Arkiv
Tag "sorg"

Livet bag murene

Af: Dorte
27-11-2015
Skriv kommentar

Endnu en tur til Riget – men igen alene.

Bilen har næsten lært at finde vej af sig selv over årene. Parkering. Indgang 5. Underlig sørgmodig hjemme-følelse inden for skydedørene. Terrakotta-figurerne i organiske former, den tørre og stillestående luft. Bacillefrit tryk på elevatorknappen med albuen; det sidder sgu stadig i mig …

Velkommen til Juliane Marie Centret; her fødes børn, her dør børn. Her gennemleves det værste smertehelvede på jord. Smerter hos små uforstående skabninger, der kun har ét eneste brændende ønske i hele verden: At få lov til at lege i fred. Tak. Tumle med søster eller bror. Der pænt kan sidde i skyggen og vente på, at deres syge søskende atter rejser sig. Eller bliver liggende.

Grå og grim. Betonbygningen blander sig grumset med vintermørket. Men i vinduerne er der lys. Små blinkende kuber, hvor der glædes og grædes.

Trækker de indlagte gardinerne fra, vil de snart kunne betragte to juletræer under gigantisk rød/hvid julehilsen på højhusets gavl overfor. Og forventningsfuldt smile – eller bitterligt sørge.

Så sidder vi her, et par håndfulde forældre. Der enten har eller har haft alvorligt syge børn. Inviteret til fokusgruppe-møde af Videnscenter for Børnesmerter. Tiden er knap; vi har hver vores historie. Men alle en fælles agenda om at gøre en forskel for fremtidens små patienter.

Aftenens tema er relevant: Hvordan undgår vi ufrivillig fastholdelse af børn i forbindelse med undersøgelser og behandlinger? Super initiativ! Gid der generelt var mere fokus på at lette den barske tilværelse bag murene, gøre den så tålelig som mulig.

Så vi ikke bare overlever – men overlever til det gode liv. Uden alt for mange ar på sjælen. Og når vi dør – så dør vi den gode død.

Børn såvel som voksne.

Nb. Tillykke i øvrigt med Danmarks første børnehospice, der blev indviet i sidste måned. Lad os håbe de private donationer kan holde det kørende (nu det ikke kom på Finansloven …)

<3

Af: Dorte
14-11-2015
Skriv kommentar

Noget må være forandret. Siden sidste terrorangreb. For jeg føler virkelig med ofre & pårørende. Denne gang.

Ja, faktisk så føler jeg for hele Frankrig. De blodige begivenheder og den derpå erklærede undtagelsestilstand får tårerne frem i øjenkrogene.

Har her i weekenden skruet ned for radioen, når nyhederne ubarmhjertigt har afbrudt den stille baggrundsmusik. Ville selv have lov til at overbringe Nora den triste besked.

Allerhelst ville jeg spare hende. For mere sorg og angst hele resten af hendes liv. Men det er umuligt. Og der vil sikkert blive talt om de grusomme hændelser i klassen mandag. Om ikke andet på franskholdet onsdag.

Så jeg sætter hende rystet ind i sagerne. Over en kop te.

Jeg må simpelthen være kommet et skridt videre. Tilbage ud i verden.

Har pludselig ikke nok i min egen krise. Kan – ved nærmere eftertanke – for første gang i lang lang tid se ud over min egen og andre børnekræftramte familiers næsetip.

Det må sgu’ da immervæk være at betragte som en sejr?

Midt i tabet.

R.I.P. Zander

Af: Dorte
06-10-2015
Skriv kommentar

I dag fik himlen endnu en stjerne. Smuk og funklende … men alt alt for ung.

Det var slet ikke tid, lille Zander-basse. Du havde så meget mere, du skulle opleve. Her hos os.

Et børneværelse skal ryddes. En mor samles op.

Et liv er slut. Før det knapt begyndte.

Ingen – overhovedet ingen – mening.

Go’nat lille ven

Af: Dorte
04-10-2015
5 kommentarer

”Han klarer den nok ikke weekenden over. De lægger ham til at sove lige om lidt. Og så er det vel det …”

Det er ikke første gang, jeg er sammen med en mor, lige før hendes barn bliver revet fra hende. Sikkert heller ikke sidste.

