt efter som Anders og finde eventuelle fejl i indløbstid, dosis eller opsætning. Så ender vi måske med et Red Man Syndrome, som den stakkels pige i sidste måned.

Og det er sgu’ efterhånden det mindste af det. Hvis de da så for helvede bare kunne finde ud af at gøre vores lille Ella rask. Men hvorfor skulle det gå bedre denne gang end sidste?

Godt man har MosterLines Summerbird-mandelbrød at kunne trøstespise …

Er så  sindsygt træt  af det hele!

“Næh nej, translpantation kan allertidligst ske et par måneder eller tre efter, at vi har fundet en donor.”

What??? Vi fik sgu’ da at vide, at vi kunne komme igang efter denne tredje kemoblok, hvis donoren var fundet og parat.

Hold kæft, hvor er jeg rasende! Og det der info-møde, vi var blevet lovet og har rykket for hundrede gange – det får vi øjensynlig først en måned før indgrebet.

Hvad skal det da ligne? Der er altså nogen, der godt kan li’ at planlægge deres liv bare en lille bitte smule.

Og hvad lige med Anders’ job, som han gerne vil tilbage til – det kunne måske være rart at have mulighed for at  informere dem ordentligt, nu de har strukket sig så langt.

Og hvad med Nora, som vi har fortalt, at det hele nok vil være ovre efter nytår? Hvis vi havde fået en “transplant for dummies”, da vi kom ind med tilbagefald, havde vi sluppet for denne irriterende gætten frem og tilbage.

Hvorfor skal det hele være så pokkers hemmeligt?

Det var sgu’ ligesom den gang, vi hele tiden havde troet, at Ella skulle starte i børnehave, så straks immunforsvaret for oppe efter sidste forløb. Men næh nej, der skulle vi bare lige lægge en evighed oven i hatten, fordi vi skulle vente på vacciner, der tidligst kunne gives et halvt år efter sidste kemo.

Det var der bare ingen, der havde gidet fortælle os.

Jeg vil hjem. Kan ikke holde det ud mere. Alle de nye stakkels zombi-familier, der tynger stemningen med deres sørgelige diagnoser og dystre blikke. Hvorfor skulle vores orlov også lige slutte?

Kan ikke klare et sekund til på det her grimme hummer. Grimme gardiner, grimme stole, grimme borde, grimt gulv, grimt loft. grimt, grimt, grimt. Jeg sagde GRIMT!

Pis.