Arkiv
Tag "tro"

Det seneste års tid har jeg trukket mig. Væk og ind i mig selv.

Frivilligt arbejde, som involverede ansvar og deadlines, blev lagt på hylden – og både i Kræftens Bekæmpelse og Himmelev Kirke har jeg været på træt-helt-ind-til-benet-efter-årelang-kamp-mod-børnekræften-orlov.

En god og nødvendig pause fra canceren. Og fra kirken. For hvordan kan man støtte i fejring af livet, når man selv bor i de dødes rige? Og hvordan kan man deltage i den kirkelige ledelse, når man selv har mistet troen?

Nu er jeg tilbage. Forberedelserne til Stafet for livet 2016 er så småt i gang, og efter nytår genindtræder jeg i hvervet som aktivt medlem af menighedsrådet. Tyvstartede dog i formiddags, da vores lille alter-udvalg efter gudstjenesten indviede kirkens nye duge og vaser.

Arbejdet hos de lokale kunstnere i Vævestuen og Glasgalleriet har været længe undervejs og var et af de sidste projekter, jeg blev involveret i, inden PTSD-tsunamien for alvor kom bragende … Nu er det færdigbragt, og smukt håndvævet tekstil og sandblæst glas vil fremover lyse op på det gamle mørke træalter.

En tiltrængt makeover.

Jeg stiller mig i kø …

Winter is here.

Har kun én gang i mit liv prøvet at være sneet inde før. Som barn. En vinteraften hvor mine bedsteforældre var på besøg. Da middagen var til ende, viste vores villa sig at være blevet begravet i masserne, som nogle steder rakte helt op til tagskægget. Og hvad er hyggeligere end spontan-overnattende gæster og kælketur dagen derpå?

Lykke i epicentret. En mulighed.

Tror mange unger denne weekend har fået minder for livet. Mine har i hvert fald. For hvor tit har man lige bygget en vaskeægte snehule? Eller gravet bilen frem på parkeringspladsen?

Den hvide magi har knitret julestemningen i gang i det lille hjem. Man glæææder sig, til nisserne om føje tid flytter ind med alle deres løjer, der klippes/klistres til den store guldmedalje og krea-gaver fra SFO og klub lægges i al hemmelighed op i den store kasse på loftet.

I årevis har december været min lykkeligste og ulykkeligste måned. På én og samme tid. Tankerne sloges; Bjældeklang vs. Army of the Dead: Velsignet er vi at have vores lille pige hos os endnu blev isnet bort af Bliver dette mon hendes sidste jul?

Sorrig og glæde.

Sådan er det ikke i år. Ikke helt i hvert fald. Noget er ved at forandre sig …

Åh! Jubiii! Hjælp! Hurra! Nej! Virkelig???

1 års-kontrol af knogler, vækst, lunger, hormoner, hjerte, blod og øjne.

Jovist er det godt at holde styr på eventuelle kemo-senfølger – men sikke en omgang. På turné omkring Rigets mange laboratorier og klinikker.

I går lægesamtale; rystende besked.

Ella kan muligvis afisoleres og starte børnehave til april.

Øh! April? As in to uger fra nu???

Og her er det så, at Cancer Mom løber tør for ord. Faktisk aner jeg ikke, hvad pokker jeg skal finde på at skrive. Andet end, at vi er i chok.

Glade? Jovist – jeg er sikker på, at der gemmer sig en glæde et eller andet sted. Bag den store blævrende mudderpøl af panik, angst, sorg, stress.

Tvivl.

Og tvivlen er nok den, der lige nu fylder mest. Hvad nytter raskmelding og børnehavestart, hvis kræften alligevel ligger på lur. Igen. Hvad nytter det egentlig at tro? For mig er tro lig med skuffelse. Og den har jeg fået nok af. Tak.

Kan jeg ikke få lov til at blive hængende lidt længere i sumpen? Bare et øjeblik til? Jovist kan man få åndenød og klaustrofobi hernede, men man føler sig jo efterhånden helt hjemme blandt ækle igler og slibrige alger.

Helt tryg her i mørket.

Knoglemarvbiopsi afblæst.

Skulle ifølge indkaldelsen have været indlagt nu. Fra 10 i morges, natten over og til i morgen efter en tur på operationsbriksen.

Men sådan blev det imidlertid ikke.

Lægen ringede tilbage: Han og kollegaerne finder for så vidt heller ikke nogen grund til dette ekstra indgreb. Ellas blodprøver er jo så fine, at hende behøver de da først se om yderligere to uger til klassisk kontrol.

Jamen det kan man jo kun bifalde!

Men at standard-brevene bare sendes ud per default, uden at den enkelte patient gennemgås, og at forældrene selv skal være på vagt – tja, det bifaldes sgu ikke. Ikke det der ligner.

Egentlig burde jeg være lettet: Ingen umiddelbar grund til bekymring – intet tegn på noget grumt. Skummelt. Dødsensfarligt. Intet tegn på tilbagefald. Kræften lader til at være slået.

Også dén besked skal dog lige synkes.

For det er faktisk mindst lige så svært at vænne sig til frihed efter mange år i Kemoland, som det er at vænne sig til Kemoland efter mange år i frihed.

Så jeg tror i stedet jeg vil sige: Kræften lader til at være slået for nu.

Men derfor kan vi jo godt lege, at vi starter på en frisk, vender bladet, tager fat, hvor vi slap. Før verden sank i grus for anden gang.

Kan vi ikke?

Så jeg lukker computeren for i dag, brygge mig en urtete (så har I hørt dét med!) og hviler ud efter en god dags arbejde. En god dag med min Ella i Børnehuset blandt venner (frem for på hospitalet blandt kitler), min Nora, min Anders … og mit hækletøj:

Hæklet bogmærke fra Crochetroo: Endelig fik jeg arbejdet mig frem til en velfungerende oversættelse af det kryptiske mønster. Tog kun lidt over to år … Fik slået fast, at den australske opskrift er baseret på britisk – kontra amerikansk – hækleterminologi (dc=fm og ikke stgm / tr=stgm og ikke dbstgm etc.) Jeg bruger hæklenål str. 3 og tyndt bommuldsgarn beregnet til strikkemaskine. Godt så:

Opstart
8 lm samles til ring med km. Husk at beholde en 10 cm lang ende (denne skal senere bruges som kvast).

1. bue
1. Rk. Hækl 1 fm i ringen og 2 lm (tæller som første stgm). Herefter 13 stgm også i ringen (= i alt 14 stgm). VEND.
2. rk. Hækl 1 fm i første stgm (den allerførste helt inde ved nålen) og 2 lm. Herefter 1 stgm med 1 luftmaske (det allerførste helt yderst) imellem i hver af forrige rks stgm (= 14 stgm eller 13 lm-mellemrum). VEND
3. rk. Hækl 1 fm, 2 lm, 1 fm (bliver til små spidser) ned i de 10 første af forrige rks mellemrum. Herefter i det 11. mellemrum 1 fm, 5 lm, spring 3 masker over, 1 fm i 2. lm af 1. stgm i forrige rk. VEND.

2. bue
4. rk. Hækl 1 fm ned i lm-mellemrummet bestående af 5 lm og 2 lm (tæller som 1. stgm). Herefter 13 stgm også i ringen (= i alt 14 stgm). Spring forrige rks 1. spids over, 1 fm i næste spids-mellemrum bestående af 2 lm. VEND.
5. rk. Hækl 1 fm i 1. stgm og 2 lm. Herefter 1 stgm med 1 luftmaske imellem i hver af forrige rks stgm (= 14 stgm eller 13 lm-mellemrum). VEND.
6. rk.
(Mage til 3. rk.) Hækl 1 fm, 2 lm, 1 fm (bliver til små spidser) ned i de 10 første af forrige rks mellemrum. Herefter i det 11. mellemrum 1 fm, 5 lm, spring 3 masker over, 1 fm i 2. lm af 1. stgm i forrige rk. VEND.

3. bue
7. rk. (Mage til 4. rk.) Hækl 1 fm ned i lm-mellemrummet bestående af 5 lm og 2 lm (tæller som 1. stgm). Herefter 13 stgm også i ringen (= i alt 14 stgm), spring forrige rks 1. spids over, 1 fm i næste spids-mellemrum bestående af 2 lm. VEND.
8. rk.
Hækl 1 fm i 1. stgm og 2 lm. Herefter 1 stgm med 1 luftmaske imellem i hver af forrige rks stgm (= 14 stgm og 13 lm-mellemrum), 1 fm ned 3. rks 7.  spids fra venstre/den 4. spids fra højre i 3. rk (i 1. bue). VEND.
9. k. (Mage til rk. 3). Hækl 1 fm, 2 lm, 1 fm (bliver til små spidser) ned i de 10 første af forrige rks mellemrum. Herefter i det 11. mellemrum 1 fm, 5 lm, spring 3 masker over, 1 fm i 2. lm af 1. stgm i forrige rk. VEND.

Fortsæt indtil der er i alt 8 buer.

Afslutning
På sidste rk. hækles spidser i alle 13 lm-mellemrum. Herefter lukkes af med 1 fm i 3. rks 7. spids fra venstre/4. spids fra højre (i 6. bue). Bryd garmet og hæft ende.

Kvast
Klip 5 tråde på 20 cm. Fold dem på midten og bind dem omkring den allerførste lm-ring. Husk at binde den oprindelige ende med.

Stives i kartoffelmel (dog ikke kvasten), udspændes og luftttørres.

Støn!

Så kom lille Slatten-ged hjem igen med antibiotika i rygsækken. Det fejres med sushi (!!!) i nisselandskabets skær. Men derfor er angsten ikke forsvundet.

Langt fra.

Kan ikke vænne mig til at skulle have ansvaret for en skidmas pige væk fra hospitalet. Helt uden backup.

Kan ikke vænne mig til, at tøsen rent faktisk godt kan være syg uden at være syg-syg. Helt uden kræft.

Og er hun for alvor det? Er hun mon for første gang i sit liv kræftfri?

Allerinderst inde, lige under brystet bag øverste varm-kakao-ved-nattetide-delle, holder tvivlen til. Ætsende, lammende, snyltende tvivl. Tvivlen, der i sin ækelhed afholder mig fra at sove. At nyde. At leve.

Fuldt ud.

Allerinderst inde ved jeg nemlig, at kræften endnu ikke er overvundet. Jeg mærker det.

Jeg beder en stille bøn her til aften.

Er ikke overbevist om, at nogen lytter derude – det er dog forsøget værd.

For det er alt, hvad jeg kan gøre.

Men hvad nu, hvis det ikke er nok? Også selv om vi er flere hundrede, der sender healende tanker, virtuelle knus og masser af kærlighed til den lille knægt? Den lille knægt i respirator.

Og hvad fanden ligner det også, at børn må på intensiv? At børn får kræft. At børn i det hele taget bliver syge.

Andet end influenza- og skoldkoppesyge.

Sluprer den sidste kaffetår indenbords og takker menighedsrådet for i aften. Spændende gennemgang af arkitektens idéoplæg til sognets nye kirke. Moodboard af blomster-enge, robinie-alléer og utraditionelle vindues-partier.

Tænk engang at være med i et vaskeægte kirkebyggeri – hvor mange får lige mulighed for det?

Fra skitse til hus. Guds hus.

Hvis han overhovedet findes …

Tip-top tjek.

Ellas nye knoglemarv arbejder sig langsomt men sikkert i niveau. Stadig immunsvækket Trold, stadig isoleret tilværelse. Men det går fremad.

Jamen hvad med saltene? Skal vi for eksempel fortsætte med samme dosis fosfat og magnesium, nu tallene er stabiliserede? Og skal hendes CVK så snart opereres ud – og er det overhovedet forsvarligt? Og hvor kommer så de mørke rande om øjnene fra? Og blegheden? Og er det virkelig den rigtige beslutning først at se hende igen om tre uger?

TRE UGER???

Modtager et par posefulde sprøjter, medikamenter og sondegrej, får hende vejet, hører de første blodprøvesvar, som er tikket ind, og lytter til det korte og positive diktafon-notat. Men ambulatorie-besøget går så hurtigt, at jeg slet ikke får nået alle mine spørgsmål.

Vores transplantations-koordinator gennemgår tålmodigt alle værdier med mig pr tlf, da vi kommer hjem, og vores ambulatorie-sygeplejerske lover at vende mine bekymringer en ekstra gang med lægen. Begge understreger kærligt, at det hele jo ser flot ud, og at Ella er ved at blive rask.

Den fanger min hjerne bare ikke.

Kan ganske simpelt ikke få mig selv til at turde tro. Se fremad. Hvordan kan jeg det, hvis det gang på gang har vist sig at være omsonst?

Har vist et større kognetivt udredningsarbejde foran mig …

Kan I ha’ Nora boende, til Ella kommer hjem, så hun kan vende tilbage til sin skole? Det fungerer overhovedet ikke herinde med hende …

sms’er jeg til min søster.

Egentlig jeg ved det jo godt inderst inde: Selv om Nora savner sine klassekammerater, hendes forældre ikke bestiller andet end at hundse og skælde ud, og hun dagligt er vidne til en grusomhed, som ingen børn bør opleve, er den bedste plads for hende i disse måneder på Riget.

Hos Mor og Far og Lillesøster.

Det har vist sig gang på gang, at Nora ikke trives på sidelinen. Kun ved at gennemleve angsten for at miste, kan hun overleve den. Ved at se Ella i koma, Ella i smerte, Ella i benhård genoptræning.

Men derfor kan det nu godt være noget af en opgave at holde øje men en frisk otte-årig, når man samtidig skal holde liv i en slatten fire-årig.

Min søster læser desperationen mellem linierne og suser os fluks til undsætning. Snupper Nora med på endnu en hygge-tur.

Ud i det danske forårsland.

 

 

Nødforsyningerne (primært af undertøj og broderigarn) er ved at slippe op, så turen går med Tine hjem til 4000.

I postkassen venter en overraskelse: Brev fra billedkunstner Betinna Malling, som donerer skytsengle til børn in need. Sikke en kærlighed min lille datter oplever. Fra nær og fjern. Og hvor jeg dog glæder mig til at hænge den op over Ellas seng i morgen!

Nora-status: Kan ikke sove af energi efter forrygende besøg af Jørgen og Annettes dejlige unger.

Anders-status: Træt & trist.

Dorte-status: Også træt men i ferie-stemning; holder fri for første gang i mange år. Har besluttet, at det ikke er forkert at nyde, at mit barn er i koma. (Selv om det godt nok ser noget besynderligt ud på skrift …)

Ella-status: ZZZzzzzz – men organmæssigt i fin bedring ifølge lægerne. Og dem vælger vi at tro på.

G’nat!

Ventetiden er rædselsfuld – mangler action til at holde uhyggen på porten:

Smuttede ud til min lokale stofbutik og købte ind til storproduktion af kemokalotter.

Den hysteriske hygiegne under transplantationen kræver mange at skifte mellem.

Flere af jer læsere har efterspurgt en opskrift, og nu er det endelig lykkedes mig at regne den ud – efter utallige målinger på Ellas lille skaldede knold…

Kemolands kemokalot (efter kirkevindue-princippet – hva’behar!): Tynd strech-jersey af 100% økologisk bommuld.

Spejlvend to kirkevinduer (spidserne skal være 90 grader), og du har mønsteret (nederste to er foret). Tegn mønsteret ud fra målene på tegningen, klip og placer det det ovenpå et foldet stykke stof (fold langs den grønne stiplede linie). Tilskær og sy de V-formede mellemrum mellem spidserne sammen ret mod ret (både på det øverste lag stof og på det nederste = fire syninger). Sy derefter sammen hele vejen rundt (begynd øverst på den grønne stiplede linie og slut et par cm før nederst på den stiplede linie). Vend retten ud gennem hullet og luk det i hånden. Fold foret ind i kalotten og nest evt. spids mod spids, så den ikke folder sig ud igen.

NB. Tillykke si’r jeg bare, hvis du rent faktisk fatter denne kryptiske beskrivelse!
NB. NB Vinduet er fra United Presbyterian Church of Morning Sun, Iowa.

“Gud er stor”, siger vores tyrkiske venner, når jeg fortæller om, hvor bange, jeg er for Ellas fremtid.

Men hvad mener de i grunden med det? At Gud er så stor, at man som lille menneske godt kan pakke sig og overlade alt til ham. Læne sig tilbage og vente? Eller at Gud er så stor i sin barmhjertighed, at han lader hende overleve? Hvad???

Gud eller ej – stor er angsten, smerten, sorgen. Stor er min knold af tanker og bekymringer.

Og lille er søvnen!

Sidder i skrivende stund på Psykiatrisk Skadestue og venter på en læge, som kan udskrive noget beroligende til i nat. Jo – lige netop langt ud kan man komme som mor.

Det er farligt at få børn, at elske af hele sit hjerte. At leve. For en morgen vågner vi måske og kan pludselig ikke se. Lyset er sneet ude, og vi skriger. Den morgen mister vi nemlig håbet.

Og os selv med.

Noras gave ligger klar til Ella på spisebordet – fint indpakket i multifarvet papir.

“Værsgo’, her er en før-julegave, som jeg har lavet til dig i min SFO”, fortæller Nora kærligt og overrækker den stolt til sin lillesøster.

Ellas øjne tindrer utålmodigt under udpakningen, og hun ta’r lykkeligt den fine halskæde om halsen: “Wooooow!”

“Det er en engel, som skal passe på vores lille Eltu”, siger Nora stille.

Nu sidder jeg gudhjælpemig her med tårer i øjnene igen. Kan der virkelig ikke gå en eneste dag, uden at jeg tuder???

Nu er tiden inde til at give slip!

For ti minutter siden blev KEMOLAND sendt i trykken, og løbet er kørt i forhold til rettelser og kommentarer. Min indflydelse på projektet er ovre – mit arbejde afsluttet. Nu er der kun en uges ventetid tilbage, og så sidder jeg med min bog i hånden.

For fem minutter siden kom Ella hjem fra børnehave, og hun fortalte om en dejlig dag, da hun glædestrålende hoppede indenfor i gummistøvler og regndragt. Vores orlov er ved at være slut – symbiosen mellem os skal opløses, og vi skal lære at leve hver for sig, mig og Lillepige.

Føler mig fri – lige i dette sekundt er alt muligt. Håber jeg bliver deroppe i skyerne lidt længere end vores sommerhus-drage i lørdags …

Fra i dag af er jeg færdig med at tro på det gode her i verden. Tror ganske simpelt ikke mere.

Igår faldt verden sammen for et ulykkeligt forældrepar, da de pludselig mistede deres søn. En lille dreng, som – sammen med Ella – for ganske nylig holdt afskedsfest i Børnehuset Siv. Fejrede at livet tegnede lysere, og kræften var overvundet.

Nej, der er ingen mening …