Hendes blik var rettet mod mig, hun talte til mig. Men hun var der ikke. Fjern, i chok. En svævende, følelsesløs, summende, rolig tilstand, der ramte mig som små isnende pile gennem hendes omfavnelse. Hvad kan man dog sige? Hvilke ord?

”Du vil altid have en søn. Du vil altid være hans mor.”

”Det ved jeg. Han vil altid være herinde.” Hun kæmpede en slap hånd op mod hjertet og lod den falde ned langs siden. Krammede mig igen og gik tilbage på stuen.

Et par timer forinden havde jeg siddet i møde. Kommunens udmelding var klar:

”Endnu ikke parat til arbejdsmarkedet? Efter SÅ mange måneder??? Nå, men så skærer vi i dagpengene (måske dét kan få dig i omdrejninger …)”

Cirka deromkring sluttede samtalen for mit vedkommende.

Ind i bilen og kurs mod Rigets Børnekræftafdeling og Transplantationsafsnit. Denne gang som gæst. I bagsmækken lå de sødeste sponsorgaver fra vores skønne lokale købmand. Jeg ville gøre noget godt. For de mange børn, der var tvunget til en weekend i de grå beton-gemakker. For mig selv som den glade budbringer.

Men jeg hører ikke til derinde mere. Der er blevet for fremmed, for fjernt, for surrealistisk. Jeg må trods alt være kommet videre.

Bare ikke videre nok til arbejdsmarkedet – og derfor ikke længere til sygedagpenge. Tilsyneladende.

Slam! Endnu en kasse blev lukket i. Endnu en dør smækket bag mig.

Pigerne leger på Noras værelse. ”Solsikke, solsikke …”, sangen gjalder gennem døren og ned i stuen, hvor jeg sidder med laptoppen på skødet. Sunde og raske børn. I live. Hos mig. Katten tjekker havens fugle ud fra vindueskarmen, og Anders fyrer op for espressomaskinen.

Om lidt skal vi i skoven.

Oxygen

Af: Dorte
07-09-2015
4 kommentarer

Anbring først på dig selv, dernæst dit barn.

Ingen forstår os som hinanden. Ingen. Et bredt udsnit af den danske befolkning med vidt forskellige holdninger og levevis. Men vi er i familie.

Troede jeg var på vej ud. At jeg havde bedst af at trække mig. Væk fra det skumle nærdødsfællesskab.

Både og. For lige så sørgeligt det var at møde alle de skaldede små krigere – nye i felten – humpe rundt uden ben, med arm i slynge, sonde i næsen, plastre, ar, sortrøde rande under øjnene – lige så livsbekræftende var det igen at opleve vores sjældne og helt unikke sammenhold.

Ved den årlige weekendtur for os med cancerramte børn.

Mens regnvejret tvang hoppeborgene i knæ og sportsvognene i kaleche-mode, søgte vi indendørs til et par omgange wellness, besøg i male-, smykke- eller bamseværkstedet, rollespil, foredrag, festmiddag, levende musik. Krydret med slushice og popcorn ad libitum.

Et levende lys og en stak Kleenex. En gruppe forældre havde vovet sig ind i rundkredsen. Vi var nydiagnosticerede, midt i behandlingen eller hjemvendt fra fronten. Med eller uden vores barn. Men alle var vi i krig.

Hvorfor kæmpe så inderligt for at komme ud og væk, når det øjensynligt er her, jeg hører til? Her jeg føler mig hjemme. Her jeg bliver forstået. Til fulde.

Den kærligt guidede erfaringsudveksling kom omkring alt lige fra samarbejde med sygehus og kommune, parforhold, søskendefokus, skole, job, sorg, krise, angst, håb.

Og for mig var det et skridt. Fremad eller bagud ved jeg ikke. Men mod en erkendelse af, at jeg stadig er med i klubben – og altid vil være det. Jeg har stærke oplevelser nok til en livstid, og de har mærket mig. Jeg kommer ikke tilbage, det gør jeg ikke. Hvor meget, jeg end ville ønske, at hun en dag vågner af dvale, den glade sprudlende entusiastiske Dorte. Så er hun væk.

Hvorfor dog bruge energien på at lede efter det tabte?

Nu vil jeg sætte mig for at finde en iltmaske, der passer. Hvad giver mig den friske luft, der er nødvendig for, at jeg kan tække vejret her i dødens rige – og hjælpe mine piger videre i livet som hele mennesker. For det er i Kemoland, jeg har til huse. Og Kemoland i mig.

Det kommer vi ikke udenom.

Punktum.

Du er faldet i et hul …

Af: Dorte
28-08-2015
2 kommentarer

Hvad gør du for at komme op derfra? Graver det dybere???

Spontan-invitation til et par dages kig ind i den meta-kognetive verden har efterladt mig undrende – og en smule i tvivl:

Er jeg mon på rette vej? Gør denne barske pilgrimsfærd overhovedet noget godt for mig? Dette mørke dyk ned i alle de frygtelige minder og følelser?

Uge efter uge?

Har jeg virkelig behov for at rydde op, se i øjnene og tømme sindet for at komme tilbage på fode? Eller skal jeg bare lære at kontrollere de grumme tanker? Tænde/slukke efter behov?

Tusind tak til Cektos-teamet for inspirerende intro til denne spritny behandlingsmetode, som netop er landet i Danmark. Hvilken gave at blive udfordret på sin tro.

At det stadig kan lade sig gøre …

Hrmpf!

Af: Dorte
19-08-2015
3 kommentarer

Tude, tude, tude. Det er hårdt at gå til psykolog. Har faktisk fået det tusind gange værre, efter jeg er startet. Tak for lort.

Beslutter mig for mindre shopping spree på vejen hjem; indkøb af udstyr til vores lille nye killing, der ankommer meget snart. Transport-kasse, bakke, hule, grus og mad. Glæder mig til at præsentere pigerne for de skønne sager i eftermiddag. De har allerede selv fikset en hel lille samling krea-legetøj ud af gammelt emballage og andet genbrug.

“Hej Dorte!” hilser en af vejens pensionister. Jeg viser stolt den fine lille katte-hule, da jeg pakker bilen ud. “Se, vi skal ha’ kat!”

“Hvad? Nej det var dog RÆDSOMT – de render jo rundt overalt og sviner så ganske forfærdeligt!!!

Humør tilbage på minus. Og her bliver det så resten af eftermiddagen …

For i min verden er RÆDSOMT år efter år at måtte sige nej til en ensom piges højeste ønske om et kæledyr, fordi hendes lillesøster har kræft og ikke kan tåle bakterierne.

Men sådan er vi vel så forskellige.

Hvorfor døde du dog ikke bare?

Af: Dorte
26-06-2015
7 kommentarer

Stille og mut var hun. Slet ikke i sit sædvanlige Ella-i-SFO-humør. Da madkasse og drikkedunk var rekvireret, sko og jakke lukket, bøjede hun hovedet nedad – og løftede det ikke én eneste gang på hele hjemturen. Fortalte mig intet om dagen, som hun ellers plejer. Men slæbte bare de to prinsessebamser efter sig i palliettasken. Slukøret og med tunge skridt. Nul dans, nul sang, nul løben om kap eller tiggen om gratis tebolle hos købmanden. Og da jeg  rakte hende nøglebundtet, rystede hun på hovedet og takkede nej til at låse hoveddøren op. Hvilket ellers er en af Ellas fornemmeste opgaver her i livet.

Der var vist ingen tvivl om, at Ella var ked. Meget ked.

I entréen kyssede jeg en solcreme-sandet kind og spurgte, om hun havde haft en hård dag. “Ja”, svarede hun sagte, “det har været en rigtig hård dag. Lige siden frokost.” Og så fortalte hun om, hvordan en hyggelig middagsstund med ét var blevet forvandlet til en ganske ulykkelig oplevelse. I dag blev dagen, hvor Ella – for første gang i sit liv – skulle stiftede bekendtskab med det triste men uundgåelige regnestykke:

Dumhed + uvidenhed = rendyrket ondskab.

Min første reaktion var at gribe telefonen og ringe idiotens mor op. Smække hende et par alvorsord på trommehinden – og befale en uforbeholden undskyldning. Besluttede dog at tage episoden op med pædagogerne dagen efter i stedet.

Men for helvede, hvor er jeg gal. Hvad i himlens navn får en lille seks-årig dreng til at opføre sig så gement?

Talen over madpakkerne var faldet på, hvem havde hvilke ar. Ella fremviste stolt sit over brystet – hvor venekateteret engang sad fast. Og fortalte med åbenhed og velvilje sin nye klasse om den kemo, der var løbet igennem slangen og ind i hendes krop, havde taget hendes hår, nær slået hende ihjel – men også banket kræften synder og sammen, så hun i dag sad, hvor hun sad. Sammen med sine kammerater. Og guffede. Seks halve, to gulerødder og en tomat.

Hvorpå klaphatten havde grinet hånligt og ytret de lede ord: “Hvorfor døde du dog ikke bare?”

Jeg frygter fremtiden. De grimme kommentarer, de skumle blikke. For hvad er i grunden mest ødelæggende? Den største dræber?

Cancer eller mobning?

Fuck.

Forbandet?

Af: Dorte
22-05-2015
5 kommentarer

Er jeg? Sikkert. Siden jeg stadig ikke kan finde mig selv igen. Glæden, lysten til at være.

Ulykker omgiver mig: Skilsmisse, sygdom, død. Blandt mine venner. I min familie.

Var de der også før – livsforandringerne? Eller vælter alt bare lige nu? Hvor jeg netop har ekstra behov for ro og stabilitet.

“Egoist!”, suser det i tindingen. “Ikke hele verden drejer sig om dig. Lad dog den fraskilte flytte, den syge dø, den sørgende gøre status. Hjælp til, hvor du kan – og vær ellers taknemmelig. For at du har dit på det tørre. Familie, helbred, økonomi. Så find dog smilet frem, for pokker! Hvor svært kan det være?”

Men det er det altså. Svært. Jo, smilet er der såmænd. Udenpå. Sammen med forfriskende lipgloss og udglattende concealer. Men indeni? Det klassiske tomrum.

Træt af tomrum.

Foranderlig

Af: Dorte
09-04-2015
6 kommentarer

Tirsdag, Ordrup Kirke
Livets afslutning. Smukke Schubert-strofer om kunst og kærlighed sender en far, en bror, en søn afsted herfra. I eftermiddagsblæsten. Lyserødt uldsjal gør hverken fra eller til. Foråret er sat på pause.

Onsdag, Rigshospitalet
Livets begyndelse. En lille ny hjælpes til verden lige foran elevatoren i Opgang 4. For næsen af mig og min datter. Sådan! Ella vil gerne vide, om det blev en dreng eller en pige. Hun håber på en pige.

09.00 Blodprøver (5002)
09.20 Lungefunktionsus. (5003)
10.30 Røntgen (3024)
11.30 Dexa-scanning (4011)
12.30 Øjenlæge (2061)
13.30 Lægesamtale (5002)

Sten, papir, saks. Tidsfordriv i forhallens proppede cafeteria imellem aftalerne. Guffer fars friskbagte rugbrød, deler en cola. Jeg sprittede ikke bordet af, før vi satte os. Kun hænderne.

Orienteringsløb. Seks poster = seks gaver. Og ømme fødder. “Kom så – fart på, Mor!” To-års-kontrol. To år efter familiens genfødsel. Foreløbige prøvesvar: Fred & idyl – kontrol igen i 2016.

2016!

 

R.I.P. Thomas

Af: Dorte
27-03-2015
2 kommentarer

Sorg. Tines to piger har mistet deres far.

Mens min kære barndomsveninde afvikler bo og arrangerer gravøl med den ene hånd, fører hun sine døtre gennem en grusom krise med den anden.

Jeg kigger fotos. Tænker tilbage. Der var tryk på karrieren i udlandet. Måske for meget. Tilbage i Danmark gik ægteskabet itu. Det sker. Nogle gange er kærlighed bare ikke nok.

