Hver gang der bestilles en sidedish på Jensens Bøfhus, støttes Ønskefonden med en 5′er.
Storartet! Sagde også prompte ja, da vi blev inviteret til at lægge historie til samarbejdet. I de knap tyve dages tid kampagnen har kørt, er indsamlingen allerede nået over 35.000 kr.
Og her er den så: Dækkeservietten over alle dækkeservietter … Hva’ si’r I så?
“De allesammen var der jo!”, sukkede Ella for lidt siden, da jeg puttede hende under dynen.
Ja, pigerne mødte så godt som samtlige prinsesser over de tre intense dage i Disneyland Paris. Nu er vi hjemme i Roskilde igen, og de to udmattede tøser ligger sikkert lige nu og drømmer om parader, lysshow, slotte og glitrende eventyr.
For slet ikke at tale om det helt fremragende Genie Pass, der lod os springe let og elegant over timelange køer og direkte ind ad bagindgangen på alle parkens forlystelser (!!!)
På trods af denne luksus lå familien imidlertid alligevel vandret for at nå det hele: Programmet var tæt pakket med restaurant-besøg, swimming pool, shopping, is og popcorn i alle pauser. Plus den helt særlige overraskelse fra Ønskefonden: Forvandling fra SFO-pige i H&M-gamacher til Frozen-prinsesse i bal-kjole. Seancen fandt sted i royale gemakker, og søster blev naturligvis også inddraget i festlighederne med storpige-fantasi-makeup og -håropsætning.
Der er så stille nu, herhjemme i det lille dobbelthus. Hvor er jeg dog træt i fødderne og rundtosset i knolden. Måske vi alligevel skulle have taget shuttlebussen tilbage til hotellet i dag – eller holdt Crush’s Coasteren på afstand. Men det var nu en dejlig spadsertur langs søen. Og en underholdende oplevelse at blive slynget rundt i mørket. Sammen alle fire.
Så tilbage er bare: Go’nat, folkens
For fire timer siden fik vores lille Ella endelig sit store ønske opfyldt:
En tur til Disneland for hele familien.
Det var selveste Basim (“Jeg tror, jeg elsker ham …”), der stod for overrækkelsen ved Ønskefondens store indsamlings-event Walk for Wishes.
Om hun blev glad? Se selv …
I går var det præcist to år siden, gulvtæppet blev revet væk under fødderne på os. Og vi måtte begive os afsted på endnu en kold og farefuld færd udi vinternatten.
Tilbageblik spiller en vigtig rolle i min sorgproces.
Har lige genset TV2s Ella – livet forfra, som hjælper mig med at huske. Det hele. Alle de onde – men også de smukke øjeblikke siden Ellas tilbagefald.
Nu er dokumentar nr. to på trapperne. Nordisk Film er netop ved at lægge sidste hånd på Knæk Cancer – et år efter, som meget snart vil rulle over skærmen i de danske hjem.
I filmen kommer vi til at se, hvordan det er gået to af sidste års cases: Ella (behøver vist ingen yderligere præsentation …) og Mette (kræftramt mor til tre).
Glæder mig til at se det færdige program – men er samtidig hunderæd. Mens vi kæmper for at få fodfæste igen, er verden netop styrtet sammen for en anden familie, og jeg ved, jeg vil fælde en tåre ved præmieren.
Selvom jeg kun nåede at møde Mette en enkelt gang, er hendes historie flettet sammen med vores i mere end én forstand. Både hun og Ella blev oprindeligt diagnosticeret vinteren 2009, og siden da har begge oplevet rutchetur på rutchetur.
I dag er Ella er en frisk bøf.
Forrige søndag døde Mette.
—
Endnu en uge går på hæld, og i aften skal vi ha’ indisk og se Disneysjov. Nora har lavet en perleplade til sin kanin i klubben, og Ella trænet tohjulet i børnehaven. Anders har dyrket agile development på arbejdet, og jeg læst britisk spænding, broderet jule-korssting og øvet tværfløjte herhjemme.
Rejsen fortsætter – og vi vandrer med.
På bedste beskub.
Svitset velkommen af sommersolen – ellers rygter om massivt regnskyl herhjemme? Trætte unger på overophedet kuffertvogn foran Terminal 3 – småskændes om pladsen.
Til kongebyen på rekordtid. Tak til to gæve gutter, der hhv. hentede og bragte Familien Kemoland; ingen langtids-p og shuttle bus til os denne gang, hep.
Kære dobbelthus, har du savnet os? Bogreol, espressobrygger, blomstrende gårdhave? Housesitter Mormor har fyldt køleskabet med aftens- og morgenmad, fantastisk! Udpakning i lyntempo, kaffetår, fødderne op … og zzzzz.
Dagen derpå. Lokkende torden fra Festivalpladsen. Dilemma: Kølig mojito i støvet vs. svedigt vasketøj i bryggerset? Nå, éndagsbilletterne er med sikkerhed udsolgt, så det giver jo lidt sig selv. Ellers vidunderlig søstertur i ’13. Til næste år, Orange, til næste år …
Tøserne har allerede genfundet rytmen i hytten – legesager og rod im ganzen Haus. Suk. Griber Mac og blogger mig tilbage til dampende tapas, azurblåt hav og bikiniklædte kampfæller.
Viva La Vida – og ildsjælen bag <3
“Jeg elsker dig”, sukker Ella og lægger kinden mod sin nye soulmate. De sidste par dage har de plasket i poolen, bygget sandslotte på stranden, leget med bamser og sammenlignet venekateter-ar. Mens kemoen sidste år angreb Ellas organer, kastede den sig frådende over venindens knogler; hun er nu skrevet op til en kunstig hofte.
Nora hænger ud i en gruppe af raske søskende. Tøserne har nok også et og andet til fælles, skulle man mene … Fistrer sammen omkring på aften-tour-de-chambre i lette festkjoler med klorgrønt hår. Efter hestevognstur, delfinshow, shopping og tapas på promenaden.
Skæbnefællesskab og familieliv.
Lykke i ulykken.
Vel ankommet, poolen indtaget og Storesøster atter fejret – denne gang på selve dagen.
Tillykke med første årti, vores store lille Florin. Dit smil varmer mere end de 32 grader i skyggen … Elsker dig!
Hurra – rart og dejligt fødselsdagsselskab for et par håndfulde klasse-tøser (og 1 stk. minglende lillesøster) meget vel overstået.
Pas, forsikring og billet i hus, sommerkjole vasket og kuffert zippet.
Rasmussens @ airport. Hep!
Fra læse-god-roman-på-terrassen-dag til argh-kan-vi-mon-nå-det-hele-dag. Ét lille telefonopkald fra Riget skulle der til, og nu er familien på den anden ende.
Vi har nemlig – helt ekstraordinært – fået tilbudt en ferie (afrejse allerede om en uge!!!) af den fremragende forening La Vida.
Og med helt ekstraordinært menes, at vi jo har været afsted før. På selvsamme charter-trip til Mallorca. Tilbage i juni 2011 pakkede Rasmussen her kufferterne og daffede mod sydens sol, paraplydrink ved poolen og masser af hygge, nærvær (og nøgenbadning i månens skær …) med +20 andre kriseramte familier.
Hvilken tur! Lige bortset fra en feber-indlæggelse på Palma Børnekræftafdeling har der kun været skønne minder at varmes ved i de hårde kemoår, der fulgte.
Projektlederen Dorte (hun findes stadig derinde et sted?) titter frem:
- Nye pas ta’r fem arbejdsdage – vi når det lige. Hov, og fotos?
- Er Nora med på at flytte klasse- & familiefødselsdag? Ok – nye indbydelser
- Advisering til den kreative kagebager (vent og se …)
- Ny dato for besøg af Ellas børnehave
- Aftale med TXID-ambulatoriet og Vækst & Reproduktion om opfyldning af akuttaske
- Indhentning af medicinsk forhåndstilsagn fra Roskilde og Riget
- Bestilling af blåt sygesikringskort samt ekstra rejseforsikring
- Var det det hele???
- Åh, Nora mangler sommersandaler …
Pyh! Godt man har en box-vin på køl. Af den hvide slags …
Til søs, kahyt 5123. Forholdene lægger op til nærkontakt, og efter tredje frontalsammenstød med de to små fjeldaber tjekker Anders brusekabinens overnatningsmuligheder ud. Det lykkes dog at genne krybet til køjs. Der filosoferes under dynerne:
“Hvordan finder kaptajnen Norge i mørke?”
“Hvorfor er der sne på bjergene?”
“Hvor får vi skiene fra?”
“Hvem mon … Zzzz!”
Anders vælger badeværelset fra.
Solopgang og morgenmad i den smukke skærgård, landgang, laaang bustur, ankomst til resort, laaang kø i udstyrs-biks, indkvartering, på med vanten og ud i vinterlandet! Første dag på ski. Wiii!
Ella-feber kort før aftensnad. Pis. Utilpasheden for et par dage siden forsvandt som dug for solen, og lægerne bakkede os optimistisk op i at holde fast i afrejse. Men var det nu også den rigtige beslutning? “39,5 – hva’ syn’s I selv?” kommenterer termometeret tørt.
Angst. Er hendes immunforsvar klar til at bekæmpe hvad-det-så-end-er-der-gør-hende-så-slatten?
Stress. Hvor er nærmeste hospital heroppe i ødemarken, hvis nu det skulle være?
Frustration. Endnu engang et mislykket forsøg på at være helt almindelig familie …
Feberen går i sig selv igen allerede morgenen derpå, og et team af skønne frivillige motiverer os tilbage i støvlen og ud i solen. Nora i slalom på bjerget og Ella i sneglefart på bambini-pisten. Fantastisk syn!
Så på trods af, at dårligdomme og nervøsitet selvsagt lagde en dæmper på endnu en ferie, fik vi os en kæmpe oplevelse. Af hjertet tak til alle ildsjælene hos Foreningen Cancerramte Børn for en i den grad tiltrængt luftforandring <3
Københavner-kollektivet McDonald Huset. Værelse 2. Stueetagen.
Svigernes påskeblomster i vand, lyset slukkes, døren låses, nøgle i elevator, grå kælder, “Helkropstæller” (underligt skilt – og hvad i himlens navn er det egentlig – kun optælling af hele kroppe???) nå, hen til Opgang 4, elevator til 3. sal, Intensiv, Ellas lyserøde stue, banke banke på, er der nogen hjemme?
“Jamen dog!” Jeg snapper efter vejret.
“Ja, er den ikke fin? Det er den nyeste model, og de var kun et par dage om at skaffe den.” Sygeplejersken smiler bredt. Nej det er den absolut ikke! Ingen kørestol til min lille pige. Det var overhovedet ikke planen med vores liv – et handikappet barn. Om det så kun er i et par genoptrænings-måneder eller ej.
Ud på gangen med den. Væk!
Ella ligger med benene bukket, fodsålerne i madrassen. Sidder faktisk næsten helt op og sover. Spændende med nyt personale – gør tingene på anderledes måder end vores faste passere. Men lidt hårdt alligevel at skifte sygeplejersker så tit. Nye personer at forholde sig til. Men de er dæleme sat godt ind i sagerne. Projektledelse på højt plan at være intensiv-ansat. Koordinerer, udregner, nurser, lytter. 1.000 bolde i luften samtidig. Mindst. Og de gør det sindsygt godt.
Jo jo, lyt endelig med – for det er sgu’ ikke tit, der kommer rosende ord fra den bitre Cancer Mom her.
Vasker og spritter. Stiller den medbragte kaffe og slukker for telefonen. Sætter mig ved min lille datter.
Kysser.
Kysser så meget, at hun vågner med et grynt og virrer på hovedet. Åbner et salve-indsmurt rødsprængt øje på klem. Trækker på smilebåndet. Ganske lidt. Men det var der. Smilet.
Et dynebetræk? Uh, er hun ikke lidt kold? Sygeplejersken informerer om forhøjet temperatur for lidt siden. Ok, men den er altså væk nu – på med dynen! Kroppen er dækket af blårøde prikker – petekier. Ikke farligt, bare monsteruhyggeligt. Hånden er slap, hvornår begynder hun at bevæge den? Retter lidt på brændsårs-nettet med voks, som beskytter plaster-blødningerne. Uh, væsker lidt endnu.
Iltmætning: 45, sat 98. Wow, fremragende! “Men om lidt kommer hun om på siden, så kan det godt være, der er behov for mere luft”, informerer sygeplejersken mig kærligt, “men det går støt fremad”, forsikrer hun.
Hun taster ved skrivebordet, som livet det gjaldt. Om lidt er der stuegang. Læge tilbage fra golfferie i Portugal.
Jeg vil sgu’ da også på golfferie i Portugal!
Men en gåtur rundt om søerne i det gode forårsvejr kan også gøre det.
For nu.
Ella havde rødligt og kløende udslæt ved hals og mås, da jeg ankom.
Tegn på akut Graft-Versus-Host-reaktion, der kan forekomme, når der er smækket fremmede celler ind i kroppen.
Lidt GVH er helt ok, idet det bare viser, at den nye knoglemarv arbejder – men for meget er noget ged. Derfor er der blevet skruet på op på lægemidlet Sandimmun, som hjælper til med, at kroppen ikke afstøder marven.
Uh, lad os håbe, det virker!
Går på line for tiden, og balancerer os igennem de lange dage: En ny behandling sættes op mod bivirkninger fra en anden, vi forsøger at overholde aftalen om ligevægtig fordeling af isolationsvagterne mor og far imellem, lige meget opmærksomhed til begge piger.
Som min kloge Nora sagde, da vi i formiddags sumpede foran en dokumentar om de gamle tibetanske Tea Roads:
“Det ta’r godt nok næsten ligeså lang tid at komme igennem bjergene, som Ella har været syg, Mor – og det er mindst ligeså farligt!”
Og hvor har hun dog ret, min store pige. Vores rejse splitter også familier ad og giver anledning til sorg og savn. Vi kan nemt fare vild eller dratte ned i afgrunden med hest og oppakning, hvis vi ikke holder tungen lige i munden og begge ben på jorden.
Når vi mon så alle fire sikkert i mål?
Hold nu kæft, hvor hun galer. Bare fordi sygeplejersken ville tage et blodtryk. Ella har været i et underlig lune, lige siden jeg ankom. I eftermiddags spillede hun grinende fodbold (wow!) med Nora i sine grønne klipklappere, og nu ligger hun i sengen og skriger stortudende efter sin far.
Sorry, Puttepige – du må nøjes med SureMor her de næste par dage.
Ørepropper?
Venter uden for Terminal 3 på min mor. Skønt hun bare sådan smutter afsted sydpå, når vinteren strenges – også selv om det er jul. Efter en 80 stk. af slagsen er der måske heller ikke så meget mere magi tilbage?
Magien var imidlertid at spore hos vores to piger, lige fra borddækning over mandelgave til den febrilske venten på, at opvasken blev overstået, så træet kunne tændes og dans + gaveoppakning begynde.
Den traditionelle julefrokost hos Farmor & Farfar anden juledag satte fint punktum for højtiden, og jeg glæder jeg mig nu til at få julepynten ned og væk.
Oprydning. Renhedsfølelse. Nyt kapitel.
Og kapitlet hedder Ellamusens knoglemarvstransplantation.
Julen var for et par uger siden bare en periode, der skulle overstås. Orkede den ikke. Men over de seneste dage er det dog flere gange lykkedes mig at gå ind i glæden med børnene og finde fragmenter af ro.
Lille julefred.
Sådan har også transplantationen ligget som en mørk og udefinerbar blanding af events langt ude i fremtiden, som jeg hverken har kunnet eller villet se i øjnene. I formiddags – med overfladisk vejrtrækning og svedige håndflader – tog jeg så endelig mod til mig og åbnede transplantationsafsnittets to intro-mapper:
1) Min nye knoglemarv
2) Patientens bog – velkommen til Knoglemarvstransplantationsafsnit 5061
Skøjter hen over 1) en børnebog om forløbet henvendt til den mindreårige transplantee. Sipper en halvkold kaffetår og åbner 2) en kombi af forældre-guide, samlehæfte og tidsplan.
Gennemlæsningen tager under 1/2 time. Nå, det var så det! Overraskende lettet. Og det var slet ikke så slemt endda. Måske disse nøgterne info-ark kan få nydiagnosticerede med andre blodsygdomme eller immundefekter til at freake ud, men de fleste informationer viste sig for mig garvede cancer-mom at være særdeles velkendt stof, såsom de voldsomme kemo-bivirkninger og ekstreme hygiegne-regler. Højisolation i ugevis i forbindelse med immunsupprimerende behandling ligeså.
Nej, dét, der giver mig hjertebanken, er de par linier, der beskriver det lange efterforløb og mange eventuelle følgesygdomme op til et helt år efter Dag 0. Hvis man ellers skulle være så heldig, at tøsen tager pænt imod sin nye marv, vel at mærke. Men her synes fagfolkene åbenbart, at de bør holde lidt igen med informationerne og vælger således blot kort at henvise til et par yderligere informationsfoldere, som uddeles på et senere tidspunkt.
Ahr – halvirriterende. Beslutter mig for at efterspørge materialet ved upcoming intromøde. Skal nok selv bestemme, hvornår min kvote for skummelheder er nået. Tak!
Anyway, foreløbig agenda:
