Og mod det har hun. Mod til at rejse sig, når hun falder. Mod på livet.
For snart fire år siden – da Ella havde overvundet kræften for første gang – stødte jeg på den frivillige organisation Beads of Courage. Smukke håndlavede perler til alvorligt syge børn, som gives for hver milepæl, de har nået i deres behandling.
Hvis nogen fortjener en kæde, så er det da Ella, tænkte jeg. Et synligt og håndterligt bevis på hendes hårde livsvilkår. En rosenkrans at kunne tage frem og meditere ved de dage, hvor minderne trænger sig på.
Men jeg nåede ikke at ansøge, før vi pludselig stod midt i endnu en kamp. Og hvilken kamp …
Først i år fik vi overskud til at gennemgå hendes alentykke protokoller – og sende ansøgningen afsted. Nu er perlerne ankommet – inklusiv velkomstbrev, diplom og oversigt:
- Beige: Knoglemarvbiopsi
- Hvid: Intravenøs kemo
- Blå: Ambulatoriebesøg (kontrol/beandling)
- Magenta: Krise (f.eks. utilsigtet hændelse/ambulance)
- Lilla: Intravenøs antibiotika
- Gul: Indlæggelser
- Lime: Isolation (pga. feber/neutropeni)
- Orange: CVK anlæggelse
- Tortoise: Lumbalpunktur
- Sort: Blodprøver (med nålestik)
- Lysegrøn: Røntgen/ecco/scanning
- Rød: Transfusioner (blodprodukter)
- Aqua: Anlæggelse af sonde
- Hjerte (kvadrat): Overførsel til semiintensiv/intensiv
- Regnbue: Besøg (B.U.S. / fysioterapi)
- Hjerte (lilla): Afsluttet behandling
- Specielle (glas): Modighed (act of courage)
Ella er det første danske medlem – og perlerækken lang. Meget lang. Og hun elsker den. Kæden er et meget specielt smykke. Det fornemmer hun helt klart. Den ligger fint i sin blomstrede pose af babyfløjl med logo, indtil der kommer en gæst på besøg, som hun gerne lige vil gennemgå sin historie med. Eller hun måske bare har behov for en stille stund med de klare perler i hænderne.
Et stærkt symbol på alt hvad hun har gennemlevet. I sit lille liv. Stærke Ella.
Ja, styrken er ikke til at tage fejl af. Den ses i hendes ranke holdning, selvsikre smil og faste blik. Hun kender til sin egen kampgejst og stædighed. Hun ved, hvad det har betydet for hende. Nemlig at hun er der, hvor hun er i dag.
Der hvor hun vil være i morgen.