Når jeg tænker på Thomas, tænker jeg musik; hans flotte sangstemme til guitar og klaver. Og jeg tænker køkken; han skummede min første latte på Frederiksberg – simrede mit første indiske måltid i Manchester. Det vil jeg huske.

Ella og Nora fældede en tåre, da de hørte nyheden. Jeg skånede dem gerne for flere triste beskeder. Men det kan jeg ikke. Døden er i livet – og det er her, vi er.

I livet.

Et jubilæum

Af: Dorte
05-12-2014
8 kommentarer

Fem år i branchen. Fem år!

Et diplom må der til …

I dagens anledning inviteres I hermed på smuttur tilbage i tiden.

Lad os sammen bladre om på dagbogens allerførste side. Og tage et kig på noterne fra dengang det hele begyndte.

Den dag vi gik i land på Kemolands kyst:

Lørdag 5/12
Roskilde Sygehus, sent om aftenen. Kølige bløde fingre – ikke bare bløde men silkebløde. Lægen hedder Simon. Han tager blidt fat om begge mine hænder, der nu hviler i hans. Min stemme er underligt rolig: »Jeg hører, hvad du siger.« Trækker hænderne til mig men griber lidt efter selv ud efter ham. Slatten Ella på armen af sygeplejersken. Nu ryster hele min krop.

Jeg må ringe til Anders.

Tre matte striber, tre klare striber. Tre matte striber, tre klare striber. Tre matte striber, tre klare striber. Er det fordi, at man ikke skal kunne se ind, eller fordi man ikke skal kunne se ud af ambulancens bagrude? Umuligt at orientere sig. Rødovre? Nej, her er for mange lyskryds – tog vi egentlig motorvejen? Ella babber ved brystet. Hun ligger på min mave og brænder af feber. Tæppet glider hele tiden af de små tykke bare ben. Så standser vi, dørene åbnes. Vent! Hendes fod sidder fast i instrumenterne. Vi lirkes ud i natten.

Rigshospitalet, Juliane Marie Centret, 5. sal, Stue 4. »Se om I kan få sovet lidt!« Skal tisse og går ud på det sterile badeværelse. Seddel ved siden af kæmpe køleskabslignende monstrum:

Brugte bleer og opkastbakker skal først i gul plastikpose herefter i hvid pose med cytostatikamærke på mens barnet får kemo og fem dage efter

… og så for resten hjertelig velkommen til Rigets mest skumle afdeling!

Uro, knuge, ryste. Maske, kittel, handsker på. Spadserer en tur.

Elevator. Oplyste tomme gange. Kirke denne vej. Gudsforladt og frygtelig, hurtigt ud igen. Gad vide, om vores store Nora er faldet godt i søvn hjemme hos Farmor og Farfar? De rykkede dælme hurtigt ud, Svigerne. Mon ikke de har regnet ud, hvor alvorligt det er med Ella? Brillerne dugger, åndenød.

Min lille pige. Hvad fanden skal det ligne???

(Uddrag fra KEMOLAND, forlaget INDBLIK 2012)

Kvalme

Af: Dorte
11-11-2014
2 kommentarer

Yngstepigen vågner op i gråd: “Av av av, min stakkels mave!”

Angstens klamme hænder om min hals.

Ellas værelse omdannes til hospital: Termometer = Ingen feber. Bank på mave = lyder som luft. Tryk på mave = blød og ingen skrig. Tjek af lymfekirtler på hals og i lyske = ingen hævelser. Overvejer i et overdrevent øjeblik at tjekke puls og saturation (jaja, kære Translpationsafdeling – vi holder stadig fast i jeres “Ikke-til-udlån-apparat”, pardon), men kan mærke på håndled og vejrtrækning, at det vist virker helt stille og roligt.

Installerer Putte i dobbeltsengen foran Ramasjang med kære gamle Apple Jack og en af de velkendte brækposer (jaja, mere tyvegods fra jer, pardon igen.)

Ringer til børnehaven og informerer tørt om forestående sygedag.

“Hov Dorte, inden du lægger på, vil jeg altså lige sige, at flere børn er hjemme med kvalme og opkast. Bare så du ikke bekymrer dig unødigt. Det kan sagtens være, Ella har fået fat i samme omgangssyge”, informerer pædagogen kærligt og tilføjer: “Ja, jeg tænker, at I måske lige har behov for lidt ekstra service-meddelelser”.

