Arkiv
Tag "stress"

Jeg er oprindeligt uddannet i sprog. Engang i tidernes morgen. Ligger inde med en uhyrligt fin kandidatgrad i tørt og kompliceret juridisk, teknisk og økonomisk volapyk.

Hurra for det.

Det har nemlig gjort, at jeg over de sidste seks år har kunnet hjælpe min hjemkommune med at overholde lovgivningen, når paragrafferne har vist sig mere kryptiske og præcedensen mere sælsom, end hvad den åbenbart har kunnet overkomme.

Men hvad gør så de knapt så boglige borgere med et ifølge lægerne ligeså alvorligt sygt og et i følge loven ligeså stort behov for støtte, når de modtager handikapafsnittets per-default-afslag-på-afslag?

De mister de penge, som de er berettiget til – og hermed deres eksistensgrundlag. Det er hårdt for familien. Der i forvejen ligger ned.

Og hvad gør så dem med master i tørt og kompliceret juridisk, teknisk og økonomisk volapyk, når de modtager handikapafsnittets per-default-afslag-på-afslag?

De får de penge, de er berettiget – men hermed synder-drænende ankesager til halsen. Det er hårdt for familien. Der i forvejen ligger ned.

Kære kommuner.

Læs venligst op på lektien! Vi ved, det ikke er ofte, I støder på alvorlige sygdomsforløb hos jeres børne-borgere. Gudskelov for det. Men vi findes, og vi har alle brug for jeres hjælp. Desværre for det.

Vær søde at holde jer i kontakt, tal pænt, sæt jer ind i sagerne, overdrag grundigt til kollegaerne. Og sidst men ikke mindst: Følg for pokker lovgivningen. Så vi kan bruge vores sparsomme kræfter på at overleve.

På forhånd tak.

Faktaboks
Efter en knoglemarvstransplantation er patientens immunforsvar nulstillet og antistofferne pst væk. Gone with the Chemo. Derfor skal hele børne-vaccinationsprogrammet gentages.

Kære Dagbog
Jeg er i panik. Igen igen.

Under de seneste måneders fokus på den frygtede mæslinge-epedimi har jeg ellers følt mig ganske tryg. Var forvisset om, at vi var fint garderet imod det grimme virus, der netop har krydset Atlanten og nu truer med at ramme modtagelige 1) børn i vadmelstrøjer og 2) immunsvæklinge.

Alt som medierne blæste krisen op, slappede konen helt af. Vi havde intet at frygte med vores på det tørre; Ella blev jo vaccineret sidste år.

Lalleglad lod man sig interviewe af landsdækkende avis om situationen og opfordrede – med rolig Cancer Mom-ekspertise – pænt alle øko-familier til at give deres børn det lillebitte stik.

Hvornår præcist kortslutningen skete, vides ikke. Men kredsløbet er med garanti afbrudt.

For havde jeg været ved mine fulde fem, ville jeg da have genkaldt mig, at Ella stadig er i farezonen. Sidste års shot var jo netop kun med døde vacciner (difteri, stivkrampe, kighoste og polio). De levende vacciner (mæslinger, fåresyge og røde hunde) skulle først gives i år.

Hvilket Anders i sin cool facon stille pointerer ved søndags-morgenbordet, da snakken falder på emnet.

Meltdown.

Den gode sidste-dag-i-vinterferien-stemning forsvinder som dug for solen, og jeg raser.

Ved ikke lige nu, hvad jeg er mest gal over: Det faktum, at angsten aldrig nogensinde lader os i fred? Eller visheden om, at passiv kemobehandling uigenkaldeligt har stresset min hukommelse itu.

Sætter mig snøftende og grubler, mens Anders lufter ungerne. Inden solen går ned, skal planen være på plads. Enten:

1) Fremskyndet vaccine på Riget
2) Fremskyndet vaccine hos egen læge

Tænker vi lægger os fast på sidstnævnte. Da jeg netop har hørt rygter om mæslingeudbrud på selveste Transplantationsafsnittet.

!!!

“Hej, jeg hedder Dorte, og jeg er uarbejdsdygtig!”

Kan ligeså godt øve mig i elevatorsnakken, for om føje tid skal jeg måske kognetivere, stresshåndtere, walk&talke mig på rette køl.

I gruppeforløb på Roskilde Kommunes beskæftigelsestilbud for sygemeldte:

Fønix – en vej tilbage til arbejde.

Suk.

Men sådan går det slatne borgere, der har modtaget sygedagpenge i hele seks måneder. Så har man nemlig overvejende risiko for aldrig at rejse sig fra asken.

Og det kan vi jo ikke have.

Selv nu efter tredje visitations-samtale på den gamle faldefærdige husholdningsskole hersker der fortsat tvivl om, hvilket program, karkluden her hører under:

  • Styrk krop og sind?
  • Find din arbejdsevne?
  • Stressramte på arbejde?

eller måske ligefrem

  • Angst og stressramte på arbejde?

Mulighederne er mange, drøftelserne tværfaglige, og borgerens engagement so so …

Suk igen.

Ella-hoste natten lang. Stress. Får ikke lukket et øje, men håber kaffen kan kvikke mig op. For tøsen må holdes hjemme fra børnehave. Noget er uden tvivl under opsejling. Og det er ikke i orden at pålægge pædagogerne screening af udsving i appetit, ansigtskulør og vejrtrækning dagen igennem. Eller hva’? (@ Roskilde Kommunes Handikapafsnit …)

Tøffede sammen til centrum gennem vrimmel af stille sne. Lille Myr farvelagde artigt feerne i sin medbragte malebog, mens tandlægen knoklede løs i morens gab. Men så vankede der også shoppetur i gågaden inkl. cafébesøg på torvet = et par nye kjoler & varm chokolade. Med masser af flødeskum!

Smilende Ella.

Måske vi bare ser spøgelser. Skal vi ikke satse på, at hun vågner frisk og frejdig til min fødselsdag i morgen?

700 dage siden en tysk ung mand lod sin hoftekam gennembore.

700 dage siden en rejselysten sygeplejerske bragte køletasken til Riget.

700 dage siden en lille pige fik sin nye knoglemarv – og med den et nyt liv forærende.

Nogle af jer læsere har fulgt med hele vejen. Andre kom til sidenhen.

Kemoland.dk – hvilken underlig størrelse. En Cancer Mom’s bekendelser. I multifarvet alpaca-strik.

Skal den dø, bloggen? Eller få lov at leve videre lidt endnu? Har den stadig noget at gi’ her efter knapt 1.000 indlæg?

Så omfattende er logbogen åbenbart blevet, at der nu udgives skriverier om skriverierne. Man er blevet genstand for gennemgribende analyse og skal fremover indgå som case i de unge og håbefuldes undervisningsmateriale. Så det!

Travlhed.

Stilstand.

I nat tog jeg en sovepille. Haps. Skyllede den ned med et glas mælk. Og lige om lidt er det nat igen. Håber min aftendukkert i havnen giver den fornødne ro, for det var den allersidste tablet, jeg dér åd. Lokal psych ward var desværre særdeles fedtet med medikamenterne forrige vinter

Kommunen mener, løsningen hedder “Genfind din arbejdsevne – kursus for stress-ramte”. Jeg hælder nu mere til Forsvarets traume-grupper for krigsveteraner.

Sådan er der jo så meget.

Ellas pædagog informerer om hele tre tilfælde her til morgen. Ringer fluks til TXID-ambulatoriet med akuttaske i hånd: Hjælp! Skal vi isolere ungen? Eller skal vi starte Zovirbehandling op? Eller begge dele? Og er vi på nærværende 80 mg/ml-mixtur eller overgået til pilleform???

Nå, de vender tilbage med svar fra transplantations-eksperterne …

Sætter mig træt på køkkenbænken med oplagt krøltop i balletskørt. Hurra for Mormor! Hun rejser sydpå om en uge, og inviterede derfor til julefrokost og gaveudveksling i går. Så nu skal der samles LEGO Disney, til vi segner. Og pludselig er det ikke helt så slemt at holde institutions-fri. Kun ganske lidt.

Endnu en dag med Puttepige herhjemme. Endnu en dag med uvished og nervøsitet. Kan immunforsvaret klare knopperne og tilhørende febertur, hvis hun er ramt? Og må hun overhovedet komme i børnehave de næste par uger? Er der ikke 14 dages inkubationstid? Ush!

Vælger en blend fra te-kortet og lukker op for Ariels magiske verden. Drømmer os væk i lyserøde tårnkamre og gyldne spir. Undersøisk romantik, når det er bedst …

I går – hele halvanden uge før højtiden – kom de sidste advents-, mandel- og julegaver i hus. Efter tre hårde timer på Ro’s Torv. Jeg duer ikke til stress og jag. Ikke længere.

Tog således indkøbene i adstadigt tempo. Men lige meget hjalp det. Den skarpe projektleder kaster håndklædet i ringen. For selv om jeg selv er i god tid, kan andres juletravlhed sagtens give mig pulsstigning og koldsved. Asen, masen, hastige skridt, skingre stemmer.

Stille erkendelse: Måske den der sygemelding ikke er helt ved siden af alligevel, når alt kommer til alt? Bare et par måneder om ikke andet.

Øv, den kraftige regn har givet overløb i fjorden = badeforbud i vikingeklubben. Der må alternativ outdoor-afslapning til.

Så Rasmussens spadserer en tur op til kanin-springkonkurrence/bordtennis/æbleskiver i Noras klub efterfulgt af juletræs-indkøb hos de lokale håndboldpiger. Tøserne udpeger tung og u-handy Normansgran – christ, der er pludselig langt hjem!

Gårsdagens orkanvarsel var vist en storm i et glas vand, men nattens blæsevejr har gjort det koldt derude. Træet skutter sig i carporten. Herinde i vores lille dobbelthus er der heldigvis lunt og godt. Søstrene fletter hjerter i guld og Husbond bruner chateaubriand i kryddersmør.

Kalenderlyset følges med tiden. For første gang i årevis. Fælles familiestunder i hjemmet; godt koncept. Mere, tak.

Og i morgen skal vi til skibberlabskovs hos Mormor.

Ella har intensiveret sit børnehave-fremmøde og er efterhånden i stand til at klare længere og længere institutions-dage.

(Når hun altså ikke ligger brak med feber og antibiotika – uh, var det mon den berygtede EV-D68–lunge-influenza, der huserede sidst???)

Men lige pludselig er man fri. Som Evas vilde grydelappefugl. Kan have op til flere sammenhængende timer til rådighed. Sådan helt alene. I selskab med sig selv.

Og sine tanker.

Hvis der ellers var tid til eftertænksomhed.

Det er der imidlertid ikke.

For post-traumatisten sørger naturligvis for helt igennem travlt og tætpakket program (sideløbende med skøre nisseløjer, klassisk julehandel og alm. røvsygt hushold):

  • Havne-dyp i den forfriskende fjord – efterfulgt af dampende wellness i foreningens spritnye og toplækre tømmerflåde-sauna
  • Interview-række med ergoterapeut/psykolog/sygepleje/phd-studerende, forskere og journalister – næste stop TVLorry
  • Charity-krea til cancer-støtte og julehjælp. Og også lige lidt til tøserne …
  • Nedsættelse af kirkeligt alter-udvalg – inkl. grundig research af lokal skyggevævnings- og venetiansk glasblæsningsteknik; bare vent!
  • Indstudering af nyt – og megakompliceret – instrument. I år tværfløjten

Ingen ro. Ingen ledige stunder.

Måske i det nye år, hvem ved?

05.30: Mor og Ella sætter sig i bilen. Kurs mod Go’ Morgen Danmarks gyldne efterårs-studie i Tivoli. Man klapper sig selv tilfreds på skulderen for velorganiseret afgang med kun glade miner. So far …

05.45: Uvejr. Sikke det vælter ned. Mørke og blinkende lys flyder sammen i uigennemskuelig pøl. Bare vi snart når frem. Fjollet i øvrigt at stille et skilt mod Greve lige her ved Folehaven. Folehaven? Folehaven??? Shit – hvor pokker er vi henne?

06.10: Hasteopkald til journaist og runner: Ella & co. et kvarter forsinket. Smink en anden – og hold kaffen varm.

Vi når det hele. Makeup, forinterview, teaser i tekøkken og et ekstra toiletbesøg i sidste øjeblik – inden det går løs i studiet. Hatten af for det kærlige og professionelle team, der endnu engang formår at lande et fint indslag … selv under stressende omstændigheder.

Nåda, der er sørme kendisser backstage. Nå, Ella nægter skrigende forslag om snapshot med selveste Christopher. Idol i chok – er vist aldrig før blevet afvist af en pige … Vi runder i stedet Lagkagehuset med tilrettelægger, inden næsen vendes mod Roskilde: “Træt? Fridag? Du kan tro nej Mor, nu vil jeg i børnehave, tak!” Kompromiset bliver en kort dag.

Gymnastik med den yngste, lektier med den ældste, og turen går atter mod Staden. Har taget imod aften-invitation til livechat på Teglholmen efter dokumentar-præmiere.

Skriverierne, der blev fulgt af +20.000 læsere, varede over en time (og blev kun ganske kortvarigt overgået i besøg af Manchester-fans på fodbold-chatten – hep!). Det væltede ind med relevant, kærlig og meget rørende seer-respons. Bare se den her:

Hej Dorte. Har ikke noget spørgsmål, men vil rigtig gerne takke dig for at dele Ella videre kamp med os. D. 6/6 tabte min mand kampen til canceren, men jeg kan i dag smile gennem tårerne, da hans ønske efter sidste års udsendelse er gået i opfyldelse, for som han sagde: ” Hellere jeg skal dø end lille Ella, som endnu ikke har nået at leve”. Han ville have været rigtig glad for at se, at Ella har det så godt. Jeg sender jer de bedste ønsker for fremtiden.

Snøft!

Dagen derpå. Guffer takeaway-rester fra i går, mens jeg browser gennem et væld af Ella-updates på medierne. Mister pusten på Knæk Cancers Facebook-profil, hvor der meldes om over 7.000 likes og flere hundrede delinger og kommentarer til filmen.

Ellas og Mettes film. De to fightere. Den ene lige her ved siden af mig, den anden i himlen.

“Jeg er så ked af, at Mette ikke klarede det”, sagde Ella i aftes og pegede op på et væld af stjerner. “Men jeg kender mange børn deroppe, hun sikkert kan hygge sig med”.

Snøft igen!

Hvorfor, hvorfor, hvorfor er jeg ALTID så sent på den? 4 min. til Billed-Bladet melder sin ankomst …

Great.

“Kan jeg ikke godt læse herhjemme i stedet for? Det er altså mega-svært at koncentrere sig deroppe.”

Frustreret ældstedatter; efter en måned med den nye skolereform har hun fået nok. Synes også det er træls, at hun ikke har klaret opgaverne, når hun endelig kommer hjem efter den forlængede skoledag (og et kort klub-besøg).

Må erkende, at fidusen ved heldagsskolen er gået min næse forbi. Virker ikke helt så gennemtænkt alligevel? Hvis man spø’r mig hurtigt. Måske der er tale om “børnesygdomme”, men indtil videre har reformen for vores lille familie ikke resulteret i så meget andet end et trist farvel til Noras elskede springgymnastik samt en datter, der næsten ikke er til at hive ud af sengen om morgenen.

Tilbyder at kigge forbi klassen i næste café-time – så jeg har bare en smule basis for evt. fritagelse. Tøsen bifalder jublende: “Ih, hvor hyggeligt, Mor!”

Tropper op som aftalt i 7. lektion – med termokaffe og roman under armen. Finder frem til 4.c. gennem en horde af unger på gangen. Herinde larmer det om muligt endnu mere. Nora zigzagger mig i møde gennem mængden. Jeg børster kridtet af en laset kontorstol. Spørger hende, hvor hun vil ha’ mig siddende, men min stemme drukner i postyret. Tasker og jakker svinges omkring. Der grines, skubbes, hoppes, synges. I lidt over et kvarter. Læsning umulig pt. Beder Nora kigge i madkassen, om der ikke skulle være en bid tilbage.

Ånder lettet op, da en (for mig ukendt) lærer træder ind i lokalet. Jeg gi’r ham hånden og forklarer, hvorfor jeg er med. “Helt ok”, smiler han og fisker et papir op. Alle er pludselig meget stille og opmærksomme, da syv pige- og otte drengenavne læses op. “I må godt gå hjem, når I er færdige med jeres lektier. Resten skal blive.”

Ragnarok.

“Hvad med mig?” og “Min mor skrev altså i morges?” og “Jeg kan altså ikke læse mere!” og “Har du slet ikke hørt fra min far?” og “Min bog er væk, så jeg går nu!” og “Gælder det, hvis man har en seddel med?”

Læreren understreger, at al fritagelse skal gå gennem skolelederen. Han overfaldes af fire børn, der råbende insisterer på, at der må være sket en fejl, siden de ikke står på listen – og går med dem til kontoret.

Mens han er væk, forsøger nogle af de løsladte at lokke fangerne til flugt: “Kom nuuu!” Et par stykker overtales og skynder sig afsted. Jeg lægger mærke til en sammenkrøbet dreng i hjørnet ved vasken. Han hulker, så kroppen ryster. Da Nora har fundet læsebogen frem, går jeg over til ham. “Hvad sker der med dig, søde?”, forsøger jeg men afvises af en tårevædet hånd. “Sådan har han været lige siden frikvarteret”, siger en kammerat og brager to stole op på bordet. Duksen kommer susende og skubber til mine fødder med kosten. Nora er den eneste, der sidder på sin stol. Helt sikkert kun fordi jeg er med. En pige råber til sin far i telefonen (der er på medhør), at hun har ondt i hovedet – to andre ligger på maven på bordet og tegner farvestrålende blomster. De fniser. Duksen har nu kastet sig over tavlen. Nora fingererer med en hårtot, der har løsnet sig fra elastiken. Bogen ligger fremme. Her har den ligget fyrre minutter. Mon ikke det er tid at åbne den?

Nu er læreren tilbage. “Er der nogen, der har brug for hjælp?”, råber han ud i lokalet. En pige efterlyser det engelske ord for “øre” og sender et “ear” i hendes retning, inden han løber ud på gangen, hvorfra slåskamp-lydene kommer. Han har efter sigende tre klasser(!) at holde styr på. Lidt efter returnerer han, lukker døren og sætter sig ved kateteret med en bærbar.

Jeg åbner min bog og beder også Nora åbne sin. Læreren smutter igen, og den næstsidste dreng lister grinende afsted. Der er nu kun tre børn herinde – min, den kede dreng og en sur pige. Jeg forsøger igen at få den grædende purk i tale. Han hulker til mig, at han vil hjem, men han har fået besked på at blive. Det lykkes mig at få ham op fra gulvet og hen på sin plads. Han tørrer øjnene og snøfter kun lidt nu.

De næste par minutter er der nogenlunde fred. Jeg skænker en kaffetår og sætter mig til rette. Min telefon ringer, og jeg går ud på gangen. Får en bold kylet i ryggen og kan ikke få ørenlyd. Ude i skolegården afslutter jeg opkaldet og vender tilbage til klassen.

De tre unger er gået igang med et spil kort. “Man skal række tunge, hver gang, man får fire ens!”, gnækker de lumsk.

Jeg kysser Nora og spørger, om hun vil ned og hente Ella i børnehaven. Hun vælger at spille færdigt og følges med de andre i klub.

To lektioners lektiecafé er slut. Nora nåede syv linier i sin bog. Og en halv ostemad. Jeg nåede to sider i min. Kaffen blev kold.

Skridter målrettet ud efter et par panodiler ved hjemkomst. Synker ned i sofaen og logger ind på forældreintra. Taster lille besked til skoleleder med kopi til klasselærer:

Nora har haft svært ved at komme igang med lektierne til skolens lektiecafé. I dag deltog jeg i klassen for at se, om jeg måske kunne give hende nogle fif. Det kunne jeg ikke. Der var simpelthen for meget postyr til, at hun kunne samle sig. Vi har derfor besluttet at lade deltagelse være op til hende selv de næste par uger og tage situationen op til overvejelse igen efter efterårsferien.

“Beklager: Lukket for kassen – slut med tabt arbejdsfortjeneste, ikke én måned til! (Og klagevejledningen den kender du jo, hø hø)”

“Jamen …”

“Ikke noget jamen! Tsk tsk”

“Jamen infektioner, lungebetændelser, antibiotika, udpræget træthed fysisk og psykisk = forsinket indkøring i børnehaven. Lægerne og pædagogerne anbefaler jo enstemmigt, at …”

“Haha, det kan du da sagtens komme her og påstå -men vi står altså fast. På arbejde med dig – tjep tjep!”

“Nå, hvordan er det nu: Ledighedserklæring, vejledningsmøde, cv, elevatorsnak … pyh”

“Du er kke berettiget til dagpenge, når ungen ikke er fuldt indkørt!”

“Øh, sygedagpenge så?”

“Du er heller ikke berettiget til sygedagpenge, når du ikke selv er syg! Fnis”

“Kontanthjælp? Flisen? Hallooo???”

Hvidvin på køl …

”Ud fra en samlet vurdering af (…) finder kommunen ikke grundlag for at ændre den trufne beslutning om (…), hvorfor ansøgningen hermed afslås.

./. Klagevejledning er vedlagt.”

Femte afslag. Femte anke på vej til højere instans. Femte kamp mod kommunen.

Men vi er jo vant til at kæmpe i vores familie; har kæmpet mod børnekræften i fire et halvt år – så vi er skam allerede i rustningen, lanse i hånd. Eller hva’?

Ikke helt desværre. Vores lille familie er efterhånden til rotterne. Roder rundt i en bundløs sump af søvnløshed, sorg og posttraumatisk stress. Energiniveauet er i bund, parforholdet kører på pumperne, vores ældste og raske datter ude af trit med lektier og kammerater.

Vi har så absolut ikke overskud til endnu et månedslangt tovtrækkeri med Børn og Unge-afdelingens handikapafsnit. For i sidste ende alligevel at få, hvad vi krav på. Ikke mere, ikke mindre – såmænd bare det, loven tilskriver os. Tak.

Heller ikke denne gang skulle vores retmæssige støtte imidlertid falde i første hug. Som vanligt (per default?) sendes prompte afslag; vi kender rumlen og venter sågar brevet i postkassen. Smiler bittert til hinanden, da vi åbner det.

Det går op for mig, at jeg ikke tidligere – hverken i bog, i film eller her på bloggen – præcist har beskrevet det administrative helvede, der følger med et ophold i Kemoland. Nok ikke orket at sætte ord på den energidrænende sagsbehandling: En følgesvend så bøvlet og belastende som dropstativ på hospitalstoilet. Men uundværlig i forhold til livets opretholdelse.

Aldrig har jeg oplevet så meget papirnusseri i privaten. Ikke før den dag, vores lille Ella fik konstateret leukæmi. Mens der med den ene hånd tømmes brækpose på brækpose, pløjes med den anden gennem skrivelse på skrivelse: Tabt arbejdsfortjeneste, merudgiftsydelser, godtgørelser, bevilginger, legater. Hvilke paragraffer, under hvilket regi, ved hjælp af hvilke formularer, og til hvilke kontaktpersoner?

Takker i det stille min (benhårde, ensomme og alt for lange) uddannelse i sprog for ”tilegnet teoretiske ballast i forhold til indsamling og analyse af forskellige informationstyper med henblik på planlægning af målrettet kommunikation”. Bestemmelserne i Socialloven, der ligger til grund for en væsentlig del af husstandens indtægter under årene i Kemoland, lægger – med sine vage og elastiske formuleringer – op til bred fortolkningsfrihed fra sagsbehandler til sagsbehandler, kommune til kommune. En anke kræver snilde og tålmodighed samt omhyggelig gennemgang af præcedens på området, hvis man skulle finde afgørelserne absurde.

Over årene sammenlignes noter med de venner, vi aldrig ønskede at få – kampfællerne på børnekræftafdelingerne landet over. Der meldes om påfaldende uligheder postnumrene imellem.

  • En mor lader hatten gå rundt i omgangskredsen for at skrabe de 22.000 kr. ind, hendes datters livsvigtige hormonbehandlinger koster. Den skal hun selv lægge ud, idet hendes hjemkommune generelt ikke gør det i medicinbevilginger. Det gør vores heldigvis – men har dog krævet fornyelse en gang månedligt på trods af årelang fastlagt behandlingshorizont. Andre behøver kun ansøge én gang, så kører det.
  • En far slæber sig halvt ihjel, når hans lammede søn vil i skoven. Han er nægtet støtte til terrængående køretøj, og klapvognen kan ikke bære så stor en dreng.
  • Et forældrepar forsøger at råbe politikerne op, da de (som alle andre i deres kommune) får konsekvent nej til plads i sjællands eneste institution for immunsvækkede børn. Mens nabokommunerne generelt siger ja … og tilbyder fri transport med i købet.

De fleste i vores netværk har givet op; magter ikke yderligere forhindringer og accepterer afslagene. Kun få holder ved som vi. Stædigt og insisterende. Kampklar. Og kampklar var vi faktisk indtil i dag, selv om sejrene nu ikke kom af sig selv. Langtfra. De har kostet ressourcer fra en i forvejen ressourcesvækket familie. Ressourcer i form af tid, som gik fra vores kræftramte barn og hendes søster – og kræfter, vi ikke aner hvor kom fra efter kemonætter med slimhindeløsning, mundbetændelse, koma og lammelse.

Men vi gjorde det. Fik medhold i samtlige anker – og derved sparet gedigne summer. Hvilket alle i vores situation burde. Men ikke har været i stand til. Skævvridning indeed …

I dag blev dog de sidste ressourcer så brugt op. I dag da vi sendte vores femte klage afsted til kommunen. Fire et halvt års marreridt er slut, vi vandt over kræften og har nu atter to raske piger. Friheden, dagligdagen og arbejdsmarkedet venter forude. Men vi er i hundene herhjemme. Knokler for at genfinde samspillet, rytmen, hinanden. Finde tilbage til det, vi engang var. En kernefamilie på fire. Far, mor, børn. Den energi, der ikke blev brugt på overvågning, medicinering, lægesamtaler – på at redde vores datters liv – ligger dybt begravet under papirdynger for et halvt årti, dokumentationen på hvor grælt vores liv har været, og i hvor høj grad, vi har været afhængige af hjælp fra det offentlige.

Hjælp vi var berretiget til – men ofte har skullet kæmpe for at få.

Telefonkimen. Argh!! Nej nej, ingen grund til stress: Bedste blodprøvesvar ever. Ella er virkelig blevet HELT RASK? Hvornår begynder jeg mon at fatte det???

Skål! Tår af ristet drikkedunk i motorvejskø. Smiler til offspring i bakspejlet.

Hvor kom vi så fra? Nå ja; sommer – uden fællesorlov. Mor her alene på skansen med to friske piger det meste af skoleferien. Sæt igang!

Men hvad skal man mon finde på efter sådan et par vidunderlige solskins-uger på Mallorca? For familien er jo afisoleret i år. Alt er muligt! Alt skal nås. Nu vi endelig kan!!!

Hjemme. Brainstormer mig svimmel i knolden. Hvilke attraktioner og særværdigheder i hvilke byer? Måske nye er dukket op siden min brat afbrudte karriere i turistbranchen?

Synker sammen på bænken. Hedebølge. Pigerne hviner ind gennem hullet i den vildtvoksende bøgehæk. Med favnen fuld af markblomster. Til mig. Klipklappere, lysebrune skuldre, stropkjoler. Verdens smukkeste søstre.

Pakker planerne sammen og finder mig til rette. Lige her på terrassen. Ud over de aftalte bedste/fætter/kusine-overnatninger behøver vi såmænd ikke andet end:

Vejrmøller på boldbanen, frokostpizzaer ved fjorden, snobrød i køkkenhaven, legesyge klub-kaniner, kølig dukkert, bueskydning, akvarel, kortspil.

Og selvfølgelig en perlerække af ingen verdens ting @ Sommerskuret.

Jep! Dét er hermed planen for de næste uger. Nemlig.

Snobrød (god stor portion til fire personer): 50 g smør, 1/2 l mælk, 50 g gær, 4 tsk sukker, 1 1/1 tsk groft salt.

Smelt smør i en gryde og tilsæt mælk. Blanding i skål, rør gær heri. Tilsæt øvrige ingredienser (hold lidt mel tilbage). Dej slås godt sammen. Skål dækkes med fx et låg – afsted til hævning et lunt sted i ca 1 time (nemt nok; indendørstemperatur i skrivende stund 29 grader!!!)

Vi spidder normalt pølser på snobrødspindene og snor dejen omkring. Til dessert bare dej om pind og marmelade i hul efter bagning. Eller skumfiduser og popcorn over de sidste gløder. Mums.