Arkiv
Tag "udflugt"

Anbring først på dig selv, dernæst dit barn.

Ingen forstår os som hinanden. Ingen. Et bredt udsnit af den danske befolkning med vidt forskellige holdninger og levevis. Men vi er i familie.

Troede jeg var på vej ud. At jeg havde bedst af at trække mig. Væk fra det skumle nærdødsfællesskab.

Både og. For lige så sørgeligt det var at møde alle de skaldede små krigere – nye i felten – humpe rundt uden ben, med arm i slynge, sonde i næsen, plastre, ar, sortrøde rande under øjnene – lige så livsbekræftende var det igen at opleve vores sjældne og helt unikke sammenhold.

Ved den årlige weekendtur for os med cancerramte børn.

Mens regnvejret tvang hoppeborgene i knæ og sportsvognene i kaleche-mode, søgte vi indendørs til et par omgange wellness, besøg i male-, smykke- eller bamseværkstedet, rollespil, foredrag, festmiddag, levende musik. Krydret med slushice og popcorn ad libitum.

Et levende lys og en stak Kleenex. En gruppe forældre havde vovet sig ind i rundkredsen. Vi var nydiagnosticerede, midt i behandlingen eller hjemvendt fra fronten. Med eller uden vores barn. Men alle var vi i krig.

Hvorfor kæmpe så inderligt for at komme ud og væk, når det øjensynligt er her, jeg hører til? Her jeg føler mig hjemme. Her jeg bliver forstået. Til fulde.

Den kærligt guidede erfaringsudveksling kom omkring alt lige fra samarbejde med sygehus og kommune, parforhold, søskendefokus, skole, job, sorg, krise, angst, håb.

Og for mig var det et skridt. Fremad eller bagud ved jeg ikke. Men mod en erkendelse af, at jeg stadig er med i klubben – og altid vil være det. Jeg har stærke oplevelser nok til en livstid, og de har mærket mig. Jeg kommer ikke tilbage, det gør jeg ikke. Hvor meget, jeg end ville ønske, at hun en dag vågner af dvale, den glade sprudlende entusiastiske Dorte. Så er hun væk.

Hvorfor dog bruge energien på at lede efter det tabte?

Nu vil jeg sætte mig for at finde en iltmaske, der passer. Hvad giver mig den friske luft, der er nødvendig for, at jeg kan tække vejret her i dødens rige – og hjælpe mine piger videre i livet som hele mennesker. For det er i Kemoland, jeg har til huse. Og Kemoland i mig.

Det kommer vi ikke udenom.

Punktum.

Smutter på hemmeligt mirabelle-rov med yngstepigen, mens vi venter på, at vores egne i Sommerskuret får modnet sig færdigt. Resulterende i over fire kilo frugter – og halvømme fingernegle.

Ella renser fem stk (og guffer ni), hvorefter hun rejser sig og går ind på værelset. “MirabEllaTudse, kommer du ikke tilbage og hjælper med resten?” “Nej tak, jeg har fået mig et nyt arbejde. Og det er at lege …”

Det er de små glæders tid. De små ønskers. Næste år på samme tid håber jeg på at have fået fingrene i en udstener. Tak. Har aldrig prøvet en sådan, men det kan kun være hurtigere …

Mirabelle-syltetøj: 1 kg mirabeller uden sten, 800 g sukker. Blandes grundigt og bages i bradepande (maks halvandet lag) under sølvpapir ved 175 grader en 20 minutters tid. Afdækkes og bages videre ved 150 grader til sukkeret er karameliseret og det meste af væsken fordampet (men ikke alt – da det stivner en hel del ved afkøling). Husk at røre undervejs. Kan koges med både rom, kanel, vanille, stjerneanis, rosmarin, kardemommekapsler, friskrevet ingefær eller kernefri chili. Vores mirabeller var dejligt kraftige i smagen, så vi valgte nu bare den plain model. Mums!