Pyh! Og tak.

Brygger mig en kaffe, synker sammen på sofaen – kan holde godt øje med Ella herude fra stuen – og drager endnu et lettelsens suk, da hun efterlyser lidt morgenmad.

Flashback til en svunden – men langt fra glemt – tid. Med kræft, kemo, kvalme. Dag ud og dag ind. Husker Ella i sengen forrige vinter. Med blomstret sommerhat. Alle mine hjemmesyede kalotter var brækket til, men Skaldepande frøs om knolden. Bugspytkirtlen var i krise, og blot et par måneder senere var det leverens, nyrenes, lungernes tur. Stærke minder. Næsten helt håndgribelige minder.

Håndgribelig sorg.

Hvornår slipper jeg fri? Mon det nogensinde sker?

 

Endnu en film-præmiere

Af: Dorte
21-10-2014
4 kommentarer

05.30: Mor og Ella sætter sig i bilen. Kurs mod Go’ Morgen Danmarks gyldne efterårs-studie i Tivoli. Man klapper sig selv tilfreds på skulderen for velorganiseret afgang med kun glade miner. So far …

05.45: Uvejr. Sikke det vælter ned. Mørke og blinkende lys flyder sammen i uigennemskuelig pøl. Bare vi snart når frem. Fjollet i øvrigt at stille et skilt mod Greve lige her ved Folehaven. Folehaven? Folehaven??? Shit – hvor pokker er vi henne?

06.10: Hasteopkald til journaist og runner: Ella & co. et kvarter forsinket. Smink en anden – og hold kaffen varm.

Vi når det hele. Makeup, forinterview, teaser i tekøkken og et ekstra toiletbesøg i sidste øjeblik – inden det går løs i studiet. Hatten af for det kærlige og professionelle team, der endnu engang formår at lande et fint indslag … selv under stressende omstændigheder.

Nåda, der er sørme kendisser backstage. Nå, Ella nægter skrigende forslag om snapshot med selveste Christopher. Idol i chok – er vist aldrig før blevet afvist af en pige … Vi runder i stedet Lagkagehuset med tilrettelægger, inden næsen vendes mod Roskilde: “Træt? Fridag? Du kan tro nej Mor, nu vil jeg i børnehave, tak!” Kompromiset bliver en kort dag.

Gymnastik med den yngste, lektier med den ældste, og turen går atter mod Staden. Har taget imod aften-invitation til livechat på Teglholmen efter dokumentar-præmiere.

Skriverierne, der blev fulgt af +20.000 læsere, varede over en time (og blev kun ganske kortvarigt overgået i besøg af Manchester-fans på fodbold-chatten – hep!). Det væltede ind med relevant, kærlig og meget rørende seer-respons. Bare se den her:

Hej Dorte. Har ikke noget spørgsmål, men vil rigtig gerne takke dig for at dele Ella videre kamp med os. D. 6/6 tabte min mand kampen til canceren, men jeg kan i dag smile gennem tårerne, da hans ønske efter sidste års udsendelse er gået i opfyldelse, for som han sagde: ” Hellere jeg skal dø end lille Ella, som endnu ikke har nået at leve”. Han ville have været rigtig glad for at se, at Ella har det så godt. Jeg sender jer de bedste ønsker for fremtiden.

Snøft!

Dagen derpå. Guffer takeaway-rester fra i går, mens jeg browser gennem et væld af Ella-updates på medierne. Mister pusten på Knæk Cancers Facebook-profil, hvor der meldes om over 7.000 likes og flere hundrede delinger og kommentarer til filmen.

Ellas og Mettes film. De to fightere. Den ene lige her ved siden af mig, den anden i himlen.

“Jeg er så ked af, at Mette ikke klarede det”, sagde Ella i aftes og pegede op på et væld af stjerner. “Men jeg kender mange børn deroppe, hun sikkert kan hygge sig med”.

Snøft igen!

add

fb

om

De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.

arkiv

pins

kemoland

© 2024 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower