Arkiv
Tag "smerte"

Bøjletandlægens dom ved årskontrollen var klar: Fire tænder ud!

Men som jeg sad der med Nora i venteværelset i morges, var jeg nu ikke så frejdig. Vi taler jo ikke om et livsnødvendigt indgreb. Ikke ligesom Lillesøsters kemo, sonde, respirator. Men et kosmetisk indgreb. Der vel i realiteten kunne vælges fra?

Det blev det nu ikke. Tandregulering er noget bøvl – men giver også i den grad pote, hvis man holder ud. Syn’s dog bare, at vi har haft rigeligt med tårer og smerter her i husstanden. Nok for et helt liv.

Eller ti.

Og så er det bare næsten ubærligt at opleve min tapre Nora – med hele sin spinkle knold oplyst af blændende spotlight og blodet sivende ud af mundvigen – trygle mig om at få stoppet proceduren og tage hende med hjem. Efter bare den første tand. Bedre blev det ikke, da teknikkeren foreslog os at dele behandlingen over i to og fuldende mishandlingen om et par uger.

“Nej”, sagde jeg bestemt og klemte min store piges hånd, “og det er ok, hvis du er gal på mig Putte, men jeg ta’r altså en voksenbeslutning om, at vi får det hele klaret her og nu.”

Seks timer efter den sidste rod blev flået løs – og efter en slatten eftermiddag i dobbeltsengen med gammel musical på skærmen – kæmpede hun sig op på daybeden i køkkkenet og fik sine fire gaver af “tandfeen”. Anmodede herefter om sin iPad. Sidstnævnte et gedigent sundhedstegn. Så dog noget blegnæbbet ud, den lille Mus.

Det gjorde Ella ikke. Hun sprang rundt til gynmastik i Himmelev Hallen.

Den omvendte verden, indeed …

Hvor er jeg dog træt. Træt af at skulle tvinge et uskyldigt barn. For hendes eget bedste. Som de gange vi har måttet nægte vores kræftramte datter noget at drikke på grund af livsensfarlig væskeophobning omkring organerne. Selv om hun tiggede og bad. Eller når vi blev nødt til at holde hendes arme fast for at få taget de essentielle blodværdier i fingerspidserne. Selvom hun græd og skreg.

Hvornår bliver jeg den mor, man hader, fordi hun:

  • Siger nej til is nr. to?
  • Nægter sponsorering af iPhone 6?
  • Eller bare ikke fatter, at festerne altså først rigtigt går igang efter 03?

Mon det nogensinde sker?

Får ikke altid svaret på alle de kærlige kommentarer her på bloggen, men jeg læser hver og en! I forgårs blev der spurgt til yngstedatterens helbred:

Hvad er egentlig status på Ella? Er hun fortsat i bedring?

Hvor er det rart at have jer dejlige trofaste læsere til at ruske lidt op i os. Mens familien Rasmussen sidder fast i en spand grødet tapetklister, ser I fremad.

Og tak for det!

Der er nemlig sket kæmpe fremskridt med Bellemusen de seneste par uger, men vi har nok en tendens til at hæfte os ved, hvor skidt hun har det i forhold til den aften, hun drog afsted til knoglemarvstransplantation med sin lille legekuffert i hånden.

“Jeg savner Eltu”, var Noras faste vending, efter at Lillesøster røg i koma et par måneder efter. Men nu hvor hun er vågnet op, savner vi hende stadig. Jovist kan vi nu snakke, grine, lege, spille, tegne og hygge med hende igen. Det er bare ikke det samme. Hun er ikke den samme:

Ella er jo blandt andet blevet kørestolsbruger. Slet ikke for tid og evighed, men det er en nødvendighed lige her og nu. Hun træner flere gange om ugen hos børneergo- og fysioterapeuten i kælderens træningssale og er ved at få grovmotorikken på plads i arme og genfinde styrken i nakke og ryg. På den måde kan hun læne sig frem og række ud efter ting på et bord, klø den skaldede isse under huen og pille i den lille opstoppernæse.

Men det er en kamp hver gang. Og det gør ondt. På hende og på mig. De blege fortrukne læber og sammenknebne øjne under de nødvendige strækøvelser og mange løft til og fra seng, stol og gulv skærer mig dybt i hjertet (og i ryggen!).”Jeg er træt og tror godt, jeg vil tilbage til afdelingen nu og hvile mig lidt”, siger Ella og synker rystende sammen. En gammel kone er hun blevet. Ja, det er jeg sgu’ også. Der er intet så livsforandrende og ældende som kræft. Til orientering.

“Jamen det går jo godt – så skal I da vel snart hjem på orlov et par timer, hva’?” pepper lægerne.

Øh nå …

Hjem til hvad i øvrigt? Til vores nedlukkede hus med stillestående luft og ildelugtende afløb? Til trapper, Ella plejede at suse op og ned af? Kurve med legetøj, hun elskede at vende på hovedet? Sandkassen, hun ikke må røre? Cyklerne, hun ikke kan holde balancen på?

Hjem til hvad lige???

Og hvordan med tilgængeligheden? Skal vi ikke ha’ et par ramper og gelændere på plads inden, eller noget? Nej, Så hellere en rolig dag alle fire på det lyse hjørneværelse i vores  gode rare Ronald McDonald Hus med en stille frokost, en lille Playmobil-leg, et slag Spejlæg-spil eller – oh fryd – en tur til svanerne, hvis vejret holder.

For den sindsygt hårde kemo og alle de uforudsete bivirkninger i form af multiorgansvigt, koma og ferieramte nervebaner har sat sine spor. Muligvis kun midlertidige spor – men alvorlige spor ikke desto mindre. Derudover er Ella endnu immunsvækket (og underlagt de klassiske røvsyge isolationsregler) men med langsomt stigende værdier. Og endnu iltkrævende (kan ikke helt undvære et boost om natten under den dybe søvn) men med mindre og mindre behov for hver dag.

Så jo, Tornerose er fortsat i bedring.

& co.? Tja …

Har lige sendt bud efter lidt ny litteratur – bestilte blandt andet Oskar K.s billedbog “Idiot!”:

En mor slår sin retarderede søn (og sig selv) ihjel, da hun bliver for gammel til at passe på ham. For hvordan skal han dog kunne klare sig uden hende?

Større kærlighed findes ikke. End kærligheden, der får en mor til at tage sin barns liv for at skåne det for en grum fremtid.

Jeg bærer selv på snerten af den – tanken om at slutte Ellas liv for hende, hvis det skulle blive for smertefuldt.

Og jeg er ikke den eneste Cancer Mom med den slags overvejelser, ved jeg. Men det er jo så bare bundulovligt.

For en mor kan nemlig blot se til, mens hendes barn går igennem et inferno af smerter og overgreb. Det vigtigste er jo at behandle. Eller hvad?

I Ellas tilfælde er der stadig håb for raskmelding og udskrivelse. Trods alt. Så vi bider tænderne sammen. Men alle de børn, som ingen fremtid har andet end inden for hospitalets mure – hvad med dem?

Smerte, smerte, smerte.

Moster Line på besøg.

Heldigt vi har flag & ballonner på permanent basis her i indelukket, så vi var klar til at ønske hende tillykke med fødselsdagen, på trods af, at jeg da fuldstændig havde svedt den ud. Flot da! Det er anden gang på tre år – øv! Men gaven til hende – de uldne pulsvarmere med falske snoninger – er næsten strikket færdig, og de passer på en prik, så hvad gør det, at man ikke lige har styr på datoerne?

Eller noget.

I morgen er det dag + 21; en milepæl øjensynlig. Her skulle man nemlig gerne kunne detektere, at Ellas knoglemarv begynder at arbejde. Men det har den jo allerede gjort et par dage nu, og tallene fortsætter støt med at stige til alles store glæde.

Så ja: Også jeg er glad for, at Ellas livsensfarlige indgreb lader til at have virket. Men jeg er alligevel ikke glad. Sådan helt glad aller inderst inde. Og hvorfor i alverden er jeg så ikke det??? I disse dage skulle den nye marv ellers slå eventuelle resterende kræftceller ihjel i min lille datter, så hun har en chance for at komme hjem og begynde sit nye liv som en ganske almindelig snart-fire-årig pige. Jeg burde da være nærmest lykkelig: Fest og nøgendans på bordene?

Næh, sådan har jeg det altså bare ikke. Jeg er faktisk helt ufattelig ulykkelig. Sorgen knuger især om natten, når lyset er slukket, og jeg forsøger at døse hen. Så sparker den mig nådelsøst op og ud af sengen.

Har lige hentet mig en lille varm kakao fra køkkenet og opfangede et par ord fra personalerummet på vejen: “Vi får en ny tumor ind om lidt – og den skal måske opereres.” En ny tumor??? Næh nej, du gode læge – der er ikke tale om en tumor, skæve tal i en differentialtælling  eller skygger på en scanning.

Der er tale om et barn!

Der er tale om en kriseramt familie med søskende, bedsteforældre, kusiner, fætre, klassekammerater, venner og kollegaer, der netop har fået deres livs chok og aldrig kommer 100% til sig selv igen.

En ny familie i Kemoland.

Det stopper bare aldrig. Så jeg sørger.

“Gud er stor”, siger vores tyrkiske venner, når jeg fortæller om, hvor bange, jeg er for Ellas fremtid.

Men hvad mener de i grunden med det? At Gud er så stor, at man som lille menneske godt kan pakke sig og overlade alt til ham. Læne sig tilbage og vente? Eller at Gud er så stor i sin barmhjertighed, at han lader hende overleve? Hvad???

Gud eller ej – stor er angsten, smerten, sorgen. Stor er min knold af tanker og bekymringer.

Og lille er søvnen!

Sidder i skrivende stund på Psykiatrisk Skadestue og venter på en læge, som kan udskrive noget beroligende til i nat. Jo – lige netop langt ud kan man komme som mor.

Det er farligt at få børn, at elske af hele sit hjerte. At leve. For en morgen vågner vi måske og kan pludselig ikke se. Lyset er sneet ude, og vi skriger. Den morgen mister vi nemlig håbet.

Og os selv med.