NB. Tre fordele ved at lave blomme- og mirabelsyltetøj i ovn – frem for gryde:
1. Det brænder ikke på
2. Man rører ikke så ofte og bevarer derved de større stykker
3. Væsken i bærrene fordamper lettere på grund af den store overflade

Familien Rasmussen. Et kunstværk i forandring. Væltet omkuld af livet. Genopbygget. Stykke for stykke. I ny konstellation. Anderledes. Måske skrøbeligere. Måske stærkere.

Stadig smuk. Unik.

Stensøjlerne ved Klint. Samme skæbne. Oprindeligt udtryk fejet bort af voldsomme storme. Traditionen lever dog videre. Hver gang fællesskabet lægger en brik. Ligesom vi gjorde i forgårs.

Den ene dag blikstille dukkert på vestkysten, vandmænd og isvaffel med guf galore. Den næste blæsende udflugt mod nord, varm te og hygsom udsmykning af de mange fine fund.

Altid strandvejr @ Sommerskuret.

NB. Husk klar lak over malingen, hvis stenene – som vores nye kryds & bollespil – skal ligge ude.

Høj musik og blinkende diskokugler. Mor krydser forsigtigt isen på et par lidt for store skøjter – klamrende til en orange kegle. Nora ler kærligt og ta’r mig i hånden: “Kom nu, bare én runde mere!”

Fra skøjtebane til poolområde, trampolinhop, legeland, spillemaskiner, trylleshow og udendørsservering i palmernes skygge. Børnedrinks og chokoladefontaine. Monky Tonky-sugerør til en ti’er.

Ungerne tæsker afsted. Klukker af grin.

Troede det her ville være for meget. For kunstigt, for proppet, for bakteriefyldt – for langt ude på landet. Men det er faktisk afsindigt sjovt!

Velkommen til syden. Feriestemning på blot en weekend. Fremragende koncept …

Tusind tak for turen til Foreningen Cancerramte Børn. I gør sgu’ en kæmpe forskel. Også for os, der er på vej op af dyndet …

Ella-feber og hoste igen i går – tilbage på penicillin – endnu en fridag til tøsen.

Der spilles kort, males akvarel og sludres om seneste udflugter. Mens halsen varmes af nyt blødt fødselsdags-strik.

Bvadr!, si’r Mor. Wow!, si’r Ella. Forrige uges tur til Experimentarium inkluderede dissektion af diverse dyreorganer.

Uuuh!, si’r Mor. Juhu!, si’r Ella. Sidste uges tur til Cirkus Arena inkluderede syv køretøjer i globe of death.

Men hvor er vi i grunden velsignede. Trods alt. Det kan godt være, at yngste datters lunger – og ældste datters bogligheder – hænger lidt i bremsen. Men vi kan være sammen i familien til hverdag. Om gode og nærværende oplevelser.

Og det er ikke alle forundt. Ved vi om nogen …

NB. Knus til en lille skidt purk på Riget, der lige nu sammen med sin mor forsøger at holde fanen højt og skumfiduserne indenbords. Vi tænker på jer <3

Merino-halsedisse (to ngl. Lang Loop Merino Fine / rundpind nr. 6):

Slå 55 masker op og strik derudaf. Mega-langsom proces, da løkkerne hele tiden kommer i vejen. Men hyggeligt … og det hele værd. Syn’s Ella.

Godt så. Bunden er nået. Nu er der kun én vej, og det er op. Eller noget.

Lidt gladere tanker? Det må være sol og strand, der taler. Næste regnvejrsdag – og jeg ligger der garanteret igen. Med næsen under dynen …

Men i går lukkede rhododendronens friske purpur op for stangtennis og forloren Irma-skilpadde. Med smilende æg.

Og selv om halvdelen af natten gik med at frygte ny feber og -hoste hos Ella efter den halvkølige svømmetur, vil jeg her til formiddag brygge mig en latte og forsøge at nyde et par timer ved havebordet. Alene.

Duften af Sommerskur sidder stadig i min kjole …

Til søs, kahyt 5123. Forholdene lægger op til nærkontakt, og efter tredje frontalsammenstød med de to små fjeldaber tjekker Anders brusekabinens overnatningsmuligheder ud. Det lykkes dog at genne krybet til køjs. Der filosoferes under dynerne:

“Hvordan finder kaptajnen Norge i mørke?”
“Hvorfor er der sne på bjergene?”
“Hvor får vi skiene fra?”
“Hvem mon … Zzzz!”

Anders vælger badeværelset fra.

Solopgang og morgenmad i den smukke skærgård, landgang, laaang bustur, ankomst til resort, laaang kø i udstyrs-biks, indkvartering, på med vanten og ud i vinterlandet! Første dag på ski. Wiii!

Ella-feber kort før aftensnad. Pis. Utilpasheden for et par dage siden forsvandt som dug for solen, og lægerne bakkede os optimistisk op i at holde fast i afrejse. Men var det nu også den rigtige beslutning? “39,5 – hva’ syn’s I selv?” kommenterer termometeret tørt.

Angst. Er hendes immunforsvar klar til at bekæmpe hvad-det-så-end-er-der-gør-hende-så-slatten?
Stress. Hvor er nærmeste hospital heroppe i ødemarken, hvis nu det skulle være?
Frustration. Endnu engang et mislykket forsøg på at være helt almindelig familie …

Feberen går i sig selv igen allerede morgenen derpå, og et team af skønne frivillige motiverer os tilbage i støvlen og ud i solen. Nora i slalom på bjerget og Ella i sneglefart på bambini-pisten. Fantastisk syn!

Så på trods af, at dårligdomme og nervøsitet selvsagt lagde en dæmper på endnu en ferie, fik vi os en kæmpe oplevelse. Af hjertet tak til alle ildsjælene hos Foreningen Cancerramte Børn for en i den grad tiltrængt luftforandring <3

For absolut underligt og meget uvant: Hele den ganske famlien på udflugt SAMMEN!

Har såmænd også de forgangne år deltaget i Cirkus Arenas snigpræmiere-forestilling – men altid kun de to af os: Nora og så en forælder.

Denne gang måtte vi lige knibe os selv i armen og tælle efter en ekstra gang, da vi satte os til rette i logens røde plysstole.

Her sad vi så med overprized candyfloss (Ellas første!), popcorn og lysstave, mens snesevis af kampfæller indfandt sig i teltet. Familier både i og uden for krigszonen. Mennesker, vi har grædt, leet, drukket rødvin, haft morgenhår med.

Begravet børn med.

Her var Ellas dejlige sygeplejerske, der altid kaldte hende en lille fisk, dengang hun var baby – og intensivlægen, der var med til at få hende ud af respiratoren, da verden var tæt på at synke i grus fire år senere.

Sætter kursen hjem mod Roskilde efter en meget særlig aften:

Vi er på vej ud i friheden. Igen. Forsøgte virkelig at nyde øjeblikket. Og det lykkedes.

For det meste.

Snapshot: På vej til liveshow sammen med vores Knæk Cancer-tilrettelægger. Ella hundser rundt med Moster hjemme i Roskilde. Væk fra Mor og Far for første gang efter transplantationen.

Grænseoverskridende!!!

Efter middag med Kræftens Bekæmpelse samt en håndfuld TV2-cases daffer vi ned i Nordisk medieby. Den røde løber er rullet ud, men vi gelejdes udenom og ind i kantinen til forinterviews, Herefter ad bagindgangen til studiet.

Sveden driver af publikum, da vi for fjerde gang bedes rejse og sætte os i den gode sags tjeneste. Vandflasker shippes rundhåndet afsted mod bordene. Tissepauser imidlertid no go uden forudgående tilladelse. Lyset brager ned over en skaldet kemo-isse eller to. Nora flytter sig uroligt i stolen men får øje på en skål chips og er engageret den næste times tid.

Måske ikke den mest børnevenlige aktivitet, når det kommer til stykket, men det er alligevel lidt spændende af opleve et par idoler på scenen lige foran os, synes hun.

“Vi konkurrerer ikke i forhold til sidste år”, sagde Camilla Miehe-Renard i telefonen i går, men jeg kan alligevel ikke undlade af gnægge lidt over det rekord-flotte resultat på mere end 143 mio, da aftenen er slut.

Og at det alene via Ellas egen indsamling lykkedes vores lille familie at støtte med knapt 26.000 på blot 14 dage – jamen det er jo helt vildt! Men hold fast, hvor er jeg også træt nu …

Har kun ét ord tilbage at sige her dagen derpå: KAFFE!!!

Dalende sat, dårlig mave, træthed og kedelig kulør = øget stressniveau. Hvorfor nu pludselig så skidt?

  • For hurtig nedtrapning af steroidbehandling?
  • Mavevirus igen?
  • Pollen
  • Varme?
  • Luftfugtighed?
  • Hvad???

Teknikeren i familien crasher hos tøsen om natten og holder øje med lortebleer, sondepumpe, iltpapparat og satmåler. Nervevraget i familien ligger tilbage i dobbeltsengen. Ensom og bange. Maskineriet bimler og bamler til den lyse morgen. Lydene fletter drømmene til marreridt, og hjertet hamrer afsted (skulle måske lige låne pulsmåleren for en kort bemærkning …) Vågner svedt, rædselsslagen – og ikke det fjerneste udhvilet.

Ella sidder på sengekanten med pep-masken for ansigtet. Det grå ansigt. Hun spræller begejstret med benene, da hun ser mig og kvækker et halvkvalt “godmorgen”. Anders sukker – jeg forstyrrer træningen. Tøffer ind til Nora i stedet, men hun snorker endnu deroppe i sin nye seng på hemsen. Nå, en kaffe kan man da brygge. Heden vil ingen ende tage; op med alle tre terrassedøre. Aftenens dybt orange himmel er forvandlet til lysende blå. Ikke en vind. Endnu en fremragende sommerdag i vente. Træffer en hurtig beslutning: Jeg ta’r Ella til ekstra tjek Riget, mens Anders gi’r Nora en Tivolitur. Idéen bifaldes, og vi pakker turtaskerne. Følges afsted mod City.

Mens Storesøster tæsker rundt i min barndoms gamle slaraffenland med sommerens bredeste smil, guffer Lillesøster is på en af kystens mondæne badebroer. Efter blodprøverne er lige et par timers ventetid, som ligeså godt kan tilbringes i selskab med skønne venner. Tilbage på sengestuen kobles Ella til et virvar af elektroder og apparater. De er sgu’ grundige, de gode læger – spændt på tirsdagens svar. Ser vi spøgelser, eller har hun reelt fået det dårligere?

Jeg ved jo godt, hvad min angst helt konkret bunder i: Den evige og grusomme angst for tilbagefald. Og intet under, den må ud om natten, når dagen ikke giver tid til fordybelse. Dagen, der er fyldt med dosering af medicin, udregning af væskeindtag, overvågning af saturation, brusebade efter utallige tynde afføringer, lungetræning, gåtræning. Nå ja, og så lige lidt opmærksomhed til Nora. Vores kærlige skyggebarn, der tålmodigt aktiverer Lillesøster med sand, trylledej og farvelade, selv om hun måske hellere selv ville fnise sin sommerferie væk med jævnaldrende.

Fantaserer ikke mere om den barndom, jeg endnu kan nå at give min store pige. Forsøger ikke at sørge nær så meget over det, der er gået tabt men glæde mig over de oplevelser, hun får. Trods alt. En tur i forlystelsespark eller sommerhus, hos bedsteforældre og venner, ved strand, på havn, til familiefest.

Eller bare en helt almindelig sommerdag hjemme i gårdhaven med Far, Mor og Lillesøster.

 

Første slendretur uden iltflaske eller satmåler – og se lige, hvad vi fik udleveret i dag!

Jeg tror endnu ikke på miraklet, at Ellas kræft skulle være helt ryddet af vejen. Men jeg tror på, at der venter os en god sommer derhjemme.

Og jeg tror på, at den er lige om hjørnet!

Da nr. to læge gav grønt lys for et par timer hjemme, slog vi til. Omend lettere spændte på, hvordan det hele nu ville gå.

Efter en omgang lungetræning og vask samt et skud morgenmedicin og sondemad blev kørestol og iltapparat pakket ind i bilen, og lille Immunsvækling var på vej mod Roskilde.

For første gang i fire lange måneder.

Det var en velkomst af dimmensioner, der ventede os: Indkørslen var luget og fejet og bag den vildtvoksende bøgehæk gemte sig en løvsuget gårdhave med friskplantede sommerblomster i hvert et hjørne (og vi taler mine yndlingsblomster!), opfrisket krydderurtebed samt fine olielamper på havebordet. Mormor, der havde holdt weekend derhjemme med Nora og klargjort, luftet ud og fyldt køleskab op, kunne fortælle os, at en flok veninder var troppet op i går og knoklet hele udearealet igennem i fællesskab.

Sikke en kærlighed!

Og det blev sandelig også nydt i fulde drag den ganske orlov. For på trods af konstant regn dagen igennem, kom vi jævnligt udenfor. Det viste sig nemlig, at den eneste mulige vej med kørestol fra den ene etage til den anden var via havegangen langs husgavlen. Men så havde jeg da noget smukt at kigge på, mens jeg baksede Ella fra terrasse- til køkkendør. Og tilbage igen.

Nu er vi tilbage i Ronald McDonald-gemakkerne. Vores andet hjem. Nora ligger og snorker i køjesengen ved siden af mig, og Ella er på afdelingen med far. Hun sover garanteret ikke endnu, den frækkert. Hun efterspurgte kartofler, da vi parkerede, og det sidder hun sikkert og guffer nu. Fremragende appetit i dag, fremragende humør. Næsten Ella som i gamle dage. Hvis hun da ellers kunne gå. Og havde hår. Og ikke skulle medicineres døgnet rundt.

Men ellers …

Sidder her og summer over dagen. Gik over al forventning. Har ikke en eneste gang givet ungen ekstra ilt – endsige tjekket hendes saturation. Sund kulør og højt hunør under såvel Playmobil-leg, trylledej, tegning, lille film og middag. Alle fire omkring spisebordet.

Gentages meget snart igen!

NB. @ Mormor: Ryd kalenderen – Florin påstår, en ny weekendtradition er grundlagt.

Mon alle træerne deroppe er sprunget ud?

Skur-abstinenserne er på deres højeste, da Nora, Tine og jeg suser gennem rapsmarkerne til laksemad i lyngen.

Der venter en overraskelse: Verdens dejligste naboer (jf. yndigt portræt fra forrige weekend øverst til venstre) har fyldt vores kapilærkasse med tomatplanter – for det skal ungerne da ikke mangle i år, selv om det hele sejler.

Hvor absolut rørende og kærligt!

De trakterer os oven i købet med op til flere is i løbet af dagen, hvilket vi ellers også i den grad trænger til under vores umanerligt hårde arbejde. For mens Tine læser til eksamen på terrassen, og Nora indvier vores nye stangtennis, indretter jeg lounge i brændeskuret og reetablerer haven efter kloakeringen. Pyh!

Og ahhh!

Jeg kan se det i deres øjne, medlidenheden. De fleste forbipasserende sender forstående og triste smil til vores lille familie, når vi triller rundt på Rigets matrikel. Ellas udstyrsstykke er heller ikke just diskret, for at sige det mildt: Skrigblå børnekørestol med kampestens-tung iltflaske. Bleg og afpillet Lillepige viklet ind i kemokalot og elektroder.

Men hallo; hun er jo ikke syg – hun er faktisk rask! Kræftfri for første gang i sit liv, genopstået fra koma. Drop jeres ynk og glæd jer med os! Jovist kunne det have været dejligt, at Ella ikke skulle nøjes med at betragte sin søsters balancegang om det nyrenoverede springvand. Men det skal nok komme. Og vi er ude! Ude af respirator og ude på tur. Nyder solen, luften og de royale heste, som lige kiggede forbi.

Fik ikke sat lys i vinduerne forleden men fyrer i stedet op for kandelaberen ved Ellas udskrivelse.

Ellas befrielse.

Som – ifølge lægerne seneste udmelding – skulle kunne finde sted allerede i næste måned.

Wiii!!!